Ifall du undrar är den mirakulösa aknemedicinen Accutane (isotretinoin) lika rolig som den låter.
Accutane är ett sexmånadersprogram, vilket innebär att jag har tre månader kvar. Medicinen gör definitivt något – jag gick från hyfsad hud till slät och klar till knölig, irriterad och torr, allt inom loppet av en månad. Men jag räknar dagarna tills jag är klar med Accutane och dess fruktansvärda, härliga, upprörande biverkningar. Mina porer krymper, till min glädje, men det betyder också att medicinen trycker upp all den otäcka aknekrämen till hudytan.
Jag börjar bli väldigt, väldigt bra på att undvika speglar.
Det kommer att vara värt det. Det är vad jag hela tiden säger till mig själv. Om det fungerade för ”Star Wars”-skådespelerskan Daisy Ridley kan det fungera för mig. (Jag tittade på en av Daisys intervjuer och berättade genast för alla i min krets att hon också tog Accutane. OMG, kan ni tro det?! Det hjälpte mig att känna mig bättre om min spegelbild – för ett tag). Min kropp håller på att läka och det tar tid. Läkning är inte alltid vackert. Jag försöker ge mig själv tillåtelse att vara, precis som jag är, med torr hud och obekväma solbränna linjer och en mycket täppt näsa.
Ställ frågor och dela med dig av din kunskap om Spinal muskelatrofi i våra forum.
Jag kände till konsekvenserna när jag gick in, så min Accutane-resa har varit mer eller mindre händelselös. Jag försökte trycka in pillret genom min sond, men insidan av kapseln var kladdig och omöjlig att fånga i en spruta, så jag började ta det genom munnen. Varje kväll efter middagen tar jag mitt piller som en god patient. Varje månad besöker jag min hudläkare och ler när sjuksköterskan ger min patientassistentdotter olika klistermärken. Sedan trycker jag ut en riklig mängd blod ur mitt finger för att bevisa att jag faktiskt inte är gravid.
Urinprover är mer besvär än vad de är värda för mig, så trots mina hemska ådror är det lättare att testa mina HCG-nivåer. Om laboratorieteknikerna hade lyssnat när jag sa till dem: ”Nej, ni kommer inte att hitta någon ven. Det spelar ingen roll hur bra du är på ditt jobb. Gör bara en fingerstickning och få det gjort”, skulle det inte vara en så stor sak. Men det gör de inte. Naturligtvis. Vem är jag att anta att jag känner min kropp bättre än vad en främling gör?
Detta är inte onormalt. Det händer varje gång jag får blodprov. Men nu när jag har månatliga laboratoriebesök har jag upptäckt att min tröskel för nonsens har krympt snabbt. Jag är trött på att bli petad. Jag är trött på att försvara mig själv inför människor som ska vara mina försvarare.
Jag begär uttryckligen att få bli petad när jag bokar laboratoriebesök, men det spelar ingen roll. Sist jag var där tittade teknikern på mig och sa: ”Har du något emot att jag tittar på dina armar?”
”Jag har riktigt dåliga ådror”, sa jag till henne. ”Ingen hittar någonsin något.”
”Jag är verkligen bra på mitt jobb”, framhärdade hon.
Hon slog mig med mina värmepåsar och knöt tourniquets och kunde förstås inte tappa en ven. ”Jag förstår inte”, sa hon och tittade på min armbåge med synlig förlägenhet. ”Den är precis där! Jag borde få blod!”
Jag bet mig i läppen. Inåt gjorde jag Oprahs ”jag sa ju det” nickande.
Det krävdes två fingerstick för att fylla flaskan. Hon pratade om radion och ”Avengers” och (spoiler alert) Tony Stark – hon var med Captain America hela vägen, men Tonys död drog henne i hjärtat. Jag bläddrade i min e-bok och bestämde mig för att jag inte längre skulle ta emot den typen av behandling.
Den medicinska behandlingen, ja, men jag älskar också Tony Stark väldigt mycket.
Totalt sett har jag haft goda erfarenheter av sjukvårdspersonal. Jag vill inte verka otacksam eller oförskämd. Men det är frustrerande. Jag är trött – på blåmärken, tourniquets, människor som är duktiga på sitt jobb. Det värsta är att de förmodligen är det, men att jag är lika bra på att känna min kropp. Jag har levt i den i 24 år. Jag började med Accutane i första hand för att jag vill hjälpa min kropp att läka. Jag vet vad som fungerar – och det gör inte blodprovstagningar.
Nästa gång ska jag se teknikern i ögonen. När de ber mig om tillåtelse att leta efter en ven kommer jag inte att ge dem den.
Jag känner min kropp bäst, och jag kommer inte att vila förrän folk hör vad jag har att säga.
***
Anmärkning: SMA News Today är en ren nyhets- och informationswebbplats om sjukdomen. Den ger inga medicinska råd, diagnoser eller behandlingar. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd hos din läkare eller annan kvalificerad hälsovårdare om du har frågor om ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig från professionell medicinsk rådgivning eller vänta med att söka den på grund av något du har läst på den här webbplatsen. De åsikter som uttrycks i den här kolumnen tillhör inte SMA News Today eller moderbolaget BioNews Services och är avsedda att väcka diskussion om frågor som rör spinal muskelatrofi.
- Författaruppgifter
