De eerste jaren

Eenmaal thuis met uw baby kunt u beginnen te genieten van uw nieuwe gezinsuitbreiding en begint u in uw eigen routine te komen. Sommige ouders vinden het een beetje spannend om ‘alleen’ te zijn na een lange tijd in het ziekenhuis, waar dokters &verpleegkundigen & altijd in de buurt waren, en misschien maakt u zich in het begin zorgen. Afhankelijk van de diensten die het ziekenhuis aanbiedt, kunt u thuis bezoek krijgen van ambulante verpleegkundigen, die u helpen en advies geven en met wie u contact kunt opnemen als u zich zorgen maakt of vragen hebt. Ook uw gezondheidsconsulent kan u helpen en adviseren. Wees nooit bang om uw huisarts of de baby-unit te bellen als u zich ergens zorgen over maakt. U kunt het ook nuttig vinden om met andere gezinnen in een vergelijkbare situatie te praten en wij kunnen u helpen dit te organiseren. Natuurlijk kunt u ook altijd contact met ons opnemen via ons gratis telefoonnummer 0800 731 6991.

De meeste baby’s herstellen heel goed van CDH en houden er weinig of geen blijvende medische problemen aan over, maar dit hangt echt af van elk individueel geval en de ernst ervan. Baby’s met een matige tot ernstige vorm van CDH kunnen meer problemen hebben. Hoe zorgverleners beslissen over de ernst van CDH kan variëren en ze kunnen verschillende dingen in overweging nemen.

Nu we meer baby’s beginnen te zien die CDH overleven dan toen deze aandoening voor het eerst werd erkend, zullen we waarschijnlijk meer ontdekken en leren over welke soorten problemen of medische problemen ze kunnen ervaren en hopelijk hoe ze kunnen worden opgelost of behandeld en aangezien we nu meer patiënten hebben die de volwassenheid bereiken, zijn we in staat om getuige te zijn en eventuele problemen te identificeren die ze hebben ontwikkeld of op latere leeftijd ervaren, zodat we kunnen helpen om de resultaten voor toekomstige generaties te verbeteren.

Hier volgen enkele van de meest voorkomende medische problemen die met CDH gepaard gaan, en die met de huidige medische vooruitgang en behandelingen beter kunnen worden geïdentificeerd en behandeld door medische professionals, samen met wat andere nuttige informatie over dingen waar u zich zorgen over kunt maken.

Reflux

Reflux wordt veroorzaakt doordat de klep die open en dicht gaat als we eten, zijn werk niet goed doet, waardoor voedsel, drank en zuur uit de maag in de voedselpijp en soms in de keel terechtkomen, wat leidt tot ongemak en soms het oprispen van maaginhoud of braken. Dit is in de meeste gevallen mild en uw baby kan wat ongemak vertonen en meer was voor u doen ontstaan! Maar het is normaal gesproken geen groot probleem en kan effectief worden behandeld met medicijnen die door uw arts of huisarts worden voorgeschreven. Soms kan de reflux ernstig zijn, wat baby en ouders veel verdriet kan doen en ertoe kan leiden dat de baby het voedsel &niet lang genoeg binnenkrijgt om er voedingsstoffen uit te halen. Er bestaat ook een risico op melk- of voedselaspiratie, waarbij de melk of het voedsel via de voedselpijp omhoog komt en daar in de longen wordt geïnhaleerd, wat ernstig kan zijn. In deze gevallen wordt uw baby of kind doorverwezen naar een specialist die een chirurgische behandeling kan aanbevelen om de reflux te verhelpen. De procedure om reflux te verhelpen wordt een Nissen Fundoplicatie genoemd. Deze procedure stelt de chirurg in staat de natuurlijke barrière tussen de maag en de voedselpijp (slokdarm) te verbeteren door een deel van de maag, de zogenaamde maag fundus, rond het onderste deel van de voedselpijp te wikkelen. Hierdoor wordt voorkomen dat zuur en/of voedsel enz. uit de maag in de voedselpijp kan stromen en wordt de klep tussen de voedselpijp en de maag versterkt, zodat het zuur niet zo gemakkelijk terug kan stromen. Deze ingreep wordt vaak uitgevoerd met een chirurgisch instrument met een camera, een laparoscoop. Dit is een soort dunne telescoop met een lichtbron die wordt gebruikt om alles in de voedselpijp en de maag te verlichten en te vergroten, zodat de chirurg alles duidelijk kan zien. Een fundoplicatie kan ook worden uitgevoerd als een traditionele (open) operatie.

Voeding

Sommige kinderen die met CDH zijn geboren, hebben soms moeite met voeden. Dit kan verschillende oorzaken hebben, zoals het aanvankelijke lange verblijf op de NICU, het accepteren van de hoeveelheid voeding, reflux, het niet prettig vinden van dingen in of bij de mond (sensorische problemen) of een combinatie hiervan. Deze kinderen hebben soms wat extra hulp nodig. Deze extra hulp kan komen van een diëtist of een spraak- en taaltherapeut (soms SALT genoemd), of van beide. De extra hulp kan soms worden gegeven via een voedingssonde. Er zijn verschillende soorten sondes, zoals een NG-sonde (Naso-Gastrische sonde), die door de neus in de maag komt, of een G-sonde (Maagsonde), die door de huid op de buik wordt ingebracht en rechtstreeks in de maag komt. Dit zijn de meest voorkomende soorten sondevoeding. Als reflux wordt vastgesteld, kan ook medicatie nodig zijn en soms een speciale dikkere melk of calorierijke melk, die meestal wordt voorgeschreven. Dit is vaak voldoende om de aandoening onder controle te houden, maar soms kan de reflux ernstig zijn en is een Nissen Fundoplicatie nodig om uw kind te helpen het voedsel binnen te houden. Sommige kinderen vinden het moeilijk om de vereiste hoeveelheid voeding binnen te krijgen en soms kan gedurende een bepaalde periode een voedingspomp worden gebruikt die het kind via een infuus voedt, terwijl het kind groeit en meer voeding kan opnemen. Al deze maatregelen kunnen helpen als uw kind niet aankomt in gewicht en lengte zoals het zou moeten. Soms wordt dit ‘failure to thrive’ genoemd. U kunt ook worden doorverwezen naar een diëtist die u kan adviseren over manieren om het gewicht en de groei te helpen verbeteren.

Voedingsproblemen kunnen zowel voor u als voor uw baby erg verontrustend zijn en u het gevoel geven er alleen voor te staan. Hier bij CDH UK hebben we veel mensen die hier ervaring mee hebben en ‘we zijn er altijd’ mocht u behoefte hebben om te praten. We hebben ook aanvullende informatiefolders over voedingsproblemen.

Astma

Sommige kinderen die geboren zijn met CDH hebben soms een iets verhoogd risico op het ontwikkelen van Astma. Het is uiterst belangrijk dat als uw kind ademhalingsmoeilijkheden heeft, u direct met hem/haar naar de dokter gaat voor een diagnose. Er zijn nu veel medicijnen die kunnen worden gebruikt om astma onder controle te helpen houden en als ze correct worden gebruikt, kunnen ze van groot nut zijn voor uw kind. Sommige ouders melden dat hun kind met CDH veel sneller lijkt te ademen dan normaal en dit moet met uw kinderarts worden besproken. Meestal komt dit gewoon doordat hun longen kleiner zijn en is er niets aan de hand, aangezien dit verbetert naarmate hun longen groeien. Kinderen met CDH lijken vaker borstinfecties te hebben dan andere jonge kinderen, dus het is belangrijk dat u overweegt hen tegen griep te laten vaccineren. CDH-kinderen die nog aan de zuurstof naar huis komen, lopen een bijzonder risico op alle winterbacterieen en u moet uw arts om advies vragen over welke vaccinaties nuttig kunnen zijn.

Kasinfecties

U kunt merken dat uw kind meer dan andere kinderen last heeft van borstinfecties of dat het steeds terugkerende borstinfecties heeft. Deze infecties worden door uw huisarts of een arts behandeld en meestal gaat het beter naarmate uw kind opgroeit. Wees niet bang om met uw kind naar de huisarts te gaan als u denkt dat het misschien een borstontsteking heeft of krijgt, ook al blijkt het niets te zijn. Het is altijd beter om op uw instinct af te gaan en voorzichtig te zijn. Soms kan uw huisarts of consulent preventief een kleine antibioticakuur voorschrijven, die profylactisch wordt genoemd.

Scoliose

Van sommige kinderen met CDH is bekend dat ze een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van scoliose (verkromming van de wervelkolom). Het is daarom aan te bevelen dat uw consulent of huisarts dit in de gaten houdt om het vroegtijdig te ontdekken, zodat het kan worden behandeld als het zich ontwikkelt. Lichte vormen van scoliose worden conservatief behandeld, wat betekent dat ze zorgvuldig in de gaten worden gehouden om chirurgie te vermijden. In sommige gevallen is fysiotherapie nodig of een rigide vest of gips dat gedurende een bepaalde periode wordt gedragen om de wervelkolom te begeleiden of te voorkomen dat de kromming erger wordt. Als in een ernstig geval een operatie nodig is, worden metalen staven ingebracht om de wervelkolom recht te zetten en te behouden.

Horen

Soms kunnen baby’s met CDH gehoorverlies ontwikkelen. Niemand weet precies waarom dit gebeurt, maar men denkt dat het te maken heeft met kunstmatige beademing. Het gehoor van uw kind zal regelmatig worden gecontroleerd om er zeker van te zijn dat er geen gehoorverlies is opgetreden. Soms kunnen CDH-kinderen ook spraakachterstand oplopen en spraaktherapie nodig hebben.

Ontwikkeling

Sommige kinderen vertonen enige tekenen van ontwikkelingsachterstand. Dit wordt soms meer opgemerkt bij kinderen bij wie het verblijf in het ziekenhuis langer heeft geduurd. Niemand weet precies waarom dit gebeurt, maar men denkt dat het weer verband houdt met kunstmatige beademing en vertraagd contact met de moeder. De aard van de achterstand kan variëren van te laat opzitten, vertraging met lopen, tot spraak- en taalachterstand en soms leerachterstand als ze ouder zijn. Als u zich zorgen maakt over de ontwikkeling van uw kind, laat dit dan weten aan uw kinderarts, huisarts of consultatiebureau. Als zij het nodig achten, zullen zij u doorverwijzen naar een specialist die zich bezighoudt met de ontwikkeling van het kind.

Herniatie

Af en toe zullen sommige kinderen met CDH opnieuw herniatie krijgen. Het is belangrijk om de tekenen te herkennen als dit gebeurt –

• Splotseling begin van ademhalingsmoeilijkheden
• Erg braken; vooral groene gal, wat kan wijzen op een verdraaiing van de darm die een operatie kan vergen
• Elk ongemak in de buik
• Algemeen lethargisch & onwel

Raadpleeg onmiddellijk een arts als u vermoedt dat uw kind opnieuw herniakie heeft. Als uw kind opnieuw een hernia heeft, vindt er normaal gesproken een tweede reparatie plaats om het middenrif te herstellen. Dit is normaal gesproken vrij eenvoudig en uw medische zorgverlener zal alle opties met u kunnen bespreken en een tijd en ziekenhuis kunnen plannen om dit te laten plaatsvinden.

Seizoensgebonden virussen

Elk jaar, vooral tijdens de wintermaanden zien we de komst van verschillende soorten virussen zoals; Norovirus (ziekte & diarree) de gewone verkoudheid en verschillende griepvirussen. Deze virussen kunnen zeer verontrustend zijn voor ouders, vooral als men bedenkt dat veel CDH-kinderen al voedingsproblemen en ademhalingsproblemen hebben, die door deze virussen nog verergerd kunnen worden. Ouders kunnen overspannen raken en dit kan ertoe leiden dat ze niet willen dat uw kind in een omgeving is waar veel mensen zijn, zoals feestjes, familiebijeenkomsten en zelfs school. Dit is begrijpelijk, maar er zijn stappen die u kunt nemen om de kans te verkleinen dat uw kind een van deze virussen oploopt (hoewel er geen garanties zijn!). Strikte hygiënenormen, zoals het niet delen van bekers en bestek, eten of drinken en ervoor zorgen dat de handen grondig worden gewassen voor en na de maaltijd en na het bezoek aan plaatsen en natuurlijk na het verschonen van de luier en een bezoek aan het toilet. Zorg ervoor dat loopneuzen schoon worden gehouden en dat hoest en nies worden opgevangen in een schone tissue, na gebruik in een prullenbak worden gegooid en de handen worden gewassen. U kunt ook de beschikbare griepvaccins met uw huisarts bespreken. Het is ook raadzaam vrienden en familie te vragen niet op bezoek te komen als zij virussen hebben of in contact zijn geweest met iemand die symptomen van een virus heeft vertoond, en om gebieden of plaatsen waarvan u weet dat er virussen zijn uitgebroken, zoals ziekenhuizen, peuterspeelzalen enz. zo veel mogelijk te vermijden. Als uw kind toch ziek wordt van een virus, vraag dan telefonisch advies aan uw huisarts (u wilt het niet verspreiden door naar de praktijk te gaan, als dat vermeden kan worden) en als de symptomen aanhouden of erger worden, vraag dan een bezoek aan de huisarts of bel NHS Direct 0845 4647.

Zuigelingenvoeding

Sommige CDH-baby’s verdragen klonterig speenvoer niet goed, en kunnen direct overgaan op fingerfood van puree. Sommige baby’s hebben een overontwikkelde kokhalsreflex en kunnen heel gemakkelijk ziek worden. Dit kan in het begin nogal alarmerend zijn, en het kan een goed idee zijn om dit aan school of crèche te vertellen en aan iedereen die voor hen zorgt.

Veel peuters met CDH eten geen grote hoeveelheden en geven de voorkeur aan grazen, en ze kunnen ook voedselaversies ontwikkelen, misschien eten ze helemaal geen warm voedsel of bepaalde andere voedingsmiddelen, en houden ze het bij een klein voedselassortiment; yoghurt, fruit, komkommer enz. Het kan frustrerend zijn om een gezinsmaaltijd te koken en je kind eet niets. Probeer u geen zorgen te maken, kinderen zullen zichzelf over het algemeen niet uithongeren!!! Probeer niet te denken dat je kind opzettelijk onhandig is, of geef het in ieder geval het voordeel van de twijfel. Probeer uw kind gewoon te laten eten wat u weet dat het lekker vindt, wetende dat dit zal betekenen dat u vaak aparte hapjes moet maken tijdens de gezinsmaaltijden, terwijl u uw kind tegelijkertijd de kans geeft om te eten wat iedereen eet. Als uw kind lange tijd sondevoeding heeft gehad, vooral via een NG-slang, kan het voedsel associëren met zijn neus en daarom proberen voedsel in zijn neus te duwen in plaats van het in zijn mond te stoppen! Wees hier alert op bij het overgaan op fingerfood, en vooral als uw kind van kleine hapjes houdt, zoals rozijntjes, smarties of andere kleine dingen.

Beginnen of verhuizen van school

Zorg ervoor dat de school van uw kind alle informatie heeft die ze nodig hebben over uw kind en CDH. Print het uit en stuur het elk jaar op, en zorg ervoor dat alle medewerkers op school precies weten wat CDH is en wat de individuele situatie van uw kind is. Vermeld de contactnummers voor noodgevallen. Controleer regelmatig of de medicijnen op school nog geldig zijn en vervang ze zo nodig. Het is verstandig ervoor te zorgen dat uw kind op de hoogte is van alle inentingen en jaarlijks een griepprik krijgt. De meeste kinderen met CDH kunnen gymmen, zwemmen en deelnemen aan alle normale schoolactiviteiten. Als ze op school eten, houdt het lunchpersoneel misschien een eetdagboek bij waarin u kunt lezen wat uw kind heeft gegeten en hoeveel het heeft kunnen eten. Als uw kind meer gezondheidsproblemen heeft, kan een medische verklaring nodig zijn of als er sprake is van een ontwikkelingsachterstand, een SEN-verklaring (verklaring van onderwijsbehoeften). Uw plaatselijke school en LEA kunnen u helpen beslissen of dit nodig is.

Uit en over

Er is geen reden waarom kinderen met CDH niet op vakantie zouden kunnen gaan, geen korte of lange vluchten zouden kunnen maken, niet zouden kunnen kamperen, niet zouden kunnen zwemmen enz. Het is aan u om te beslissen wat uw kind aankan (en u!). U moet CDH als een medische aandoening declareren voor verzekeringsdoeleinden, en het kan zijn dat u een extra premie moet betalen voor een reis- en vakantieverzekering. Zorg ervoor dat uw verzekeraar precies weet wat CDH is, want sommige verzekeraars weten dat niet. Over het algemeen zal je huisarts je kind nakijken voordat je op reis gaat, als dat je gerust kan stellen.

Andere problemen

Treurig genoeg hebben sommige baby’s en kinderen meer complexe en blijvende medische problemen zoals hartafwijkingen, zuurstofafhankelijkheid, hersenbeschadiging, darm-/darmbeschadiging, volledig gehoorverlies, of zelfs het niet goed gedijen, om er maar een paar te noemen, maar gelukkig komen deze niet vaak voor.

In de volwassenheid

Om een inzicht te geven in de volwassenheid hebben we de volgende twee fragmenten opgenomen uit verhalen geschreven door volwassen CDH-overlevenden. Hun ervaringen zijn individueel en iedere CDH-overlevende is anders en kan niet met elkaar worden vergeleken.

Emma’s ervaring

Als ik kijk naar mijn tienerjaren toen ik opgroeide, denk ik dat ik eigenlijk best geluk heb gehad, ik vond sporten best moeilijk omdat ik moeilijk op adem kon komen als ik me inspande, en ik moest vaak aan de kant blijven, ook kreeg ik vaak een ‘steek’ in mijn litteken, wat erg pijnlijk was, dus ik kon voornamelijk alleen meedoen aan de rustigere sporten! Ik vond de sportdag heel moeilijk, wat mij altijd alleen maakte! Ik werd op school vaak gepest vanwege mijn littekens, ik werd ‘het patchworkmeisje’ genoemd of ze zeiden dat mijn ouders hadden geprobeerd me open te snijden! En ook omdat ik altijd erg klein was voor mijn leeftijd, dat hielp ook niet! Kinderen hè!

Toen ik ouder werd hield dat natuurlijk op, maar ik was me erg zelfbewust over mijn lichaam! Toen ik vriendjes begon te krijgen was dat ook heel moeilijk, maar toen ik ouder werd, was ik er een beetje meer open over, ik zei altijd ‘kijk eens naar mijn litteken’, maar ik was er nog steeds heel bewust mee bezig. Medisch gezien vind ik dat ik veel geluk heb gehad in vergelijking met veel andere CDH-overlevenden, ik moest elke dag medicijnen nemen tegen reflux, en ook Gaviscon. Maar over het algemeen heb ik een vrij normaal leven geleid!

Toen ik mijn man ontmoette, we hadden een paar afspraakjes en konden het goed met elkaar vinden, hij heeft littekens op zijn linkerhand door een brandwond als baby, ik vroeg hem ernaar, en hij zei dat hij ook veel littekens op zijn been had. Op een grappige manier voelde ik me daardoor een stuk geruster over mijn littekens! (nog iets wat we gemeen hadden)!!! Ik werd op mijn 21e zwanger van mijn dochter Rhea, het was een hele schok, omdat ik altijd had gedacht dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen, maar zij was een heerlijke verrassing! In het begin van de zwangerschap ging ik naar een gespecialiseerde arts, ik had mijn eerste scan met 9 weken en vanaf 16 weken had ik om de 2 weken scans, een om te controleren of alles in orde was, maar ook om te zien of de baby ook CDH had.

Toen ik mijn bult begon te krijgen, was de plaats waar mijn litteken groeide uiterst pijnlijk, mijn belangrijkste litteken zit vast aan mijn ribben. Ik zag mijn consulent weer, en hij vertelde me dat als ik ooit meer kinderen wilde, hij mijn litteken kon ‘uitsnijden’ en me een nieuw litteken kon geven! Op dat moment was ik niet meer van plan! Hij zei ook dat ik niet volgroeid zou kunnen raken, omdat ik niet volgroeid zou kunnen raken! Tijdens de zwangerschap ontwikkelde ik diabetes, wat de zwangerschap ook moeilijker maakte! Met ongeveer 20 weken had ik veel pijn aan mijn litteken, maar ik wilde geen medicijnen nemen, ik gebruikte een TENS-apparaat en had heel veel bedrust. Tegen die tijd slikte ik een fles Gaviscon per week, reflux was een enorm probleem, net als bij een ‘normale’ zwangerschap. Maar het was erg extreem!

Ze besloten me met 36 weken in te leiden, en er werd me verteld dat ik misschien een keizersnede zou moeten krijgen, omdat ik door het persen mijn litteken, dat al erg uitgerekt was, erg zou belasten.

Ik ging naar het ziekenhuis om met 36 weken te worden ingeleid! Ik kon niet veel bewegen! Ik verraste ze allemaal en beviel van mijn dochter om 6.40 uur! Ik was dolblij dat ik op natuurlijke wijze had kunnen bevallen! Verbazingwekkend. Mijn dochter werd perfect geboren, geen problemen, geen CDH. Ze heeft alleen 36 uur lang sondevoeding gehad, omdat ze geen zuigreflex had omdat ze te vroeg geboren was!

Ik ben zo gelukkig en trots dat ik mijn dochter heb mogen baren, met weinig problemen!

Drie jaar later kreeg ik mijn zoon, ik koos niet voor de optie om mijn litteken te laten wegsnijden, omdat ik dacht dat het al een keer uitgerekt was geweest en dat het dus wel weer goed zou komen! Deze zwangerschap verliep bijna hetzelfde als mijn eerste, tot ik na ongeveer 20 weken een schaambeenontsteking kreeg. Dit was extra pijn die ik echt moeilijk vond, dus nog meer bedrust en ik liep op krukken! En ja hoor de suikerziekte kwam terug! Grrr (die nooit is verdwenen sinds ik hem heb).

Ik had de gebruikelijke 2 wekelijkse scans zoals ik met Rhea had gedaan. De arts zei weer dat ik niet voldragen kon worden. En hij raadde een keizersnede met 36 weken sterk aan! Ik kreeg weeën met 34 weken, midden in de nacht, en hij werd om 5.20 uur geboren! En te laat voor een keizersnede! Ik was echt geschokt omdat het allemaal zo snel ging! Maar omdat hij te vroeg was, geboren met 34 weken, werd hij meteen naar de SCBU gebracht, hij lag aan de beademing en was er slecht aan toe, maar 4 weken later kwam hij thuis! Geen CDH! Hij had wel ademhalingsmoeilijkheden, en was een erg zieke baby. Met 6 weken (op boksdag, zijn uitgerekende dag) stopte hij met ademen, ik moest reanimeren wat de ergste dag van mijn leven was, hij werd naar het ziekenhuis gevlogen en na 3 weken HDU kwam hij weer thuis.

Ayrton is nu 7 en heel gezond en Rhea is nu 10 en ook gezond!!! Na 2 gezonde baby’s, niet meer voor mij! Ik prijs mezelf zo gelukkig dat ik ze heb gekregen en 2 zwangerschappen heb doorstaan. En het enige wat ik er aan over heb gehouden is de diabetes! Een kleine prijs om te betalen! Ik moet nog steeds elke dag refluxmedicatie nemen.

Ik heb nu de laatste 18 maanden last van coxyodinie, echt heel pijnlijk. Ik ben net voor Kerstmis bij mijn arts geweest en wacht op een ruggenprik in mijn stuitbeen. In het begin zeiden ze dat het door de bevalling kwam, maar toen ik haar in december zag, leek ze te denken dat het iets te maken had met alle problemen als baby. Ik weet het niet zeker, en om eerlijk te zijn maak ik me geen zorgen over de oorzaak.

Dave’s ervaring

Dave werd in september 1962 geboren zonder dat er prenatale diagnose van CDH was gesteld. Hij begon te projectiel braken toen hij 3 maanden oud was, en kwam helemaal niet aan. Hij werd naar het ziekenhuis gebracht en zijn moeder bleef aandringen dat er iets mis was, en uiteindelijk werd bij hem CDH geconstateerd.

Dave werd geopereerd aan zijn CDH en uiteindelijk kwam Dave er doorheen. Het duurde een hele tijd voordat Dave fit en gezond was, en hij had veel check ups.

Dave heeft het al die jaren goed gehad, en vertelt iedereen dat zijn litteken een haaienbeet uit Australië is.

Dit is wat Dave’s moeder hem heeft verteld over zijn start in het leven en over zijn CDH.

Dave is nu 48, en hoopt dat zijn verhaal hoop zal brengen aan ouders en gezinnen van CDH Britse peuters, tieners en daarna.

Zoals u kunt zien aan deze uittreksels kan het leven voor een overlevende van CDH sterk variëren en naarmate meer en meer mensen deze verwoestende afwijking overleven, zal er meer bewijs worden verzameld over wat in de toekomst te verwachten is.