Wczesne lata

Po powrocie do domu z dzieckiem możesz zacząć cieszyć się nowym dodatkiem do rodziny i zacząć wpadać w swoją własną rutynę. Niektórzy rodzice uważają, że są trochę zdenerwowani „pójściem samemu” po tym, co mogło być długim czasem w szpitalu z Lekarzami & Pielęgniarkami w pobliżu przez cały czas i możesz mieć obawy i wątpliwości, aby zacząć. W zależności od usług oferowanych przez szpital, po powrocie do domu mogą odwiedzić cię pielęgniarki środowiskowe, które pomogą ci i udzielą porady, i z którymi możesz się skontaktować, jeśli masz jakieś obawy lub pytania. Również pielęgniarka środowiskowa powinna być w stanie Ci pomóc i doradzić. Pamiętaj, aby nigdy nie bać się zadzwonić do swojego lekarza rodzinnego lub na oddział dziecięcy, jeśli coś Cię niepokoi. Pomocne może być również porozmawianie z innymi rodzinami w podobnej sytuacji, a my możemy pomóc Ci to zorganizować. Oczywiście, możesz się z nami skontaktować w każdej chwili, dzwoniąc pod nasz bezpłatny numer telefonu 0800 731 6991.

Większość dzieci wraca do zdrowia po CDH bardzo dobrze i ma bardzo niewiele, jeśli w ogóle, trwałych problemów medycznych, ale to naprawdę zależy od każdego indywidualnego przypadku i stopnia ciężkości. Dzieci z umiarkowaną lub ciężką postacią CDH mogą mieć trudniejsze problemy. How Healthcare professionals decide on the severity of CDH can vary and they may take different things into consideration.

As we begin to see more babies surviving CDH than when this condition was first recognised, we will probably discover and learn more about what types of issues or medical problems they may experience and hopefully how to resolve or treat them and as we now have more patients reaching adultthood we are able to witness and identify any problems they have developed or are experiencing later in life, so that we can help to improve outcomes for future generations.

Tutaj znajdują się niektóre z bardziej powszechnych problemów medycznych związanych z CDH, które dzięki dzisiejszemu postępowi medycznemu i leczeniu są lepiej identyfikowane i zarządzane przez specjalistów medycznych, wraz z kilkoma innymi przydatnymi informacjami na temat rzeczy, o które możesz mieć obawy.

Refluks

Refluks jest spowodowany przez zawór, który otwiera się i zamyka, gdy jemy, nie wykonując swojej pracy prawidłowo i pozwalając żywności, napojów i kwasów, aby podnieść się z żołądka do przewodu pokarmowego, a czasami do gardła, co powoduje dyskomfort, a czasami regurgitację treści żołądkowej lub wymioty. Jest to zwykle łagodne w większości przypadków i Twoje dziecko może wykazywać pewien dyskomfort i stworzyć więcej do mycia dla Ciebie! ale zazwyczaj nie jest to poważny problem i może być skutecznie leczony lekami przepisanymi przez Twojego Konsultanta lub lekarza ogólnego. Czasami refluks może być poważny, powodując u dziecka i rodziców duży niepokój i może spowodować, że dziecko nie utrzyma jedzenia & picia wystarczająco długo, aby odnieść korzyści odżywcze. Istnieje również ryzyko aspiracji mleka lub pokarmu, kiedy to mleko lub pokarm wznosi się do przewodu pokarmowego i jest wdychane do płuc, co może być poważne. W takich przypadkach Twoje dziecko lub dziecko zostanie skierowane do specjalisty, który może zalecić leczenie chirurgiczne, aby rozwiązać problem refluksu. Procedura leczenia refluksu nazywana jest Fundoplikacją Nissena. Procedura ta pozwala chirurgowi poprawić naturalną barierę pomiędzy żołądkiem a przewodem pokarmowym (przełykiem) poprzez owinięcie części żołądka zwanej dnem żołądka wokół dolnej części przewodu pokarmowego. Zapobiega to przepływowi kwasu, pokarmu itp. z żołądka do przewodu pokarmowego i wzmacnia zawór między przewodem pokarmowym a żołądkiem, co zapobiega cofaniu się kwasu. Procedura ta jest często wykonywana przy użyciu instrumentu chirurgicznego z kamerą zwanego laparoskopem. Jest to coś w rodzaju cienkiego teleskopu ze źródłem światła, który oświetla i powiększa wszystko wewnątrz przewodu pokarmowego i żołądka, dzięki czemu chirurg może wszystko wyraźnie zobaczyć. Fundoplikacja może być również wykonana jako tradycyjna (otwarta) operacja.

Karmienie

Niektóre dzieci, które urodziły się z CDH czasami mają trudności z karmieniem. Może to być spowodowane różnymi przyczynami, począwszy od początkowego długiego pobytu na oddziale intensywnej terapii noworodka, akceptacji objętości pokarmu, refluksu, nie lubienia rzeczy w ustach lub w ich pobliżu (problemy sensoryczne) lub kombinacji tych czynników. Dzieci te czasami potrzebują dodatkowej pomocy. Dodatkowa pomoc może być udzielona przez dietetyka lub terapeutę mowy i języka (czasami zwanego SALT), lub obu. Dodatkowa pomoc może być czasami zapewniona przez rurkę do karmienia. Istnieją różne rodzaje rurek, takie jak rurka NG (nosowo-żołądkowa), która przechodzi przez nos do żołądka, lub rurka G (żołądkowa), która jest wprowadzana przez skórę brzucha bezpośrednio do żołądka. Są to najczęstsze rodzaje rurek do karmienia. Jeśli zdiagnozowano refluks, mogą być również wymagane leki, a czasami specjalne gęstsze mleko lub mleko wysokokaloryczne, które jest zazwyczaj przepisywane. Jest to często wystarczające, aby poradzić sobie z chorobą, jednak czasami refluks może być poważny i wymagana jest Fundoplikacja Nissena, aby pomóc dziecku w utrzymaniu pokarmu. Niektóre dzieci mają trudności z przyjmowaniem wymaganej ilości pokarmu i czasami na okres czasu, kiedy dziecko rośnie i może przyjmować więcej pokarmu, może zostać wprowadzona pompa żywieniowa, która podaje pokarm kroplówkami. Wszystkie te środki mogą pomóc, jeśli dziecko nie przybiera na wadze i wzroście tak jak powinno. Czasami nazywa się to „niepowodzeniem w rozwoju”. Możesz również zostać skierowany do dietetyka, który będzie w stanie doradzić Ci sposoby, aby pomóc poprawić wagę i wzrost.

Kwestie karmienia mogą być bardzo niepokojące zarówno dla Ciebie i Twojego dziecka i sprawiają, że czujesz się samotny. W CDH UK mamy wiele osób, które mają doświadczenie w tym zakresie i „zawsze jesteśmy tutaj”, jeśli chcesz porozmawiać. Mamy również dodatkowe ulotki informacyjne na temat trudności w karmieniu.

Astma

Niektóre dzieci, które urodziły się z CDH mają czasami nieznacznie zwiększone ryzyko zachorowania na astmę. Jest niezwykle ważne, aby w przypadku trudności z oddychaniem dziecka udać się z nim bezpośrednio do lekarza w celu postawienia diagnozy. Obecnie istnieje wiele leków, które mogą być stosowane w celu kontroli astmy i jeśli są stosowane prawidłowo mogą przynieść wiele korzyści Twojemu dziecku. Niektórzy rodzice zgłaszają, że ich dziecko z CDH wydaje się oddychać znacznie szybciej niż normalnie i powinno to zostać omówione z lekarzem pediatrą. Najczęściej jest to po prostu spowodowane tym, że ich płuca są mniejsze i nie ma się czym martwić, ponieważ poprawia się to w miarę wzrostu płuc. Dzieci z CDH częściej niż inne małe dzieci zapadają na infekcje klatki piersiowej, dlatego ważne jest, abyś rozważył zaszczepienie ich przeciwko grypie. Dzieci z CDH, które wracają do domu nadal pod tlenem są szczególnie narażone na wszystkie zimowe choroby i należy zasięgnąć porady u swojego lekarza na temat szczepień, które mogą być korzystne.

Infekcje klatki piersiowej

Możesz zauważyć, że Twoje dziecko cierpi bardziej niż inne dzieci na infekcje klatki piersiowej lub mogą one doświadczać nawracających infekcji klatki piersiowej. Takie przypadki będą odpowiednio leczone przez lekarza pierwszego kontaktu lub konsultanta, a zazwyczaj sytuacja poprawia się w miarę dorastania dziecka. Nie obawiaj się zabrać dziecka do lekarza pierwszego kontaktu, jeśli czujesz, że może mieć lub rozwijać się u niego infekcja klatki piersiowej, nawet jeśli okaże się, że to nic takiego. Zawsze lepiej jest podążać za swoim instynktem i zachować ostrożność. Czasami Twój lekarz rodzinny lub konsultant może przepisać mały, ciągły kurs antybiotyków jako środek zapobiegawczy i jest to znane jako antybiotyki profilaktyczne.

Skolioza

Zgłoszono, że niektóre dzieci z CDH mają zwiększone ryzyko rozwoju skoliozy (skrzywienia kręgosłupa). Dlatego zaleca się, aby było to monitorowane przez Twojego konsultanta lub lekarza rodzinnego w celu wczesnego wykrycia, tak aby można było zarządzać tym w razie postępu. Łagodne formy skoliozy są zarządzane zachowawczo, co oznacza, że są one uważnie obserwowane, aby uniknąć operacji. Niektóre przypadki mogą wymagać fizjoterapii lub sztywnej kamizelki lub gipsu, który jest noszony przez określony czas w celu prowadzenia kręgosłupa lub zapobiegania pogłębianiu się skrzywienia. Jeśli w ciężkim przypadku wymagana jest operacja, to zazwyczaj polega ona na wprowadzeniu metalowych prętów w celu wyprostowania kręgosłupa i utrzymania go.

Słuch

Okresowo u dzieci urodzonych z CDH może wystąpić utrata słuchu. Nikt nie jest pewien, dlaczego tak się dzieje, ale uważa się, że jest to związane ze sztuczną wentylacją. Słuch Twojego dziecka będzie regularnie monitorowany w celu upewnienia się, że nie doszło do utraty słuchu. Czasami dzieci z CDH mogą również cierpieć na opóźnienie mowy i mogą wymagać terapii logopedycznej.

Rozwój

Niektóre dzieci wykazują pewne oznaki opóźnienia rozwoju. Jest to czasami bardziej zauważalne u dzieci, których pobyt w szpitalu był przedłużony. Nikt nie jest do końca pewien, dlaczego tak się dzieje, ale uważa się, że jest to ponownie związane ze sztuczną wentylacją i opóźnionym kontaktem z matką. Rodzaj opóźnień może być różny, od późnego siadania, opóźnienia w chodzeniu, do opóźnień w mowie i języku, a czasami opóźnień w nauce, gdy dziecko jest starsze. Jeśli masz jakiekolwiek obawy o rozwój swojego dziecka, poinformuj o tym swojego pediatrę, lekarza rodzinnego lub pielęgniarkę środowiskową. Jeśli uznają oni, że jest to konieczne, skierują Państwa do specjalisty zajmującego się rozwojem dziecka.

Reherniation

Okazjonalnie niektóre dzieci z CDH ulegają reherniation. Ważne jest, aby rozpoznać objawy, jeśli to nastąpi –

• Nagły początek trudności w oddychaniu
• Silne wymioty; zwłaszcza zieloną żółcią, co wskazuje, że może być skręt jelita, który może wymagać operacji
• Każdy dyskomfort w jamie brzusznej
• Ogólne uczucie senności & złe samopoczucie

Proszę natychmiast zasięgnąć porady lekarskiej w przypadku podejrzenia, że dziecko uległo ponownemu wrastaniu. Jeśli u Twojego dziecka doszło do ponownego zwyrodnienia, zwykle przeprowadza się drugą naprawę w celu naprawy przepony. Jest to zazwyczaj dość proste, a Twój dostawca usług medycznych będzie w stanie omówić z Tobą wszystkie opcje i zaplanować czas i szpital, w którym ma się to odbyć.

Sezonowe wirusy

Co roku, zwłaszcza w miesiącach zimowych, widzimy nadejście różnych rodzajów wirusów, takich jak; Norowirus (choroba & Biegunka), zwykłe przeziębienie i różne wirusy grypy. Te wirusy mogą być bardzo niepokojące dla rodziców, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że wiele dzieci z CDH ma już problemy z karmieniem i oddychaniem, które mogą być znacznie pogorszone przez te wirusy. Rodzice mogą stać się nadmiernie zestresowani, a to może prowadzić do tego, że nie chcą, aby dziecko przebywało w środowisku, w którym jest dużo ludzi, np. na imprezach, spotkaniach rodzinnych, a nawet w szkole. Jest to zrozumiałe, ale istnieją kroki, które można podjąć, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo zarażenia się dziecka jednym z tych wirusów (choć nie ma na to gwarancji!). Oczywiście należy przestrzegać ścisłych norm higieny, takich jak nie dzielenie się kubkami i sztućcami, jedzeniem i piciem oraz upewnianie się, że ręce są dokładnie myte przed i po posiłkach oraz po zwiedzaniu miejsc i oczywiście po zmianie pieluchy i wizycie w toalecie. Upewnij się, że katar jest utrzymywany w czystości, a kaszel i kichanie są łapane w czystą chusteczkę, wyrzucane do kosza po użyciu, a ręce są myte. Możesz również omówić dostępne szczepionki przeciwko grypie ze swoim lekarzem rodzinnym. Zaleca się również, aby poprosić przyjaciół i rodzinę, aby nie odwiedzali ich, jeśli mają wirusy lub mieli kontakt z kimś, kto ma objawy wirusa, oraz aby w miarę możliwości unikali miejsc, o których wiesz, że miały przypadki wirusów, takich jak szpitale, grupy zabawowe itp. Jeśli Twoje dziecko zachoruje na wirus szukaj porady u swojego lekarza pierwszego kontaktu przez telefon (nie chcesz go rozprzestrzeniać odwiedzając gabinet, jeśli można tego uniknąć), a jeśli objawy utrzymują się lub pogarszają poproś o wizytę u lekarza pierwszego kontaktu lub zadzwoń do NHS Direct 0845 4647.

Karmienie niemowląt

Niektóre dzieci z CDH nie tolerują dobrze grudkowatego jedzenia i mogą przejść od razu na jedzenie palcami z puree. Niektóre mają tendencję do nadmiernie rozwiniętego odruchu wymiotnego i mogą bardzo łatwo zachorować. To może być całkiem niepokojące na początku, i to może być dobry pomysł mówić szkołę lub żłobek to i anyone careing for them.

Lots of CDH toddlers nie jedzą ogromne ilości i wolą wypasać, i mogą dobrze rozwijać awersje żywności, być może nie jeść gorące jedzenie lub niektóre inne pokarmy w ogóle, i trzymanie się małego zakresu żywności; jogurt, owoc, ogórek itp. Frustrujące może być gotowanie rodzinnych posiłków, gdy dziecko nic nie je. Postaraj się nie martwić, dzieci generalnie nie będą się głodzić!!! Postaraj się nie myśleć, że Twoje dziecko jest celowo niezręczne, a przynajmniej daj mu kredyt zaufania. Postaraj się pozwolić dziecku jeść to, co wiesz, że lubi, wiedząc, że często będzie to oznaczało robienie mu oddzielnych przekąsek w czasie rodzinnych posiłków, jednocześnie dając mu możliwość zjedzenia tego, co jedzą wszyscy inni. Jeśli Twoje dziecko było karmione przez rurkę przez długi okres czasu, zwłaszcza przez rurkę NG, może kojarzyć jedzenie z nosem i dlatego może próbować wpychać jedzenie do nosa zamiast wkładać je do ust! Uważaj na to podczas odzwyczajania ich od jedzenia palcami, a zwłaszcza jeśli Twoje dziecko lubi małe elementy jedzenia, takie jak rodzynki, cukierki Smarties lub inne małe elementy.

Początek lub przeprowadzka szkoły

Upewnij się, że szkoła Twojego dziecka posiada wszystkie potrzebne informacje dotyczące Twojego dziecka i CDH. Wydrukuj je i wysyłaj co roku, a także upewnij się, że wszyscy pracownicy szkoły wiedzą dokładnie, czym jest CDH i jaka jest indywidualna sytuacja Twojego dziecka. Uwzględnij numery kontaktowe w nagłych wypadkach. Regularnie sprawdzaj, czy wszystkie leki w szkole są aktualne i w razie potrzeby wymień je. Mądrze jest upewnić się, że Twoje dziecko jest na bieżąco z wszelkimi szczepieniami ochronnymi i co roku ma szczepionkę przeciw grypie. Większość dzieci z CDH może uczęszczać na zajęcia wychowania fizycznego, pływać i brać udział we wszystkich normalnych zajęciach szkolnych. Jeśli mają szkolne obiady, być może personel obiadowy będzie prowadził „dzienniczek obiadowy”, informując Cię, co Twoje dziecko zjadło i ile udało mu się zjeść. Jeśli Twoje dziecko ma więcej problemów zdrowotnych, możesz wymagać od niego oświadczenia medycznego lub jeśli są opóźnienia w rozwoju, to SEN (oświadczenie o potrzebach edukacyjnych). Your local school and LEA will be able to help you decide if you need to this.

Out and about

There is no reason why CDH children cannot go on holiday, fly long/short haul, go camping, swimming etc. To do Ciebie należy decyzja, z czym Twoje dziecko może sobie poradzić (i Ty!). Musisz zadeklarować CDH jako chorobę dla celów ubezpieczeniowych i być może będziesz musiał zapłacić dodatkową składkę za ubezpieczenie podróżne i wakacyjne. Upewnij się, że Twój ubezpieczyciel wie dokładnie, czym jest CDH, ponieważ niektórzy nie wiedzą. Ogólnie rzecz biorąc, twój lekarz rodzinny sprawdzi twoje dziecko przed podróżą, jeśli to pozwoli ci się uspokoić.

Inne problemy

Niestety niektóre niemowlęta i dzieci mają bardziej złożone i trwałe problemy medyczne, takie jak wady serca, zależność od tlenu, uszkodzenia mózgu, uszkodzenia jelit/jelit, całkowita utrata słuchu, a nawet brak rozwoju, aby wymienić tylko kilka, ale na szczęście nie są to częste przypadki.

Wprowadzenie w dorosłość

Aby dać wgląd w dorosłość włączyliśmy następujące dwa fragmenty historii napisanych przez dorosłych ocalałych z CDH. Ich doświadczenia są dla nich indywidualne i każdy ocalały z CDH jest inny i nie mogą być porównywane.

Doświadczenia Emmy

Patrząc na moje nastoletnie lata dorastania, myślę, że miałam sporo szczęścia, naprawdę, sport był dla mnie dość trudny, ponieważ kiedy się wysilałam, trudno było mi złapać oddech i musiałam dużo siedzieć, również miałam „szew” w mojej bliźnie, który był bardzo bolesny, więc głównie mogłam brać udział tylko w łagodniejszych sportach! Dzień sportu był dla mnie dość trudny, co mnie wyróżniało! W szkole często się nade mną znęcano z powodu mojej blizny, nazywano mnie 'patchworkową’ dziewczyną lub mówiono, że moi rodzice próbowali mnie pociąć, a także dlatego, że zawsze byłam bardzo mała jak na swój wiek, to też nie pomagało! Dzieci eh!.

Jak się zestarzałam to oczywiście ustało, ale byłam bardzo świadoma swojego ciała! Kiedy zaczęłam mieć chłopaków, to też było bardzo trudne, ale z wiekiem byłam trochę bardziej do przodu, mówiłam 'patrzcie na moją bliznę’, ale nadal byłam bardzo świadoma. Pod względem medycznym uważam się za szczęściarę w porównaniu z wieloma osobami, które przeżyły CDH, musiałam codziennie brać leki na refluks, a także Gaviscon. Ale z reguły prowadziłam całkiem normalne życie!

Kiedy poznałam mojego męża, poszliśmy na kilka randek i bardzo dobrze się dogadywaliśmy, ma blizny na lewej ręce z powodu poparzenia jako dziecko, zapytałam go o to, a on powiedział, że ma również wiele blizn na nodze. To w zabawny sposób sprawiło, że poczułam się o wiele bardziej komfortowo z moimi bliznami! (coś innego mieliśmy wspólnego)!!! Zaszłam w ciążę w wieku 21 lat z moją córką Rheą, był to dla mnie spory szok, ponieważ zawsze uważano, że nie będę mogła mieć dzieci, ale ona była cudowną niespodzianką! We wczesnej ciąży widziałam się ze specjalistą konsultantem, miałam pierwszy skan w 9 tygodniu i od 16 tygodnia miałam skany co 2 tygodnie, jeden po to, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku, ale również po to, aby sprawdzić, czy dziecko ma również CDH.

Jak zaczynałam dostawać moje uderzenie, gdzie rosłam moja blizna była bardzo bolesna, moja główna blizna jest przyklejona do moich żeber. Zobaczyłam mojego konsultanta ponownie, a on powiedział mi, że jeśli kiedykolwiek będę chciała mieć więcej dzieci, on może „wyciąć moją bliznę” i dać mi nową! Wtedy jeszcze nie planowałam! Powiedział również, że nie będę mogła zajść w ciążę w pełnym terminie, ponieważ nie będę mogła urosnąć do pełnego terminu! W ciąży zachorowałam na cukrzycę, co również utrudniło ciążę! Do około 20 tygodnia bardzo bolała mnie moja blizna, ale nie byłam zadowolona z przyjmowania leków, używałam maszyny TENS i bardzo dużo odpoczywałam w łóżku. Do tego czasu brałam butelkę Gavisconu tygodniowo, refluks był ogromnym problemem, tak jak w 'normalnej’ ciąży. Ale to było bardzo ekstremalne!

Postanowili wywołać u mnie indukcję w 36 tygodniu, powiedziano mi, że prawdopodobnie będę musiała mieć cesarskie cięcie, ponieważ moje parcie będzie bardzo obciążało moją już rozciągniętą bliznę.

Poszłam do szpitala na indukcję w 36 tygodniu! Nie mogłam się zbytnio poruszać! Zaskoczyłam ich wszystkich i urodziłam moją córkę o 6.40 rano! Byłam zachwycona, że udało mi się urodzić naturalnie! Niesamowite! Moja córka urodziła się idealnie, bez problemów, bez CDH. Jedyne co miała to rurka do karmienia przez 36 godzin, ponieważ nie miała odruchu ssania z powodu bycia wcześniakiem!

Uważam się za wielką szczęściarę i dumną z tego, że mogłam urodzić moją córkę, z ograniczonymi problemami!

3 lata później urodziłam mojego syna, nie wybrałam opcji wycięcia mojej blizny, ponieważ myślałam, że skoro już raz została rozciągnięta, to będzie w porządku ponownie! Ta ciąża przebiegała prawie tak samo jak moja pierwsza, aż do około 20 tygodnia, kiedy to rozwinęło się u mnie spojenie łonowe. To był dodatkowy ból, który był dla mnie naprawdę trudny, więc jeszcze bardziej odpoczywałam w łóżku i chodziłam o kulach! I tak, cukrzyca wróciła! Grrr (która nigdy nie odeszła od czasu posiadania go).

Miałam wszystkie zwykłe 2 tygodniowe skany, tak jak robiłam to z Rhea. Konsultant ponownie powiedział, że nie mogę mieć pełnego terminu. I zdecydowanie zalecił cesarskie cięcie w 36 tygodniu! Zaczęłam rodzić w 34 tygodniu, w środku nocy, a on urodził się o 5.20 rano! I to za późno na cesarskie cięcie! Byłam naprawdę zszokowana, bo to wszystko stało się tak szybko! Ale ponieważ był wcześniakiem, urodzonym w 34 tygodniu, został zabrany prosto na SCBU, był pod respiratorem i był bardzo słaby, ale 4 tygodnie później wrócił do domu! Żadnego CDH! Miał jednak problemy z oddychaniem i był bardzo słabym dzieckiem. W 6 tygodniu (w boxing day, w dniu porodu) przestał oddychać, musiałam przeprowadzić reanimację, co było najgorszym dniem w moim życiu, został przewieziony do szpitala i po 3 tygodniach na oddziale intensywnej terapii wrócił do domu. Po dwójce zdrowych dzieci nie ma już dla mnie ratunku! Uważam się za wielką szczęściarę, że je miałam i przeszłam przez 2 ciąże. I jedyne co mi zostało to cukrzyca! Mała cena do zapłacenia! Nadal muszę brać leki na refluks każdego dnia.

Teraz w ciągu ostatnich 18 miesięcy cierpiałam na Coxyodinię, naprawdę bardzo bolesną. Zobaczyłem mojego konsultanta tuż przed Bożym Narodzeniem i czekam, aby mieć znieczulenie zewnątrzoponowe włożone do mojej kości ogonowej. Na początku przypisywali to porodowi, ale kiedy zobaczyłam ją w grudniu, wydaje się, że to coś związanego ze wszystkimi problemami w dzieciństwie. Nie jestem pewna i szczerze mówiąc nie martwię się o to, co właściwie to spowodowało.

Doświadczenia Dave’a

Dave urodził się we wrześniu 1962 roku bez prenatalnej diagnozy CDH. Zaczął wymiotować w wieku 3 miesięcy i w ogóle nie przybierał na wadze. Został zabrany do szpitala, a jego mama ciągle naciskała, że coś jest nie tak, aż w końcu zdiagnozowano u niego CDH.

Jego CDH zostało zoperowane i w końcu Dave przeszedł operację. Minęło sporo czasu zanim Dave odzyskał sprawność i zdrowie, miał wiele badań kontrolnych.

Dave ma się dobrze przez te wszystkie lata i mówi wszystkim, że jego blizna to ugryzienie rekina z Australii.

To jest to co mama Dave’a powiedziała mu o jego starcie w życiu i o jego CDH.

Dave ma teraz 48 lat, i ma nadzieję, że jego historia przyniesie nadzieję rodzicom i rodzinom maluchów z CDH UK, nastolatków i nie tylko.

Więc jak widać z tych fragmentów życie osoby, która przeżyła CDH może się bardzo różnić i jak coraz więcej osób przeżyje ten niszczycielski defekt więcej dowodów zostanie zebranych co do tego czego można się spodziewać w przyszłości.