di Jennifer Crystal

Cos’è la nebbia cerebrale, esattamente? Come ci si sente? Cosa può fare un paziente per liberarsene?

Scrivere un post settimanale sul blog è un processo emozionante e gratificante. Amo connettermi con i lettori come me su vari aspetti della vita con la malattia da zecca, e sono grato di essere in grado di condividere la mia storia. Sono anche grato di avere la capacità fisica di scrivere su una scadenza stretta, che non sono sempre stato in grado di fare. Nei miei giorni peggiori di combattere la malattia di Lyme e due dei suoi co-infezioni babesia e Ehrlichia, non ho potuto scrivere a tutti. Questo era in parte dovuto al dolore delle mie articolazioni, ma soprattutto, era dovuto alla nebbia del cervello.

Cos’è la nebbia del cervello, esattamente? Come ci si sente? Cosa può fare un paziente per liberarsene? Ora che ho una maggiore chiarezza neurologica, posso offrire alcune informazioni e consigli su ciò che ho imparato su questo sintomo frustrante.

Che cos’è la nebbia cerebrale?

La Lyme è una malattia infiammatoria. Quando gli agenti patogeni di Lyme sotto forma di spirochete attraversano la barriera emato-encefalica, l’infiammazione si verifica nel sistema nervoso centrale. “Problemi neurocognitivi comuni includono scarsa memoria, più lenta velocità di pensiero, difficoltà con il recupero di parole, e compromesso il controllo motorio fine,” scrive Brian A. Fallon, MD e Jennifer Sotsky, MD, nel loro libro Conquering malattia di Lyme: Scienza ponti il grande divario. “La velocità di elaborazione mentale più lento contribuisce all’esperienza del paziente di ‘nebbia del cervello,'”

Uno studio Johns Hopkins pubblicato nel Journal of Neuroinflammation ha mostrato che le scansioni fatte su 12 pazienti con Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) tutti hanno mostrato un marcatore chimico per l’infiammazione del cervello, rispetto ai controlli 19 sani. In un articolo pubblicato da Hopkins Medicina, Dr. John Aucott, Direttore del Johns Hopkins Lyme Disease Research Center ha detto: “Quello che questo studio fa è fornire la prova che la nebbia del cervello nei pazienti con ha una base fisiologica e non è solo psicosomatica o legati alla depressione o ansia.”

Un paziente con nebbia del cervello può sperimentare tempi di risposta ritardati, rendendo difficile per loro di scrivere chiaramente o comprendere testo o conversazione. Come spiegano i dottori Fallon e Sotsky, “I pazienti possono avere difficoltà a leggere e scoprire che quando passano al paragrafo successivo, hanno dimenticato ciò che hanno letto prima….I pazienti possono avere disorientamento spaziale tale che percorsi familiari diventano improvvisamente difficili da navigare o appaiono non familiari … i pazienti possono avere nuovi cambiamenti dislessici on-set, invertendo numeri o lettere quando scrivono o parole e frasi quando parlano. Possono confondere la sinistra e la destra e possono trovarsi a fare errori verbali che non sono caratteristici di loro….Altri esempi di errori cognitivi potrebbero includere il mettere la scatola dei cereali nel frigorifero o chiedere al proprio coniuge di rimettere il latte nel radiatore.”i

Come si sente la nebbia cerebrale?

Durante una ricaduta delle mie malattie da zecca, ho fatto fare una scansione cerebrale che ha mostrato questo preciso tipo di infiammazione, che ha causato una mancanza di ossigeno al lato sinistro del mio cervello. Che cosa hanno fatto quei sintomi effettivamente sentire come dentro la mia testa? Nel mio post, Vivere con Lyme Brain, ho paragonato la nebbia del cervello alla melassa spessa che si riversa lentamente in tutte le fessure del tuo cervello, fino a quando si sente così pieno che potrebbe esplodere fuori dal tuo cranio. Quando ero al massimo della malattia, sentivo questa nebbia per tutto il tempo e desideravo poter aprire un rubinetto per alleviare la pressione.

Quando sono migliorato, la mia nebbia cerebrale si è dissipata, ma di tanto in tanto ritorna ancora. Può arrivare lentamente, come la nebbia che si deposita su una valle, e può poi trasformarsi in una nuvola impenetrabile. Mi capita quando sono neurologicamente troppo stimolato: dopo aver guardato un programma televisivo veloce, mentre ascolto musica ad alto volume, o dopo aver letto troppo a lungo. “Troppo a lungo” è definito in modo diverso per ogni paziente; nei miei punti più bassi, una frase era difficile da comprendere. Alla fine, potevo leggere un breve articolo in una rivista di intrattenimento leggero. Ora posso leggere un libro intero, ma ho ancora bisogno di darci un ritmo, capitolo per capitolo.

Se leggo troppo a lungo, sento che la pressione inizia a crescere, iniziando alla base del cranio e poi si diffonde su per gli occhi. Una volta che la mia testa si riempie, faccio fatica a trovare il vocabolario giusto, e a volte inverto l’ordine delle parole. Quando la nebbia cerebrale arriva a questo punto intenso, mi provoca una grande stanchezza. Un professore della scuola di specializzazione una volta ha scherzato: “A volte, senza preavviso, Jen si esaurisce”. Aveva ragione. Improvvisamente, i miei occhi si abbassano e mi addormento.

A volte l’appannamento del cervello non deriva da una sovrastimolazione neurologica, ma dalla stanchezza fisica. Quando faccio esercizio fisico per troppo tempo, o mi spingo troppo forte prima di un pisolino pomeridiano, sento la nebbia cerebrale arrivare anche se non ho fatto nulla di intellettuale.

Una volta raggiunto questo livello di stanchezza, diventa difficile per me pensare chiaramente. Questo non significa solo perdere la capacità di leggere un libro o di valutare il saggio di uno studente. Ho pensieri ricorrenti e mi sento sensibile e triste. Mi chiedo se sono davvero arrabbiato per una situazione o se sto solo sperimentando la nebbia cerebrale?

Cosa faccio per la nebbia cerebrale

Una volta stabilito che sto sperimentando la nebbia cerebrale, ecco cosa mi ha aiutato maggiormente ad alleviarla:

• Antibiotici: Per alleviare il sintomo della nebbia cerebrale, bisogna eliminare la causa: le spirochete. Lyme è un’infezione batterica che deve essere trattata con una terapia antibiotica. La mia nebbia cerebrale non è migliorata fino a quando ero stato su una terapia antibiotica abbastanza per arrivare davvero alle spirochete nel mio cervello. A causa delle reazioni di Herxheimer, la nebbia cerebrale in realtà è peggiorata prima di migliorare, ma la terapia antibiotica a lungo termine alla fine ha ripulito la mia infezione abbastanza da controllare l’infiammazione nel mio cervello. Il protocollo antibiotico appropriato, e la durata del trattamento, è diverso per ogni paziente. Quello che ha funzionato per me potrebbe non funzionare per te, quindi non ti aiuterebbe conoscere il mio protocollo specifico. Si prega di discutere i vostri sintomi e il trattamento con un Lyme Literate Medical Doctor (LLMD).
• Anti-infiammatorio farmaco: Il mio LLMD mi ha messo su un farmaco anti-infiammatorio che ha lavorato in collaborazione con il mio antibiotico per ottenere attraverso la barriera emato-encefalica. Questo era un farmaco su prescrizione, diverso dalle pillole antinfiammatorie da banco.
• Integratori erboristici/nutrizionali: Alcuni integratori come gli acidi grassi essenziali possono aiutare a ridurre l’infiammazione nel cervello. Parla con il tuo LLMD su quali integratori sarebbero meglio per te.
• Dieta antinfiammatoria: Per me, ha aiutato eliminare lo zucchero e il glutine dalla mia dieta. Per altri, aiuta anche eliminare i latticini. Alcuni alimenti come alcune verdure verdi, noci, limone, zenzero e mirtilli sono noti per avere proprietà antinfiammatorie.
• Acqua: Il più si può lavare il vostro sistema, il più veloce si eliminano i batteri vivi e morti Lyme (basta essere sicuri di mantenere gli elettroliti equilibrati; lo faccio con elettroliti-infuso acqua).
• Limiti di tempo: Per fermare la mia nebbia cerebrale prima che inizi, impongo limiti di tempo al mio schermo e al tempo di lettura. Anche se mi sento bene dopo un’ora di televisione, mi costringo a fare una pausa, in modo che la nebbia non arrivi all’improvviso.
• Riposo: In questi giorni, la cosa migliore che posso fare quando la mia nebbia cerebrale si infiamma è riposare, riposare, riposare. Questo significa dormire, ma anche solo avere un po’ di tempo tranquillo sul divano o fare una breve passeggiata. Molte persone pensano di leggere o guardare la TV come riposo, ma per un paziente con malattia di Lyme neurologica, che non è il caso. Abbiamo bisogno di attività tranquille e calme come colorare, bagni, o musica strumentale soft. L’idea è quella di spegnere il cervello per allontanarsi da schermi, rumori e altri stimoli.

La nebbia cerebrale può essere travolgente. Quando la stai sperimentando, potresti avere la sensazione che la pressione nella tua testa non andrà mai via. Con il tempo, il riposo, e il trattamento adeguato, però, la nebbia alla fine si solleva in modo da poter godere di cieli più chiari.

Fallon, Brian A. e Sotsky, Jennifer. Conquistare la malattia di Lyme: Scienza ponti il grande divario. New York: Columbia University Press, 2018 (52, 314).

https://www.hopkinsmedicine.org/news/publications/hopkins_medicine_magazine/medical_rounds/spring-summer-2019/visualizing-brain-fog-in-post-treatment-lyme-disease

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Le opinioni espresse dai collaboratori sono proprie.

Jennifer Crystal è una scrittrice ed educatrice a Boston. Il suo libro di memorie sul suo viaggio medico è di prossima pubblicazione. Contattatela a .