Yhteisöfoorumi

Minulla ei ole palatinaalista myoklonusta, kuten se kuvaa oireet ovat pehmeän kitalaen tahattomia liikkeitä. Kitalaki ei ole ongelmana, vaan ainoastaan kieli. Tiedän, että termi ”myklonus” on yleisnimitys, joka kuvaa tahattomia liikkeitä, yleensä nykimistä tai nykimistä, ja kielessäni on toki liikettä, mutta kuvailisin sitä pikemminkin nopeaksi vapisevaksi liikkeeksi, kuin liikkeeksi, jonka saa, kun keho on hiukan kylmettynyt, mutta minun tapauksessani vain kieli vapisee.

Rajallisten tutkimusteni perusteella näyttää siltä, että minulla on joko Rolandin epilepsian mahdollisesti harvinainen aikuisten muoto, jota lukemani perusteella esiintyy vain lapsilla ja he yleensä kasvavat siitä ulos, tai sitten minulla on uniapnea, jonka lääkärini on sanonut olevan mahdollista, koska minulla on hampaiden virheasennosta johtuva leuka, jota ei koskaan korjattu hammasraudoilla nuorempana, ja olen lukenut, että uniapnean aiheuttamat oireet voivat toisinaan jäljitellä epilepsiaa. Minulla on mahdollisesti kielikouristuksia, koska kieli taistelee estääkseen sitä liukumasta taaksepäin ja tukkimasta hengitysteitäni, mutta olen itse asiassa tehnyt itsestäni videokuvaa, eikä hengitykseni näytä olevan ongelma silloin, kun se tapahtuu, joten en ole vakuuttunut siitä, että kyseessä on uniapnea. Valitettavasti Blue Cross -vakuutukseni (minulla on henkilökohtainen vakuutus, ei ryhmä-/työntekijävakuutus) ei kata unitutkimuksia, joten olen pulassa, ellen halua maksaa yli 3 000 dollaria unitutkimukseen. Yksi asia, jonka voin luultavasti tehdä, on saada vakuutuksen kustantama EEG epilepsian poissulkemiseksi.

En usko, että Rolandin epilepsia alkaa aikuisiässä, mutta en tiedä varmasti, ja minulla on muitakin oireita, jotka ovat osa tätä diagnoosia. Minulla on aikoja jolloin kasvojeni oikea puoli tuntuu tunnottomalta, kulkee päälaelta juuri otsan yläpuolelta oikean silmän ulkokulman kautta oikeaan suukulmaan ja leukaluuhun asti. Minulla on ollut näitä oireita jo 14 vuoden ajan vuodesta 1996 lähtien. Minulla on myös tapauksia, joissa kuolaan ilman syytä tuolle puolelle suutani, ei mitään raskasta ja ällöttävää, sitä vain tapahtuu, ja yleensä saan sen kiinni ennen kuin se tapahtuu. Sain traumaattisen iskun päälaelle, kun olin noin 7-vuotias, koska heitin biljardipöydän keilapalloa naapurini kanssa pihalta toiselle, en osunut siihen ja se osui päälaelle, mutta mitään vakavaa ei tapahtunut — se vain sattui muutaman päivän ajan. Siihen aikaan ei viety EEG:hen, ellei ollut kuolemaisillaan. Näin, että aivojen alue, josta Rolandin epilepsia tulee, on päälaella, joten tämä kaikki on joko outo yhteensattuma tai ehkä olen jonkin jäljillä.