door Jennifer Crystal

Wat is hersenmist precies? Hoe voelt het aan? Wat kan een patiënt doen om er vanaf te komen?

Het schrijven van een wekelijkse blogpost is een spannend en lonend proces. Ik hou van het contact met lezers zoals ik over de verschillende aspecten van het leven met een door teken overgebrachte ziekte, en ik ben dankbaar dat ik mijn verhaal kan delen. Ik ben ook dankbaar dat ik de fysieke mogelijkheid heb om te schrijven binnen een strakke deadline, iets waartoe ik niet altijd in staat ben geweest. In mijn ergste dagen van vechten tegen de ziekte van Lyme en twee van haar co-infecties babesia en Ehrlichia, kon ik helemaal niet schrijven. Dat kwam deels door de pijn in mijn gewrichten, maar vooral door de hersenmist.

Wat is hersenmist nu precies? Hoe voelt het aan? Wat kan een patiënt doen om er vanaf te komen? Nu ik meer neurologische helderheid heb, kan ik wat informatie en tips geven over wat ik heb geleerd over dit frustrerende symptoom.

Wat is hersenmist?

Lyme is een ontstekingsziekte. Wanneer Lyme-pathogenen in de vorm van spirocheten de bloed-hersenbarrière passeren, treedt er ontsteking op in het centrale zenuwstelsel. “Veel voorkomende neurocognitieve problemen zijn een slecht geheugen, tragere denksnelheid, moeite met het ophalen van woorden, en verminderde fijne motoriek,” schrijven Brian A. Fallon, MD en Jennifer Sotsky, MD, in hun boek De ziekte van Lyme overwinnen: Science Bridges the Great Divide. “De tragere mentale verwerkingssnelheid draagt bij aan de ervaring van de patiënt van ‘hersenmist’.”

Een Johns Hopkins-studie gepubliceerd in het Journal of Neuroinflammation toonde aan dat scans gedaan op 12 patiënten met het Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) allemaal een chemische marker voor hersenontsteking vertoonden, vergeleken met 19 gezonde controles. In een artikel gepubliceerd door Hopkins Medicine, zei Dr. John Aucott, directeur van het Johns Hopkins Lyme Disease Research Center: “Wat deze studie doet is het bewijs leveren dat de hersenmist bij patiënten met Lyme een fysiologische basis heeft en niet alleen psychosomatisch is of gerelateerd aan depressie of angst.”

Een patiënt met hersenmist kan vertraagde reactietijden ervaren, waardoor het moeilijk voor hen is om duidelijk te schrijven of tekst of een gesprek te begrijpen. Dr. Fallon en Sotsky leggen uit: “Patiënten kunnen moeite hebben met lezen en merken dat wanneer ze naar de volgende paragraaf gaan, ze vergeten zijn wat ze eerder lazen. Patiënten kunnen ruimtelijke desoriëntatie hebben, zodat vertrouwde routes plotseling moeilijk te navigeren zijn of onbekend lijken… patiënten kunnen nieuwe dyslectische veranderingen hebben, waarbij cijfers of letters worden omgedraaid bij het schrijven of woorden en zinnen worden omgedraaid bij het spreken. Ze kunnen links en rechts verwarren en verbale fouten maken die niet typisch voor hen zijn….Andere voorbeelden van cognitieve fouten kunnen zijn het plaatsen van de cornflakes doos in de koelkast of het vragen aan de echtgenoot om alsjeblieft de melk terug in de radiator te zetten.”

Hoe voelt hersenmist aan?

Tijdens een terugval van mijn door teken veroorzaakte ziekte, heb ik een hersenscan laten maken die precies dit type ontsteking liet zien, die zorgde voor een gebrek aan zuurstof aan de linkerkant van mijn hersenen. Hoe voelden die symptomen eigenlijk in mijn hoofd? In mijn artikel, Leven met Lyme Hersenen, vergeleek ik hersenmist met dikke stroop die langzaam in alle spleten van je hersenen trekt, totdat het zo vol aanvoelt dat het uit je schedel zou kunnen exploderen. Toen ik op mijn ziekst was, voelde ik deze mist de hele tijd en wenste ik dat ik een kraan kon opendraaien om de druk te verlichten.

Toen ik beter werd, verdween mijn hersenmist, maar het komt nog steeds van tijd tot tijd terug. Het kan langzaam opkomen, als mist die over een vallei trekt, en dan uitgroeien tot een ondoordringbare wolk. Ik krijg het als ik neurologisch overprikkeld ben: na het kijken van een snelle TV show, bij het horen van luide muziek, of na te lang lezen. “Te lang” wordt voor iedere patiënt anders gedefinieerd; op mijn dieptepunt was één zin al moeilijk te begrijpen. Uiteindelijk kon ik een kort artikel in een licht amusementsblad lezen. Nu kan ik een heel boek lezen, maar ik moet nog steeds tempo maken, hoofdstuk voor hoofdstuk.

Als ik te lang lees, voel ik dat de druk begint op te bouwen, beginnend aan de basis van mijn hersenpan en zich dan uitbreidend naar boven over mijn ogen. Als mijn hoofd eenmaal vol zit, heb ik moeite om de juiste woordenschat te vinden, en soms draai ik mijn woordvolgorde om. Als de hersenmist zich tot dit intense punt opbouwt, word ik erg moe. Een afgestudeerde professor grapte eens, “Soms, zonder waarschuwing, Jen loopt uit de stoom. ” Hij had gelijk. Plotseling, worden mijn ogen wazig en raak ik buiten bewustzijn.

Soms komt hersenmist niet van neurologische overstimulatie maar van fysieke vermoeidheid. Als ik te lang sport, of te hard van stapel loop voor een middagdutje, voel ik dat ik hersenmist krijg, zelfs als ik niets intellectueels heb gedaan.

Als ik eenmaal dit niveau van vermoeidheid heb bereikt, wordt het moeilijk voor me om helder te denken. Dit betekent niet alleen dat ik het vermogen verlies om een boek te lezen of een opstel van een student te beoordelen. Ik krijg steeds terugkerende gedachten en voel me gevoelig en verdrietig. Ik vraag mezelf af of ik echt van streek ben over een situatie, of dat ik gewoon last heb van hersenmist.

Wat ik doe aan hersenmist

Als ik eenmaal heb vastgesteld dat ik last heb van hersenmist, dan is dit wat het meest heeft geholpen om het te verlichten:

• Antibiotica: Om het symptoom van hersenmist te verlichten, moet je de oorzaak wegnemen: spirocheten. Lyme is een bacteriële infectie die behandeld moet worden met antibiotica. Mijn hersenmist werd pas beter nadat ik genoeg antibiotica had gehad om de spirocheten in mijn hersenen aan te pakken. Door Herxheimer reacties werd de hersenmist erger voordat het beter werd, maar langdurige antibioticakuren hebben mijn infectie uiteindelijk genoeg opgeruimd om de ontsteking in mijn hersenen te controleren. Het geschikte antibiotica protocol, en de duur van de behandeling, is verschillend voor elke patiënt. Wat voor mij werkte, werkt misschien niet voor u, dus het zou u niet helpen om over mijn specifieke protocol te leren. Bespreek uw symptomen en behandeling met een Lyme Literate Medical Doctor (LLMD).
• Anti-inflammatoire medicatie: Mijn LLMD zette me op een ontstekingsremmend medicijn dat samenwerkte met mijn antibioticum om de bloed-hersenbarrière te passeren. Dit was een receptplichtig medicijn, anders dan vrij verkrijgbare ontstekingsremmende pillen.
• Herbal-/nutritionele supplementen: Bepaalde supplementen, zoals essentiële vetzuren, kunnen helpen de ontsteking in de hersenen te verminderen. Overleg met uw LLMD welke supplementen voor u het beste zijn.
• Anti-inflammatoir dieet: Voor mij hielp het om suiker en gluten uit mijn dieet te schrappen. Voor anderen helpt het ook om zuivel te schrappen. Van sommige voedingsmiddelen, zoals bepaalde groene groenten, noten, citroen, gember en bosbessen, is bekend dat ze ontstekingsremmende eigenschappen hebben.
• Water: Hoe meer je je systeem kunt doorspoelen, hoe sneller je levende en dode Lyme-bacteriën zult elimineren (zorg er wel voor dat je je elektrolyten in balans houdt; ik doe dat met elektrolyt-geïnfuseerd water).
• Tijdlimieten: Om mijn hersenmist te stoppen voordat het begint, leg ik tijdslimieten op aan mijn scherm- en leestijd. Zelfs als ik me goed voel na een uur TV kijken, moet ik een pauze nemen, zodat de mist niet plotseling komt opzetten.
• Rust: Tegenwoordig is het beste wat ik kan doen als mijn mist opflakkert: rusten, rusten, rusten. Dat betekent slapen, maar ook rustig op de bank liggen of een eindje wandelen. Veel mensen denken dat lezen of TV kijken rust is, maar voor een patiënt met de neurologische ziekte van Lyme is dat niet het geval. We hebben rustige, kalme activiteiten nodig zoals kleuren, baden, of zachte instrumentale muziek. Het idee is om je hersenen af te sluiten – om weg te komen van schermen, geluiden en andere stimuli.

Hersenmist kan overweldigend zijn. Als je het ervaart, kan het voelen alsof de druk in je hoofd nooit weg zal gaan. Maar met tijd, rust en de juiste behandeling trekt de mist uiteindelijk op en kunt u genieten van een heldere hemel.

Fallon, Brian A. and Sotsky, Jennifer. Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide. New York: Columbia University Press, 2018 (52, 314).

https://www.hopkinsmedicine.org/news/publications/hopkins_medicine_magazine/medical_rounds/spring-summer-2019/visualizing-brain-fog-in-post-treatment-lyme-disease

Leven met Lyme Brain
Niet alle hoofdpijnen zijn hetzelfde: Wat veroorzaakt de jouwe?
De pijn van door teken overgedragen ziekten
Wat te doen als je op een plateau in de behandeling komt

De meningen van de deelnemers zijn die van henzelf.

Jennifer Crystal is schrijfster en opvoedkundige in Boston. Haar memoires over haar medische reis worden binnenkort gepubliceerd. Neem contact met haar op.