Je n’ai pas de myoclonie palatine, comme il décrit les symptômes sont des mouvements involontaires du palais mou. Mon palais n’est pas en cause, il s’agit uniquement de la langue. Je sais que le terme « myclonus » est un terme fourre-tout qui décrit des mouvements involontaires, généralement des saccades ou des contractions, et ma langue a certainement des mouvements, mais je le décrirais comme un mouvement de tremblement rapide plus qu’autre chose, comme le mouvement que vous obtenez lorsque votre corps est légèrement froid, mais dans mon cas, c’est juste ma langue qui tremble.
D’après mes recherches limitées, il semble que j’ai soit une forme adulte possiblement rare d’épilepsie Rolandic, qui d’après ce que j’ai lu ne se produit que chez les enfants et ils en sortent généralement en grandissant, soit j’ai une apnée du sommeil, ce que mon médecin a dit être possible parce que j’ai une mâchoire en retrait en raison d’une malocclusion dentaire qui n’a jamais été corrigée par des appareils dentaires quand j’étais plus jeune, et j’ai lu que les symptômes de l’apnée du sommeil peuvent parfois imiter l’épilepsie. Il est possible que j’aie des spasmes de la langue parce qu’elle lutte pour ne pas glisser en arrière et bloquer mes voies respiratoires, mais j’ai fait des vidéos sur moi-même et ma respiration ne semble pas être un problème lorsque cela se produit, donc je ne suis pas convaincu qu’il s’agisse d’apnée du sommeil. Malheureusement, mon assurance Blue Cross (j’ai une police personnelle, pas une police de groupe/employé) ne couvre pas les études du sommeil, donc je suis fichu à moins de vouloir débourser plus de 3 000 $ pour une étude du sommeil. Une chose que je peux probablement faire est d’obtenir un EEG payé par l’assurance pour exclure l’épilepsie.
Je ne pense pas que l’épilepsie Rolandic commence à l’âge adulte, mais je n’en suis pas sûr, et j’ai d’autres symptômes qui font partie de ce diagnostic. Il m’arrive de ressentir un engourdissement du côté droit de mon visage, qui va du sommet de ma tête, juste au-dessus de mon front, au coin extérieur de mon œil droit, au coin droit de ma bouche et dans ma mâchoire. Je les ai depuis 14 ans maintenant, depuis 1996. Il m’arrive aussi de baver sans raison de ce côté de la bouche, rien de lourd et de dégoûtant, cela arrive simplement et je l’attrape généralement avant que cela ne se produise. J’ai reçu un coup traumatisant sur le dessus de ma tête quand j’avais environ 7 ans parce que je lançais une boule de billard d’une cour à l’autre avec mon voisin et je l’ai manquée et elle a frappé le dessus de ma tête, mais rien de grave n’est arrivé — ça m’a juste fait mal pendant quelques jours. À cette époque, on ne vous emmenait pas faire un EEG à moins que vous ne soyez mourant. J’ai vu que la zone du cerveau d’où provient l’épilepsie Rolandic se trouve sur le dessus de la tête, donc tout cela est soit une étrange coïncidence, soit peut-être que je suis sur quelque chose.