Resumo dos resultados
Baseado em dados de alegações alemãs representativas, foi observada uma incidência de dois anos de DH de 1,8 por 100.000 pessoas e uma prevalência de dois anos de 9,3 por 100.000 pessoas. Este estudo também mostrou que a depressão foi o sintoma mais freqüente de comorbidade ou doença associada em pacientes com DH. Além disso, dois terços dos pacientes com DH receberam antipsicóticos durante o período de observação.
Discussão dos achados
Reavaliações sistemáticas gerais sobre a prevalência da DH foram publicadas, as quais apontam para um conjunto heterogêneo de evidências. De acordo com Pringsheim et al., evidências combinadas da América do Norte, Europa e Austrália resultaram em uma prevalência de 5,70 por 100.000 (IC 95%: 4,42-7,35) que variou de 1,56 a 12,08 por 100.000 pessoas . Rawlins et al. relataram uma prevalência de 3,60 (95%-CI: 3,50-3,69) para a Europa Ocidental que variou de 0,53 a 10,85 por 100.000 pessoas . Baig et al. apresentaram resultados de estudos heterogêneos com uma prevalência variando de 0,96 a 13,7 por 100.000 pessoas para a América do Norte, Europa e Austrália . Nossa estimativa, de 9,3 por 100.000 pessoas, é maior do que a relatada na maioria das revisões sistemáticas. Isto pode ser devido a várias razões. Em primeiro lugar, os estudos nas revisões – incluindo os das amostras da população alemã – são na sua maioria com mais de 20 anos de idade . As evidências sugerem que a prevalência da DH aumentou durante os últimos 30 anos, devido a uma maior conscientização entre os médicos, maior sobrevida dos pacientes e progressão da geração dos baby-boomers para a fase manifesta da DH. Assim, era de se esperar uma maior prevalência em nosso estudo. Em segundo lugar, parece haver uma prevalência consideravelmente maior de DH em populações caucasianas em comparação com populações não caucasianas. A maior prevalência no presente estudo em comparação com as revisões poderia ser explicada pela proporção comparativamente elevada de residentes com descendência caucasiana na Alemanha. Um estudo recente no Reino Unido (UK) observou uma prevalência de 12,3 por 100.000 pessoas para pacientes com mais de 20 anos , uma prevalência comparável com a do nosso estudo. Evans et al., cuja pesquisa é baseada no General Practice Research Database (GPRD; agora Clinical Practice Research Datalink (CPRD)) compreendendo prontuários médicos anonimizados do ambiente de cuidados primários, analisaram dados entre 1990 e 2010. Durante este período, a base de dados cresceu de aproximadamente 650.000 para mais de 3.500.000 registros de pacientes, permitindo-lhes determinar a prevalência em categorias etárias estreitas e em regiões específicas. Similarmente aos nossos resultados, Evans et al. encontraram apenas pequenas diferenças na prevalência média para mulheres (10,4 por 100.000 pessoas) e homens (9,4 por 100.000 pessoas). No entanto, eles acreditam que suas estimativas são muito baixas devido a casos não detectados desta rara condição. Em relação à maior prevalência em grupos etários mais velhos, os nossos resultados geralmente se alinham com outros . No entanto, em outros estudos, a prevalência média atinge picos entre 51 e 60 anos e 60-64 anos, enquanto nós encontramos a maior prevalência entre 60 e 69 anos.
Além disso, vários estudos determinaram a incidência da DH. Em sua revisão sistemática, Pringsheim e colegas revelam uma incidência média de 0,4 por 100.000 pessoas por ano com maior incidência em estudos incluindo populações não asiáticas (0,1-0,8 por 100.000 pessoas) do que em estudos com populações de ascendência asiática (0,05-0,1 por 100.000 pessoas) . Um estudo da Itália, baseado em dados administrativos e registros médicos, estimou a incidência de DH em 0,3 por 100.000 pessoas . Em outro estudo baseado em dados de CPRD, foi observada uma incidência de 0,7 por 100.000 pessoas, sem tendência na incidência de DH ao longo do tempo (1990-2010) . A incidência de DH determinada em nosso estudo é comparativamente alta (1,8 por 100.000 pessoas). A diferença, entretanto, é comparativamente pequena considerando um período de observação de dois anos escolhido em nosso estudo.
Depressão é um sintoma comum de comorbidade / doença associada à DH discutido na literatura. Nossos resultados da taxa de depressão dentro da população de pacientes com DH foram consistentes com pesquisas anteriores, embora não pudéssemos distinguir entre os estágios da DH devido ao tipo do nosso conjunto de dados subjacentes. Uma comparação de nossos dados com os dados de depressão e ansiedade auto-relatados em uma coorte norueguesa usando o instrumento EQ-5D-3 L não é válida porque as evidências de estudos que selecionam questionários validados apontam para uma subestimação da frequência da depressão nos dados de queixas. No entanto, ao mesmo tempo, estudos alemães baseados em dados de sinistros revelaram estimativas mais elevadas da prevalência da depressão em comparação com os dados de inquéritos nacionais . De acordo com os autores, isso pode ser devido a uma menor vontade de fornecer informações sobre tópicos sensíveis em situações de entrevista em comparação com conversas com um médico familiar . Além disso, pessoas com depressões graves parecem estar subrepresentadas no estudo de Frank et al., o que também pode ter contribuído para uma menor prevalência de depressão nos dados da pesquisa, em comparação com os dados das alegações .
A volta de 38% dos pacientes com DH em nossa amostra tinham demência como comorbidade / sintoma associado à doença. Entretanto, as comparações com outros estudos são difíceis, pois não foram aplicados critérios consistentes nesses estudos. Devido às deficiências cognitivas, que podem estar presentes mesmo décadas antes do diagnóstico e podem se manifestar no desempenho no trabalho, no manejo financeiro ou na condução segura, uma definição geral de demência em DH pode ser difícil e critérios para o diagnóstico de demência não podem ser aplicados 1:1 para demência comorbida em pacientes com DH (para uma discussão abrangente ver). Uma vez que definições variadas de demência em DH também podem afetar o comportamento codificador dos médicos, as análises baseadas em dados sobre a carga de demência nas populações de DH devem ser interpretadas com cautela.
Anderson et al. estudaram a utilização dos cuidados de saúde nos Estados Unidos da América (EUA) entre pacientes com DH com seguro médico e comercial com base em dados de sinistros. Eles relatam que a assistência domiciliar (que não se equipara à enfermagem neste estudo) e a fisioterapia (com uma taxa de utilização entre 37,1 e 64,0%, dependendo do estágio da condição e do tipo de seguro) são as intervenções mais frequentes. Nosso resultado de 46,4% dos pacientes com DH usando fisioterapia estava dentro desse intervalo. Da mesma forma, a proporção de pacientes com DH em nossa amostra que utilizaram fonoaudiologia e cadeiras de rodas está dentro da faixa relatada por Anderson et al. Além disso, relatamos quase a mesma porcentagem de pacientes que utilizaram auxiliares de caminhada (cerca de 9,5%) .
Mais da metade dos pacientes com DH na amostra receberam antipsicóticos. Entretanto, a prevalência de psicoses em pacientes com DH parece ser consideravelmente menor. Um estudo analisando fatores que contribuem para a psicose na DH baseado no banco de dados Enroll-HD, encontrou 10,8% dos pacientes com histórico de psicoses. Em vez disso, a coréia é frequentemente tratada com antipsicóticos, especialmente na Europa. Em uma pesquisa entre especialistas em DH, 50% dos entrevistados europeus escolheria o tiapride como terapia de primeira escolha para o tratamento da coréia . Portanto, o alto uso de antipsicóticos em geral e do tiapride em particular (46,8% da amostra), sugere a dispensa para tratar principalmente os déficits motores. Além disso, antagonistas da dopamina como o tiapride podem mostrar efeitos benéficos em pacientes com DH em relação à estabilização do humor, distúrbios do sono e a prevenção da perda de peso, o que também pode ter contribuído para o uso comparativamente alto de antipsicóticos .
Embora existam estudos sobre a DH em relação aos custos diretos e sociais, a comparabilidade com o presente estudo é limitada. Isto se deve a diferentes objetivos de pesquisa, discrepâncias na exibição dos tipos de custos e grandes diferenças na organização da saúde entre a Alemanha, o Reino Unido e os EUA.
Forças e limitações
A principal força deste estudo é a amostra grande, não selecionada e supra-regional, permitindo estimativas robustas da epidemiologia, comorbidade ou sintomas associados à doença e utilização da saúde em pacientes com DH. Além disso, o viés de recall e seleção, sendo ambos um desafio metodológico considerável na pesquisa de serviços de saúde, poderia ser evitado, uma vez que este estudo foi baseado em dados de alegações e não dependia do recall do paciente ou da vontade de participar.
Embora tenhamos baseado nossos achados em dados representativos, nossos achados devem ser interpretados com cautela. Devido ao desenho transversal, não foi possível abordar a mudança de utilização ou tendências ao longo do tempo, e não podemos alegar uma relação causal de, por exemplo, comorbidade / sintomas associados à doença e uso de drogas. Assim, o nosso estudo é principalmente descritivo. Além disso, como derivamos nossos achados dos dados das reivindicações, algumas limitações relativas a esta forma de informação devem ser consideradas. Em primeiro lugar, o setor de enfermagem não foi composto pela base de dados. Respectivas análises foram, no entanto, viáveis, uma vez que códigos específicos de ambulatório indiretamente apontaram para o uso de serviços de enfermagem. Consequentemente, a proporção de pacientes com DH com uso de serviços de enfermagem é subestimada e os custos não puderam ser analisados. Os cuidados informais, que são uma grande parte dos cuidados de saúde para os pacientes, também não puderam ser abordados neste estudo. Em segundo lugar, devido à falta de informação sobre a gravidade da condição, não foi possível descrever a utilização dos cuidados de saúde estratificados por etapa, o que poderia ser de particular interesse para o planejamento dos cuidados de saúde. Além disso, existe uma lacuna entre a codificação de um serviço de saúde e a utilização real; por exemplo, a prescrição de medicamentos não implica a adesão total ao plano de medicação. Também deve ser considerado que o início insidioso da DH pode levar a um diagnóstico tardio e, portanto, a uma subestimação das estimativas epidemiológicas.