Pokud vás to zajímá, zázračný lék na akné Accutane (izotretinoin) je tak zábavný, jak to zní.
Accutane je šestiměsíční program, což znamená, že mi zbývají tři měsíce. Léky rozhodně něco dělají – ze slušné, hladké a čisté pleti jsem se během jednoho měsíce změnila na hrbolatou, podrážděnou a suchou. Ale počítám dny, než skončím s Accutanem a jeho příšernými, krásnými, rozčilujícími vedlejšími účinky. K mé radosti se mi zmenšují póry, ale to také znamená, že lék vytlačuje na povrch pleti všechnu tu hnusnou aknózní špínu.
Začínám být velmi, velmi dobrá v tom, jak se vyhýbat zrcadlům.
Bude to stát za to. To si říkám pořád. Když to fungovalo u herečky z Hvězdných válek Daisy Ridley, může to fungovat i u mě. (Dívala jsem se na jeden Daisyin rozhovor a hned jsem všem ve svém okolí řekla, že taky brala Accutane. OMG, věřili byste tomu?! Pomohlo mi to cítit se lépe ve svém odrazu – na chvíli.) Moje tělo se uzdravuje a trvá to dlouho. Uzdravení není vždycky hezké. Snažím se dát si svolení být taková, jaká jsem, se suchou kůží, nepříjemnými liniemi opálení a velmi ucpaným nosem.
Pokládejte otázky a podělte se o své znalosti spinální svalové atrofie na našem fóru.
Věděla jsem, jaké to bude mít následky, takže moje cesta s Accutanem byla víceméně bezproblémová. Zkoušela jsem si pilulku protlačit výživovou sondou, ale vnitřek tobolky byl lepkavý a nedal se zachytit do stříkačky, takže jsem ji začala užívat ústy. Každý večer po večeři jsem jako správný pacient prášek vyklopil. Každý měsíc navštěvuji svého dermatologa a usmívám se, když sestřička dává dceři mého asistenta péče o pacienty různé nálepky. Pak si z prstu vymáčknu hojné množství krve, abych dokázala, že ve skutečnosti těhotná nejsem.
Odběry moči jsou pro mě víc starostí než užitku, takže i přes mé příšerné žíly je jednodušší testovat hladinu HCG. Kdyby mě laborantky poslechly, když jsem jim řekla: „Ne, žílu nenajdete. Nezáleží na tom, jak dobří jste ve své práci. Prostě jen píchněte do prstu a udělejte to,“ nebyl by to takový problém. Ale oni to neudělali. Přirozeně. Kdo jsem, abych předpokládal, že znám své tělo lépe než cizí člověk?“
To není nenormální. Stává se to pokaždé, když mi berou krev. Ale teď, když chodím každý měsíc do laboratoře, jsem zjistila, že se můj práh pro nesmysly rapidně snížil. Už mě nebaví nechat se píchat. Jsem unavená z toho, že se musím obhajovat před lidmi, kteří by měli být mými obhájci.
Výslovně žádám o píchání do prstu, když se objednávám na laboratorní vyšetření, ale je to jedno. Když jsem tam byla naposledy, technička se na mě podívala a řekla: „Nevadí, když se vám podívám na ruce?“
„Mám opravdu špatné žíly,“ řekla jsem jí. „Nikdo nikdy nic nenajde.“
„Jsem ve své práci opravdu dobrá,“ trvala na svém.“
Plácala mi tepelné obklady a vázala škrtidla a samozřejmě mi nedokázala napíchnout žílu. „Tomu nerozumím,“ řekla a s viditelnými rozpaky mi pohlédla na loket. „Je to přímo tady! Měla bych dostat krev!“
Kousla jsem se do rtu. Vnitřně jsem přikývla jako Oprah: „Říkala jsem ti to.“
Naplnění lahvičky trvalo dvě šťouchnutí prstem. Blábolila o rádiu a „Avengers“ a (pozor, spoiler) o Tonym Starkovi – celou dobu byla s Kapitánem Amerikou, ale Tonyho smrt ji tahala za srdce. Obrátila jsem stránku v elektronické knize a rozhodla se, že takové zacházení už nehodlám snášet.
Lékařské zacházení, to ano, ale taky mám prostě Tonyho Starka moc ráda.
Obecně mám s lékaři skvělé zkušenosti. Nechci vypadat nevděčně nebo hrubě. Ale je to frustrující. Jsem unavená – z modřin, škrtičů, lidí, kteří jsou dobří ve své práci. Nejhorší na tom je, že oni pravděpodobně ano, ale já jsem stejně dobrá v tom, že znám své tělo. Žiju v něm už čtyřiadvacet let. S Accutanem jsem začal především proto, že jsem chtěl svému tělu pomoci, aby se uzdravilo. Vím, co funguje – a odběry krve ne.“
Příště se technikovi podívám do očí. Když mě požádají o svolení k hledání žíly, nedám jim ho.
Znám své tělo nejlépe a nedám pokoj, dokud lidé neuslyší, co jim chci říct.
***
Poznámka: SMA News Today je výhradně zpravodajský a informační web o této nemoci. Neposkytuje lékařské rady, diagnózu ani léčbu. Tento obsah nemá sloužit jako náhrada odborného lékařského poradenství, diagnózy nebo léčby. V případě jakýchkoli otázek týkajících se zdravotního stavu se vždy obraťte na svého lékaře nebo jiného kvalifikovaného poskytovatele zdravotní péče. Nikdy nezanedbávejte odbornou lékařskou radu ani s jejím vyhledáním neotálejte kvůli něčemu, co jste si přečetli na těchto webových stránkách. Názory vyjádřené v tomto sloupku nejsou názory společnosti SMA News Today ani její mateřské společnosti BioNews Services a jejich cílem je vyvolat diskusi o otázkách týkajících se spinální svalové atrofie.
- Detaily autora
