Să mă apăr pe mine însumi în călătoria mea cu Accutane – SMA News Today

În cazul în care vă întrebați, miraculosul medicament pentru acnee, Accutane (izotretinoină), este la fel de amuzant cum sună.

Accutane este un program de șase luni, ceea ce înseamnă că mai am trei luni. Medicamentul cu siguranță face ceva – am trecut de la o piele decentă, netedă și curată, la una umflată, iritată și uscată, totul în decurs de o lună. Dar număr zilele până când voi termina cu Accutane și cu efectele sale secundare teribile, adorabile și exasperante. Porii mi se micșorează, spre bucuria mea, dar asta înseamnă, de asemenea, că medicamentul împinge toate mizeriile urâte de acnee la suprafața pielii mele.

Devin foarte, foarte bună la evitarea oglinzilor.

Va merita. Asta îmi tot spun. Dacă a funcționat pentru actrița din „Star Wars”, Daisy Ridley, poate funcționa și pentru mine. (Mă uitam la unul dintre interviurile lui Daisy și am spus imediat tuturor celor din cercul meu că și ea a luat Accutane. OMG, îți vine să crezi?! M-a ajutat să mă simt mai bine cu privire la reflexia mea – pentru o vreme). Corpul meu se vindecă și este nevoie de timp. Vindecarea nu este întotdeauna frumoasă. Încerc să-mi dau permisiunea de a fi, așa cum sunt, cu pielea uscată, cu linii de bronz ciudate și cu un nas foarte înfundat.

Puneți întrebări și împărtășiți cunoștințele dvs. despre Atrofia musculară spinală pe forumurile noastre.

Cunoșteam consecințele la început, așa că călătoria mea cu Accutane a fost mai mult sau mai puțin lipsită de evenimente. Am încercat să împing pastila prin tubul de alimentare, dar interiorul capsulei era lipicios și imposibil de capturat într-o seringă, așa că am început să o iau pe gură. În fiecare seară, după cină, îmi iau pastila ca un pacient bun. În fiecare lună, mă duc la dermatologul meu și zâmbesc atunci când asistenta îi dă fiicei asistentului meu de îngrijire a pacienților o varietate de autocolante. Apoi, îmi storc o cantitate copioasă de sânge de pe deget pentru a dovedi că, de fapt, nu sunt însărcinată.

Eșantioanele de urină îmi dau mai multe bătăi de cap decât merită, așa că, în ciuda venelor mele groaznice, este mai ușor să-mi testez nivelul de HCG. Dacă tehnicienii de laborator m-ar fi ascultat când le-am spus: „Nu, nu veți găsi o venă. Nu contează cât de buni sunteți în meseria voastră. Faceți doar o puncție cu degetul și terminați”, nu ar mai fi o problemă atât de mare. Dar ei nu o fac. Bineînțeles. Cine sunt eu să presupun că îmi cunosc corpul mai bine decât îl cunoaște un străin?

Acest lucru nu este anormal. Se întâmplă de fiecare dată când mi se ia sânge. Dar, acum că am programări lunare la laborator, am constatat că pragul meu de absurditate s-a micșorat rapid. M-am săturat să fiu înțepat. M-am săturat să pledez pentru mine în fața oamenilor care ar trebui să fie avocații mei.

Solicit în mod special o înțepătură în deget atunci când îmi programez programările la laborator, dar nu contează. Ultima dată când m-am dus, tehnicianul s-a uitat la mine și m-a întrebat: „Vă deranjează dacă mă uit la brațele dumneavoastră?”

„Am vene foarte rele”, i-am spus. „Nimeni nu găsește niciodată nimic.”

„Sunt foarte bună în meseria mea”, a insistat ea.

M-a plesnit cu compresele termice și mi-a legat garouri și, bineînțeles, nu a fost în stare să-mi atingă o venă. „Nu înțeleg”, a spus ea, uitându-se la cotul meu cu o jenă vizibilă. „Este chiar acolo! Ar trebui să primesc sânge!”

Mi-am mușcat buza. În sinea mea, am dat din cap ca Oprah „ți-am spus asta”.

A fost nevoie de două înțepături cu degetul pentru a umple fiola. A divagat despre radio și „Răzbunătorii” și (alertă de spoiler) despre Tony Stark – a fost alături de Captain America până la capăt, dar moartea lui Tony i-a atins coarda sensibilă. Am întors pagina în cartea mea electronică și am decis că nu voi mai suporta acest tip de tratament.

Tratamentul medical, da, dar și eu pur și simplu îl iubesc cu adevărat pe Tony Stark.

În general, am avut experiențe grozave cu profesioniștii din domeniul medical. Nu vreau să par nerecunoscător sau nepoliticos. Dar este frustrant. M-am săturat – de vânătăi, de garouri, de oameni care se pricep la meseria lor. Partea cea mai rea este că probabil că ei sunt, dar eu sunt la fel de bună în a-mi cunoaște corpul. Am trăit în el timp de 24 de ani. Am început Accutane în primul rând pentru că vreau să-mi ajut corpul să se vindece. Știu ce funcționează – iar extracțiile de sânge nu.

Data viitoare, am de gând să mă uit în ochii tehnicianului. Când îmi va cere permisiunea de a căuta o venă, nu i-o voi da.

Îmi cunosc cel mai bine corpul și nu mă voi odihni până când oamenii nu vor auzi ce am de spus.

***

Nota: SMA News Today este strict un site de știri și informații despre această boală. Nu oferă sfaturi medicale, diagnostic sau tratament. Acest conținut nu este menit să înlocuiască sfatul, diagnosticul sau tratamentul medical profesionist. Cereți întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor de servicii medicale calificat cu privire la orice întrebare pe care o aveți cu privire la o afecțiune medicală. Nu ignorați niciodată sfatul medical profesionist sau nu întârziați să îl solicitați din cauza a ceva ce ați citit pe acest site web. Opiniile exprimate în această rubrică nu sunt cele ale SMA News Today sau ale companiei-mamă, BioNews Services, și sunt menite să stârnească discuții despre probleme legate de atrofia musculară spinală.

  • Detalii despre autor
Brianna (ea/el) este o povestitoare crip cyborg care trăiește în Minneapolis-St. Paul. A fost diagnosticată cu SMA tip II la vârsta de 9 luni și trăiește cu afecțiuni fizice și psihice concomitente. În timpul zilei, ea lucrează ca avocat, făcând legătura între conștientizarea dizabilității și a sănătății mintale pentru a le da oamenilor posibilitatea de a trăi cele mai bune vieți ale lor; noaptea, ea se îndeletnicește cu imaginația și se află în procesul de a face din cartea inimii ei, „#WaningCrescent”, cea mai bună carte care poate fi. Găsiți-o online la www.briannahopealbers.com și pe rețelele de socializare @briehalbers.

×

Brianna (ea/el) este o povestitoare crip cyborg care trăiește în Minneapolis-St. Paul. Ea a fost diagnosticată cu SMA tip II la vârsta de 9 luni și trăiește cu afecțiuni fizice și psihice concomitente. În timpul zilei, ea lucrează ca avocat, făcând legătura între conștientizarea dizabilității și a sănătății mintale pentru a le da oamenilor posibilitatea de a trăi cele mai bune vieți ale lor; noaptea, ea se îndeletnicește cu imaginația și se află în procesul de a face din cartea inimii ei, „#WaningCrescent”, cea mai bună carte care poate fi. Găsiți-o online la www.briannahopealbers.com și pe rețelele de socializare @briehalbers.

Cele mai recente postări
  • vaccinul Covid-19, carantină, luptă, odihnă, Lost, iarnă, ableism, justiție pentru persoanele cu dizabilități, curaj, evrysdi, tehnologie inteligentă, traumă, perioadă, speranță, stres, vis, cibernetică, meditații, vizibilitate a dizabilității, ore de începere timpurie, adevărul
  • vaccinul Covid-19, carantină, luptă, odihnă, Lost, iarnă, ableism, justiție pentru persoane cu dizabilități, curaj, evrysdi, smart tech, traumă, perioadă, speranță, stres, vis, cibernetică, meditații, vizibilitate pentru persoane cu dizabilități, ore de începere timpurie, adevăr
  • vaccinul covid-19, carantină, luptă, odihnă, Lost, iarnă, ableism, justiție pentru persoane cu dizabilități, curajos, evrysdi, smart tech, traumă, perioadă, speranță, stres, vis, cibernetică, meditații, vizibilitate pentru persoane cu dizabilități, ore de începere timpurie, adevăr
  • vaccinul covid-19, carantină, luptă, odihnă, Pierdut, iarnă, ableism, justiție pentru persoanele cu dizabilități, curaj, evrysdi, tehnologie inteligentă, traumă, perioadă, speranță, stres, vis, cibernetică, meditații, vizibilitatea dizabilității, ore de începere timpurie, adevăr