Difendendo me stesso nel mio viaggio con l’Accutane – SMA News Today

Nel caso ve lo stiate chiedendo, il miracoloso farmaco per l’acne, l’Accutane (isotretinoina), è divertente come sembra.

L’Accutane è un programma di sei mesi, il che significa che me ne restano tre. Il farmaco sta sicuramente facendo qualcosa – sono passata da una pelle decente a liscia e chiara a irregolare, irritata e secca, tutto nel giro di un mese. Ma sto contando i giorni che mancano alla fine dell’Accutane e dei suoi terribili, adorabili, esasperanti effetti collaterali. I miei pori si stanno restringendo, per la mia gioia, ma questo significa anche che la medicina sta spingendo tutta la sporcizia dell’acne alla superficie della mia pelle.

Sto diventando molto, molto brava ad evitare gli specchi.

Ne varrà la pena. È quello che continuo a ripetermi. Se ha funzionato per l’attrice di “Star Wars”, Daisy Ridley, può funzionare per me. (Stavo guardando una delle interviste di Daisy e ho subito detto a tutti nella mia cerchia che anche lei ha preso l’Accutane. OMG, riesci a crederci? Mi ha aiutato a sentirmi meglio riguardo al mio riflesso – per un po’). Il mio corpo sta guarendo, e ci vuole tempo. La guarigione non è sempre bella. Sto cercando di darmi il permesso di essere così come sono, con la pelle secca e le linee dell’abbronzatura imbarazzanti e un naso molto chiuso.

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Conoscevo le conseguenze, quindi il mio viaggio con l’Accutane è stato più o meno tranquillo. Ho provato a spingere la pillola attraverso il mio tubo di alimentazione, ma l’interno della capsula era appiccicoso e impossibile da catturare in una siringa, così ho iniziato a prenderlo per bocca. Ogni sera, dopo cena, prendo la pillola come un buon paziente. Ogni mese, vado dal mio dermatologo e sorrido quando l’infermiera dà alla figlia della mia assistente una varietà di adesivi. Poi, mi spremo una copiosa quantità di sangue dal dito per provare che non sono, di fatto, incinta.

I campioni di urina sono più fastidiosi di quanto valgano per me, quindi nonostante le mie vene terribili, è più facile testare i miei livelli di HCG. Se i tecnici di laboratorio hanno ascoltato quando ho detto loro: “No, non troverete una vena. Non importa quanto siete bravi nel vostro lavoro. Fate solo una puntura al dito e fatelo”, non sarebbe un problema così grande. Ma non lo fanno. Naturalmente. Chi sono io per presumere di conoscere il mio corpo meglio di un estraneo?

Questo non è anormale. Succede ogni volta che mi viene prelevato il sangue. Ma ora che ho appuntamenti di laboratorio mensili, ho scoperto che la mia soglia per le sciocchezze si è ridotta rapidamente. Sono stanco di essere punzecchiato. Sono stanco di difendere me stesso con le persone che dovrebbero essere i miei difensori.

Chiedo specificatamente di non farmi punzecchiare il dito quando fisso gli appuntamenti di laboratorio, ma non importa. L’ultima volta che sono andata, il tecnico mi ha guardato e ha detto: “Le dispiace se le guardo le braccia?”

“Ho delle vene davvero brutte”, le ho detto. “Nessuno trova mai niente.”

“Sono molto brava nel mio lavoro”, ha insistito.

Mi ha schiaffeggiato con i miei impacchi di calore e legato lacci emostatici e, naturalmente, non è stata in grado di toccare una vena. “Non capisco”, disse, scrutando il mio gomito con visibile imbarazzo. “È proprio lì! Dovrei avere del sangue!”

Mi morsi il labbro. Dentro di me, feci il cenno di Oprah “te l’avevo detto”.

Ci vollero due dita per riempire la fiala. Ha sproloquiato sulla radio e sui “Vendicatori” e (spoiler alert) su Tony Stark – era con Capitan America fino in fondo, ma la morte di Tony le ha toccato le corde del cuore. Ho girato la pagina del mio e-book e ho deciso che non avrei più accettato quel tipo di trattamento.

Il trattamento medico, sì, ma amo molto Tony Stark.

In generale, ho avuto grandi esperienze con i professionisti medici. Non voglio sembrare ingrato o maleducato. Ma è frustrante. Sono stanco – di lividi, lacci emostatici, persone che sono brave nel loro lavoro. La parte peggiore è che probabilmente loro lo sono, ma io sono altrettanto brava a conoscere il mio corpo. Ci ho vissuto per 24 anni. Ho iniziato l’Accutane perché voglio aiutare il mio corpo a guarire. So cosa funziona – e i prelievi di sangue no.

La prossima volta, guarderò il tecnico negli occhi. Quando mi chiederanno il permesso di cercare una vena, non glielo darò.

Conosco meglio il mio corpo, e non avrò pace finché la gente non sentirà quello che ho da dire.

***

Nota: SMA News Today è strettamente un sito di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. Questo contenuto non intende essere un sostituto di consigli medici professionali, diagnosi o trattamenti. Chiedete sempre il parere del vostro medico o di un altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda riguardante una condizione medica. Non ignorare mai un consiglio medico professionale o ritardare la sua ricerca a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questa rubrica non sono quelle di SMA News Today, o della sua società madre, BioNews Services, e sono destinate ad accendere la discussione su questioni riguardanti l’atrofia muscolare spinale.

  • Dettagli dell’autore
Brianna (lei/lui) è una crip cyborg storyteller che vive a Minneapolis-St. Le è stata diagnosticata la SMA di tipo II all’età di 9 mesi e vive con condizioni di salute fisica e mentale co-occorrenti. Di giorno, lavora come sostenitrice, collegando la disabilità e la consapevolezza della salute mentale per consentire alle persone di vivere la loro vita migliore; di notte, si diletta con l’immaginazione, ed è in procinto di rendere il libro del suo cuore, “#WaningCrescent”, il meglio che possa essere. Trovatela online su www.briannahopealbers.com e sui social media @briehalbers.
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Brianna (lei/lui) è una crip cyborg storyteller che vive a Minneapolis-St. Le è stata diagnosticata la SMA di tipo II all’età di 9 mesi e vive con condizioni di salute fisica e mentale co-occorrenti. Di giorno, lavora come sostenitrice, collegando la disabilità e la consapevolezza della salute mentale per consentire alle persone di vivere la loro vita migliore; di notte, si diletta con l’immaginazione, ed è in procinto di rendere il libro del suo cuore, “#WaningCrescent”, il meglio che possa essere. Trovatela online su www.briannahopealbers.com e sui social media @briehalbers.

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