10 choses que j’aimerais que le monde sache sur le TDAH

Mon TDAH est un superpouvoir, et il est plus grand que toute boîte dans laquelle tu me forces à entrer

« Pour chaque problème de fonction exécutive que j’ai, j’ai aussi de la force. Il se peut que j’arrive en retard à des rendez-vous ou à des entretiens, mais j’essaie toujours, parfois en luttant, et souvent en réussissant, de répondre à vos besoins et de créer ma place dans ce monde. Je suis toujours un atout pour vous parce que je porte en moi du cœur, de la résilience, du travail et une volonté farouche de surmonter l’impossible. Et je n’abandonnerai pas. »

« Mes camarades TDAH, arrêtez de vous voir comme brisés et commencez à remarquer que, avec le trouble du déficit de l’attention, vous avez un super pouvoir qui est littéralement inarrêtable. Vous pouvez apporter quelque chose de nouveau au monde grâce à votre passion excentrique, votre persévérance et votre joie de poursuivre ce qui retient votre attention. Vous êtes une aberration douée, pas une maladie catégorisée. Vous ne pouvez pas être somnambule dans une vie non authentique. Vous êtes né pour vous élever. Et si vous pouvez vivre chaque jour avec enthousiasme et amour de soi, à la fin de votre vie, vous saurez que vous avez vécu votre vie – et non celle de quelqu’un d’autre. »

Les symptômes de mon TDAH sont invisibles… à moins que vous ne sachiez où regarder

« Vous ne pouvez pas juger si quelqu’un est « vraiment » TDAH en vous basant uniquement sur les symptômes visibles du TDAH. Je n’ai pas l’air de lutter pour rester assis, je ne gigote pas beaucoup visiblement, je ne me lève pas et ne bouge pas quand je ne devrais pas – mais c’est parce que mon anxiété sociale me terrifie de faire quoi que ce soit qui serait en décalage avec les gens autour de moi. Je réprime donc ma bougeotte et mon agitation (en public, en tout cas), et j’ai vu des gens réagir avec surprise lorsque j’ai parlé de mon diagnostic parce que « je ne t’ai jamais vu être hyperactif ou agité ou quoi que ce soit ». Eh bien, non, parce que je dépense une grande quantité de mon énergie pour le supprimer. Ce n’est pas parce que vous ne voyez pas les symptômes qu’ils ne sont pas là. Certains d’entre nous ont simplement dû apprendre à les cacher pour réussir dans un monde neurotypique. »

« J’aimerais que le monde puisse faire la différence entre la personne que je suis, et la façon dont le TDAH affecte cette personne. J’aimerais qu’ils puissent voir à quel point je fais des efforts. J’aimerais pouvoir vraiment comprendre clairement cela moi-même, parce que parfois je le réalise et parfois non. S’il te plaît, monde, comprends ce que l’on sait déjà sur le TDAH, et essaie de soutenir et d’aider ceux qui le portent sur leurs épaules, comme un lourd manteau invisible. Comprenez que sous ces manteaux invisibles se trouvent des personnes rares, uniques, intelligentes, créatives, talentueuses, constructives et pourtant différentes. Pouvez-vous les voir ? Pouvez-vous voir le manteau ? »

Le TDAH mine l’estime de soi, ce qui exacerbe le TDAH, qui mine encore plus l’estime de soi

« Une vie entière de chances manquées, de mauvaises premières impressions, de mauvaises compétences sociales, d’être trop fort, trop ennuyeux, trop honnête, et juste trop, m’a laissé avec un espoir brisé, des rêves brisés et un cœur brisé. J’ai appris que je suis défectueuse, que je suis une mauvaise personne. Que je serai toujours à l’extérieur, à l’intérieur. Que je dois à la fois laisser partir tout ce bagage, pour pouvoir me détendre, mais en même temps m’en souvenir pour ne pas me laisser distraire. Que l’anxiété et la peur de l’échec utilisent la plupart de mon attention, de sorte que je suis coincé dans un Catch-22 : mon attention est détruite par la peur de mon manque d’attention. »

« La frustration, la douleur et la faible estime de soi sont toutes un résultat direct du TDAH. Ne jamais répondre aux attentes neurotypiques bat les émotions de certaines personnes atteintes du TDAH. Les réactions excessives et les effondrements font tous partie du TDAH, mais ils sont aggravés par l’angoisse émotionnelle qui vient des railleries et des critiques. Toute personne atteinte du TDAH a besoin de savoir qu’elle est digne, capable et nécessaire. Alors vous tous, chevilles carrées, arrêtez d’essayer de rentrer dans des trous ronds et commencez à vous tailler votre propre niche carrée. »

Nous ne voulons vraiment pas vous offenser

« Les personnes atteintes du TDAH ne veulent rien dire personnellement. Nous voulons appeler, écrire et nous rencontrer, mais tout ce qui ne se passe pas maintenant est trop difficile à suivre. Nous ne voulons pas disparaître de la surface de la Terre, mais nous n’arrivons pas à mettre de l’ordre dans nos têtes assez longtemps pour y rester ! En bref, nous ne voulons pas vous faire de mal. Nous ne voulons pas le faire quand nous le faisons. Et nous savons que, la plupart du temps, vous ne voulez pas nous faire de mal non plus. Nous sommes désolés que les fils se croisent en essayant de communiquer cela. »

« Le TDAH ne me rend pas insensible, irrationnel ou peu fiable. Je suis un adulte mature et je suis capable de dépasser les situations difficiles et de devenir plus fort dans mes domaines de faiblesse. Je reconnais chaque jour les domaines dans lesquels je dois lutter. Le TDAH rend certaines choses plus difficiles, mais pas impossibles. La nature même du TDAH amplifie l’introspection parce que nous sommes si durs envers nous-mêmes, mais dans cette introspection nous gagnons une grande perspective de conscience de soi, d’empathie et de grâce. Je trouve de la joie dans la pensée que la bénédiction d’être diagnostiqué me permettra d’acquérir les connaissances et l’expérience pour aider les autres. »

Mon esprit fonctionne différemment, et c’est beau

« Je ne suis pas volage ! Mon esprit est simplement attiré par le fait de tout regarder et trouve la beauté dans tous les moments, à tel point que cela me distrait tout le temps. Il y a de la beauté dans le TDAH si seulement vous voulez la reconnaître ! J’aimerais que le monde sache que je ne suis pas affaibli par mon diagnostic, mais que je suis habilité et fier de le nommer. Je possède le TDAH et je suis une meilleure personne grâce à lui. J’aimerais que le monde sache que je suis impatient de voir où ce voyage va me mener ! Le TDAH ne me définit pas, mais il ne me limite pas non plus ! »

« Comme un kaléidoscope, une vie avec le TDAH peut être quelque peu chaotique, mais elle peut aussi avoir tellement de beauté car nous trouvons nos propres modèles et notre regard unique sur le monde. »

« J’aimerais que le TDAH soit largement compris comme une façon de penser valide et non linéaire. Dans le monde linéaire que les personnes neurotypiques habitent, le TDAH est un déficit uniquement parce que ce n’est pas la façon dont la plupart des gens pensent et traitent l’information. Il n’y a rien de déficient ou d’altéré avec le TDAH. Ce sont les contextes que nous rencontrons le plus souvent qui nous handicapent. »

Nous faisons de notre mieux pour maîtriser la fonction exécutive

« Le TDAH ne ressemble pas toujours à un enfant qui ne peut pas rester tranquille et qui rebondit sur son siège. Parfois, cela signifie se sentir complètement dépassé par le monde qui vous entoure et par toutes les choses que vous êtes censé y accomplir, et se sentir comme un raté parce que tout le monde semble être capable de faire des choses que vous ne pouvez pas faire. »

« Les personnes atteintes de TDAH ne choisissent pas d’être mauvaises, oublieuses, impulsives ou désorganisées. Elles ont souvent trouvé leurs propres moyens d’y faire face. Si vous êtes une personne sans TDAH, imaginez que l’on vous demande d’écrire votre nom en cursive avec votre main non dominante. En même temps, on vous demande de faire des cercles avec votre pied droit, de bouger votre pied gauche d’un côté à l’autre et de vous tapoter le dessus de la tête avec votre main dominante. Pas très facile ? Voilà combien d’efforts il faut à une personne atteinte du TDAH pour faire ce que les personnes sans TDAH considèrent comme simple et facile. »

« Je ne suis pas en retard parce que je ne m’en soucie pas ; je suis en retard parce que je suis soit en train de faire une tâche à laquelle j’aurais dû dire « non », je suis pris par mes impulsions, ou je ne trouve pas quelque chose dont j’ai besoin. Les retards sont tout aussi frustrants pour les personnes atteintes de TDAH que pour celles qui les attendent. Monde, sachez que nous faisons de notre mieux et, lorsque nous échouons, nous nous sentons très mal dans notre peau. »

Nous savons que notre TDAH peut vous frustrer (alors arrêtez de nous le dire !)

« Le TDAH est difficile pour tout le monde. Il n’a pas seulement un impact sur l’individu, il a un impact sur la mère célibataire qui fait de son mieux pour aider, il a un impact sur le petit frère qui ne comprend pas ce qu’est le TDAH mais qui voit les symptômes tous les jours, il a un impact sur les enseignants et les amis. Tout le monde doit y faire face. Trouvez un moyen de le contourner et de travailler avec lui. Nous n’avons pas choisi d’avoir le TDAH dans notre vie ; c’est le TDAH qui nous a choisis. »

« C’est déjà assez frustrant quand le TDAH l’emporte. Nous l’intériorisons plus que nous ne le laissons paraître. Chaque fois que nos proches reflètent ces sentiments avec leurs mots, leurs expressions ou leurs actions, cela valide notre embarras et notre frustration. Il est déjà assez difficile de les vivre sans les voir renforcés extérieurement par les réactions de nos proches. Plus nos proches réagissent en critiquant, plus nous entendons leur voix en nous réprimandant. Une réaction émotionnelle ne prend pas fin lorsque vous vous retirez de l’environnement contaminé. Nous essayons constamment de réparer nos erreurs en mode replay, en intégrant le feedback social et les conséquences afin d’éviter de répéter la même erreur. Alors s’il vous plaît, laissez tomber les critiques. Nos moments de TDAH ne vous appartiennent pas. »

Les critiques peuvent être dévastatrices – surtout lorsque nous faisons de notre mieux

« J’aimerais que vous sachiez à quel point cela nous fait mal d’entendre : « Tu sembles distrait » ou « Tu es un peu partout », surtout lorsque nous sommes déjà sous traitement. J’ai envie de répondre ‘JE SUIS calme, JE SUIS concentré… un jour, je viendrai au travail sans prendre mes médicaments et alors je te montrerai distrait…’ Autant dire que ‘Ton meilleur n’est pas assez bon et que tu ne devrais même pas essayer’. »

« Ceux d’entre nous qui ont un TDAH ou qui soutiennent les personnes atteintes de TDAH font de leur mieux. J’aimerais que le monde puisse se mettre à notre place, ne serait-ce que pour une courte période de temps, afin de vraiment comprendre à quel point le TDAH peut être éprouvant – et comment il affecte à peu près tout ! J’aimerais que le monde soit plus tolérant et acceptant en général – tout le monde se bat avec quelque chose et le TDAH (peu importe que vous soyez le patient ou le soignant) est notre combat. Ne jugez pas. Soyez tolérant et acceptez tout le monde, peu importe la personne, le problème ou la question – connue ou inconnue. »

Ça vaut la peine de regarder au-delà de mon TDAH

« Toute ma vie, je me suis senti comme une cheville carrée dans un trou rond – et aucune menace, cajolerie ou thérapie ne va me rendre rond. Quand je fais quelque chose de stupide, cela ne veut pas dire que je suis stupide. Quand j’ai l’air désorganisé, cela ne veut pas dire que je suis paresseux. Quand je suis en retard, ça ne veut pas dire que je suis inconsidéré. J’aimerais que les gens sachent que, lorsque mon expression donne l’impression que j’ai « décroché », c’est parce que je suis en train de réfléchir à une dizaine de choses en même temps et que je reviens tout de suite. J’aimerais que les gens sachent que je suis en fait intelligent et que, s’ils entraient un peu dans mon monde et dans ma tête, je pourrais apporter des choses incroyables au travail et dans mes relations. »

« Je vaux tous les problèmes que mon cerveau TDAH peut causer et, avec un peu de compréhension et de patience, je peux vous épater ». Le TDAH signifie que nous fonctionnons différemment de la plupart des gens qui réussissent, mais cela ne signifie pas que nos façons de faire sont mauvaises juste parce qu’elles sont différentes et que vous ne les comprenez pas. Ne me sous-estimez pas. Ne me liez pas les mains avec des règles sans importance ou des restrictions inutiles. Laissez-moi penser et travailler en dehors de votre petite boîte étroite. Mon travail ne rentre pas toujours dans une boîte. Il est plus grand que votre boîte. »

Nous allons vers un avenir neurodivers

« Il y a un mouvement croissant de personnes qui sont neurodiverses. Nous ne nous considérons pas comme malades, défectueux, idiots, dysfonctionnels, paresseux, fous, non aimables, incapables ou sans rien à offrir. Nous sommes des personnes douées, aimantes et brillantes qui vivent dans un monde qui considère que nos différences sont inacceptables. C’est difficile, mais nous n’avons pas besoin ni ne voulons de pitié. Nous avons des difficultés – nous ne sommes pas des difficultés. Nous sommes différents, mais égaux. Autrefois, on obligeait les enfants gauchers à utiliser leur main droite, et c’était mal, stupide et nuisible. Peut-être allons-nous vers une époque plus éclairée où les personnes neurodiverses ne seront pas plus « bizarres » que les gauchers. »

« J’aimerais que le monde sache ce que signifie être indulgent et compréhensif envers la neurodiversité ; s’accommoder de nos faiblesses et célébrer nos forces. Il peut sembler pénible de modifier les environnements et les procédures pour les adapter à ces différences, mais comme toutes les adaptations, elles profitent à tous ceux qui ont des différences permanentes ou temporaires. La création de points de contrôle et l’aide à la hiérarchisation des charges de travail sont essentielles à la réussite des travailleurs atteints du TDAH, et ces mêmes aménagements peuvent aider les autres travailleurs à rester dans le coup et à se sentir valorisés. Des horaires flexibles pour aider les personnes atteintes du TDAH qui sont lentes à se réveiller aident également les parents isolés à mettre leurs enfants dans le bus le matin. La création d’écoles, de lieux de travail et de foyers où tout le monde peut s’épanouir est une marée haute qui fera monter tous les bateaux. »

Mise à jour le 2 mars 2021