14 grudnia 2012 — Edward Williams po raz pierwszy zauważył wysypkę na pachwinie i nogach po grze w golfa pewnego dnia w deszczu. Pomyślał, że mógł być narażony na trujący bluszcz lub miał reakcję alergiczną na chemikalia na mokrej trawie. Ale nigdy nie podejrzewał, że jest to oznaka rzadkiego raka trzustki.

Pęcherzowe owrzodzenia rozprzestrzeniły się na jego ręce, nogi, a nawet oczy. Twórca oprogramowania z Waterport, N.Y., chodził od lekarza do lekarza, próbując każdej metody leczenia, od terapii światłem, przez miejscowe maści, po doustne sterydy.

Nic nie działało.

„Musiałem to ukrywać długimi rękawami, ponieważ jestem osobą pracującą w biznesie”, powiedział Williams, który ma teraz 54 lata. „To było na całej mojej twarzy. Mogłem dosłownie golić się tylko co drugi dzień, ponieważ było to tak bolesne na wierzchu pęcherzy.”

Williams żył z wyniszczającą wysypką przez sześć lat, dopóki podejrzliwy dermatolog z University of Rochester Medical Center w Nowym Jorku nie podążył za przeczuciem i nie zdiagnozował martwiczego rumienia wędrującego (NME).

Dzisiaj, dwa lata po operacji usunięcia guza na trzustce, Williams jest wolny od raka.

„Czuję się jak nowa osoba”, powiedział ABCNews.com. „Po prostu myślałem, że mam wysypkę i starzałem się i nie miałem dość energii i wytrzymałości. Naprawdę czuję się jak nowa osoba. I nie biorę żadnych leków na absolutnie wszystko.”

I prawie tak samo ważne, on jest wolny od wysypki. „Wróciłem do mojej dziecięcej skóry,” powiedział. „Czuję się bardzo szczęśliwy.”

Rak trzustki jest prawie zawsze śmiertelny. Ale Williams miał glukagonoma, rzadki, wolno rosnący guz trzustki, który powoduje skrajną nadprodukcję hormonu podnoszącego poziom glukozy we krwi – glukagonu.

Jego lekarze twierdzą, że ten poważny stan może być często przeoczony, a historia Williamsa jest przykładem tego, jak warunki dermatologiczne mogą być „oknem” do ciała, ujawniającym poważniejsze zaburzenia.

„Wiem, czy lubią słońce, czy palą, czy mają blizny wojenne, czy mają żółtaczkę spowodowaną alkoholizmem, albo na jaki kolor pomalowali ganek w ostatni weekend” – powiedział. „To może dać ci wgląd do środka, czasami nawet mówiąc ci, że mają raka, zanim się zorientują.”

Na przykład, pęcherze w ustach — pęcherzyca paraneoplastyczna — może być oznaką białaczki. Naukowcy nazywają te stany paraneoplastycznymi, kiedy objaw jest spowodowany obecnością raka w organizmie, jak wydzielanie hormonów lub odpowiedź immunologiczna, ale nie z powodu fizycznej obecności guza.

W NME, rakowa trzustka produkuje glukagon, który wywołuje klasyczną wysypkę skórną. Zazwyczaj, choć nie w przypadku Williamsa, występuje również cukrzyca, biegunka i anemia. Utrata masy ciała jest również powszechne i Williams nie, w rzeczywistości, drop 30 pounds.

Williams 'męki rozpoczął sześć lat przed jego diagnozą. Po obejrzeniu swojego lekarza ogólnego o wysypce, Williams został wysłany do dermatologa. Lekarz przepisał leczenie miejscowe, ale wysypka utrzymywała się przez miesiące.

Został skierowany do innego dermatologa, który zlecił leczenie światłem trzy razy w tygodniu. W końcu, na doustnych sterydach, zauważył pewną ulgę, ale wysypka miała tendencję do powracania w przewidywalnych cyklach.

Williams przewidywał wybuchy epidemii, które zdarzały się mniej więcej co cztery tygodnie. Powiedział, że planuje swoje podróże służbowe i kontakty z klientami w czasie, kiedy jego skóra się oczyszcza. Innym razem, unikałby całkowicie społeczeństwa.

„Doszedłem do punktu, w którym wiedziałem, że to było systemowe … moje ciało ciągle z tym walczyło,” powiedział Williams. „Kiedy to było pod moim ramieniem, to było pod oboma ramionami. To wychodziło z tyłu moich nóg w tym samym miejscu.”

„Czasami to wychodziło przez moje oczy i skorupy nad, i musiałbym użyć ciepłej ściereczki do mycia, aby uzyskać moje oczy otwarte,” powiedział. „To było bardzo bolesne na plecach i z tyłu moich ramion.”

Williams przybył do biura Poligone z „grubym na sześć cali” folderem raportów medycznych z wizyt u innych lekarzy.

Rak trzustki jest prawie zawsze śmiertelny

Williams nie wykazywał żadnych innych „klasycznych” objawów NME, co utrudniało natychmiastową diagnozę, według Poligone.

„Były pewne wskazówki, ale w końcu rzeczy cię odrzuciły”, powiedział Poligone.

Wysypka z trującego bluszczu może być również obecna w obszarze pachwin, ale znika z czasem.

„Miał tę czerwoną wysypkę na twarzy i wokół brwi i ust i nóg — rodzaj jednego lub dwóch centymetrów, czerwono-pomarańczowych blaszek”, powiedział. „Na początku rozważasz kilka rzeczy, ale nie chcesz robić wielu testów. W miarę upływu czasu, dobry lekarz musi rozszerzyć to zróżnicowanie i zacząć myśleć zebra zamiast konia.”

Poligone wiedział, że „czegoś brakowało” i zastanawiał się, czy Williams mógł mieć NME z powodu wysypki w okolicy pachwiny, znaku rozpoznawczego.

„To jedyny przypadek, jaki kiedykolwiek widziałem, choć czytałem o tym w podręcznikach”, powiedział.

Konsultował się z mentorem, Dr. Peterem Healdem, emerytowanym profesorem dermatologii w Yale, który zasugerował, że jego były student jest na dobrej drodze.

Poligone zlecił test glukagonu i test insulinowy. Oba wyniki okazały się nieprawidłowe. Zlecił tomografię komputerową, aby spojrzeć na trzustkę Williamsa, która wskazała na guz.

Kiedy Williams został ostatecznie zdiagnozowany w grudniu 2010 roku, wygooglował guz trzustki. „Historie nie były dobre. Żadna z nich nie miała dobrych wyników.”

Z żoną i dwiema dorosłymi córkami, w wieku 28 i 30 lat, powiedział, że pomyślał, „O.K. Ile miesięcy mam żyć? To było trudne, zwłaszcza w okresie świątecznym.”

Dr Luke Schoeniger, profesor nadzwyczajny chirurgii i onkologii w Rochester, przeprowadził operację usunięcia guza. Kolejne badania tomograficzne nie wykazały nawrotu nowotworu.

Większość nowotworów trzustki niesie ze sobą wyrok śmierci, ponieważ są one zazwyczaj tak zaawansowane zanim zostaną wykryte, według Poligone.

Wyzdrowienie po operacji zajęło sześć tygodni, ale Williams zaczął chodzić na krótkie spacery i czuł się lepiej.

„Teraz, kiedy wstaję rano, doceniam, że nie mam wysypki”, powiedział. Ani raka, dzięki jego sumiennemu dermatologowi.

„Wytrwałość dr Poligone w rozwiązywaniu mojego przypadku uratowała mi życie”, powiedział Williams, który miał wystarczająco dużo szczęścia, aby zobaczyć, jak jego córka Rebecca wychodzi za mąż w tym roku i daje mu wnuka.

Jego lekarz jest zachwycony wynikiem tajemniczej wysypki Williamsa.

„To jest powód, dla którego wszyscy chcemy iść do szkoły medycznej — aby dostać się do robienia tego”, powiedział Poligone. „To naprawdę wspaniałe uczucie, że zrobiliśmy coś dobrego.”

.