Siltä varalta, että ihmeitä tekevä aknelääke Accutane (isotretinoiini) on juuri niin hauska kuin miltä se kuulostaakin.
Accutane on kuuden kuukauden ohjelma, mikä tarkoittaa, että minulla on jäljellä kolme kuukautta. Lääkitys tekee varmasti jotain – muutuin kunnollisesta ihosta sileäksi ja kirkkaaksi kuoppaiseksi, ärtyneeksi ja kuivaksi, kaikki kuukauden aikana. Mutta lasken päiviä siihen, että pääsen eroon Accutanesta ja sen kauheista, ihanista ja raivostuttavista sivuvaikutuksista. Huokoseni kutistuvat ilokseni, mutta se tarkoittaa myös sitä, että lääke työntää kaiken ilkeän aknepölyn ihoni pintaan.
Alan olla hyvin, hyvin hyvä välttelemään peilejä.
Se on sen arvoista. Sitä minä sanon itselleni koko ajan. Jos se toimi ”Star Wars”-näyttelijä Daisy Ridleylle, se voi toimia minulle. (Katselin erästä Daisyn haastattelua ja kerroin heti kaikille lähipiirissäni, että hänkin otti Accutanea. OMG, voitko uskoa sitä?! Se auttoi minua tuntemaan itseni paremmaksi peilikuvani suhteen – jonkin aikaa). Kehoni paranee, ja se vie aikaa. Paraneminen ei ole aina kaunista. Yritän antaa itselleni luvan olla, juuri sellainen kuin olen, kuivalla iholla ja hankalilla rusketusrajoilla ja hyvin tukkoisella nenällä.
Kysy kysymyksiä ja jaa tietämystäsi spinaalisesta lihasatrofiasta foorumeillamme.
Tiesin seuraukset aloittaessani, joten Accutan-matkaani on ollut enemmän tai vähemmän tapahtumarikas. Yritin työntää pillerin syöttöletkun kautta, mutta kapselin sisus oli tahmea ja mahdoton saada kiinni ruiskuun, joten aloin ottaa sitä suun kautta. Joka ilta päivällisen jälkeen popsin pillerini kuin kunnon potilas. Käyn joka kuukausi ihotautilääkärillä ja hymyilen, kun hoitaja antaa potilasavustajani tyttärelle erilaisia tarroja. Sitten puristan sormistani runsaan määrän verta todistaakseni, etten itse asiassa ole raskaana.
Urinäytteet ovat minulle enemmän vaivaa kuin niiden arvo on, joten kamalista suonistani huolimatta on helpompi testata HCG-arvoni. Jos labrateknikot kuuntelisivat, kun sanoin heille: ”Ei, ette löydä suonta. Sillä ei ole väliä, kuinka hyviä olette työssänne. Pistäkää vain sormella ja tehkää se”, se ei olisi niin iso juttu. Mutta he eivät tee niin. Luonnollisesti. Kuka minä olen olettamaan, että tunnen kehoni paremmin kuin vieras ihminen?
Tämä ei ole epänormaalia. Sitä tapahtuu aina kun minulta otetaan verta. Mutta nyt kun minulla on kuukausittaiset laboratoriokäynnit, olen huomannut, että kynnykseni hölynpölyyn on pienentynyt nopeasti. Olen kyllästynyt siihen, että minua tökätään. Olen kyllästynyt puolustamaan itseäni ihmisille, joiden pitäisi olla puolestapuhujiani.
Pyydän nimenomaan sormella tökkimistä, kun varaan laboratorioajan, mutta sillä ei ole väliä. Viimeksi kun menin sinne, teknikko katsoi minua ja kysyi: ”Haittaako, jos katson käsiänne?”
”Minulla on todella pahoja suonikohjuja”, sanoin hänelle. ”Kukaan ei koskaan löydä mitään.”
”Olen todella hyvä työssäni”, hän jankutti.”
Hän läpsytteli minua lämpöpakkauksilla ja sitoi kiristyssiteet eikä tietenkään pystynyt naputtamaan suonta. ”En ymmärrä”, hän sanoi kurkistellen kyynärpäätäni näkyvästi hämmentyneenä. ”Se on tuossa! Minun pitäisi saada verta!”
Purin huuliani. Sisimmässäni nyökkäsin Oprahin ”minähän sanoin” -tyylisesti.
Tarvittiin kaksi sormenpistoa pullon täyttämiseen. Hän paasasi radiosta ja ”Kostajista” ja (spoilerivaroitus) Tony Starkista – hän oli Kapteeni Amerikan puolella koko ajan, mutta Tonyn kuolema veti kyllä hänen sydäntään. Käänsin sivua e-kirjassani ja päätin, etten aio enää sietää tuollaista kohtelua.
Lääketieteellistä kohtelua, kyllä, mutta rakastan myös Tony Starkia todella paljon.
Kaiken kaikkiaan minulla on ollut hyviä kokemuksia lääketieteen ammattilaisista. En halua vaikuttaa kiittämättömältä tai töykeältä. Mutta se on turhauttavaa. Olen väsynyt – mustelmiin, kiristyssiteisiin, ihmisiin, jotka ovat hyviä työssään. Pahinta on se, että he luultavasti ovat, mutta minä olen yhtä hyvä tuntemaan kehoni. Olen elänyt siinä 24 vuotta. Aloitin Accutanehoidon alun perin siksi, että haluan auttaa kehoani parantumaan. Tiedän, mikä toimii – ja verinäytteet eivät.
Ensi kerralla aion katsoa teknikkoa silmiin. Kun he kysyvät minulta lupaa suonen etsimiseen, en anna sitä heille.
Tunnen kehoni parhaiten, enkä lepää, ennen kuin ihmiset kuulevat, mitä minulla on sanottavaa.
***
Huomautus: SMA News Today on puhtaasti uutis- ja informaatiosivusto sairaudesta. Se ei anna lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tämän sisällön ei ole tarkoitus korvata ammattimaista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Kysy aina neuvoa lääkäriltäsi tai muulta pätevältä terveydenhuollon ammattilaiselta, jos sinulla on lääketieteelliseen tilaan liittyviä kysymyksiä. Älä koskaan jätä huomiotta ammattitaitoista lääketieteellistä neuvontaa tai viivyttele sen hakemista tällä verkkosivustolla lukemasi perusteella. Tällä palstalla esitetyt mielipiteet eivät ole SMA News Todayn tai sen emoyhtiön BioNews Servicesin mielipiteitä, ja niiden tarkoituksena on herättää keskustelua selkäydinlihasatrofiaan liittyvistä asioista.
- Kirjoittajan tiedot
