14 dicembre 2012 — Edward Williams ha notato per la prima volta un’eruzione cutanea sull’inguine e sulle gambe dopo aver giocato a golf un giorno sotto la pioggia. Pensava di essere stato esposto all’edera velenosa o di aver avuto una reazione allergica alle sostanze chimiche sull’erba bagnata. Ma non ha mai sospettato che fosse un segno di un raro cancro al pancreas.
Le piaghe vescicanti si sono diffuse alle braccia, alle gambe e anche agli occhi. Lo sviluppatore di software di Waterport, N.Y., andò da un dottore all’altro, provando ogni trattamento, dalla terapia della luce agli unguenti topici agli steroidi per via orale.
Niente funzionava.
“Dovevo nasconderlo con maniche lunghe perché sono una persona d’affari”, ha detto Williams, che ora ha 54 anni. “Era su tutta la faccia. Potevo letteralmente radermi solo ogni due giorni, perché era così doloroso sopra le vesciche.”
Williams ha vissuto con l’eruzione debilitante per sei anni fino a quando un dermatologo sospettoso della University of Rochester Medical Center di New York ha seguito un’intuizione e ha diagnosticato l’eritema migratorio necrotico (NME).
Oggi, due anni dopo l’intervento chirurgico per rimuovere il tumore al pancreas, Williams è libero dal cancro.
“Mi sento una persona nuova”, ha detto a ABCNews.com. “Pensavo solo di avere un’eruzione cutanea e di stare invecchiando e di non avere più l’energia e la resistenza. Mi sento veramente come una nuova persona. E non sto prendendo nessuna medicina per niente.”
E quasi altrettanto importante, è senza eruzioni cutanee. “Sono tornato alla mia pelle di bambino”, ha detto. “Mi sento molto fortunato.”
Il cancro al pancreas è quasi sempre fatale. Ma Williams aveva un glucagonoma, un raro tumore a crescita lenta del pancreas che si traduce in un’estrema sovrapproduzione dell’ormone che aumenta il glucagone nel sangue.
I suoi medici dicono che questa grave condizione può essere spesso trascurata, e la storia di Williams è un esempio di come le condizioni dermatologiche possono essere una “finestra” sul corpo, rivelando disturbi più gravi.
“La pelle ha un’incredibile capacità di raccontare la storia di una persona”, ha detto il dottor Brian Poligone, 40 anni, un assistente professore a Rochester e un medico al suo James P. Wilmot Cancer Center, che ha trattato Williams.
“So se gli piace il sole, o se fumano, se sono sfregiati dalla guerra, se sono itterici con l’alcolismo – o di che colore hanno dipinto la loro veranda lo scorso fine settimana”, ha detto. “Può darti uno sguardo all’interno, a volte anche dicendoti che hanno il cancro, prima che lo sappiano.”
Per esempio, la formazione di vesciche in bocca – pemfigo paraneoplastico – può essere un segno di leucemia. Gli scienziati chiamano queste condizioni paraneoplastiche quando un sintomo è causato dalla presenza del cancro nel corpo, come le secrezioni ormonali o una risposta immunitaria, ma non dovuto alla presenza fisica di un tumore.
Nella NME, il pancreas canceroso produce glucagone, che innesca una classica eruzione cutanea. Di solito, anche se non nel caso di Williams, ci sono anche diabete, diarrea e anemia. Anche la perdita di peso è comune e Williams, infatti, ha perso 30 libbre.
Il calvario di Williams è iniziato sei anni prima della sua diagnosi. Dopo aver visto il suo medico generico per l’eruzione cutanea, Williams fu mandato da un dermatologo. Il medico prescrisse trattamenti topici, ma l’eruzione persisteva per mesi.
Si rivolse ad un altro dermatologo, che ordinò trattamenti leggeri tre volte a settimana. Alla fine, con gli steroidi per via orale, ha visto un po’ di sollievo, ma l’eruzione cutanea tendeva a tornare in cicli prevedibili.
Williams avrebbe anticipato un’epidemia, che accadeva circa ogni quattro settimane. Ha detto che avrebbe pianificato i suoi viaggi di lavoro, interagendo con i clienti, intorno ai tempi in cui la sua pelle si era schiarita. Altre volte, avrebbe evitato del tutto il pubblico.
“È arrivato al punto in cui sapevo che era sistematico … il mio corpo stava costantemente combattendo questo”, ha detto Williams. “Quando era sotto il mio braccio, era sotto entrambe le braccia. Usciva sul retro delle mie gambe nello stesso posto.”
“A volte usciva dagli occhi e si incrostava, e dovevo usare un panno caldo per aprire gli occhi”, ha detto. “
Williams è arrivato nell’ufficio di Poligone con una cartella “spessa 15 centimetri” di rapporti medici di visite ad altri medici.
Il cancro al pancreas è quasi sempre fatale
Williams non ha mostrato nessuno degli altri sintomi “classici” della NME, il che ha reso più difficile la diagnosi immediata, secondo Poligone.
“C’erano alcuni indizi, ma alla fine, le cose ti buttavano fuori”, ha detto Poligone.
Un’eruzione di edera velenosa può essere presente anche nella zona inguinale, ma scompare con il tempo.
“Aveva questa eruzione rossa sul viso e intorno alle sopracciglia e la bocca e le gambe – una sorta di uno o due centimetri, placche rosso-arancio,” ha detto. “All’inizio, consideri alcune cose, ma non vuoi fare molti test. Col passare del tempo, il buon medico deve espandere quella differenziazione e iniziare a pensare zebra invece di cavallo.”
Poligone sapeva che “mancava qualcosa” e si chiedeva se Williams potesse avere NME a causa dell’eruzione nella zona inguinale, un segno rivelatore.
“È l’unico caso che avevo mai visto, anche se avevo letto sui libri di testo”, ha detto.
Ha consultato un mentore, il dottor Peter Heald, professore emerito di dermatologia a Yale, che ha suggerito il suo ex studente era sulla strada giusta.
Poligone ha ordinato un test del glucagone e un test dell’insulina. Entrambi sono risultati anormali. Ha ordinato una TAC per esaminare il pancreas di Williams, che ha individuato un tumore.
Quando Williams è stato finalmente diagnosticato nel dicembre 2010, ha cercato su Google il tumore del pancreas. “Le storie non erano buone. Con una moglie e due figlie adulte, di 28 e 30 anni, ha detto di aver pensato: “O.K. Quanti mesi mi restano da vivere? È stata dura, soprattutto durante le vacanze”.”
Il dottor Luke Schoeniger, professore associato di chirurgia e oncologia a Rochester, ha eseguito l’operazione per rimuovere il tumore. La maggior parte dei tumori del pancreas comportano una condanna a morte perché di solito sono così avanzati prima di essere rilevati, secondo Poligone.
Ci sono volute sei settimane per recuperare dall’intervento chirurgico, ma Williams ha iniziato a fare brevi passeggiate e sentirsi meglio.
“Ora quando mi alzo la mattina, apprezzo di non avere l’eruzione,” ha detto. Né il cancro, grazie al suo diligente dermatologo.
“La persistenza del dottor Poligone per risolvere il mio caso mi ha salvato la vita”, ha detto Williams, che è stato abbastanza fortunato da vedere sua figlia Rebecca sposarsi quest’anno e dargli un nipote.
Il suo medico è entusiasta del risultato dell’eruzione misteriosa di Williams.
“Questa è la ragione per cui tutti vogliamo andare alla scuola di medicina – per arrivare a fare questo”, ha detto Poligone. “È davvero una grande sensazione aver fatto del bene”
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