by Jennifer Crystal

Mitä aivosumu oikein on? Miltä se tuntuu? Mitä potilas voi tehdä päästäkseen siitä eroon?

Viikoittaisen blogikirjoituksen kirjoittaminen on jännittävä ja palkitseva prosessi. Rakastan yhteydenpitoa kaltaisteni lukijoiden kanssa punkkien aiheuttaman sairauden kanssa elämisen eri näkökohdista, ja olen kiitollinen siitä, että saan jakaa tarinani. Olen myös kiitollinen siitä, että minulla on fyysinen kyky kirjoittaa tiiviissä aikataulussa, mihin en ole aina pystynyt. Pahimpina päivinäni, jolloin taistelin borrelioosia ja kahta sen liitännäisinfektiota, babesiaa ja Ehrlichiaa vastaan, en pystynyt kirjoittamaan lainkaan. Tämä johtui osittain nivelteni kipeydestä, mutta enimmäkseen se johtui aivosumusta.

Mitä aivosumu siis tarkalleen ottaen on? Miltä se tuntuu? Mitä potilas voi tehdä päästäkseen siitä eroon? Nyt kun minulla on enemmän neurologista selvyyttä, voin tarjota tietoa ja vinkkejä siitä, mitä olen oppinut tästä turhauttavasta oireesta.

Mitä on aivosumu?

Lyme on tulehdussairaus. Kun borrelioosipatogeenit spirokeettien muodossa ylittävät veri-aivoesteen, keskushermostossa syntyy tulehdus. ”Yleisiä neurokognitiivisia ongelmia ovat huono muisti, hitaampi ajattelunopeus, vaikeudet sanojen hakemisessa ja heikentynyt hienomotoriikka”, kirjoittavat lääketieteen tohtori Brian A. Fallon ja lääketieteen tohtori Jennifer Sotsky kirjassaan Conquering Lymen tauti: Science Bridges the Great Divide. ”Hitaampi henkinen prosessointinopeus vaikuttaa osaltaan siihen, että potilas kokee ’aivosumua’.”

Journal of Neuroinflammation -lehdessä julkaistussa Johns Hopkinsin tutkimuksessa osoitettiin, että 12:lle hoidon jälkeistä borrelioosioireyhtymää sairastavalle potilaalle (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome, PTLDS) tehdyissä skannauskuvissa havaittiin aivotulehduksen kemiallista merkkipaalua verrattuna 19:ään terveeseen kontrolliryhmään. Hopkins Medicine -lehden julkaisemassa artikkelissa tohtori John Aucott, Johns Hopkinsin borrelioosin tutkimuskeskuksen johtaja sanoi: ”Tämä tutkimus antaa näyttöä siitä, että potilaiden aivosumulla on fysiologinen perusta eikä se ole vain psykosomaattista tai liity masennukseen tai ahdistukseen.”

Aivosumusta sairastavilla potilailla voi esiintyä viivästyneitä vasteaikoja, jolloin heidän on vaikea kirjoittaa selkeästi tai ymmärtää tekstiä tai keskustelua. Kuten tohtorit Fallon ja Sotsky selittävät: ”Potilailla voi olla lukemisvaikeuksia ja he huomaavat, että kun he siirtyvät seuraavaan kappaleeseen, he ovat unohtaneet, mitä he olivat lukeneet aiemmin….Potilailla voi esiintyä avaruudellista disorientaatiota siten, että tuttuja reittejä on yhtäkkiä vaikea navigoida tai ne tuntuvat tuntemattomilta… potilailla voi esiintyä uusia, alkavia dysleksiamuutoksia, joissa numerot tai kirjaimet vaihtuvat väärin päin kirjoittaessaan, tai sanat ja fraasit puhuessaan. He saattavat sekoittaa vasemman ja oikean puolen ja huomata tekevänsä heille epätyypillisiä verbaalisia virheitä….Muita esimerkkejä kognitiivisista virheistä voivat olla esimerkiksi muropaketin laittaminen jääkaappiin tai puolison pyytäminen laittamaan maito takaisin patteriin.”i

Miltä aivosumu tuntuu?

Punkkien aiheuttaman sairauteni uusiutumisen aikana minulle tehtiin aivokuvaus, joka osoitti juuri tämän tyyppisen tulehduksen, joka aiheutti hapenpuutetta aivojeni vasemmalla puolella. Miltä nuo oireet oikeasti tuntuivat pääni sisällä? Postauksessani Living With Lyme Brain vertasin aivosumua paksuun melassiin, joka valuu hitaasti kaikkiin aivojen rakoihin, kunnes ne tuntuvat niin täyteen, että ne saattavat räjähtää ulos kallosta. Kun olin sairaimmillani, tunsin tätä sumua koko ajan ja toivoin, että voisin avata hanan helpottaakseni painetta.

Kun paranin, aivosumuni hälveni, mutta se palaa edelleen aika ajoin. Se voi tulla hitaasti, kuin laakson ylle laskeutuva sumu, ja voi sitten kasautua läpitunkemattomaksi pilveksi. Saan sitä, kun olen neurologisesti ylivirittynyt: katsottuani nopeatempoista tv-ohjelmaa, kuunneltuani kovaa musiikkia tai luettuani liian pitkään. ”Liian pitkä” määritellään jokaisella potilaalla eri tavalla; alimmillaan ollessani yhden lauseen ymmärtäminen oli vaikeaa. Lopulta pystyin lukemaan lyhyen artikkelin kevyestä viihdelehdestä. Nyt pystyn lukemaan kokonaisen kirjan, mutta minun täytyy silti lukea se luku luvulta.

Jos luen liian pitkään, tunnen paineen alkavan kasvaa, joka alkaa kallonpohjasta ja leviää sitten silmieni yli. Kun pääni täyttyy, minun on vaikea löytää oikeaa sanastoa, ja joskus käännän sanajärjestykseni ylösalaisin. Kun aivosumu kasvaa näin voimakkaaksi, se aiheuttaa minulle suurta väsymystä. Eräs jatko-opintojen professori vitsaili kerran: ”Joskus Jeniltä loppuu ilman varoitusta höyry.” Hän oli oikeassa. Yhtäkkiä silmäni hämärtyivät, ja olin aivan poissa tolaltani.

Joskus aivosumu ei johdu neurologisesta ylistimulaatiosta vaan fyysisestä väsymyksestä. Kun harrastan liikuntaa liian pitkään tai rasitan itseäni liikaa ennen iltapäiväunia, tunnen aivosumun tulevan, vaikka en olisikaan tehnyt mitään älyllistä.

Kun saavutan tämän väsymyksen tason, minun on vaikea ajatella selkeästi. Tämä ei tarkoita vain sitä, että menetän kyvyn lukea kirjaa tai arvostella opiskelijan esseetä. Minulle tulee toistuvia ajatuksia ja tunnen itseni herkäksi ja surulliseksi. Kysyn itseltäni, olenko oikeasti järkyttynyt jostain tilanteesta, vai onko minulla vain aivosumua?

Mitä teen aivosumulle

Kun olen todennut, että minulla on aivosumua, seuraavassa on kerrottu, mitkä asiat ovat auttaneet eniten helpottamaan sitä:

• Antibiootit: Aivosumun oireen lievittämiseksi on poistettava syy: spirokeetat. Borrelioosi on bakteeri-infektio, jota on hoidettava antibioottihoidolla. Minun aivosumuni ei parantunut ennen kuin olin ollut tarpeeksi kauan antibioottihoidossa, jotta sain oikeasti hoidettua aivojeni spirokeetat. Herxheimerin reaktioiden vuoksi aivosumu itse asiassa paheni ennen kuin se parani, mutta pitkäaikainen antibioottihoito selvitti lopulta tulehdukseni niin hyvin, että aivojeni tulehdus saatiin kuriin. Sopiva antibioottiprotokolla ja hoidon pituus on jokaisella potilaalla erilainen. Se, mikä toimi minulle, ei välttämättä toimi sinulle, joten ei auttaisi sinua, jos tutustuisit minun erityiseen protokollaani. Keskustele oireistasi ja hoidostasi borrelioosiin perehtyneen lääkärin (LLMD) kanssa.
• Tulehduskipulääkitys: LLMD-lääkärini antoi minulle tulehduskipulääkityksen, joka toimi yhdessä antibioottini kanssa veri-aivoesteen ylittämiseksi. Tämä oli reseptilääke, joka oli erilainen kuin reseptivapaat tulehduskipulääkkeet.
• Yrtti-/ravintolisät: Tietyt lisäravinteet, kuten välttämättömät rasvahapot, voivat auttaa vähentämään tulehdusta aivoissa. Keskustele LLMD:n kanssa siitä, mitkä lisäravinteet olisivat sinulle parhaita.
• Tulehdusta ehkäisevä ruokavalio: Minulle auttoi sokerin ja gluteenin poistaminen ruokavaliostani. Toisille auttaa myös maitotuotteiden poistaminen. Joillakin elintarvikkeilla, kuten tietyillä vihreillä vihanneksilla, pähkinöillä, sitruunalla, inkiväärillä ja mustikoilla, tiedetään olevan tulehdusta ehkäiseviä ominaisuuksia.
• Vesi: Mitä enemmän voit huuhdella elimistöäsi, sitä nopeammin poistat eläviä ja kuolleita borrelioosibakteereja (muista vain pitää elektrolyytit tasapainossa; minä teen sen elektrolyytti-infuusioidulla vedellä).
• Aikarajat: Aivosumun pysäyttämiseksi ennen kuin se alkaa, asetan aikarajoituksia näyttöön ja lukemiseen käyttämälleni ajalle. Vaikka oloni olisi kunnossa tunnin television katselun jälkeen, pakotan itseni pitämään tauon, jotta sumu ei yhtäkkiä vyöryisi päälle.
• Lepo: Nykyään parasta, mitä voin tehdä, kun aivosumuni leimahtaa, on levätä, levätä, levätä. Tämä tarkoittaa nukkumista, mutta se tarkoittaa myös sitä, että minulla on vain vähän rauhallista aikaa makoilla sohvalla tai käydä lyhyellä kävelyllä. Monet ihmiset ajattelevat, että lukeminen tai television katselu on lepoa, mutta neurologista borrelioosia sairastavalle potilaalle näin ei ole. Tarvitsemme hiljaista, rauhallista toimintaa, kuten värittämistä, kylpyjä tai pehmeää instrumentaalimusiikkia. Ajatuksena on sulkea aivot pois päältä – päästä eroon näytöistä, äänistä ja muista ärsykkeistä.

Aivosumu voi olla musertavaa. Kun koet sitä, saattaa tuntua siltä, että paine päässäsi ei koskaan poistu. Ajan, levon ja asianmukaisen hoidon avulla sumu kuitenkin lopulta hälvenee, joten voit nauttia kirkkaammasta taivaasta.

Fallon, Brian A. ja Sotsky, Jennifer. Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide. New York: Columbia University Press, 2018 (52, 314).

https://www.hopkinsmedicine.org/news/publications/hopkins_medicine_magazine/medical_rounds/spring-summer-2019/visualizing-brain-fog-in-post-treatment-lyme-disease

Living with Lyme Brain
Not All Headaches Are Alike: What’s Causing Yours?
The Aches and Pains of Tick-Borne Illnesses
What to Do When You Hit a Plateau in Treatment

Kirjoittajien esittämät mielipiteet ovat heidän omiaan.

Jennifer Crystal on Bostonissa asuva kirjailija ja opettaja. Hänen muistelmateoksensa lääketieteellisestä matkastaan on tulossa. Ota häneen yhteyttä osoitteessa .