In het geval je het je afvraagt, het wonderbaarlijke acne-medicijn Accutane (isotretinoïne) is net zo leuk als het klinkt.
Accutane is een zes-maanden-programma, wat betekent dat ik nog drie maanden te gaan heb. De medicatie doet zeker iets – ik ging van een fatsoenlijke huid naar glad en helder naar hobbelig, geïrriteerd en droog, alles in een maand tijd. Maar ik tel de dagen af tot ik klaar ben met Accutane en zijn vreselijke, heerlijke, woedende bijwerkingen. Mijn poriën worden kleiner, tot mijn vreugde, maar dat betekent ook dat het medicijn al die vervelende acne naar de oppervlakte van mijn huid duwt.
Ik word heel erg goed in het vermijden van spiegels.
Het zal het waard zijn. Dat is wat ik mezelf blijf vertellen. Als het werkte voor Star Wars-actrice Daisy Ridley, kan het ook voor mij werken. (Ik keek naar een van Daisy’s interviews en vertelde meteen aan iedereen in mijn kring dat zij ook Accutane had genomen. OMG, kan je het geloven?! Het hielp me om me beter te voelen over mijn spiegelbeeld – voor een tijdje). Mijn lichaam is aan het genezen, en dat kost tijd. Genezen is niet altijd mooi. Ik probeer mezelf toestemming te geven om te zijn zoals ik ben, met een droge huid en onhandige tan lijnen en een zeer verstopte neus.
Stel vragen en deel je kennis van Spinale Musculaire Atrofie in onze forums.
Ik kende de consequenties op voorhand, dus mijn Accutane reis is min of meer zonder problemen verlopen. Ik heb geprobeerd de pil door mijn voedingssonde te persen, maar de capsule was kleverig en onmogelijk in een spuit te vangen, dus ben ik hem via de mond gaan innemen. Elke avond na het eten, slik ik mijn pil als een goede patiënt. Elke maand ga ik naar mijn dermatoloog en glimlach als de verpleegster de dochter van mijn assistente allerlei stickers geeft. Dan knijp ik een overvloedige hoeveelheid bloed uit mijn vinger om te bewijzen dat ik, in feite, niet zwanger ben.
Geneesmonsters zijn meer moeite dan ze waard zijn voor mij, dus ondanks mijn vreselijke aderen, is het gemakkelijker om mijn HCG niveaus te testen. Als de laboranten hadden geluisterd toen ik zei: “Nee, je vindt geen ader. Het maakt niet uit hoe goed je bent in je werk. Doe gewoon een vingerprik en klaar is kees,” dan zou het niet zo’n probleem zijn. Maar dat doen ze niet. Natuurlijk. Wie ben ik om te denken dat ik mijn lichaam beter ken dan een vreemde?
Dit is niet abnormaal. Het gebeurt elke keer als ik bloed laat afnemen. Maar nu ik maandelijkse labafspraken heb, merk ik dat mijn drempel voor onzin snel is geslonken. Ik ben het beu om geprikt te worden. Ik ben het beu om voor mezelf op te komen voor mensen die verondersteld worden mijn belangen te behartigen.
Ik vraag uitdrukkelijk om een vingerprik wanneer ik een labafspraak maak, maar het maakt niet uit. De laatste keer dat ik er was, keek de laborant me aan en zei: “Vindt u het erg als ik uw armen bekijk?”
“Ik heb heel erge aderen,” zei ik tegen haar. “Niemand vindt ooit iets.”
“Ik ben echt goed in mijn vak,” bleef ze volhouden.
Ze sloeg me met mijn warmtepakkingen en bond tourniquets en was natuurlijk niet in staat om een ader af te tappen. “Ik begrijp het niet,” zei ze, terwijl ze met zichtbare gêne naar mijn elleboog tuurde. “Het is precies daar! Ik zou bloed moeten krijgen!”
Ik beet op mijn lip. Inwendig deed ik de Oprah “ik zei het je toch” knik.
Het kostte twee vingerprikken om het flesje te vullen. Ze bazelde over de radio en “Avengers” en (spoiler alert) Tony Stark – ze was met Captain America de hele weg, maar Tony’s dood deed ruk aan haar hartstrings. Ik sloeg de bladzijde in mijn e-book om en besloot dat ik dat soort behandeling niet meer zou pikken.
De medische behandeling, ja, maar ik hou ook gewoon heel erg van Tony Stark.
Over het algemeen heb ik goede ervaringen met medische professionals. Ik wil niet ondankbaar of onbeleefd lijken. Maar het is frustrerend. Ik ben moe – van blauwe plekken, tourniquets, mensen die goed zijn in hun werk. Het ergste is dat zij dat waarschijnlijk ook zijn, maar ik ben net zo goed in het kennen van mijn lichaam. Ik leef er al 24 jaar in. Ik ben in de eerste plaats met Accutane begonnen omdat ik mijn lichaam wil helpen genezen. Ik weet wat werkt – en bloed afnemen werkt niet.
De volgende keer ga ik de technicus in de ogen kijken. Als ze mijn toestemming vragen om naar een ader te zoeken, zal ik die niet geven.
Ik ken mijn lichaam het beste, en ik zal niet rusten voordat mensen horen wat ik te zeggen heb.
***
Note: SMA News Today is strikt een nieuws- en informatiewebsite over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen die in deze column worden geuit, zijn niet die van SMA News Today of het moederbedrijf BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over onderwerpen met betrekking tot spinale musculaire atrofie.
- Auteursdetails
