Defendendo-me na Minha Viagem Accutane – SMA News Today

Caso esteja a pensar, o milagroso medicamento para o acne, Accutane (isotretinoína), é tão divertido como parece.

Accutane é um programa de seis meses, o que significa que me restam três meses. A medicação está definitivamente a fazer alguma coisa – passei de uma pele decente a lisa e clara a acidentada, irritada e seca, tudo no espaço de um mês. Mas estou contando os dias até terminar com o Accutane e seus terríveis, adoráveis e enfurecedores efeitos colaterais. Meus poros estão encolhendo, para meu deleite, mas isso também significa que o remédio está empurrando todo o acne rude para a superfície da minha pele.

Estou ficando muito, muito bom em evitar espelhos.

Vai valer a pena. Isso é o que eu continuo a dizer a mim mesmo. Se funcionou para a actriz “Guerra das Estrelas”, Daisy Ridley, pode funcionar para mim. (Eu estava assistindo a uma das entrevistas da Daisy e imediatamente disse a todos no meu círculo que ela levou Accutane também. OMG, dá para acreditar?! Ajudou-me a sentir melhor sobre a minha reflexão – por um tempo). O meu corpo está a sarar, e leva tempo. A cura nem sempre é bonita. Estou a tentar dar-me permissão para estar, tal como estou, com a pele seca e linhas de bronzeado estranhas e um nariz muito entupido.

Perguntas de pele e partilhar os seus conhecimentos sobre a Atrofia Muscular Espinhal nos nossos fóruns.

Sabia as consequências, por isso a minha viagem Accutane tem sido mais ou menos sem problemas. Eu tentei empurrar a pílula através do meu tubo de alimentação, mas o interior da cápsula era viscoso e impossível de capturar em uma seringa, então eu comecei a tomá-la pela boca. Todas as noites, depois do jantar, tomo a pílula como um bom paciente. Todos os meses, vejo o meu dermatologista e sorrio quando a enfermeira dá à filha da minha assistente de saúde uma variedade de autocolantes. Depois, espremo uma quantidade abundante de sangue do meu dedo para provar que não estou, de facto, grávida.

As amostras de urina são mais problemáticas do que valem para mim, por isso, apesar das minhas veias terríveis, é mais fácil testar os meus níveis de HCG. Se os técnicos de laboratório ouvissem quando eu lhes dissesse: “Não, você não vai encontrar uma veia. Não importa o quão bom você é no seu trabalho. Basta fazer uma picadela com o dedo e fazer isso”, não seria tão grande coisa. Mas eles não fazem. Claro que não. Quem sou eu para assumir que conheço meu corpo melhor que um estranho?

Isto não é anormal. Acontece sempre que me tiram sangue. Mas agora que tenho consultas mensais no laboratório, descobri que o meu limiar para as parvoíces encolheu rapidamente. Estou cansado de ser apalpado. Estou cansado de me defender de pessoas que supostamente são minhas defensoras.

Eu especificamente peço uma picada de dedo quando marco consultas no laboratório, mas isso não importa. A última vez que entrei, o técnico olhou para mim e disse: “Importa-se que eu olhe para os seus braços?”

“Eu tenho veias muito más”, eu disse-lhe. “Nunca ninguém encontra nada.”

“Sou muito boa no meu trabalho”, ela persistiu.

Ela bateu-me com os meus pacotes de calor e torniquetes amarrados e, claro, não conseguiu bater numa veia. “Eu não entendo”, disse ela, espreitando no meu cotovelo com embaraço visível. “Está mesmo ali! Devia estar a apanhar sangue!”

Mordi o meu lábio. Interiormente, eu fiz a Oprah “avisei-te” acenar com a cabeça.”

Foram precisos dois dedos para encher a ampola. Ela divagou sobre o rádio e “Vingadores” e (alerta spoiler) Tony Stark – ela estava com o Capitão América o caminho todo, mas a morte de Tony puxou-lhe os cordões do coração. Virei a página no meu e-book e decidi que não ia mais fazer esse tipo de tratamento.

O tratamento médico, sim, mas eu também amo muito Tony Stark.

Overtudo, tive grandes experiências com profissionais médicos. Eu não quero parecer ingrata ou mal-educada. Mas é frustrante. Estou cansado – de hematomas, torniquetes, pessoas que são boas no seu trabalho. A pior parte é que provavelmente são, mas eu sou igualmente bom a conhecer o meu corpo. Eu vivo nele há 24 anos. Eu comecei Accutane em primeiro lugar porque quero ajudar o meu corpo a curar. Eu sei o que funciona – e o sangue não tira.

Próxima vez, eu vou olhar o técnico nos olhos. Quando eles pedem minha permissão para procurar uma veia, eu não vou dar a eles.

Conheço meu corpo melhor, e não vou descansar até que as pessoas ouçam o que tenho a dizer.

****

Nota: SMA News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Ele não fornece conselhos médicos, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende ser um substituto para o aconselhamento médico profissional, diagnóstico ou tratamento. Procure sempre o conselho do seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com quaisquer questões que possa ter relativamente a uma condição médica. Nunca desconsidere conselhos médicos profissionais ou demora em procurá-los por causa de algo que você tenha lido neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as da SMA News Today, ou da sua empresa mãe, BioNews Services, e destinam-se a suscitar discussões sobre questões relativas à atrofia muscular espinhal.

>

    >

  • Pormenores do autor
1347>Brianna (ela/ela) é uma contadora de histórias ciborgue que vive em Minneapolis-St. Paul. Ela foi diagnosticada com SMA Tipo II aos 9 meses de idade e vive com condições de saúde física e mental co-ocorrentes. Durante o dia, ela trabalha como defensora, fazendo a ponte entre deficiência e consciência de saúde mental para capacitar as pessoas a viverem suas melhores vidas; durante a noite, ela se dedica à imaginação e está no processo de tornar o livro de seu coração, “#WaningCrescent,” o melhor que pode ser. Encontre-a online em www.briannahopealbers.com e em social media @briehalbers.
Brianna (ela/ela) é uma contadora de histórias ciborgue que vive em Minneapolis-St. Paul. Ela foi diagnosticada com SMA Tipo II aos 9 meses de idade e vive com condições de saúde física e mental co-ocorrentes. Durante o dia, ela trabalha como defensora, fazendo a ponte entre deficiência e consciência de saúde mental para capacitar as pessoas a viverem suas melhores vidas; durante a noite, ela se dedica à imaginação e está no processo de tornar o livro de seu coração, “#WaningCrescent,” o melhor que pode ser. Encontre-a online em www.briannahopealbers.com e em social media @briehalbers.

Posts mais recentes
  •  vacinacovid-19, quarentena, luta, descanso, Perdidos, inverno, ableism, justiça com deficiência, bravo, evrysdi, tecnologia inteligente, trauma, período, esperança, estresse, sonho, cibernética, meditações, visibilidade da deficiência, início precoce, verdade
  •  vacinacovid-19, quarentena, luta, descanso, Perdidos, inverno, ableism, justiça de deficiência, bravo, evrysdi, tecnologia inteligente, trauma, período, esperança, estresse, sonho, cibernética, meditações, visibilidade de deficiência, início precoce, verdade
  •  vacinacovid-19, quarentena, luta, descanso, Perdido, inverno, ableism, justiça para deficientes, valente, evrysdi, tecnologia inteligente, trauma, período, esperança, estresse, sonho, cibernética, meditações, visibilidade das deficiências, início precoce, verdade
  • > vacinacovid-19, quarentena, luta, descanso, Perdidos, inverno, ableism, justiça com deficiência, valente, evrysdi, tecnologia inteligente, trauma, período, esperança, estresse, sonho, cibernética, meditações, visibilidade da deficiência, início precoce, verdade