Hvis du skulle undre dig, så er den mirakuløse acne-medicin Accutane (isotretinoin) lige så sjov, som den lyder.
Accutane er et seks måneders program, hvilket betyder, at jeg har tre måneder tilbage. Medicinen gør helt klart noget – jeg gik fra en anstændig hud til glat og klar hud til ujævn, irriteret og tør hud, alt sammen i løbet af en måned. Men jeg tæller dagene, til jeg er færdig med Accutane og dets forfærdelige, dejlige, irriterende bivirkninger. Mine porer bliver mindre, til min store glæde, men det betyder også, at medicinen skubber alt det grimme akne-uhyre op til overfladen af min hud.
Jeg er ved at blive meget, meget god til at undgå spejle.
Det skal nok blive det hele værd. Det er det, jeg bliver ved med at sige til mig selv. Hvis det virkede for “Star Wars”-skuespillerinden Daisy Ridley, kan det også virke for mig. (Jeg så et af Daisy’s interviews og fortalte straks alle i min omgangskreds, at hun også tog Accutane. OMG, kan du tro det?! Det hjalp mig med at få det bedre med mit spejlbillede – i et stykke tid). Min krop er ved at helbrede, og det tager tid. Helbredelse er ikke altid kønt. Jeg prøver at give mig selv lov til at være, som jeg er, med tør hud og akavede solbrændinger og en meget stoppet næse.
Stil spørgsmål og del din viden om spinal muskelatrofi i vores fora.
Jeg kendte konsekvenserne, da jeg gik ind, så min rejse med Accutane har været mere eller mindre begivenhedsløs. Jeg prøvede at skubbe pillen gennem min ernæringssonde, men indersiden af kapslen var klistret og umulig at fange i en sprøjte, så jeg begyndte at tage den gennem munden. Hver aften efter middagen tager jeg min pille som en god patient. Hver måned går jeg til min hudlæge og smiler, når sygeplejersken giver min patientplejeassistentens datter en række klistermærker. Derefter presser jeg en stor mængde blod ud af min finger for at bevise, at jeg faktisk ikke er gravid.
Urinprøver er mere besvær, end de er værd for mig, så på trods af mine forfærdelige vener er det nemmere at teste mit HCG-niveau. Hvis laboratorieteknikerne lyttede, da jeg sagde til dem: “Nej, I vil ikke finde en blodåre. Det er ligegyldigt, hvor gode du er til dit arbejde. Du skal bare tage en fingerprik og få det gjort”, ville det ikke være så stort et problem. Men det gør de ikke. Naturligvis ikke. Hvem er jeg til at antage, at jeg kender min krop bedre end en fremmed gør?
Det er ikke unormalt. Det sker hver gang, jeg får taget blodprøver. Men nu, hvor jeg har månedlige laboratoriebesøg, har jeg fundet ud af, at min tærskel for nonsens er skrumpet hurtigt. Jeg er træt af at blive stukket. Jeg er træt af at forsvare mig selv over for folk, der skulle være mine advokater.
Jeg beder specifikt om at blive stukket i fingrene, når jeg bestiller laboratorieaftaler, men det er ligegyldigt. Sidste gang jeg var der, kiggede teknikeren på mig og sagde: “Har du noget imod, at jeg kigger på dine arme?”
“Jeg har virkelig dårlige blodårer,” sagde jeg til hende. “Der er aldrig nogen, der finder noget.”
“Jeg er virkelig god til mit arbejde,” insisterede hun.
Hun slog mig med mine varmepakker og bandt tourniquets og kunne selvfølgelig ikke tappe en blodåre. “Jeg forstår det ikke,” sagde hun og kiggede på min albue med synlig forlegenhed. “Den er lige der! Jeg burde få blod!”
Jeg bed mig i læben. Indvendigt gjorde jeg Oprah’s “Jeg sagde det jo” nik.
Det tog to fingerstik at fylde glasset. Hun fortalte om radioen og “Avengers” og (spoiler alert) Tony Stark – hun var på Captain Americas side hele vejen, men Tonys død rykkede ved hendes hjertesorger. Jeg bladrede i min e-bog og besluttede mig for, at jeg ikke længere ville tage imod den slags behandling.
Den medicinske behandling, ja, men jeg elsker også bare virkelig Tony Stark.
Overordnet set har jeg haft gode oplevelser med læger. Jeg ønsker ikke at virke utaknemmelig eller uhøflig. Men det er frustrerende. Jeg er træt – af blå mærker, tourniquets, folk, der er gode til deres arbejde. Det værste er, at de sikkert er det, men at jeg er lige så god til at kende min krop. Jeg har levet i den i 24 år. Jeg startede Accutane i første omgang, fordi jeg ønsker at hjælpe min krop med at helbrede. Jeg ved, hvad der virker – og det gør blodprøver ikke.
Næste gang vil jeg se teknikeren i øjnene. Når de beder mig om tilladelse til at søge efter en blodåre, vil jeg ikke give dem den.
Jeg kender min krop bedst, og jeg vil ikke hvile, før folk hører, hvad jeg har at sige.
***
Note: SMA News Today er udelukkende et nyheds- og informationswebsted om sygdommen. Det giver ikke medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Dette indhold er ikke ment som en erstatning for professionel lægelig rådgivning, diagnose eller behandling. Søg altid råd hos din læge eller en anden kvalificeret sundhedsperson med alle spørgsmål, du måtte have vedrørende en medicinsk tilstand. Bortse aldrig fra professionel lægelig rådgivning eller forsinke at søge den på grund af noget, du har læst på dette websted. De holdninger, der kommer til udtryk i denne klumme, tilhører ikke SMA News Today eller moderselskabet BioNews Services og har til formål at skabe debat om spørgsmål vedrørende spinal muskelatrofi.
- Author Details
