Für den Fall, dass Sie sich wundern, das wundersame Aknemedikament Accutane (Isotretinoin) ist so lustig, wie es sich anhört.
Accutane ist ein Sechsmonatsprogramm, was bedeutet, dass ich noch drei Monate habe. Das Medikament bewirkt definitiv etwas – meine Haut wurde innerhalb eines Monats von anständig, glatt und klar zu holprig, gereizt und trocken. Aber ich zähle die Tage, bis ich mit Accutane und seinen schrecklichen, schönen, ärgerlichen Nebenwirkungen fertig bin. Zu meiner Freude schrumpfen meine Poren, aber das bedeutet auch, dass das Medikament den ganzen fiesen Akne-Schmutz an die Oberfläche meiner Haut treibt.
Ich werde sehr, sehr gut darin, Spiegel zu vermeiden.
Das wird es wert sein. Das sage ich mir auch immer wieder. Wenn es bei der „Star Wars“-Darstellerin Daisy Ridley funktioniert hat, kann es auch bei mir klappen. (Ich habe eines von Daisys Interviews gesehen und sofort allen in meinem Umfeld erzählt, dass sie auch Accutane genommen hat. OMG, könnt ihr das glauben?! Es half mir, mein Spiegelbild besser zu sehen – für eine Weile). Mein Körper heilt, und das braucht Zeit. Heilung ist nicht immer schön. Ich versuche, mir selbst die Erlaubnis zu geben, so zu sein, wie ich bin, mit trockener Haut und unangenehmen Bräunungsstreifen und einer sehr verstopften Nase.
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Ich kannte die Konsequenzen, also war meine Accutane-Reise mehr oder weniger ereignislos. Ich habe versucht, die Pille durch meine Magensonde zu spritzen, aber das Innere der Kapsel war klebrig und ließ sich nicht mit einer Spritze einfangen, also habe ich angefangen, sie durch den Mund zu nehmen. Jeden Abend nach dem Essen schlucke ich meine Pille wie ein guter Patient. Jeden Monat gehe ich zu meinem Dermatologen und lächle, wenn die Krankenschwester der Tochter meiner Arzthelferin verschiedene Aufkleber schenkt. Dann drücke ich mir eine große Menge Blut aus dem Finger, um zu beweisen, dass ich tatsächlich nicht schwanger bin.
Urinproben machen mir mehr Mühe, als sie wert sind, also ist es trotz meiner schrecklichen Venen einfacher, meine HCG-Werte zu testen. Wenn die Labortechniker auf mich gehört hätten, als ich ihnen sagte: „Nein, Sie werden keine Vene finden. Es spielt keine Rolle, wie gut Sie in Ihrem Job sind. Stechen Sie sich einfach in den Finger und machen Sie es“, dann wäre es keine so große Sache. Aber das tun sie nicht. Natürlich nicht. Wer bin ich, dass ich davon ausgehe, dass ich meinen Körper besser kenne als ein Fremder?
Das ist nicht abnormal. Es passiert jedes Mal, wenn mir Blut abgenommen wird. Aber jetzt, wo ich monatliche Labortermine habe, habe ich festgestellt, dass meine Hemmschwelle, Unsinn zu machen, rapide gesunken ist. Ich habe es satt, angestupst zu werden. Ich bin es leid, mich bei Leuten, die eigentlich meine Anwälte sein sollten, für mich einzusetzen.
Ich bitte ausdrücklich um einen Fingerstich, wenn ich Labortermine vereinbare, aber das ist egal. Als ich das letzte Mal dort war, sah mich die Technikerin an und sagte: „Darf ich mir Ihre Arme ansehen?“
„Ich habe wirklich schlechte Venen“, sagte ich ihr. „Niemand findet jemals etwas.“
„Ich bin wirklich gut in meinem Job“, beharrte sie.
Sie schlug mich mit meinen Wärmepackungen und band Tourniquets und war natürlich nicht in der Lage, eine Vene anzuzapfen. „Ich verstehe das nicht“, sagte sie und schaute mit sichtbarer Verlegenheit auf meinen Ellbogen. „Es ist genau da! Ich sollte Blut bekommen!“
Ich biss mir auf die Lippe. Innerlich nickte ich wie Oprah: „Ich hab’s dir ja gesagt.“
Es brauchte zwei Fingerstiche, um die Ampulle zu füllen. Sie schwafelte über das Radio und „Avengers“ und (Spoiler-Alarm) Tony Stark – sie war die ganze Zeit auf der Seite von Captain America, aber Tonys Tod rührte sie doch sehr. Ich blätterte in meinem E-Book um und beschloss, dass ich mir diese Art von Behandlung nicht mehr gefallen lassen würde.
Die medizinische Behandlung, ja, aber ich liebe Tony Stark auch sehr.
Im Großen und Ganzen habe ich gute Erfahrungen mit medizinischen Fachkräften gemacht. Ich will nicht undankbar oder unhöflich erscheinen. Aber es ist frustrierend. Ich bin müde – von blauen Flecken, Aderpressen, Menschen, die ihren Job gut machen. Das Schlimmste daran ist, dass sie es wahrscheinlich sind, aber ich kenne meinen Körper genauso gut. Ich lebe seit 24 Jahren in ihm. Ich habe mit Accutane angefangen, weil ich meinem Körper bei der Heilung helfen wollte. Ich weiß, was funktioniert – und Blutabnahmen tun das nicht.
Das nächste Mal werde ich dem Techniker in die Augen schauen. Wenn sie mich um Erlaubnis bitten, nach einer Vene zu suchen, werde ich sie ihnen nicht geben.
Ich kenne meinen Körper am besten, und ich werde nicht ruhen, bis die Leute hören, was ich zu sagen habe.
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Anmerkung: SMA News Today ist eine reine Nachrichten- und Informations-Website über die Krankheit. Sie bietet keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für eine professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Wenden Sie sich bei Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand immer an Ihren Arzt oder einen anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister. Ignorieren Sie niemals einen professionellen medizinischen Rat oder zögern Sie nicht, ihn einzuholen, nur weil Sie etwas auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne zum Ausdruck gebrachten Meinungen sind nicht die von SMA News Today oder seiner Muttergesellschaft BioNews Services und sollen eine Diskussion über Fragen der spinalen Muskelatrophie anregen.
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