Resumen de los hallazgos
En base a datos representativos de reclamaciones alemanas, se observó una incidencia de dos años para la EH de 1,8 por 100.000 personas y una prevalencia de dos años de 9,3 por 100.000 personas. Este estudio también mostró que la depresión era la comorbilidad o síntoma asociado a la enfermedad más frecuente en los pacientes con EH. Además, dos tercios de los pacientes con EH recibieron antipsicóticos durante el periodo de observación.
Discusión de los hallazgos
Se han publicado varias revisiones sistemáticas sobre la prevalencia de la EH, que apuntan todas a un cuerpo de evidencia heterogéneo . Según Pringsheim et al., la evidencia agrupada de América del Norte, Europa y Australia dio como resultado una prevalencia de 5,70 por 100.000 (IC del 95%: 4,42-7,35) que oscilaba entre 1,56 y 12,08 por 100.000 personas . Rawlins et al. informaron de una prevalencia de 3,60 (IC del 95%: 3,50-3,69) para Europa Occidental, que oscilaba entre 0,53 y 10,85 por 100.000 personas. Baig et al. presentaron resultados de estudios heterogéneos con una prevalencia que oscilaba entre 0,96 y 13,7 por 100.000 personas para América del Norte, Europa y Australia. Nuestra estimación, de 9,3 por 100.000 personas, es más alta que la comunicada en la mayoría de las revisiones sistemáticas. Esto podría deberse a varias razones. En primer lugar, los estudios de las revisiones -incluidos los de muestras de población alemanas- son en su mayoría mayores de 20 años . La evidencia sugiere que la prevalencia de la EH ha aumentado durante los últimos 30 años, debido a una mayor concienciación entre los médicos, una mayor supervivencia de los pacientes y la progresión de la generación del baby-boom en la fase de manifestación de la EH. Por tanto, era de esperar una mayor prevalencia en nuestro estudio. En segundo lugar, parece que la prevalencia de la EH es considerablemente mayor en las poblaciones caucásicas que en las no caucásicas. La mayor prevalencia en el presente estudio en comparación con las revisiones podría explicarse por la proporción comparativamente alta de residentes con ascendencia caucásica en Alemania. Un estudio reciente en el Reino Unido (UK) observó una prevalencia de 12,3 por cada 100.000 personas para pacientes mayores de 20 años, una prevalencia comparable a la de nuestro estudio. Evans et al., cuya investigación se basa en la Base de Datos de Investigación de la Práctica General (GPRD; ahora Clinical Practice Research Datalink (CPRD)) que comprende registros médicos anónimos del ámbito de la atención primaria, analizaron los datos entre 1990 y 2010. Durante este periodo, la base de datos pasó de aproximadamente 650.000 a más de 3.500.000 registros de pacientes, lo que les permitió determinar la prevalencia en estrechas categorías de edad y en regiones específicas. De forma similar a nuestros resultados, Evans et al. sólo encontraron ligeras diferencias en la prevalencia media para mujeres (10,4 por 100.000 personas) y hombres (9,4 por 100.000 personas). Sin embargo, creen que sus estimaciones son demasiado bajas debido a los casos no detectados de esta rara afección . En cuanto a la mayor prevalencia en los grupos de mayor edad, nuestros resultados coinciden en general con los de otros estudios. Sin embargo, en otros estudios, la prevalencia media alcanza su punto máximo entre los 51 y los 60 años y entre los 60 y los 64 años, mientras que nosotros encontramos la mayor prevalencia entre los 60 y los 69 años.
Además, varios estudios han determinado la incidencia de la EH. En su revisión sistemática, Pringsheim y sus colegas revelan una incidencia media de 0,4 por 100.000 personas al año, con una incidencia mayor en los estudios que incluyen poblaciones no asiáticas (0,1-0,8 por 100.000 personas) que en los estudios con poblaciones de ascendencia asiática (0,05-0,1 por 100.000 personas) . Un estudio de Italia, basado en datos administrativos y registros médicos, estimó que la incidencia de la EH era de 0,3 por 100.000 personas. En otro estudio basado en datos de la CPRD, se observó una incidencia de 0,7 por 100.000 personas sin tendencia a la incidencia de la EH a lo largo del tiempo (1990-2010) . La incidencia de la EH determinada en nuestro estudio es comparativamente alta (1,8 por 100.000 personas). La diferencia, sin embargo, es comparativamente pequeña teniendo en cuenta un período de observación de dos años elegido en nuestro estudio.
La depresión es una comorbilidad común / síntoma asociado a la enfermedad de la EH discutido en la literatura. Nuestros resultados de la tasa de depresión dentro de la población de pacientes con EH fueron consistentes con investigaciones anteriores , aunque no pudimos distinguir entre las etapas de la EH debido al tipo de nuestro conjunto de datos subyacente. Una comparación de nuestros datos con los datos de depresión y ansiedad autodeclarados en una cohorte noruega utilizando el instrumento EQ-5D-3 L no es válida porque la evidencia de los estudios que proyectan cuestionarios validados apuntan a una subestimación de la frecuencia de la depresión en los datos de reclamaciones . Sin embargo, al mismo tiempo, los estudios alemanes basados en datos de reclamaciones revelaron estimaciones más altas de la prevalencia de la depresión en comparación con los datos de las encuestas nacionales . Según los autores, esto puede deberse a una menor disposición a proporcionar información sobre temas delicados en situaciones de entrevista en comparación con las conversaciones con un médico conocido . Además, las personas con depresiones graves parecen estar subrepresentadas en el estudio de Frank et al., lo que también podría haber contribuido a una menor prevalencia de la depresión en los datos de la encuesta en comparación con los datos de las reclamaciones .
Alrededor del 38% de los pacientes con EH en nuestra muestra tenían demencia como comorbilidad / síntoma asociado a la enfermedad. Sin embargo, las comparaciones con otros estudios son difíciles, ya que no se aplicaron criterios consistentes en estos estudios. Debido a los deterioros cognitivos, que pueden estar presentes incluso décadas antes del diagnóstico y que podrían manifestarse en el rendimiento en el trabajo, la gestión de las finanzas o la conducción segura , una definición general de la demencia en la EH podría ser difícil y los criterios para el diagnóstico de la demencia no pueden aplicarse 1:1 a la demencia comórbida en los pacientes con EH (para una discusión completa ver ). Dado que las diferentes definiciones de demencia en la EH también pueden afectar a la conducta de codificación de los médicos, los análisis basados en datos de reclamaciones de la carga de demencia en las poblaciones con EH deben interpretarse actualmente con cautela.
Anderson et al. estudiaron la utilización de la asistencia sanitaria en los Estados Unidos de América (EE.UU.) entre los pacientes con EH asegurados por Medicaid y los comerciales basándose en datos de reclamaciones. Informan de que la asistencia domiciliaria (que no equivale a la enfermería en este estudio) y la fisioterapia (con una tasa de uso entre el 37,1 y el 64,0%, dependiendo del estadio de la enfermedad y del tipo de seguro) son las intervenciones más frecuentes. Nuestro resultado del 46,4% de los pacientes con EH que utilizaron fisioterapia estaba dentro de ese rango. Del mismo modo, la proporción de pacientes con EH en nuestra muestra que utilizan logopedia y sillas de ruedas está dentro del rango reportado por Anderson et al. Además, reportamos casi el mismo porcentaje de pacientes que utilizan ayudas para caminar (alrededor del 9,5%) .
Más de la mitad de los pacientes con EH en la muestra recibieron antipsicóticos. Sin embargo, la prevalencia de las psicosis en los pacientes con EH parece ser considerablemente menor. Un estudio que analiza los factores que contribuyen a la psicosis en la EH basado en la base de datos Enroll-HD, encontró un 10,8% de pacientes con EH con historia de psicosis . En cambio, la corea se trata frecuentemente con antipsicóticos, especialmente en Europa . En una encuesta entre expertos en EH, el 50% de los encuestados europeos elegiría tiapride como tratamiento de primera elección para la corea . Por lo tanto, el alto uso de antipsicóticos en general y de tiaprida en particular (46,8% de la muestra), apunta a la disposición a tratar principalmente los déficits motores. Además, los antagonistas de la dopamina como la tiaprida pueden mostrar efectos beneficiosos en los pacientes con EH en lo que respecta a la estabilización del estado de ánimo, los trastornos del sueño y la prevención de la pérdida de peso, lo que también podría haber contribuido al uso comparativamente alto de antipsicóticos.
Aunque existen estudios sobre la EH acerca de los costes directos y sociales, la comparabilidad con el presente estudio es limitada. Esto se debe a que los objetivos de la investigación varían, a las discrepancias en la visualización de los tipos de costes y a las grandes diferencias en la organización de la asistencia sanitaria entre Alemania, el Reino Unido y los Estados Unidos.
Fortalezas y limitaciones
La principal fortaleza de este estudio es la muestra grande, no seleccionada y suprarregional que permite estimaciones robustas de la epidemiología, la comorbilidad o los síntomas asociados a la enfermedad y la utilización de la asistencia sanitaria para los pacientes con EH. Además, el recuerdo y el sesgo de selección, que son un reto metodológico considerable en la investigación de los servicios de salud, se pudo evitar ya que este estudio se basó en los datos de las reclamaciones y no dependió del recuerdo de los pacientes o de la voluntad de participar.
Aunque nos basamos en datos representativos, nuestros resultados deben interpretarse con precaución. Debido al diseño transversal, no fue posible abordar la utilización cambiante o las tendencias a lo largo del tiempo, y no podemos afirmar una relación causal de, por ejemplo, la comorbilidad / síntomas asociados a la enfermedad y el uso de medicamentos. Por lo tanto, nuestro estudio es principalmente descriptivo. Además, dado que obtenemos nuestras conclusiones a partir de los datos de las reclamaciones, deben tenerse en cuenta algunas limitaciones relativas a esta forma de información. En primer lugar, la base de datos no incluía el sector de la enfermería. No obstante, fue posible realizar análisis específicos, ya que los códigos de los pacientes ambulatorios apuntaban indirectamente al uso de servicios de enfermería. En consecuencia, se subestima la proporción de pacientes con EH que utilizan servicios de enfermería y no se pudieron analizar los costes. Los cuidados informales, que constituyen una gran parte de la asistencia sanitaria de los pacientes, tampoco pudieron ser abordados en este estudio. En segundo lugar, debido a la falta de información sobre la gravedad de la enfermedad, no pudimos representar la utilización de la asistencia sanitaria estratificada por etapas, lo que podría ser de especial interés para la planificación de la asistencia sanitaria. Además, existe una brecha entre la codificación de un servicio sanitario y la utilización real; por ejemplo, la prescripción de medicamentos no implica el cumplimiento total del plan de medicación. También hay que tener en cuenta que el inicio insidioso de la EH puede llevar a un retraso en el diagnóstico y, por tanto, a una subestimación de las estimaciones epidemiológicas.