Rezumat al constatărilor
Bazat pe datele reprezentative ale cererilor de rambursare din Germania, a fost observată o incidență pe doi ani pentru HD de 1,8 la 100.000 de persoane și o prevalență pe doi ani de 9,3 la 100.000 de persoane. Acest studiu a arătat, de asemenea, că depresia a fost cea mai frecventă comorbiditate sau simptom asociat bolii la pacienții cu HD. În plus, două treimi dintre pacienții cu HD au primit antipsihotice în timpul perioadei de observație.
Discutarea constatărilor
S-au publicat mai multe analize sistematice privind prevalența HD, care toate indică un corp de dovezi eterogene . Potrivit lui Pringsheim și colab., dovezile reunite din America de Nord, Europa și Australia au dus la o prevalență de 5,70 la 100.000 (IC 95%: 4,42-7,35) care a variat de la 1,56 la 12,08 la 100.000 de persoane . Rawlins et al. au raportat o prevalență de 3,60 (IC 95%: 3,50-3,69) pentru Europa de Vest, care a variat de la 0,53 la 10,85 la 100.000 de persoane . Baig et al. au prezentat rezultate eterogene ale studiilor, cu o prevalență cuprinsă între 0,96 și 13,7 la 100.000 de persoane pentru America de Nord, Europa și Australia . Estimarea noastră, de 9,3 la 100.000 de persoane, este mai mare decât cea raportată în majoritatea analizelor sistematice. Acest lucru s-ar putea datora mai multor motive. În primul rând, studiile din recenzii – inclusiv cele din eșantioane de populație din Germania – sunt în mare parte mai vechi de 20 de ani . Dovezile sugerează că prevalența HD a crescut în ultimii 30 de ani , din cauza unei mai mari conștientizări în rândul medicilor , a unei supraviețuiri mai lungi a pacienților și a progresului generației baby-boomers în faza de manifestare a HD . Astfel, era de așteptat o prevalență mai mare în studiul nostru. În al doilea rând, se pare că există o prevalență considerabil mai mare a HD la populațiile caucaziene în comparație cu populațiile non-caucaziene . Prevalența mai mare în studiul de față în comparație cu recenziile ar putea fi explicată prin proporția comparativ ridicată de rezidenți cu descendență caucaziană în Germania. Un studiu recent din Regatul Unit (UK) a observat o prevalență de 12,3 la 100.000 de persoane pentru pacienții cu vârsta peste 20 de ani , o prevalență comparabilă cu cea din studiul nostru. Evans și colab. a căror cercetare se bazează pe General Practice Research Database (GPRD; în prezent, Clinical Practice Research Datalink (CPRD)) care cuprinde înregistrări medicale anonimizate din cadrul asistenței medicale primare, au analizat datele între 1990 și 2010. În această perioadă, baza de date a crescut de la aproximativ 650.000 la peste 3.500.000 de înregistrări de pacienți, ceea ce le-a permis să determine prevalența în categorii înguste de vârstă și în regiuni specifice. Similar cu rezultatele noastre, Evans et al. au constatat doar mici diferențe în ceea ce privește prevalența medie pentru femei (10,4 la 100.000 de persoane) și bărbați (9,4 la 100.000 de persoane). Cu toate acestea, ei consideră că estimările lor sunt prea mici din cauza cazurilor nedetectate ale acestei afecțiuni rare . În ceea ce privește prevalența mai mare la grupele de vârstă mai înaintată, constatările noastre se aliniază în general cu altele . Cu toate acestea, în alte studii, prevalența medie atinge un vârf între 51 și 60 de ani și 60-64 de ani , în timp ce noi am constatat cea mai mare prevalență între 60 și 69 de ani.
În plus, mai multe studii au determinat incidența HD. În analiza lor sistematică, Pringsheim și colegii relevă o incidență medie de 0,4 la 100.000 de persoane pe an, cu o incidență mai mare în studiile care includ populații non-asiatice (0,1-0,8 la 100.000 de persoane) decât în studiile cu populații de origine asiatică (0,05-0,1 la 100.000 de persoane) . Un studiu din Italia, care s-a bazat pe date administrative și dosare medicale, a estimat incidența HD la 0,3 la 100.000 de persoane . Într-un alt studiu bazat pe datele CPRD, a fost observată o incidență de 0,7 la 100.000 de persoane, fără nicio tendință în ceea ce privește incidența HD în timp (1990-2010) . Incidența HD determinată în studiul nostru este comparativ ridicată (1,8 la 100.000 de persoane). Cu toate acestea, diferența este comparativ mică având în vedere o perioadă de observație de doi ani aleasă în studiul nostru.
Depresia este o comorbiditate comună / simptom asociat bolii HD discutată în literatura de specialitate. Rezultatele noastre privind rata depresiei în cadrul populației de pacienți cu HD au fost în concordanță cu cercetările anterioare , deși nu am putut distinge între stadiile HD din cauza tipului setului nostru de date de bază. O comparație a datelor noastre cu datele de depresie și anxietate auto-raportate într-o cohortă norvegiană care utilizează instrumentul EQ-5D-3 L nu este valabilă, deoarece dovezile din studiile care examinează chestionare validate indică o subestimare a frecvenței depresiei în datele de revendicare . Cu toate acestea, în același timp, studiile germane bazate pe date privind cererile de despăgubire au relevat estimări mai mari ale prevalenței depresiei în comparație cu datele din sondajele naționale . Potrivit autorilor, acest lucru se poate datora unei disponibilități mai mici de a furniza informații despre subiecte sensibile în situații de interviu în comparație cu conversațiile cu un medic familiar . În plus, persoanele cu depresii severe par să fie subreprezentate în studiul lui Frank et al. care, de asemenea, ar fi putut contribui la o prevalență mai mică a depresiei în datele de sondaj comparativ cu datele privind cererile de rambursare .
Aproximativ 38% dintre pacienții cu HD din eșantionul nostru aveau demența ca și comorbiditate/simptom asociat bolii. Cu toate acestea, comparațiile cu alte studii sunt dificile, deoarece nu au fost aplicate criterii consecvente în aceste studii. Din cauza deficiențelor cognitive, care pot fi prezente chiar și cu zeci de ani înainte de diagnosticare și care s-ar putea manifesta în performanța la locul de muncă, în gestionarea finanțelor sau în siguranța la volan , o definiție generală a demenței în HD ar putea fi dificilă, iar criteriile pentru diagnosticul de demență nu pot fi aplicate 1:1 la demența comorbidă la pacienții cu HD (pentru o discuție cuprinzătoare, a se vedea ). Deoarece definițiile diferite ale demenței în HD pot afecta, de asemenea, comportamentul de codificare al medicilor, analizele bazate pe date privind cererile de rambursare ale poverii demenței în populațiile cu HD trebuie, prin urmare, în prezent, să fie interpretate cu prudență.
Anderson et al. au studiat utilizarea asistenței medicale în Statele Unite ale Americii (SUA) în rândul pacienților cu HD asigurați de Medicaid și de companii comerciale pe baza datelor privind cererile de rambursare. Ei raportează că asistența la domiciliu (care nu echivalează cu asistența medicală în acest studiu) și fizioterapia (cu o rată de utilizare între 37,1 și 64,0%, în funcție de stadiul afecțiunii și de tipul de asigurare) sunt cele mai frecvente intervenții. Rezultatul nostru, de 46,4% dintre pacienții cu HD care au utilizat fizioterapia, se încadrează în acest interval. În mod similar, proporția de pacienți cu HD din eșantionul nostru care utilizează terapia logopedică și scaune cu rotile se încadrează în intervalul raportat de Anderson et al. În plus, noi raportăm aproape același procent de pacienți care utilizează ajutoare pentru mers (aproximativ 9,5%) .
Peste jumătate dintre pacienții cu HD din eșantion au primit antipsihotice. Cu toate acestea, prevalența psihozelor la pacienții cu HD pare să fie considerabil mai mică. Un studiu care a analizat factorii care contribuie la psihoză în HD pe baza bazei de date Enroll-HD, a constatat că 10,8% dintre pacienții cu HD au avut un istoric de psihoză . În schimb, coreea este frecvent tratată cu antipsihotice, în special în Europa . Într-un sondaj în rândul experților în HD, 50% dintre respondenții europeni ar alege tiaprida ca terapie de primă alegere pentru tratarea coreei . Prin urmare, utilizarea ridicată a antipsihoticelor, în general, și a tiapridei, în special (46,8% din eșantion), indică dispensa de a trata în principal deficitele motorii. În plus, antagoniștii dopaminei, cum ar fi tiaprida, pot prezenta efecte benefice asupra pacienților cu HD în ceea ce privește stabilizarea dispoziției, tulburările de somn și prevenirea pierderii în greutate, ceea ce ar fi putut contribui, de asemenea, la utilizarea comparativ ridicată a antipsihoticelor .
Deși există studii privind HD cu privire la costurile directe și societale , comparabilitatea cu studiul de față este limitată. Acest lucru se datorează obiectivelor de cercetare diferite, discrepanțelor în afișarea tipurilor de costuri și diferențelor mari în organizarea asistenței medicale între Germania, Marea Britanie și SUA.
Potriviri și limitări
Principalul punct forte al acestui studiu este eșantionul mare, neselectat și supra-regional care permite estimări solide ale epidemiologiei, comorbidității sau simptomelor asociate bolii și utilizării asistenței medicale pentru pacienții cu HD. În plus, prejudecățile de reamintire și de selecție, ambele fiind o provocare metodologică considerabilă în cercetarea serviciilor de sănătate, au putut fi evitate, deoarece acest studiu s-a bazat pe datele privind cererile de rambursare și nu a depins de reamintirea pacienților sau de dorința de a participa.
Deși ne-am bazat pe date reprezentative, constatările noastre trebuie interpretate cu prudență. Din cauza designului transversal, nu a fost posibil să abordăm schimbarea utilizării sau a tendințelor în timp și nu putem afirma o relație de cauzalitate, de exemplu, a comorbidității/simptomele asociate bolii și utilizarea medicamentelor. Astfel, studiul nostru este în primul rând descriptiv. În plus, deoarece ne derivăm constatările din datele privind cererile de rambursare, trebuie luate în considerare unele limitări cu privire la această formă de informații. În primul rând, sectorul de asistență medicală nu a fost cuprins în baza de date. Cu toate acestea, analizele respective au fost totuși fezabile, deoarece codurile specifice pentru pacienții ambulatoriali au indicat indirect utilizarea serviciilor de asistență medicală. În consecință, proporția de pacienți cu HD care au utilizat servicii de asistență medicală este subestimată, iar costurile nu au putut fi analizate. Îngrijirea informală, care reprezintă o mare parte a asistenței medicale pentru pacienți, nu a putut fi abordată nici în acest studiu. În al doilea rând, din cauza lipsei de informații cu privire la gravitatea afecțiunii, nu am putut descrie utilizarea asistenței medicale stratificată în funcție de stadiu, ceea ce ar putea prezenta un interes deosebit pentru planificarea asistenței medicale. În plus, există un decalaj între codificarea unui serviciu de asistență medicală și utilizarea reală; de exemplu, prescrierea de medicamente nu implică respectarea deplină a planului de medicație. De asemenea, trebuie luat în considerare faptul că debutul insidios al HD ar putea duce la un diagnostic întârziat și, prin urmare, la o subestimare a estimărilor epidemiologice.
.