Ha kíváncsiak lennének, az Accutane (izotretinoin), a csodaszer, az akne elleni gyógyszer, olyan szórakoztató, mint amilyennek hangzik.
Az Accutane egy hat hónapos program, ami azt jelenti, hogy nekem még három hónapom van hátra. A gyógyszer határozottan csinál valamit – tisztességes bőrből sima és tiszta, dudoros, irritált és száraz bőrré váltam, mindezt egy hónap alatt. De számolom a napokat, amíg végzek az Accutane-nal és annak szörnyű, kedves, dühítő mellékhatásaival. A pórusaim összezsugorodnak, nagy örömömre, de ez azt is jelenti, hogy a gyógyszer az összes csúnya pattanásos szennyeződést a bőröm felszínére nyomja.
Elkezdek nagyon, nagyon jól kerülni a tükröket.
Ez meg fogja érni. Ezt mondogatom magamnak. Ha a “Star Wars” színésznőjének, Daisy Ridley-nek sikerült, akkor nekem is sikerülhet. (Daisy egyik interjúját néztem, és azonnal elmondtam mindenkinek a környezetemben, hogy ő is Accutane-t szedett. OMG, el tudjátok ezt hinni?! Segített, hogy jobban érezzem magam a tükörképemmel kapcsolatban – egy időre). A testem gyógyul, és ehhez idő kell. A gyógyulás nem mindig szép. Próbálok engedélyt adni magamnak, hogy olyan legyek, amilyen vagyok, száraz bőrrel, kínos barnulási vonalakkal és egy nagyon tömött orral.
Kérdezz és oszd meg tudásod a gerincvelői izomsorvadással kapcsolatban a fórumunkon.
Tudtam a következményeket, így az én Accutane utam többé-kevésbé eseménytelenül telt. Próbáltam a tablettát a tápcsövemen keresztül nyomni, de a kapszula belseje ragacsos volt, és lehetetlen volt fecskendővel felfogni, így elkezdtem szájon át szedni. Minden este vacsora után, mint egy jó beteg, kipukkasztom a tablettámat. Minden hónapban felkeresem a bőrgyógyászomat, és mosolygok, amikor a nővér a betegellátó asszisztens lányomnak különféle matricákat ad. Aztán bőséges mennyiségű vért nyomok ki az ujjamból, hogy bebizonyítsam, hogy valóban nem vagyok terhes.
A vizeletminta több gondot okoz nekem, mint amennyit ér, ezért a szörnyű vénáim ellenére egyszerűbb a HCG-szintemet vizsgálni. Ha a laboránsok meghallgattak volna, amikor azt mondtam nekik, hogy nem, nem találnak vénát. Nem számít, milyen jól végzik a munkájukat. Csak szúrják meg az ujjukat, és kész”, akkor nem lenne olyan nagy ügy. De nem tették. Természetesen. Ki vagyok én, hogy feltételezzem, hogy jobban ismerem a testemet, mint egy idegen?”
Ez nem abnormális. Mindig ez történik, amikor vért vesznek tőlem. De most, hogy havonta van laborvizsgálatom, azt tapasztaltam, hogy a hülyeségküszöböm rohamosan csökkent. Belefáradtam a bökdösésbe. Belefáradtam abba, hogy a saját érdekemet képviseljem azoknál az embereknél, akiknek az én szószólóimnak kellene lenniük.
Kifejezetten kérem az ujjbegyszúrást, amikor a laboratóriumi időpontokat egyeztetem, de ez nem számít. Legutóbb, amikor elmentem, a technikus rám nézett, és azt mondta: “Nem bánja, ha megnézem a karját?”
“Nagyon rossz vénáim vannak” – mondtam neki. “Soha senki nem talál semmit.”
“Nagyon jó vagyok a munkámban” – erősködött.”
Megcsapkodta a hőkötéseimet, és érszorítót kötött rám, és persze képtelen volt vénát csapolni. “Nem értem” – mondta, látható zavarban a könyökömre pillantva. “Pont ott van! Vért kellene kapnom!”
A számba haraptam. Belülről bólogattam, mint Oprah “én megmondtam”.
Két ujjbökés kellett ahhoz, hogy megtöltsem az üvegcsét. A rádióról, a “Bosszúállókról” és (spoilerveszély) Tony Starkról fecsegett – végig Amerika kapitánnyal volt, de Tony halála mégiscsak megrántotta a szívét. Átlapoztam az e-könyvemet, és úgy döntöttem, hogy nem tűröm tovább ezt a fajta bánásmódot.
Az orvosi kezelés, igen, de én is csak nagyon szeretem Tony Starkot.
Összességében nagyszerű tapasztalataim vannak az egészségügyi szakemberekkel. Nem akarok hálátlannak vagy bunkónak tűnni. De ez frusztráló. Belefáradtam – a zúzódásokba, az érszorítókba, az emberekbe, akik jól végzik a munkájukat. A legrosszabb az, hogy valószínűleg ők azok, de én ugyanolyan jól ismerem a testemet. Már 24 éve benne élek. Azért kezdtem el az Accutane-t, mert segíteni akarok a testemnek a gyógyulásban. Tudom, mi működik – és a vérvétel nem.
Legközelebb a technikus szemébe fogok nézni. Amikor engedélyt kérnek tőlem, hogy vénát keressenek, nem fogom megadni nekik.
Én ismerem legjobban a testemet, és nem nyugszom, amíg az emberek meg nem hallják, amit mondani akarok.
***
Megjegyzés: Az SMA News Today szigorúan a betegséggel kapcsolatos híreket és információkat tartalmazó weboldal. Nem nyújt orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Bármilyen egészségügyi állapottal kapcsolatos kérdéssel mindig kérje ki orvosa vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltató tanácsát. Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakorvosi tanácsot, és ne késlekedjen annak megkeresésével az ezen a weboldalon olvasottak miatt. Az ebben a rovatban kifejtett vélemények nem az SMA News Today, vagy annak anyavállalata, a BioNews Services véleményét tükrözik, és a gerincvelői izomsorvadással kapcsolatos kérdések megvitatására szolgálnak.
- A szerző adatai
