Na wypadek, gdybyś się zastanawiała, cudowny lek na trądzik, Accutane (izotretynoina), jest tak zabawny, jak brzmi.
Accutane to sześciomiesięczny program, co oznacza, że zostały mi trzy miesiące. Lek zdecydowanie coś robi – przeszłam od przyzwoitej skóry do gładkiej i czystej do wyboistej, podrażnionej i suchej, a wszystko to w ciągu miesiąca. Ale odliczam dni do końca stosowania Accutane i jego okropnych, uroczych, wściekłych efektów ubocznych. Moje pory kurczą się, ku mojej radości, ale to oznacza również, że lek wypycha cały ten paskudny trądzik na powierzchnię mojej skóry.
Staję się bardzo, bardzo dobra w unikaniu luster.
Będzie warto. To właśnie sobie powtarzam. Jeśli to zadziałało dla aktorki „Gwiezdnych Wojen”, Daisy Ridley, to może zadziałać i dla mnie. (Oglądałam jeden z wywiadów Daisy i od razu powiedziałam wszystkim w moim kręgu, że ona też brała Accutane. OMG, możecie w to uwierzyć?! To pomogło mi poczuć się lepiej z moim odbiciem – na jakiś czas). Moje ciało się leczy, a to wymaga czasu. Uzdrawianie nie zawsze jest piękne. Próbuję dać sobie pozwolenie na bycie taką, jaką jestem, z suchą skórą, kłopotliwymi liniami opalenizny i bardzo zatkanym nosem.
Zadawaj pytania i podziel się swoją wiedzą na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni na naszym forum.
Wiedziałam, jakie będą konsekwencje, więc moja podróż z Accutane była mniej lub bardziej spokojna. Próbowałam wepchnąć tabletkę przez rurkę do karmienia, ale wnętrze kapsułki było lepkie i niemożliwe do uchwycenia w strzykawce, więc zaczęłam brać ją doustnie. Każdego wieczoru po kolacji łykam tabletkę jak dobry pacjent. Co miesiąc odwiedzam mojego dermatologa i uśmiecham się, kiedy pielęgniarka daje córce mojego asystenta opieki nad pacjentem różne naklejki. Następnie wyciskam obfitą ilość krwi z mojego palca, aby udowodnić, że w rzeczywistości nie jestem w ciąży.
Próbki moczu są dla mnie bardziej kłopotliwe niż są warte, więc pomimo moich okropnych żył, łatwiej jest przetestować moje poziomy HCG. Jeśli technicy laboratoryjni słuchali, kiedy powiedziałem im: „Nie, nie znajdziesz żyły. To nie ma znaczenia, jak dobry jesteś w swojej pracy. Po prostu zróbcie nakłucie palcem i zróbcie to”, to nie byłaby taka wielka sprawa. Ale oni tego nie robią. Naturalnie. Kim jestem, żeby zakładać, że znam swoje ciało lepiej niż ktoś obcy?
To nie jest nienormalne. To zdarza się za każdym razem, gdy mam pobieraną krew. Ale teraz, kiedy mam comiesięczne wizyty w laboratorium, odkryłem, że mój próg dla nonsensu gwałtownie się skurczył. Jestem zmęczony byciem szturchanym. Jestem znużony opowiadaniem się za sobą przed ludźmi, którzy mają być moimi obrońcami.
Wyjątkowo proszę o szturchnięcie palcem, kiedy umawiam się na wizyty w laboratorium, ale to nie ma znaczenia. Ostatnim razem, gdy wszedłem, technik spojrzał na mnie i powiedział: „Czy ma pan coś przeciwko temu, żebym spojrzał na pańskie ramiona?”
„Mam naprawdę złe żyły”, powiedziałem jej. „Nikt nigdy nie znajduje niczego.”
„Jestem naprawdę dobra w mojej pracy,” ona persisted.
She slapped mnie z moimi ciepłymi okładami i związanymi tourniquets i, oczywiście, nie był w stanie stuknąć żyły. „Nie rozumiem”, powiedziała, zerkając na mój łokieć z widocznym zakłopotaniem. „To jest właśnie tam! I should be getting blood!”
I bit my lip. Wewnętrznie, zrobiłem ukłon w stylu Oprah „a nie mówiłem?”
Wypełnienie fiolki zajęło dwa szturchnięcia palcem. Mówiła o radiu i „Avengers” i (uwaga na spoiler) Tony’ego Starka – była z Kapitanem Ameryką przez cały czas, ale śmierć Tony’ego poruszyła jej struny serca. Przewróciłem stronę w moim e-booku i zdecydowałem, że nie zamierzam już brać tego rodzaju leczenia.
Pielęgnacja medyczna, tak, ale ja też po prostu naprawdę kocham Tony’ego Starka.
Ogółem, miałem wielkie doświadczenia z profesjonalistami medycznymi. Nie chcę być niewdzięczna czy niegrzeczna. Ale to jest frustrujące. Jestem zmęczony – siniakami, opatrunkami uciskowymi, ludźmi, którzy są dobrzy w swojej pracy. Najgorsze jest to, że oni pewnie tak, ale ja równie dobrze znam swoje ciało. Żyję w nim od 24 lat. Zaczęłam brać Accutane, bo chcę pomóc mojemu ciału się wyleczyć. Wiem, co działa – a pobieranie krwi nie.
Następnym razem zamierzam spojrzeć technikowi w oczy. Kiedy poproszą mnie o pozwolenie na szukanie żyły, nie dam im go.
Najlepiej znam swoje ciało i nie spocznę, dopóki ludzie nie usłyszą, co mam do powiedzenia.
***
Uwaga: SMA News Today to wyłącznie strona internetowa zawierająca wiadomości i informacje na temat choroby. Nie zapewnia ona porad medycznych, diagnoz ani leczenia. Ta zawartość nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. W przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia należy zawsze zasięgnąć porady lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady lekarskiej ani nie zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami SMA News Today ani jej firmy macierzystej, BioNews Services, i mają na celu wywołanie dyskusji na temat zagadnień związanych z rdzeniowym zanikiem mięśni.
- Dane autora
