Ik heb geen palatale myoclonus, zoals het beschrijft zijn de symptomen onwillekeurige bewegingen van het zachte gehemelte. Mijn gehemelte is niet het probleem; het is alleen de tong. Ik weet dat de term “myclonus” een containerbegrip is dat onwillekeurige bewegingen beschrijft, meestal schokken of stuiptrekkingen, en mijn tong heeft zeker beweging, maar ik zou het meer beschrijven als een snelle trillende beweging, zoals de beweging die je krijgt als je lichaam een beetje koud is, maar in mijn geval is het alleen mijn tong die trilt.

Uit mijn beperkte onderzoek blijkt dat ik ofwel een zeldzame vorm van Rolandische epilepsie bij volwassenen heb, die naar wat ik heb gelezen alleen bij kinderen voorkomt en die er meestal overheen groeien, ofwel slaapapneu heb, wat volgens mijn arts mogelijk is omdat ik een teruggetrokken kaak heb door een verkeerde tandstand die nooit is gecorrigeerd met een beugel toen ik jonger was, en ik heb gelezen dat slaapapneusymptomen soms epilepsie kunnen imiteren. Het is mogelijk dat ik krampen in mijn tong krijg omdat hij niet naar achteren glijdt en mijn luchtwegen blokkeert, maar ik heb een video van mezelf gemaakt en mijn ademhaling lijkt geen probleem te zijn als het gebeurt, dus ik ben er niet van overtuigd dat het slaapapneu is. Helaas dekt mijn verzekering bij Blue Cross (ik heb een persoonlijke polis, geen collectieve/werknemerspolis) geen slaaponderzoeken, dus ik ben de pineut tenzij ik $3.000+ wil uitgeven voor een slaaponderzoek. Wat ik waarschijnlijk wel kan doen is een EEG laten betalen door de verzekering om epilepsie uit te sluiten.

Ik denk niet dat Rolandische epilepsie op volwassen leeftijd begint, maar ik weet het niet zeker, en ik heb andere symptomen die bij die diagnose horen. Ik heb momenten dat de rechterkant van mijn gezicht gevoelloos aanvoelt, het loopt van de bovenkant van mijn hoofd net boven mijn voorhoofd via de buitenhoek van mijn rechteroog naar de rechterhoek van mijn mond en tot in mijn kaakbeen. Ik heb deze nu al 14 jaar sinds 1996. Ik kwijl ook wel eens zonder reden aan die kant van mijn mond, niets zwaars of smerigs, het gebeurt gewoon en ik vang het meestal op voordat het gebeurt. Ik had een traumatiserende klap op de bovenkant van mijn hoofd toen ik ongeveer 7 jaar oud was, omdat ik een keu bal van een biljarttafel van de ene tuin naar de andere gooide met mijn buurman en ik miste en de bal raakte de bovenkant van mijn hoofd, maar er gebeurde niets ernstigs — het deed alleen pijn voor een paar dagen. In die dagen namen ze je niet mee voor een EEG tenzij je stervende was. Ik zag dat het gebied van de hersenen waar Rolandische epilepsie vandaan komt zich bovenop je hoofd bevindt, dus dit alles is ofwel een vreemd toeval of misschien ben ik iets op het spoor.