Souhrn výsledků
Na základě reprezentativních německých údajů o pojistných událostech byla zjištěna dvouletá incidence HD 1,8 na 100 000 osob a dvouletá prevalence 9,3 na 100 000 osob. Tato studie také ukázala, že deprese byla nejčastější komorbiditou nebo symptomem souvisejícím s onemocněním u pacientů s HD. Navíc dvě třetiny pacientů s HD užívaly během sledovaného období antipsychotika.
Diskuse o zjištěních
Bylo publikováno několik systematických přehledů o prevalenci HD, které všechny poukazují na nejednotnost důkazů . Podle Pringsheima a kol. byla výsledkem souhrnných důkazů ze Severní Ameriky, Evropy a Austrálie prevalence 5,70 na 100 000 osob (95% CI: 4,42-7,35), která se pohybovala od 1,56 do 12,08 na 100 000 osob . Rawlins a kol. uvedli prevalenci 3,60 (95% CI: 3,50-3,69) pro západní Evropu, která se pohybovala od 0,53 do 10,85 na 100 000 osob . Baig et al. prezentovali heterogenní výsledky studií s prevalencí v rozmezí od 0,96 do 13,7 na 100 000 osob pro Severní Ameriku, Evropu a Austrálii . Náš odhad, 9,3 na 100 000 osob, je vyšší, než uvádí většina systematických přehledů. To může být způsobeno několika důvody. Za prvé, studie v přehledech – včetně těch z německých populačních vzorků – jsou většinou starší než 20 let . Důkazy naznačují, že prevalence HD se během posledních 30 let zvýšila , a to z důvodu vyšší informovanosti lékařů , delšího přežívání pacientů a přechodu generace baby-boomers do manifestní fáze HD . Vyšší prevalence v naší studii se tedy dala očekávat. Za druhé se zdá, že v kavkazské populaci je výrazně vyšší prevalence HD ve srovnání s nekavkazskou populací . Vyšší prevalenci v této studii ve srovnání s přehledy lze vysvětlit relativně vysokým podílem obyvatel kavkazského původu v Německu. Nedávná studie ve Spojeném království (UK) zaznamenala prevalenci 12,3 na 100 000 osob u pacientů starších 20 let , což je prevalence srovnatelná s naší studií. Evans a spol. ve svém výzkumu, který vychází z databáze General Practice Research Database (GPRD; nyní Clinical Practice Research Datalink (CPRD)) zahrnující anonymizované lékařské záznamy z primární péče, analyzovali údaje z let 1990-2010. Během tohoto období se databáze rozrostla z přibližně 650 000 na více než 3 500 000 záznamů pacientů, což jim umožnilo určit prevalenci v úzkých věkových kategoriích a v konkrétních regionech. Podobně jako naše výsledky zjistili Evans et al. pouze malé rozdíly v průměrné prevalenci u žen (10,4 na 100 000 osob) a mužů (9,4 na 100 000 osob). Domnívají se však, že jejich odhady jsou příliš nízké vzhledem k nezjištěným případům tohoto vzácného onemocnění . Pokud jde o vyšší prevalenci ve starších věkových skupinách, naše zjištění se obecně shodují s jinými . Nicméně v jiných studiích dosahuje průměrná prevalence vrcholu mezi 51 a 60 lety a 60-64 lety , zatímco my jsme zjistili nejvyšší prevalenci mezi 60 a 69 lety.
Kromě toho několik studií stanovilo výskyt HD. Pringsheim a jeho kolegové ve svém systematickém přehledu odhalují průměrnou incidenci 0,4 na 100 000 osob za rok s vyšší incidencí ve studiích zahrnujících neasijskou populaci (0,1-0,8 na 100 000 osob) než ve studiích s populací asijského původu (0,05-0,1 na 100 000 osob) . Studie z Itálie, která vycházela z administrativních údajů a lékařských záznamů, odhadla výskyt HD na 0,3 na 100 000 osob . V jiné studii založené na údajích z CPRD byla zjištěna incidence 0,7 na 100 000 osob bez trendu ve výskytu HD v čase (1990-2010) . Incidence HD zjištěná v naší studii je poměrně vysoká (1,8 na 100 000 osob). Rozdíl je však relativně malý s ohledem na dvouleté sledované období zvolené v naší studii.
Deprese je častou komorbiditou / symptomem souvisejícím s onemocněním HD diskutovaným v literatuře. Naše výsledky míry výskytu deprese v populaci pacientů s HD byly v souladu s předchozími výzkumy , i když jsme vzhledem k typu našeho základního souboru dat nemohli rozlišovat mezi jednotlivými stadii HD. Srovnání našich údajů s údaji o depresi a úzkosti uváděnými samotnými uživateli v norské kohortě pomocí nástroje EQ-5D-3 L není platné, protože důkazy ze studií, které prověřují validované dotazníky, poukazují na podhodnocení četnosti deprese v údajích o nárocích . Současně však německé studie založené na údajích z pojistných událostí odhalily vyšší odhady prevalence deprese ve srovnání s údaji z národních průzkumů . Podle autorů to může být způsobeno menší ochotou poskytovat informace o citlivých tématech v situacích rozhovoru ve srovnání s rozhovory se známým lékařem . Kromě toho se zdá, že osoby s těžkými depresemi jsou ve studii Franka a kol. nedostatečně zastoupeny, což také mohlo přispět k nižší prevalenci deprese v údajích z průzkumu ve srovnání s údaji z žádostí o odškodnění .
Přibližně 38 % pacientů s HD v našem vzorku mělo demenci jako komorbiditu / příznak související s onemocněním. Srovnání s jinými studiemi je však obtížné, protože v těchto studiích nebyla použita jednotná kritéria. Vzhledem k poruchám kognitivních funkcí, které mohou být přítomny i desítky let před stanovením diagnózy a mohou se projevovat ve výkonnosti v práci, správě financí nebo bezpečném řízení , může být obecná definice demence u HD obtížná a kritéria pro diagnózu demence nelze aplikovat 1:1 na komorbidní demenci u pacientů s HD (komplexní diskuse viz ). Vzhledem k tomu, že rozdílné definice demence u HD mohou také ovlivnit kódovací chování lékařů, je proto třeba v současné době analýzy zátěže demencí v populaci HD založené na údajích z pojistných událostí interpretovat opatrně.
Anderson et al. studovali využívání zdravotní péče ve Spojených státech amerických (USA) u pacientů s HD pojištěných u Medicaid a komerčních pojišťoven na základě údajů z pojistných událostí. Jako nejčastější intervence uvádějí domácí asistenci (která se v této studii nerovná ošetřovatelské péči) a fyzikální terapii (s mírou využití mezi 37,1 a 64,0 % v závislosti na stupni stavu a typu pojištění). Náš výsledek 46,4 % pacientů s HD využívajících fyzikální terapii se pohyboval v tomto rozmezí. Podobně podíl pacientů s HD v našem vzorku využívajících logopedii a invalidní vozíky je v rozmezí, které uvádí Anderson et al. Kromě toho uvádíme téměř stejné procento pacientů využívajících pomůcky pro chůzi (přibližně 9,5 %) .
Více než polovině pacientů s HD ve vzorku byla podávána antipsychotika. Zdá se však, že prevalence psychóz u pacientů s HD je podstatně nižší. Studie analyzující faktory přispívající ke vzniku psychóz u HD na základě databáze Enroll-HD zjistila, že 10,8 % pacientů s HD mělo v anamnéze psychózu . Místo toho je chorea často léčena antipsychotiky, zejména v Evropě . V průzkumu mezi odborníky na HD by 50 % evropských respondentů zvolilo jako terapii první volby pro léčbu chorey tiaprid . Vysoké používání antipsychotik obecně a zejména tiapridu (46,8 % vzorku) tedy naznačuje dispenzarizaci k léčbě především motorického deficitu . Kromě toho mohou dopaminoví antagonisté, jako je tiaprid, vykazovat příznivé účinky na pacienty s HD, pokud jde o stabilizaci nálady, poruchy spánku a prevenci úbytku hmotnosti, což mohlo také přispět k poměrně vysokému užívání antipsychotik .
Ačkoli existují studie o HD týkající se přímých a společenských nákladů , srovnatelnost s touto studií je omezená. Důvodem jsou různé cíle výzkumu, rozdíly v zobrazování typů nákladů a velké rozdíly v organizaci zdravotní péče mezi Německem, Velkou Británií a USA.
Silné stránky a omezení
Hlavní silnou stránkou této studie je velký, neselektovaný a nadregionální vzorek, který umožňuje robustní odhady epidemiologie, komorbidity nebo symptomů spojených s onemocněním a využívání zdravotní péče u pacientů s HD. Kromě toho bylo možné se vyhnout zkreslení vzpomínek a výběru, které jsou ve výzkumu zdravotnických služeb značným metodologickým problémem, protože tato studie byla založena na údajích o nárocích a nebyla závislá na vzpomínkách pacientů ani na jejich ochotě účastnit se studie.
Přestože jsme naše zjištění založili na reprezentativních údajích, je třeba naše zjištění interpretovat s opatrností. Vzhledem k průřezovému designu nebylo možné zabývat se měnícím se využíváním nebo trendy v čase a nemůžeme tvrdit kauzální vztah např. komorbidity / symptomů spojených s onemocněním a užíváním léků. Naše studie má tedy především popisný charakter. Vzhledem k tomu, že naše zjištění navíc čerpáme z údajů o nárocích, je třeba vzít v úvahu některá omezení týkající se této formy informací. Za prvé, do databáze nebyl zahrnut sektor ošetřovatelství. Respektive analýzy byly přesto proveditelné, protože konkrétní ambulantní kódy nepřímo ukazovaly na využívání ošetřovatelských služeb. V důsledku toho je podíl pacientů s HD s využitím ošetřovatelských služeb podhodnocen a náklady nemohly být analyzovány. Neformální péče, která tvoří velkou část zdravotní péče o pacienty, nemohla být v této studii rovněž řešena. Za druhé, kvůli nedostatku informací o závažnosti stavu jsme nemohli zobrazit využití zdravotní péče stratifikované podle stádia, což by mohlo být zajímavé zejména pro plánování zdravotní péče. Kromě toho existuje rozdíl mezi kódováním zdravotní služby a skutečným využíváním; například předepsání léků neznamená úplné dodržování lékového plánu. Je také třeba vzít v úvahu, že zákeřný nástup HD může vést k opožděné diagnóze, a tedy k podhodnocení epidemiologických odhadů.
.