Se défendre sur mon parcours Accutane – SMA News Today

Au cas où vous vous poseriez la question, le médicament miraculeux contre l’acné, Accutane (isotrétinoïne), est aussi amusant qu’il y paraît.

L’Accutane est un programme de six mois, ce qui signifie qu’il me reste trois mois. Le médicament fait définitivement quelque chose – je suis passé d’une peau décente à une peau lisse et claire à une peau bosselée, irritée et sèche, le tout en l’espace d’un mois. Mais je compte les jours jusqu’à ce que j’en aie fini avec Accutane et ses terribles, adorables et exaspérants effets secondaires. Mes pores se rétrécissent, à ma grande joie, mais cela signifie aussi que le médicament pousse toutes les méchantes croutes d’acné à la surface de ma peau.

Je deviens très, très bonne pour éviter les miroirs.

Ça vaudra le coup. C’est ce que je n’arrête pas de me dire. Si ça a marché pour l’actrice de « Star Wars », Daisy Ridley, ça peut marcher pour moi. (Je regardais une des interviews de Daisy et j’ai immédiatement dit à tout mon entourage qu’elle avait aussi pris Accutane. OMG, vous pouvez le croire ? ! Cela m’a aidé à me sentir mieux dans mon reflet – pour un temps). Mon corps est en train de guérir, et cela prend du temps. La guérison n’est pas toujours jolie. J’essaie de me donner la permission d’être, telle que je suis, avec une peau sèche et des lignes de bronzage maladroites et un nez très bouché.

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Je connaissais les conséquences en y allant, donc mon voyage Accutane a été plus ou moins sans histoire. J’ai essayé de faire passer la pilule par mon tube d’alimentation, mais l’intérieur de la capsule était gluant et impossible à capturer dans une seringue, alors j’ai commencé à la prendre par la bouche. Chaque soir après le dîner, je prends ma pilule comme un bon patient. Tous les mois, je consulte mon dermatologue et je souris lorsque l’infirmière donne à la fille de mon assistante une variété d’autocollants. Ensuite, je presse une quantité copieuse de sang sur mon doigt pour prouver que je ne suis, en fait, pas enceinte.

Les échantillons d’urine me causent plus de problèmes qu’ils n’en valent la peine, donc malgré mes veines terribles, il est plus facile de tester mes niveaux d’HCG. Si les techniciens du labo écoutaient quand je leur disais : « Non, vous ne trouverez pas de veine. Peu importe à quel point vous êtes doués dans votre travail. Faites juste une piqûre au doigt et faites-le », ce ne serait pas si grave. Mais ils ne le font pas. Naturellement. Qui suis-je pour supposer que je connais mieux mon corps qu’un étranger ?

Ce n’est pas anormal. Cela arrive à chaque fois que je fais une prise de sang. Mais maintenant que j’ai des rendez-vous mensuels au laboratoire, j’ai constaté que mon seuil de non-sens s’est rapidement rétréci. Je suis fatigué de me faire piquer. Je suis fatigué de défendre mes intérêts auprès de personnes qui sont censées être mes défenseurs.

Je demande spécifiquement une piqûre au doigt lorsque je planifie des rendez-vous de laboratoire, mais cela n’a aucune importance. La dernière fois que j’y suis allée, le technicien m’a regardée et m’a dit : « Ça vous dérange si je regarde vos bras ? »

« J’ai de très mauvaises veines », lui ai-je dit. « Personne ne trouve jamais rien. »

« Je suis vraiment bonne dans mon travail », a-t-elle persisté.

Elle m’a giflé avec mes packs de chaleur et a attaché des tourniquets et, bien sûr, n’a pas pu ponctionner une veine. « Je ne comprends pas », a-t-elle dit en scrutant mon coude avec une gêne visible. « C’est juste là ! Je devrais avoir du sang ! »

Je me suis mordu la lèvre. Intérieurement, j’ai fait le signe de tête « je vous l’avais dit » d’Oprah.

Il a fallu deux piqûres du doigt pour remplir le flacon. Elle a radoté sur la radio et « Avengers » et (alerte spoiler) Tony Stark – elle était avec Captain America tout le long, mais la mort de Tony a tiré sur sa corde sensible. J’ai tourné la page de mon livre électronique et j’ai décidé que je n’allais plus accepter ce genre de traitement.

Le traitement médical, oui, mais j’aime aussi vraiment Tony Stark.

Dans l’ensemble, j’ai eu de bonnes expériences avec les professionnels de la santé. Je ne veux pas paraître ingrat ou grossier. Mais c’est frustrant. Je suis fatigué – des bleus, des garrots, des gens qui font bien leur travail. Le pire, c’est qu’ils le sont probablement, mais je suis tout aussi douée pour connaître mon corps. J’ai vécu avec lui pendant 24 ans. J’ai commencé Accutane en premier lieu parce que je veux aider mon corps à guérir. Je sais ce qui fonctionne – et les prises de sang ne fonctionnent pas.

La prochaine fois, je vais regarder le technicien dans les yeux. Lorsqu’il me demandera la permission de chercher une veine, je ne la lui donnerai pas.

C’est moi qui connais le mieux mon corps, et je ne me reposerai pas tant que les gens n’auront pas entendu ce que j’ai à dire.

***

Note : SMA News Today est strictement un site d’information et de nouvelles sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical, un diagnostic ou un traitement professionnel. Pour toute question concernant un problème de santé, demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié. Ne négligez jamais l’avis d’un professionnel de la santé et ne tardez pas à le demander en raison de ce que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de SMA News Today, ou de sa société mère, BioNews Services, et sont destinées à susciter la discussion sur les questions relatives à l’amyotrophie spinale.

  • Détails de l’auteur
Brianna (elle/il) est une conteuse crip cyborg vivant à Minneapolis-St Paul. Elle a été diagnostiquée avec la SMA de type II à l’âge de 9 mois et vit avec des conditions de santé physique et mentale cooccurrentes. Le jour, elle travaille en tant qu’avocate, faisant le lien entre la sensibilisation au handicap et à la santé mentale afin de donner aux gens les moyens de vivre au mieux leur vie ; la nuit, elle s’adonne à l’imagination et est en train de faire du livre de son cœur, « #WaningCrescent », le meilleur qu’il puisse être. Retrouvez-la en ligne à l’adresse www.briannahopealbers.com et sur les médias sociaux @briehalbers.
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Brianna (elle/il) est une conteuse crip cyborg vivant à Minneapolis-St. Paul. Elle a été diagnostiquée avec la SMA de type II à l’âge de 9 mois et vit avec des conditions de santé physique et mentale cooccurrentes. Le jour, elle travaille en tant qu’avocate, faisant le lien entre la sensibilisation au handicap et à la santé mentale afin de donner aux gens les moyens de vivre au mieux leur vie ; la nuit, elle s’adonne à l’imagination et est en train de faire du livre de son cœur, « #WaningCrescent », le meilleur qu’il puisse être. Retrouvez-la en ligne sur www.briannahopealbers.com et sur les médias sociaux @briehalbers.

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