by Jennifer Crystal

Mi is pontosan az agyköd? Milyen érzés? Mit tehet a beteg, hogy megszabaduljon tőle?

A heti blogbejegyzés írása izgalmas és kifizetődő folyamat. Imádok kapcsolatot teremteni a hozzám hasonló olvasókkal a kullancs által terjesztett betegséggel való együttélés különböző aspektusairól, és hálás vagyok, hogy megoszthatom a történetemet. Hálás vagyok azért is, hogy fizikailag képes vagyok szoros határidőre írni, amire nem mindig voltam képes. A Lyme-kórral és két társfertőzésével, a babéziával és az Ehrlichiával való küzdelem legrosszabb napjaiban egyáltalán nem tudtam írni. Ez részben az ízületeim fájdalmának volt köszönhető, de leginkább az agyi ködnek.

Mi is az agyi köd pontosan? Milyen érzés? Mit tehet a beteg, hogy megszabaduljon tőle? Most, hogy nagyobb neurológiai tisztánlátással rendelkezem, tudok néhány információt és tippet adni arról, amit erről a frusztráló tünetről tanultam.

Mi az agyköd?

A Lyme-kór egy gyulladásos betegség. Amikor a Lyme-kórokozók spirochéták formájában átjutnak a vér-agy gáton, gyulladás lép fel a központi idegrendszerben. “A gyakori neurokognitív problémák közé tartozik a rossz memória, a gondolkodás lassabb sebessége, a szavak előhívásának nehézsége és a finommotoros kontroll károsodása” – írja Dr. Brian A. Fallon és Dr. Jennifer Sotsky Conquering Lyme Disease című könyvükben: Science Bridges the Great Divide. “A lassabb mentális feldolgozási sebesség hozzájárul ahhoz, hogy a beteg “agyi ködöt” tapasztaljon.”

A Journal of Neuroinflammation című folyóiratban közzétett Johns Hopkins tanulmány kimutatta, hogy a 12 kezelést követő Lyme-kór szindrómában (PTLDS) szenvedő betegnél végzett vizsgálatok mindegyike az agyi gyulladás kémiai markerét mutatta ki, szemben 19 egészséges kontrollszeméllyel. A Hopkins Medicine által közzétett cikkben Dr. John Aucott, a Johns Hopkins Lyme-kór Kutatóközpont igazgatója elmondta: “Ez a tanulmány bizonyítékot szolgáltat arra, hogy az agyködnek a betegeknél fiziológiai alapja van, és nem csak pszichoszomatikus vagy a depresszióhoz vagy a szorongáshoz kapcsolódik.”

Az agyködben szenvedő betegnél késleltetett reakcióidőt tapasztalhatnak, ami megnehezíti számukra a tiszta írást, a szöveg vagy a beszélgetés megértését. Ahogy Dr. Fallon és Sotsky elmagyarázzák: “A betegeknek nehézséget okozhat az olvasás, és amikor a következő bekezdésre lépnek, azt tapasztalják, hogy elfelejtették, amit korábban olvastak….Pácienseknél előfordulhat térbeli dezorientáció, így az ismert útvonalak hirtelen nehezen navigálhatók vagy ismeretlennek tűnnek… a betegeknek új, beálló diszlexiás változásai lehetnek, felcserélődhetnek a számok vagy betűk írás közben vagy szavak és kifejezések beszéd közben. Összekeverhetik a bal és a jobb oldalt, és előfordulhat, hogy rájuk nem jellemző verbális hibákat követnek el….A kognitív hibák további példái lehetnek például a gabonapelyhes doboz hűtőbe helyezése vagy a házastárs megkérése, hogy tegye vissza a tejet a radiátorba.”i

Milyen érzés az agyköd?

A kullancs okozta betegségem kiújulása során csináltattam egy agyi vizsgálatot, amely pontosan ezt a fajta gyulladást mutatta ki, ami oxigénhiányt okozott az agyam bal oldalán. Mit is éreztek valójában ezek a tünetek a fejemben? A Living With Lyme Brain című bejegyzésemben az agyködöt a sűrű melaszhoz hasonlítottam, amely lassan beömlik az agyad minden résébe, amíg annyira tele nem érzed, hogy akár ki is robbanhat a koponyádból. Amikor a legbetegebb voltam, állandóan éreztem ezt a ködöt, és azt kívántam, bárcsak kinyithatnék egy csapot, hogy enyhítsem a nyomást.

Amint jobban lettem, az agyködöm eloszlott, de időről időre még mindig visszatér. Lassan jöhet, mint a völgy fölé telepedő köd, majd áthatolhatatlan felhővé gyűlhet. Akkor jön elő, amikor neurológiailag túlstimulált vagyok: egy gyors tévéműsor megtekintése után, hangos zene hallgatása közben, vagy túl hosszú olvasás után. A “túl hosszú” minden betegnél másképp definiálódik; az én mélypontjaimon már egy mondat is nehezen érthető volt. Végül el tudtam olvasni egy rövid cikket egy könnyű szórakoztató magazinban. Most már egy egész könyvet is el tudok olvasni, de még mindig ütemesen, fejezetről fejezetre kell haladnom.

Ha túl sokáig olvasok, úgy érzem, hogy a koponyám aljánál kezdődő, majd a szemem fölé terjedő nyomás kezd kialakulni. Ha egyszer megtelt a fejem, nehezen találom meg a megfelelő szókincset, és néha megfordítom a szórendet. Amikor az agyköd ilyen intenzívvé válik, nagyon fáradt leszek. Egy végzős egyetemi professzor egyszer így viccelődött: “Néha, figyelmeztetés nélkül, Jen kifogy a gőzből”. Igaza volt. Hirtelen elkerekedik a szemem, és elájulok.”

Máskor az agyköd nem neurológiai túlstimuláció, hanem fizikai fáradtság miatt alakul ki. Ha túl sokáig sportolok, vagy túlságosan megerőltetem magam a délutáni szunyókálás előtt, akkor érzem, hogy az agyköd akkor is megjelenik, ha nem csináltam semmi intellektuálisat.

Amint elérem a fáradtságnak ezt a szintjét, nehéz lesz tisztán gondolkodnom. Ez nem csak azt jelenti, hogy elveszítem a képességemet egy könyv elolvasására vagy egy diák esszéjének osztályozására. Visszatérő gondolataim támadnak, érzékeny és szomorú vagyok. Felteszem magamnak a kérdést, hogy valóban feldúlt vagyok-e egy helyzet miatt, vagy csak agyi ködöt tapasztalok?

Mit teszek az agyi köd ellen

Amikor megállapítottam, hogy agyi ködöt tapasztalok, íme, mi segített a legtöbbet az enyhítésében:

• Az antibiotikumok: Az agyköd tünetének enyhítéséhez meg kell szüntetni az okot: a spirochétákat. A Lyme bakteriális fertőzés, amit antibiotikumos kezeléssel kell kezelni. Az én agyködöm addig nem javult, amíg nem kaptam elég antibiotikumterápiát ahhoz, hogy tényleg elkapjam a spirochétákat az agyamban. A Herxheimer-reakciók miatt az agyi köd valójában rosszabbodott, mielőtt javult volna, de a hosszú távú antibiotikum-terápia végül eléggé megtisztította a fertőzésemet ahhoz, hogy ellenőrizni lehessen az agyamban lévő gyulladást. A megfelelő antibiotikum-protokoll és a kezelés időtartama minden betegnél más és más. Ami nekem bevált, nem biztos, hogy Önnek is beválik, ezért nem segítene, ha megismerné az én konkrét protokollomat. Kérem, beszélje meg a tüneteit és a kezelést egy Lyme-szakértő orvossal (LLMD).
• Gyulladáscsökkentő gyógyszeres kezelés: Az LLMD-m egy gyulladáscsökkentő gyógyszert adott nekem, amely az antibiotikummal együtt működött, hogy átjusson a vér-agy gáton. Ez vényköteles gyógyszer volt, más, mint a vény nélkül kapható gyulladáscsökkentő tabletták.
• Növényi/táplálékkiegészítők: Bizonyos kiegészítők, például az esszenciális zsírsavak segíthetnek csökkenteni a gyulladást az agyban. Beszéljen az LLM-orvosával arról, hogy mely kiegészítők lennének a legjobbak az Ön számára.
• Gyulladáscsökkentő étrend: Nekem segített a cukor és a glutén kiiktatása az étrendemből. Másoknak az is segít, ha kiiktatják a tejtermékeket. Egyes élelmiszerek, például bizonyos zöld zöldségek, diófélék, citrom, gyömbér és áfonya köztudottan gyulladáscsökkentő tulajdonságokkal rendelkeznek.
• Víz: Minél többet tudod átöblíteni a szervezetedet, annál gyorsabban fogod kiüríteni az élő és elhalt Lyme-baktériumokat (csak arra figyelj, hogy az elektrolitjaidat egyensúlyban tartsd; én ezt elektrolitokkal feltöltött vízzel teszem).
• Időbeli korlátok: Hogy megállítsam az agyi ködöt, mielőtt még elkezdődne, időkorlátokat szabok a képernyőre és az olvasásra szánt időmre. Még akkor is, ha egy óra tévénézés után jól érzem magam, ráveszem magam, hogy tartsak szünetet, nehogy a köd hirtelen ránk gördüljön.
• Pihenés: Manapság a legjobb dolog, amit tehetek, amikor az agyi ködöm fellángol, az a pihenés, pihenés, pihenés. Ez alvást jelent, de azt is jelenti, hogy csak a kanapén heverészve vagy egy rövid sétát téve egy kis nyugodt pihenésre van időm. Sokan azt gondolják, hogy az olvasás vagy a tévénézés pihenés, de egy neurológiai Lyme-kórban szenvedő beteg esetében ez nem így van. Csendes, nyugodt tevékenységekre van szükségünk, például színezésre, fürdésre vagy lágy hangszeres zenére. Az ötlet az, hogy kapcsoljuk ki az agyunkat – távol a képernyőktől, zajoktól és egyéb ingerektől.

Az agyköd nyomasztó lehet. Amikor ezt tapasztalja, úgy érezheti, hogy a fejében lévő nyomás soha nem fog elmúlni. Idővel, pihenéssel és megfelelő kezeléssel azonban a köd végül felszáll, és Ön máris tisztább égboltot élvezhet.

Fallon, Brian A. és Sotsky, Jennifer. A Lyme-kór legyőzése: Science Bridges the Great Divide. New York: Columbia University Press, 2018 (52, 314).

https://www.hopkinsmedicine.org/news/publications/hopkins_medicine_magazine/medical_rounds/spring-summer-2019/visualizing-brain-fog-in-post-treatment-lyme-disease

Living with Lyme Brain
Not All Headaches Are Alike: What’s Causing Your Your?
The Aches and Pains of Tick-Borne Illnesses
What to Do When You Hit a Plateau in Treatment

A hozzászólók által kifejtett vélemények a sajátjaik.

Jennifer Crystal író és oktató Bostonban. Orvosi útjáról szóló memoárja hamarosan megjelenik. Lépjen vele kapcsolatba a következő címen: .