Community Forum

Nekem nem palatális myoclonusom van, ahogy leírja a tünetek a lágy szájpadlás önkéntelen mozgása. Nem a szájpadlásomról van szó, csak a nyelvemről. Tudom, hogy a “myclonus” egy gyűjtőfogalom, ami önkéntelen mozgásokat ír le, általában rángásokat vagy rángatózást, és a nyelvemnek bizony van mozgása, de én inkább gyors remegő mozgásnak írnám le, mint bármi másnak, olyan mozgásnak, mint amit akkor tapasztalsz, amikor a tested kissé fázik, de az én esetemben csak a nyelvem remeg.

A korlátozott kutatásaimból úgy tűnik, hogy vagy a Roland-epilepszia egy valószínűleg ritka felnőttkori formája van, ami az olvasottak alapján csak gyerekeknél fordul elő, és ők általában kinövik, vagy alvási apnoém van, amit az orvosom azt mondta, hogy lehetséges, mert az állkapcsom visszahúzódott a fogsorhiba miatt, amit fiatalabb koromban nem korrigált a fogszabályzó, és azt olvastam, hogy az alvási apnoe tünetei néha utánozhatják az epilepsziát. Lehetséges, hogy a nyelvem görcsöl, mert küzd, hogy ne csússzon vissza és ne zárja el a légutakat, de valóban készítettem magamról videót, és a légzésem nem tűnik problémásnak, amikor ez történik, így nem vagyok meggyőződve arról, hogy alvási apnoe. Sajnos, a Blue Cross biztosításom (személyes biztosításom van, nem csoportos/alkalmazotti) nem fedezi az alvásvizsgálatokat, így cseszhetem, hacsak nem akarok több mint 3000 dollárt fizetni egy alvásvizsgálatra. Az egyik dolog, amit valószínűleg megtehetek, az egy EEG, amit a biztosítás fizet, hogy kizárjam az epilepsziát.

Nem hiszem, hogy a Roland-epilepszia felnőttkorban kezdődik, de nem tudom biztosan, és vannak más tüneteim is, amelyek részei ennek a diagnózisnak. Vannak olyan időszakaim, amikor az arcom jobb oldala zsibbad, a fejem tetejétől közvetlenül a homlokom felett a jobb szemem külső sarkán át a szám jobb sarkáig és az állkapocscsontomig tart. Már 14 éve, 1996 óta vannak ilyen tüneteim. Vannak olyan esetek is, amikor ok nélkül nyáladzom a számnak azon az oldalán, semmi nehéz és durva, csak megtörténik, és általában elkapom, mielőtt bekövetkezne. Volt egy traumatizáló ütésem a fejem tetejére, amikor kb. 7 éves voltam, mert a szomszédommal egy biliárdasztalról az egyik udvarról a másikra dobáltunk egy biliárdgolyót, és elvétettem, és a fejem tetejét találta el, de semmi komoly nem történt — csak néhány napig fájt. Akkoriban nem vittek el EEG-re, hacsak nem haldoklottál. Láttam, hogy az agynak az a területe, ahonnan a Roland-epilepszia ered, a fejed tetején van, szóval mindez vagy egy furcsa véletlen egybeesés, vagy talán rájöttem valamire.