Abogando por mí misma en mi viaje con Accutane – SMA News Today

En caso de que te lo estés preguntando, el milagroso medicamento para el acné, Accutane (isotretinoína), es tan divertido como parece.

Accutane es un programa de seis meses, lo que significa que me quedan tres meses. La medicación definitivamente está haciendo algo – pasé de tener una piel decente, suave y clara, a tener baches, irritación y sequedad, todo en el lapso de un mes. Pero estoy contando los días que faltan para terminar con Accutane y sus terribles, encantadores y exasperantes efectos secundarios. Mis poros se están reduciendo, para mi deleite, pero eso también significa que el medicamento está empujando toda la suciedad del acné a la superficie de mi piel.

Me estoy volviendo muy, muy buena para evitar los espejos.

Valdrá la pena. Eso es lo que me digo a mí mismo. Si le funcionó a la actriz de «Star Wars», Daisy Ridley, puede funcionar para mí. (Estaba viendo una de las entrevistas de Daisy e inmediatamente le dije a todos en mi círculo que ella también tomó Accutane. OMG, ¿puedes creerlo? Me ayudó a sentirme mejor con mi reflejo – por un tiempo). Mi cuerpo se está curando, y eso lleva tiempo. La curación no siempre es bonita. Estoy tratando de darme permiso para ser, tal como soy, con la piel seca y las incómodas líneas de bronceado y una nariz muy congestionada.

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Ya conocía las consecuencias, así que mi viaje con Accutane ha sido más o menos tranquilo. Intenté introducir la píldora a través de mi sonda de alimentación, pero el interior de la cápsula era pegajoso e imposible de capturar en una jeringa, así que empecé a tomarla por vía oral. Todas las noches, después de cenar, me tomo la píldora como una buena paciente. Cada mes, acudo a mi dermatólogo y sonrío cuando la enfermera le da a la hija de mi asistente una variedad de pegatinas. Luego, me saco una abundante cantidad de sangre del dedo para demostrar que, de hecho, no estoy embarazada.

Las muestras de orina son más molestas de lo que valen para mí, así que, a pesar de mis terribles venas, es más fácil analizar mis niveles de HCG. Si los técnicos del laboratorio me escucharon cuando les dije: «No, no vas a encontrar una vena. No importa lo buenos que sean en su trabajo. Sólo tienes que pinchar el dedo y hacerlo», no sería un gran problema. Pero no lo hacen. Naturalmente. ¿Quién soy yo para asumir que conozco mi cuerpo mejor que un extraño?

Esto no es anormal. Sucede cada vez que me sacan sangre. Pero ahora que tengo citas mensuales con el laboratorio, he descubierto que mi umbral de tonterías se ha reducido rápidamente. Estoy cansado de que me pinchen. Estoy cansado de defenderme ante las personas que se supone que son mis defensores.

Solicito específicamente que no me pinchen el dedo cuando programo las citas de laboratorio, pero no importa. La última vez que fui, el técnico me miró y me dijo: «¿Le importa que le mire los brazos?»

«Tengo las venas muy mal», le dije. «Nadie encuentra nunca nada».

«Soy muy buena en mi trabajo», insistió ella.

Me abofeteó con mis compresas de calor y ató torniquetes y, por supuesto, fue incapaz de pinchar una vena. «No entiendo», dijo, mirando mi codo con visible vergüenza. «¡Está justo ahí! Debería estar sacando sangre!»

Me mordí el labio. Por dentro, hice el gesto de «te lo dije» de Oprah.

Hicieron falta dos pinchazos con el dedo para llenar la ampolla. Divagó sobre la radio y los «Vengadores» y (alerta de spoiler) sobre Tony Stark; estaba con el Capitán América hasta el final, pero la muerte de Tony le tocó la fibra sensible. Pasé la página de mi libro electrónico y decidí que no iba a soportar más ese tipo de tratamiento.

El tratamiento médico, sí, pero también es que quiero mucho a Tony Stark.

En general, he tenido grandes experiencias con los profesionales médicos. No quiero parecer desagradecido o grosero. Pero es frustrante. Estoy cansado – de moretones, torniquetes, gente que es buena en su trabajo. Lo peor es que probablemente lo sean, pero yo soy igual de buena conociendo mi cuerpo. He vivido en él durante 24 años. Empecé Accutane en primer lugar porque quiero ayudar a mi cuerpo a sanar. Sé lo que funciona – y las extracciones de sangre no lo hacen.

La próxima vez, voy a mirar al técnico a los ojos. Cuando me pidan permiso para buscar una vena, no se lo daré.

Conozco mi cuerpo mejor que nadie, y no descansaré hasta que la gente escuche lo que tengo que decir.

***

Nota: SMA News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos o tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, el diagnóstico o el tratamiento médico profesional. Busque siempre el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado para cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de SMA News Today, ni las de su empresa matriz, BioNews Services, y pretenden suscitar el debate sobre temas relacionados con la atrofia muscular espinal.

  • Detalles de la autora
Brianna (ella/él) es una narradora cibernética que vive en Minneapolis-St. Le diagnosticaron AME de tipo II a los 9 meses de edad y vive con enfermedades físicas y mentales concurrentes. Durante el día, trabaja como defensora de los derechos de las personas con discapacidad y de la salud mental para que puedan vivir lo mejor posible; por la noche, se dedica a la imaginación y está en proceso de convertir el libro de su corazón, «#WaningCrescent», en lo mejor que pueda ser. Encuéntrala en línea en www.briannahopealbers.com y en las redes sociales en @briehalbers.
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Brianna (ella/él) es una narradora crip de cyborg que vive en Minneapolis-St. Paul. Le diagnosticaron AME de tipo II a los 9 meses de edad y vive con enfermedades físicas y mentales concurrentes. Durante el día, trabaja como defensora de los derechos de las personas con discapacidad y de la salud mental para que puedan vivir lo mejor posible; por la noche, se dedica a la imaginación y está en proceso de convertir el libro de su corazón, «#WaningCrescent», en lo mejor que pueda ser. Encuéntrala en línea en www.briannahopealbers.com y en las redes sociales @briehalbers.

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