Fællesskabsforum

Jeg har ikke palatal myoklonus, som det beskriver symptomerne er ufrivillige bevægelser af den bløde gane. Det er ikke min gane der er problemet, det er kun tungen. Jeg ved godt, at begrebet “myclonus” er et samlebegreb, der beskriver ufrivillige bevægelser, som regel ryk eller trækninger, og min tunge har bestemt bevægelse, men jeg ville beskrive det mere som en hurtig rystende bevægelse, ligesom den bevægelse man får, når kroppen er lidt kold, men i mit tilfælde er det kun min tunge, der ryster.

Fra min begrænsede forskning ser det ud til, at jeg enten har en muligvis sjælden voksenform af Rolandisk epilepsi, som efter hvad jeg har læst kun forekommer hos børn, og de vokser normalt fra det, eller jeg har søvnapnø, hvilket min læge har sagt er muligt, fordi jeg har en tilbagetrukket kæbe på grund af tandfejl, der aldrig blev korrigeret af en tandbøjle, da jeg var yngre, og jeg har læst, at søvnapnø-symptomer nogle gange kan efterligne epilepsi. Jeg har muligvis spasmer i tungen, fordi den kæmper for at holde sig fra at glide tilbage og blokere mine luftveje, men jeg har faktisk lavet video på mig selv, og min vejrtrækning synes ikke at være et problem, når det sker, så jeg er ikke overbevist om, at det er søvnapnø. Desværre dækker min Blue Cross-forsikring (jeg har en personlig forsikring, ikke en gruppe/medarbejderforsikring) ikke søvnundersøgelser, så jeg er på røven, medmindre jeg vil betale mere end 3.000 dollars for en søvnundersøgelse. En ting jeg sandsynligvis kan gøre er at få et EEG betalt af forsikringen for at udelukke epilepsi.

Jeg tror ikke, at Rolandisk epilepsi begynder i voksenalderen, men jeg ved det ikke med sikkerhed, og jeg har andre symptomer, der er en del af den diagnose. Jeg har perioder hvor højre side af mit ansigt føles følelsesløs, løber fra toppen af hovedet lige over panden gennem det yderste hjørne af mit højre øje og til højre hjørne af min mund og ind i mit kæbeknogler. Jeg har haft disse i 14 år nu siden 1996. Jeg har også tilfælde hvor jeg savler uden grund på den side af munden, ikke noget tungt og ulækkert, det sker bare, og jeg fanger det som regel før det sker. Jeg havde et traumatiserende slag mod toppen af mit hoved, da jeg var omkring 7 år gammel, fordi jeg kastede en kugle fra et billardbord fra en gård til en anden med min nabo, og jeg missede den, og den ramte toppen af mit hoved, men der skete ikke noget alvorligt — det gjorde bare ondt i et par dage. Dengang tog de dig ikke med til en EEG, medmindre du var døende. Jeg så, at det område af hjernen, hvor Rolandic epilepsi kommer fra, er på toppen af hovedet, så alt dette er enten et mærkeligt sammentræf eller måske er jeg på sporet af noget.