Jag har inte palatal myoklonus, som det beskrivs är symtomen ofrivilliga rörelser i den mjuka gommen. Det är inte min gom som är problemet utan det är bara tungan. Jag vet att termen ”myclonus” är ett samlingsbegrepp som beskriver ofrivilliga rörelser, vanligen ryckningar eller ryckningar, och min tunga har verkligen rörelser, men jag skulle beskriva det som en snabb darrande rörelse mer än något annat, som den rörelse man får när kroppen är lite kall, men i mitt fall är det bara min tunga som darrar.

Utifrån min begränsade forskning verkar det som om jag antingen har en möjligen sällsynt vuxenform av Rolandisk epilepsi, som enligt vad jag har läst bara förekommer hos barn och de brukar växa ifrån den, eller så har jag sömnapné, vilket min läkare har sagt är möjligt eftersom jag har en indragen käke på grund av tandfel som aldrig korrigerades med tandställning när jag var yngre, och jag har läst att symtom på sömnapné ibland kan efterlikna epilepsi. Jag har möjligen spasmer i tungan eftersom den kämpar för att inte glida tillbaka och blockera mina luftvägar, men jag har faktiskt gjort en videofilm på mig själv och min andning verkar inte vara ett problem när det inträffar, så jag är inte övertygad om att det är sömnapné. Tyvärr täcker min Blue Cross-försäkring (jag har en personlig försäkring, inte en grupp/anställd försäkring) inte sömnstudier, så jag är körd om jag inte vill betala mer än 3 000 dollar för en sömnstudie. En sak jag förmodligen kan göra är att få ett EEG betalt av försäkringen för att utesluta epilepsi.

Jag tror inte att Rolandisk epilepsi börjar i vuxen ålder, men jag vet inte säkert, och jag har andra symtom som är en del av den diagnosen. Jag har tillfällen då den högra sidan av mitt ansikte känns domnad, går från toppen av huvudet precis ovanför pannan genom det yttre hörnet av mitt högra öga och till det högra hörnet av min mun och in i käkbenet. Jag har haft dessa besvär i 14 år nu sedan 1996. Jag har också tillfällen då jag utan anledning dreglar på den sidan av munnen, inget tungt och äckligt, det bara händer och jag brukar fånga upp det innan det inträffar. Jag hade ett traumatiserande slag mot toppen av mitt huvud när jag var ungefär 7 år gammal eftersom jag kastade en köboll från ett biljardbord från en gård till en annan med min granne och jag missade den och den träffade toppen av mitt huvud, men inget allvarligt hände — det gjorde bara ont i några dagar. På den tiden tog de inte med dig till ett EEG om du inte var döende. Jag såg att det område i hjärnan där Rolandisk epilepsi kommer ifrån ligger på toppen av huvudet, så allt detta är antingen ett konstigt sammanträffande eller så har jag kanske kommit på något.