The early years

Once home with your baby you can start to enjoy your new family addition and begin to get into your own routine. Alguns pais acham que estão um pouco nervosos sobre ‘ir sozinho’ depois do que pode ter sido um longo tempo no hospital com o Doutor’s & Enfermeiros perto o tempo todo e você pode ter preocupações e preocupações para começar. Dependendo dos serviços oferecidos pelo hospital, você pode ser visitado por enfermeiras de proximidade quando estiver em casa, que o ajudarão e oferecerão conselhos e quem você pode contatar se tiver alguma preocupação ou dúvida. Em alternativa, o seu Health Visitor deverá poder ajudá-lo e aconselhá-lo. Lembre-se, nunca tenha medo de telefonar ao seu médico de família ou à unidade de saúde do bebé se houver alguma coisa com que esteja preocupada. Também pode achar útil conversar com outras famílias numa situação semelhante e nós podemos ajudar a organizar isto para si. É claro que também nos pode contactar a qualquer momento através do nosso número gratuito 0800 731 6991.

A maioria dos bebés recupera muito bem da CDH e ficam com muito poucos, ou nenhuns, problemas médicos duradouros, mas isto depende realmente de cada caso individual e da gravidade. Bebês com formas moderadas a severas de CDH podem ter problemas mais desafiadores. Como os profissionais de saúde decidem sobre a gravidade da DCH pode variar e eles podem levar coisas diferentes em consideração.

Como começamos a ver mais bebês sobrevivendo de DCH do que quando esta condição foi reconhecida pela primeira vez, provavelmente descobriremos e aprenderemos mais sobre que tipos de problemas ou problemas médicos eles podem experimentar e, esperançosamente, como resolvê-los ou tratá-los e como agora temos mais pacientes chegando à idade adulta, somos capazes de testemunhar e identificar quaisquer problemas que eles tenham desenvolvido ou estejam experimentando mais tarde na vida, para que possamos ajudar a melhorar os resultados para as gerações futuras.

Aqui estão alguns dos problemas médicos mais comuns associados ao CDH, que com os avanços e tratamentos médicos de hoje são melhor identificados e geridos por profissionais médicos, juntamente com alguma outra informação útil sobre coisas que lhe possam preocupar.

Refluxo

Refluxo é causado pela válvula que abre e fecha quando comemos sem fazer o seu trabalho correctamente e permite que a comida, bebida e ácido subam do estômago para o tubo alimentar e por vezes para a garganta, resultando em desconforto e por vezes regurgitação do conteúdo estomacal ou vómitos. Isto é normalmente suave na maioria dos casos e o seu bebé pode mostrar algum desconforto e criar mais lavagem para si! mas normalmente não é um problema grave e pode ser tratado eficazmente com medicamentos prescritos pelo seu Consultor ou GP. Por vezes o Refluxo pode ser grave, causando muita angústia ao bebé e aos pais e pode fazer com que o bebé não conserve a comida & beba o tempo suficiente para beneficiar nutricionalmente. Existe também o risco de aspiração de leite ou comida, em que quando o leite ou comida sobe pelo cano da comida e há inalação para os pulmões, o que pode ser grave. Nestes casos, o seu bebé ou criança será encaminhado para um especialista que poderá recomendar um tratamento cirúrgico para resolver o refluxo. O procedimento para resolver o refluxo é chamado de Nissen Fundoplication. Este procedimento permite ao cirurgião melhorar a barreira natural entre o estômago e o tubo alimentar (esófago), enrolando uma parte do estômago conhecida como fundo gástrico em torno da parte inferior do tubo alimentar. Isto impede o fluxo de ácido e/ou alimentos etc. do estômago para o tubo alimentar e fortalece a válvula entre o tubo alimentar e o estômago, o que impede o ácido de se recuar com a mesma facilidade. Este procedimento é muitas vezes feito usando um instrumento cirúrgico com uma câmara chamada laparoscópio. Isto é como um telescópio fino com uma fonte de luz e é usado para iluminar e ampliar tudo dentro do tubo alimentar e do estômago para que o cirurgião possa ver as coisas claramente. Uma fundoplicação também pode ser feita como uma cirurgia tradicional (aberta).

Alimentação

Algumas crianças que nasceram com CDH às vezes têm dificuldade para se alimentar. Isto pode ser por uma variedade de razões desde a longa estadia inicial na UCIN, aceitando volume de alimentação, refluxo, não gostar de coisas dentro ou perto da boca (problemas sensoriais) ou uma combinação. Essas crianças às vezes precisam de alguma ajuda extra. Esta ajuda extra pode ser de um Dietista ou Fonoaudiólogo (às vezes chamado de SALT), ou ambos. A ajuda extra pode, por vezes, ser através de um tubo de alimentação. Existem diferentes tipos de tubos, como o tubo NG (Naso-Gástrico), que passa através do nariz e para o estômago, ou o tubo G (Gástrico), que é inserido através da pele na barriga e directamente no estômago. Estes são os tipos mais comuns de tubo de alimentação. Se for diagnosticado refluxo, também pode ser necessária medicação e, por vezes, um leite especial mais grosso ou leite de alta caloria, que normalmente é prescrito. Isto é muitas vezes suficiente para controlar a condição, no entanto ocasionalmente o refluxo pode ser grave e é necessária uma Nissen Fundoplication para ajudar o seu filho a manter a alimentação baixa. Algumas crianças acham difícil aceitar o volume de ração necessário e, por vezes, pode ser introduzida uma bomba alimentadora que pingue os alimentos durante um período de tempo enquanto o seu filho cresce e pode aceitar mais alimentos. Todas estas medidas podem ajudar se o seu filho não estiver a engordar e a aumentar de altura como deveria. Às vezes isso é chamado de “falha em prosperar”. Poderá também ser encaminhada para um nutricionista que a poderá aconselhar sobre formas de ajudar a melhorar o peso e o crescimento.

As questões de alimentação podem ser muito angustiantes tanto para si como para o seu bebé e fazer com que se sinta sozinha. Aqui na CDH UK temos muitas pessoas que têm experiência disto e “estamos sempre aqui” caso precise de falar. Também temos folhetos informativos adicionais sobre dificuldades alimentares.

Asma

Algumas crianças que nasceram com CDH por vezes têm um risco ligeiramente maior de desenvolver asma. É extremamente importante que se o seu filho tiver alguma dificuldade em respirar, leve-o directamente ao seu médico para diagnóstico. Existem agora muitos medicamentos que podem ser usados para ajudar a controlar a asma e, se usados correctamente, podem ser de grande benefício para o seu filho. Alguns pais relatam que o seu filho com HCD parece respirar muito mais rápido do que o normal e isto deve ser discutido com o seu pediatra. Na maioria das vezes é simplesmente por causa dos seus pulmões serem mais pequenos e nada com que se preocupar à medida que os seus pulmões crescem. As crianças com HDC parecem ter uma maior incidência de infecções torácicas do que outras crianças pequenas, por isso é importante que você considere vaciná-las contra a gripe. Crianças portadoras de CDH que chegam em casa ainda com oxigênio correm um risco especial de todos os insetos do inverno e você deve procurar orientação do seu provedor médico sobre quais vacinas podem ser benéficas.

Infecções torácicas

Você pode notar que seu filho sofre mais do que outras crianças de infecções torácicas ou pode ter infecções torácicas recorrentes. Estas serão tratadas de acordo com o seu médico de família ou consultor e você normalmente descobrirá que as coisas melhoram à medida que o seu filho cresce. Não tenha medo de levar o seu filho ao GP se sentir que ele pode ter ou estar a desenvolver uma infecção torácica, mesmo que não seja nada. É sempre melhor seguir o seu instinto e ser cautelosa. s vezes o seu médico de família ou consultor pode prescrever um pequeno curso contínuo de antibióticos como medida preventiva e isto é conhecido como antibióticos profiláticos.

Scoliose

Foi relatado que algumas crianças com HCD têm um risco aumentado de desenvolver escoliose (curvatura da coluna vertebral) Por isso é recomendado que isto seja monitorado pelo seu consultor ou médico de família para detectar precocemente, para que possa ser administrado caso avance. As formas suaves de escoliose são geridas de forma conservadora, o que significa que vigiaram cuidadosamente para evitar a cirurgia. Alguns casos podem requerer fisioterapia ou um colete rígido ou gesso que é usado por um período de tempo definido para guiar a coluna vertebral ou evitar que a curva se piore. Se a cirurgia é necessária em um caso grave, isso normalmente envolve a inserção de hastes metálicas para endireitar a coluna vertebral e mantê-la.

Aprendizagem

Bebês nascidos com CDH podem desenvolver perda auditiva. Ninguém sabe bem por que isso ocorre, mas pensa-se que está ligado à ventilação artificial. A audição de seu filho será monitorada regularmente para garantir que nenhuma perda auditiva tenha se desenvolvido. Às vezes as crianças com HDC também podem sofrer atrasos na fala e podem requerer terapia da fala.

Desenvolvimento

Algumas crianças mostram alguns sinais de atraso no desenvolvimento. Isso às vezes é mais notado em crianças cuja internação hospitalar tem sido prolongada. Ninguém sabe bem porque isto ocorre, mas pensa-se que está novamente associado à ventilação artificial e ao atraso do contacto materno. O tipo de atrasos pode variar desde sentar-se tarde, um atraso na marcha, até atrasos na fala e linguagem e, por vezes, atrasos na aprendizagem quando são mais velhos. Se tiver alguma preocupação sobre o desenvolvimento do seu filho, por favor informe o seu pediatra ou médico de família ou Health Visitor das suas preocupações. Se eles sentirem que é necessário, irão encaminhá-lo para um especialista que lida com o Desenvolvimento Infantil.

Re-herniation

Ocasionalmente, algumas crianças CDH irão re-hernar. É importante reconhecer os sinais caso isso ocorra –

• Surgimento de dificuldades respiratórias
• Vómitos graves; especialmente a bílis verde, indicando que pode haver uma torção no intestino que pode precisar de cirurgia
• Sentimento de desconforto abdominal
• Sentir-se geralmente letárgico&Informado

Pede-lhe por favor consultar imediatamente um médico caso suspeite que a sua criança tenha re-hérnia. Se o seu filho teve uma re-hérnia, então uma segunda reparação normalmente é feita para reparar o diafragma. Isto normalmente é bastante simples e o seu médico poderá discutir consigo todas as opções e marcar uma hora e um hospital para que isto aconteça.

Vírus sazonais

Todos os anos, especialmente durante os meses de Inverno vemos a chegada de diferentes tipos de vírus, tais como; Norovírus (doença & Diarreia) o resfriado comum e vários vírus da gripe. Estes vírus podem ser extremamente preocupantes para os pais, especialmente considerando que muitas crianças CDH já têm problemas de alimentação e de respiração, o que pode ser muito piorado por estes vírus. Os pais podem ficar demasiado stressados e isto pode levar a não querer que o seu filho esteja num ambiente onde há muitas pessoas, tais como festas, reuniões familiares e até mesmo a escola. Isto é compreensível, mas há medidas que pode tomar para reduzir a possibilidade de o seu filho contrair um destes vírus (embora sem garantias!). Obviamente, normas rígidas de higiene, tais como não partilhar copos e talheres, comida ou bebida e garantir que as mãos são bem lavadas antes e depois das refeições e depois de visitar locais e, claro, depois das trocas de fraldas e das visitas à casa de banho. Assegurar que os narizes a pingar são mantidos limpos e que as tosses e espirros são apanhados num lenço de papel limpo, descartados num caixote do lixo após o uso e as mãos são lavadas. Você também pode discutir as vacinas disponíveis contra gripe com seu GP. Também é aconselhável pedir a amigos e familiares para não visitarem se eles têm vírus ou estiveram em contacto com alguém que tenha apresentado sintomas de um vírus e para evitar áreas ou lugares que você sabe que tiveram incidências de vírus, como hospitais, grupos de brincar, etc., se possível. Se o seu filho ficar doente de um vírus procure o conselho do seu GP por telefone (você não quer espalhá-lo visitando a cirurgia, se isso pode ser evitado) e se os sintomas persistirem ou piorarem solicite uma visita do GP ou ligue para o NHS Direct 0845 4647.

Alimentação de hoje

alguns bebés CDH não toleram bem o desmame da comida com grumos, e podem progredir directamente para a comida com os dedos a partir do puré. Alguns tendem a ter um reflexo de mordaça muito desenvolvido e podem ficar doentes muito facilmente. Isto pode ser bastante alarmante no início, e pode ser uma boa ideia dizer isto à escola ou ao infantário e a qualquer pessoa que se preocupe com eles.

Os bebés CDH não comem grandes quantidades e preferem pastar, e podem muito bem desenvolver aventuras alimentares, talvez não comendo comida quente ou alguns outros alimentos, e aderindo a uma pequena gama de alimentos; iogurte, fruta, pepino, etc. Pode ser frustrante cozinhar refeições familiares e o seu filho não come nada. Tente não se preocupar, as crianças geralmente não vão passar fome!! Tente não pensar que o seu filho está sendo deliberadamente embaraçoso, ou pelo menos dê a ele o benefício da dúvida. Tente apenas deixar seu filho comer o que você sabe que ele gosta, sabendo que isto significará muitas vezes fazer com que ele coma lanches separados nas refeições familiares e ao mesmo tempo dar a ele a oportunidade de comer o que todos os outros estão comendo. Se o seu filho foi alimentado por tubo durante um longo período de tempo, especialmente se via tubo NG, ele pode associar comida ao nariz e, portanto, pode tentar empurrar a comida pelo nariz em vez de a pôr na boca! Esteja atento a isto quando os desmame na comida com os dedos, e especialmente se o seu filho gosta de pequenos itens de comida como passas, espertinhos ou outros itens pequenos.

Aprender ou mudar de escola

Certifique-se de que a escola do seu filho tem todas as informações necessárias sobre o seu filho e CDH. Imprima-a e envie-a todos os anos, e certifique-se de que todos os funcionários da escola estão cientes exatamente do que é o CDH e qual é a situação individual de seu filho. Inclua os números de contacto de emergência. Verifique regularmente se algum medicamento na escola está em dia e substitua-o, se necessário. É prudente assegurar-se de que o seu filho está em dia com qualquer vacina contra a gripe que seja vacinado anualmente. A maioria das crianças CDH pode fazer educação física, nadar e participar em todas as actividades escolares normais. Se eles tiverem escola, jantares, talvez o pessoal da hora do almoço mantenha um “diário de jantar” dizendo-lhe o que o seu filho comeu e quanto conseguiu comer. Se o seu filho tem mais problemas de saúde, então você pode exigir que ele tenha uma declaração médica ou se houver atrasos no desenvolvimento, então uma SEN (declaração de necessidades educacionais). Sua escola local e a LEA poderão ajudá-lo a decidir se você precisa fazer isso.

Sair e cerca de

Não há razão para que as crianças CDH não possam ir de férias, voar longas/curtas, acampar, nadar, etc. Cabe a você decidir com o que seu filho pode lidar (e você!). Você deve declarar a CDH como uma condição médica para fins de seguro, e pode ter que pagar um prêmio extra para o seguro de viagem e férias. Certifique-se de que a sua seguradora sabe exactamente o que é a CDH, como alguns não sabem. Geralmente, o seu médico de família dará ao seu filho um cheque antes de viajar, se isso lhe deixar a mente em paz.

Outros problemas

Felizmente, alguns bebés e crianças têm problemas médicos mais complexos e duradouros, tais como defeitos cardíacos, dependência de oxigénio, danos cerebrais, danos intestinais, perda auditiva total, ou mesmo uma falha no desenvolvimento, para citar alguns, mas felizmente estes não são comuns.

Na idade adulta

Para dar uma visão da idade adulta, incluímos os dois extractos seguintes de histórias escritas por sobreviventes adultos de CDH. As suas experiências são individuais e cada sobrevivente de CDH é diferente e não pode ser comparado.

A experiência da Emma

Olhando para os meus anos de adolescência, acho que tive muita sorte, na verdade, achei o desporto bastante difícil, pois quando me exercito, tenho dificuldade em recuperar o fôlego, e tenho que me sentar bastante, também costumava levar um “ponto” na minha cicatriz, o que era extremamente doloroso, por isso, principalmente, só conseguia participar nos desportos mais suaves! Eu achava o dia desportivo bastante difícil, o que costumava me destacar! Fui muito maltratada durante os meus anos de escola devido ao meu medo, chamavam-me “a menina da manta de retalhos” ou diziam que os meus pais tinham tentado cortar-me! e também porque eu era sempre muito pequena para a minha idade, o que também não ajudava! Crianças eh!.

Como eu envelheci que obviamente parou, mas eu estava muito consciente sobre o meu corpo! Quando comecei a ter namorados isso também foi muito difícil, mas como eu era mais velha eu era um pouco mais atrevida com isso, eu costumava dizer ‘aqui olha a minha cicatriz’ eu ainda estava muito consciente sobre isso. Medicamente eu me acho muito sortuda comparada a muitos sobreviventes do CDH, eu tinha que tomar medicação para o refluxo todos os dias, e também Gaviscon. Mas como regra geral eu tive uma vida bastante normal!

Quando eu conheci meu marido, saímos em alguns encontros e nos demos muito bem, ele tem medo na mão esquerda devido a uma queimadura quando bebê, eu perguntei a ele sobre isso, e ele disse que também tinha muito medo em sua perna. Isto, de uma forma engraçada, fez-me sentir muito mais confortável com o meu susto! (algo mais que tínhamos em comum)!! Eu fiquei grávida aos 21 anos com a minha filha Rhea, foi um choque e tanto, pois sempre fui levada a acreditar que talvez eu não fosse capaz de ter filhos, mas ela foi uma bela surpresa! No início da gravidez vi uma consultora especializada, fiz o meu primeiro exame às 9 semanas e a partir das 16 semanas fiz exames a cada 2 semanas, um para ver se estava tudo bem, mas também para ver se o bebé também tinha CDH.

Como eu estava a começar a ter o meu galo, onde estava a crescer a minha cicatriz era extremamente dolorosa, a minha cicatriz principal está presa às minhas costelas. Eu vi meu consultor novamente, e ele estava me dizendo que se eu quisesse mais filhos, ele poderia ‘cortar a minha cicatriz’ e me dar uma nova! Naquela época eu não estava mais planejando! Ele também disse que eu não seria capaz de ir a termo porque eu não podia crescer a termo! Na gravidez eu desenvolvi diabetes, o que também tornou a gravidez mais difícil! Por volta das 20 semanas eu estava com muitas dores com a minha cicatriz, mas não estava feliz por tomar drogas, usei uma máquina TENS e tive muito descanso na cama. Por esta altura estava a tomar um biberão de Gaviscon por semana, o refluxo era um enorme problema, tal como numa gravidez “normal”. Mas foi muito extremo!

Decidiram induzir-me com 36 semanas, e foi-me dito que possivelmente eu teria de fazer uma cesariana, pois o meu empurrão iria colocar muita tensão na minha cicatriz já esticada.

Fui para o hospital para ser induzida com 36 semanas! Eu não conseguia me mexer muito! Apanhei-os todos de surpresa e dei à luz a minha filha às 6.40 da manhã! Fiquei encantado por ter podido dar à luz naturalmente! Incrível! A minha filha nasceu perfeita, sem problemas, sem CDH. Tudo o que ela teve foi um tubo de alimentação durante 36 horas, pois não teve o reflexo de sucção por ser prematura!

Acho que tive muita sorte e orgulho de ter conseguido dar à luz a minha filha, com problemas limitados!

3 anos depois tive o meu filho, não escolhi a opção de ter a minha cicatriz cortada, pois pensei que, como já tinha sido esticada uma vez, voltaria a ficar bem! Esta gravidez foi quase a mesma da minha primeira até cerca de 20 semanas e desenvolvi uma sinopse pubiana. Esta foi uma dor adicional que eu realmente achei difícil, então ainda mais descanso na cama e estava de muletas! E sim, os diabetes voltaram! Grrr (que nunca mais se foi desde que o tive).

Fiz todos os 2 exames semanais habituais como fiz com a Rhea. O consultor novamente disse que eu não consegui ir a termo. E ele recomendou fortemente uma cesariana às 36 semanas! Eu entrei em trabalho de parto às 34 semanas no meio da noite, e ele nasceu às 5.20 da manhã! E demasiado tarde para uma cesariana! Fiquei realmente chocada porque tudo aconteceu tão depressa! Mas como era prematuro, nasceu às 34 semanas e foi levado directamente para a SCBU, estava no ventilador e estava gravemente mal, mas 4 semanas depois voltou para casa! Sem CDH! Mas ele tinha problemas respiratórios, e era um bebê muito pobre. Com 6 semanas (no dia do boxe, o seu dia de dever) ele parou de respirar, eu tive que administrar RCP que foi o pior dia da minha vida, ele foi levado para o hospital e depois de 3 semanas na HDU ele voltou para casa novamente.

Ayrton agora é 7 e muito saudável e Rhea agora é 10 e também saudável! Depois de 2 bebês saudáveis, não mais para mim! Acho que eu mesmo tive muita sorte em tê-los tido e ter passado por 2 gestações. E tudo o que me resta é a diabetes! Um pequeno preço a pagar! Ainda tenho que tomar medicação de refluxo todos os dias.

Nos últimos 18 meses tenho sofrido com a Coxyodinia, realmente muito dolorosa. Eu vi o meu consultor pouco antes do Natal e estou à espera de ter uma epidural colocada no meu cóccix. No início eles a colocaram no parto, mas quando eu a vi em dezembro ela parece pensar que tem algo a ver com todos os problemas quando bebê. Eu não tenho certeza, e para ser honesto, não estou preocupado com o que realmente causou isso.

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A experiência do Dave

Dave nasceu em setembro de 1962 sem diagnóstico pré-natal de HDC. Começou a vomitar com 3 meses de idade e não engordava nada. Ele foi levado ao hospital e sua mãe continuou pressionando que havia algo errado, e finalmente ele foi diagnosticado com HDC.

A sua HDC foi operada e, eventualmente, Dave conseguiu passar. Demorou bastante tempo para Dave ficar em forma e bem, e ele teve muitos check ups.

Dave tem estado bem todos estes anos, e diz a todos que a sua cicatriz é uma mordida de tubarão da Austrália.

Isto é o que a mãe de Dave lhe disse sobre o seu início de vida e sobre o seu CDH.

Dave tem 48 anos agora, e espera que a sua história traga esperança aos pais e famílias de crianças, adolescentes e não só da CDH UK.

Assim, como podem ver nestes extractos a vida de um sobrevivente da CDH pode variar muito e como cada vez mais pessoas sobrevivem a este defeito devastador, mais provas serão compiladas sobre o que esperar no futuro.