Dec. 14, 2012 — Edward Williams merkte voor het eerst uitslag op in zijn lies en benen nadat hij op een dag in de regen had gegolfd. Hij dacht dat hij misschien was blootgesteld aan giftige klimop of een allergische reactie had gehad op chemicaliën op het natte gras. Maar hij had nooit vermoed dat het een teken was van een zeldzame alvleesklierkanker.

De blaartrekkende zweren verspreidden zich naar zijn armen, benen en zelfs zijn ogen. De softwareontwikkelaar uit Waterport, N.Y., ging van dokter naar dokter en probeerde elke behandeling, van lichttherapie tot lokale zalven tot orale steroïden.

Niets hielp.

“Ik moest het verbergen met lange mouwen omdat ik een zakenman ben,” zei Williams, die nu 54 is. “Het zat over mijn hele gezicht. Ik kon me letterlijk maar om de dag scheren, omdat het zo pijnlijk was over de bovenkant van de blaren.”

Williams leefde zes jaar lang met de slopende huiduitslag totdat een achterdochtige dermatoloog van het University of Rochester Medical Center in New York een ingeving volgde en necrotisch migratief erytheem (NME) diagnosticeerde.

Dinsdag, twee jaar na de operatie om de tumor op zijn alvleesklier te verwijderen, is Williams kankervrij.

“Ik voel me als een nieuw persoon,” vertelde hij aan ABCNews.com. “Ik dacht gewoon dat ik uitslag had en ouder werd en niet meer zoveel energie en uithoudingsvermogen had. Ik voel me echt als een nieuw persoon. En ik neem geen medicijnen voor wat dan ook.”

En bijna net zo belangrijk, hij is uitslag-vrij. “Ik ben terug bij mijn babyhuidje,” zei hij. “Ik voel me erg gelukkig.”

Pancreaskanker is bijna altijd fataal. Maar Williams had een glucagonoom, een zeldzame, langzaam groeiende tumor van de alvleesklier die resulteert in extreme overproductie van het bloedglucose-verhogende hormoon glucagon.

Zijn artsen zeggen dat deze ernstige aandoening vaak over het hoofd kan worden gezien, en het verhaal van Williams is een voorbeeld van hoe dermatologische aandoeningen een “venster” op het lichaam kunnen zijn, waardoor ernstigere aandoeningen worden onthuld.

“De huid heeft een verbazingwekkend vermogen om het verhaal van een persoon te vertellen,” zei Dr. Brian Poligone, 40, een assistent-professor in Rochester en een behandelend arts in het James P. Wilmot Cancer Center, die Williams behandelde.

“Ik weet of ze van de zon houden, of ze roken, of ze littekens hebben van de oorlog, of ze geelzuchtig zijn door alcoholisme — of welke kleur ze hun veranda afgelopen weekend hebben geverfd,” zei hij. “Het kan je een glimp van binnen geven, soms zelfs vertellen dat ze kanker hebben, voordat ze het weten.”

Bijvoorbeeld, blaarvorming in de mond — paraneoplastische pemphigus — kan een teken van leukemie zijn. Wetenschappers noemen dit paraneoplastische aandoeningen wanneer een symptoom wordt veroorzaakt door de aanwezigheid van kanker in het lichaam, zoals hormoonafscheidingen of een immuunrespons, maar niet door de fysieke aanwezigheid van een tumor.

In NME produceert de kanker alvleesklier glucagon, wat een klassieke huiduitslag teweegbrengt. Gewoonlijk, maar niet in Williams geval, is er ook diabetes, diarree en bloedarmoede. Gewichtsverlies is ook gebruikelijk en Williams viel in feite 30 pond af.

Williams’ beproeving begon zes jaar voor zijn diagnose. Na een bezoek aan zijn huisarts over de huiduitslag, werd Williams doorgestuurd naar een dermatoloog. De arts schreef topische behandelingen voor, maar de uitslag bleef maanden aanhouden.

Hij werd doorverwezen naar een andere dermatoloog, die drie keer per week lichtbehandelingen voorschreef. Uiteindelijk, met orale steroïden, zag hij enige verlichting, maar de huiduitslag had de neiging terug te komen in voorspelbare cycli.

Williams anticipeerde op een uitbraak, die ongeveer elke vier weken voorkwam. Hij zei dat hij zijn zakenreizen, in contact met klanten, zou plannen rond de tijden dat zijn huid was opgeklaard. Andere keren vermeed hij het publiek helemaal.

“Het kwam tot het punt dat ik wist dat het systemisch was … mijn lichaam vocht er constant tegen,” zei Williams. “Als het onder mijn arm zat, zat het onder beide armen. Het kwam uit op de achterkant van mijn benen op dezelfde plaats.”

“Soms kwam het uit door mijn ogen en korstte het over, en moest ik een warm washandje gebruiken om mijn ogen open te krijgen,” zei hij. “Het was erg pijnlijk op mijn rug en de achterkant van mijn schouders.”

Williams arriveerde in Poligone’s kantoor met een “zes-inch dikke” map met medische rapporten van bezoeken aan andere artsen.

Pancreatic Cancer Is Nearly Always Fatal

Williams vertoonde geen van de andere “klassieke” symptomen van NME, wat het moeilijker maakte om onmiddellijk de diagnose te stellen, volgens Poligone.

“Er waren enkele aanwijzingen, maar uiteindelijk gooiden dingen je op het verkeerde been,” zei Poligone.

Een poison ivy uitslag kan ook aanwezig zijn in de liesstreek, maar het verdwijnt met de tijd.

“Hij had deze rode uitslag op zijn gezicht en rond zijn wenkbrauwen en mond en benen — soort van één of twee centimeter, rood-oranje plaques,” zei hij. “In het begin overweeg je een paar dingen, maar je wilt niet veel testen doen. Naarmate de tijd verstrijkt, moet de goede dokter die differentiatie uitbreiden en beginnen te denken aan zebra in plaats van paard.”

Poligone wist “dat er iets ontbrak” en vroeg zich af of Williams NME kon hebben vanwege de uitslag in de liesstreek, een verraderlijk teken.

“Het is het enige geval dat ik ooit had gezien, hoewel ik erover had gelezen in de leerboeken,” zei hij.

Hij raadpleegde een mentor, Dr. Peter Heald, emeritus hoogleraar dermatologie aan Yale, die suggereerde dat zijn voormalige student op het juiste spoor zat.

Poligone bestelde een glucagontest en een insulinetest. Beide kwamen abnormaal terug. Hij bestelde een CT-scan om Williams alvleesklier te bekijken, die een tumor aanwees.

Toen Williams in december 2010 eindelijk werd gediagnosticeerd, googelde hij op alvleeskliertumor. “De verhalen waren niet goed. Geen van hen had een goede afloop.”

Met een vrouw en twee volwassen dochters van 28 en 30 jaar, zei hij dat hij dacht: “Oké, hoeveel maanden heb ik nog te leven? Het was zwaar, vooral tijdens de feestdagen.”

Dr. Luke Schoeniger, een universitair hoofddocent chirurgie en oncologie in Rochester, voerde de operatie uit om de tumor te verwijderen. Follow-up CT-scans hebben geen terugkeer van de kanker aangetoond.

De meeste alvleesklierkankers dragen een doodvonnis omdat ze meestal zo ver gevorderd zijn voordat ze worden ontdekt, volgens Poligone.

Het duurde zes weken om te herstellen van de operatie, maar Williams begon korte wandelingen te maken en voelde zich beter.

“Nu als ik ’s morgens opsta, waardeer ik dat ik geen uitslag heb,” zei hij. Noch de kanker, dankzij zijn ijverige dermatoloog.

“Dr. Poligone’s volharding om mijn geval op te lossen heeft mijn leven gered,” zei Williams, die het geluk heeft gehad om zijn dochter Rebecca dit jaar te zien trouwen en hem een kleinzoon te schenken.

Zijn arts is blij met het resultaat van Williams mysterieuze huiduitslag.

“Dit is de reden waarom we allemaal naar de medische faculteit willen – om dit te mogen doen,” zei Poligone. “Het is echt een geweldig gevoel om iets goeds te hebben gedaan.”