¿Qué es la parálisis supranuclear progresiva?

La parálisis supranuclear progresiva (PSP) es una enfermedad compleja que afecta al cerebro.

• Progresiva significa que los síntomas de la enfermedad seguirán empeorando con el tiempo.
• Supranuclear se refiere a la región del cerebro afectada por el trastorno – la sección que se encuentra por encima de 2 pequeñas áreas llamadas núcleos.
• La parálisis es un trastorno que provoca la debilidad de ciertos músculos.

La PSP afecta a la capacidad de caminar con normalidad, ya que perjudica el equilibrio. También afecta a los músculos que controlan los ojos, lo que dificulta el enfoque y la visión clara.

La parálisis supranuclear progresiva es poco frecuente. Puede confundirse fácilmente con la enfermedad de Parkinson, que es mucho más común y tiene síntomas similares. Pero con la PSP, el habla y la dificultad para tragar suelen estar más afectados que con la enfermedad de Parkinson. Los problemas para mover los ojos, especialmente los problemas para mirar hacia abajo, también son más comunes en la PSP. Y a diferencia de las personas con la enfermedad de Parkinson, las personas con PSP son más propensas a inclinarse hacia atrás (y caerse hacia atrás) en lugar de hacia delante.

La PSP es más común en hombres que en mujeres. La mayoría de las veces, afecta a personas de mediana edad o mayores.

Aunque la PSP no es mortal, los síntomas siguen empeorando y no se puede curar. Las complicaciones derivadas del empeoramiento de los síntomas, como la neumonía (por la inhalación de partículas de alimentos al atragantarse al comer), pueden poner en peligro la vida.

¿Qué causa la parálisis supranuclear progresiva?

Aunque los expertos comprenden básicamente cómo se produce la PSP, no entienden por qué ocurre. La PSP se produce cuando las células cerebrales de una zona del tronco cerebral se dañan, pero no está claro cómo y por qué se dañan estas células.

¿Cuáles son los síntomas de la parálisis supranuclear progresiva?

Los síntomas de la PSP suelen empezar de forma sutil. Luego, con el tiempo, se vuelven más notables y graves. A menudo, el primer signo es un problema de equilibrio al caminar. Puede que se caiga mucho o que se sienta un poco rígido o incómodo al caminar.

También son signos tempranos de la PSP:

• Se vuelve más olvidadizo y malhumorado
• Tiene arrebatos emocionales inusuales, como llorar o reír en momentos inesperados
• Enfadarse sin motivo real
• Temblores en las manos
• Dificultad para controlar los movimientos de los ojos
• Visión borrosa
• Discurso borroso
• Dificultad para tragar
• Demencia
• Depresión
• Dificultad para dirigir los ojos hacia donde se quiere
• Incapacidad para controlar los párpados, como parpadeo indeseado o imposibilidad de abrir los ojos
• Dificultad para sostener la mirada de alguien

¿Cómo se diagnostica la parálisis supranuclear progresiva?

Una evaluación cuidadosa de los síntomas puede diagnosticar la PSP. Pero a menudo es difícil de diagnosticar en sus primeras etapas, ya que puede simular la enfermedad de Parkinson o una infección del oído interno. Esto se debe a que el equilibrio se ve muy afectado por la PSP. El diagnóstico suele incluir el descarte de otras afecciones.

Los problemas de equilibrio y los cambios en la marcha son los síntomas más claros que pueden identificar la PSP, especialmente cuando se combinan con la incapacidad de controlar o mover los ojos.

¿Cómo se trata la parálisis supranuclear progresiva?

Aunque no hay ningún medicamento o procedimiento disponible para curar la PSP o controlar completamente sus síntomas, existen estrategias y métodos que pueden ayudar a controlar muchos de los síntomas.

Para mejorar el equilibrio y mejorar la flexibilidad de los músculos, los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad de Parkinson pueden ser eficaces. Entre ellos se encuentra el medicamento levodopa, que puede utilizarse junto con otros medicamentos. Algunos de los tipos más antiguos de antidepresivos, como la amitriptilina, la fluoxetina y la imipramina, también pueden ayudar a aliviar los síntomas.

Si tiene la enfermedad de Parkinson, es posible que pueda utilizar ciertas ayudas para hacer la vida más fácil. Por ejemplo:

• Las gafas especiales con prismas pueden mejorar su visión.
• Una herramienta con peso que le ayude a caminar con más facilidad puede evitar que se caiga hacia atrás.
• La fisioterapia y el ejercicio pueden mejorar ligeramente la flexibilidad en algunas personas.

Cuando los síntomas están avanzados y la deglución se hace demasiado difícil, puede necesitar una sonda de alimentación. Esta sonda va desde una abertura hecha en la piel de su abdomen hasta el estómago y le proporciona la nutrición necesaria.

¿Cuáles son las complicaciones de la parálisis supranuclear progresiva?

La PSP puede causar complicaciones graves cuando los síntomas afectan a su capacidad para tragar. Podría atragantarse fácilmente con la comida o respirar alimentos en los pulmones. Y ser más propenso a las caídas aumenta el riesgo de sufrir una lesión grave en la cabeza o de romperse un hueso.

Vivir con parálisis supranuclear

Aunque no existe una cura conocida, los medicamentos y dispositivos pueden ayudarle a vivir con los síntomas. Colabore con su proveedor de atención médica para encontrar formas de hacer más seguro el caminar y mejorar su visión. La PSP no es mortal, pero es importante que no aspire partículas de alimentos (aspiración) mientras come, ya que podría poner en peligro su vida.

¿Cuándo debo llamar a mi proveedor de atención médica?

Aunque es fácil tratar de descartar los síntomas iniciales como si fuera un poco torpe o tal vez tuviera una infección de oído, es una buena idea acudir al médico a la primera señal de síntomas, especialmente si tiene problemas con los ojos o la visión.

Siempre busque el consejo de su proveedor de atención médica si usted o su cuidador notan cambios repentinos o significativos en sus síntomas.

Puntos clave sobre la parálisis supranuclear

• Los expertos siguen trabajando para comprender mejor la parálisis supranuclear progresiva y encontrar formas más eficaces de tratarla.
• Aunque la enfermedad en sí no pone en peligro la vida, sus complicaciones pueden serlo.
• Esté atento a los síntomas sospechosos y hable con su proveedor de atención médica si nota algún problema con los ojos, la visión o el equilibrio.

Siguientes pasos

Consejos para ayudarle a sacar el máximo provecho de una visita a su proveedor de atención médica:

• Conozca el motivo de su visita y lo que quiere que ocurra.
• Antes de su visita, escriba las preguntas que desea que le respondan.
• Lleve a alguien con usted para que le ayude a hacer preguntas y a recordar lo que le dice su proveedor.
• En la visita, escriba el nombre de un nuevo diagnóstico y cualquier nuevo medicamento, tratamiento o prueba. Anote también las nuevas instrucciones que le dé su proveedor.
• Sabe por qué se prescribe un nuevo medicamento o tratamiento y cómo le ayudará. Sepa también cuáles son los efectos secundarios.
• Pregunte si su enfermedad puede tratarse de otras maneras.
• Sepa por qué se recomienda una prueba o procedimiento y qué podrían significar los resultados.
• Sea consciente de lo que puede esperar si no toma el medicamento o se somete a la prueba o procedimiento.
• Si tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el propósito de esa visita.
• Sabe cómo puede ponerse en contacto con su proveedor si tiene preguntas.