Ci sono poche certezze nella sanità, ma una è che gli ospedali si troveranno generalmente ad affrontare una popolazione sempre più vecchia. E con l’età arrivano più pazienti malati cronici e gravi.
Secondo le statistiche del governo federale, il numero di persone negli Stati Uniti che avranno più di 85 anni entro il 2030 dovrebbe raddoppiare fino a 8,5 milioni. A complicare le cose per gli ospedali, la maggior parte di quei pazienti anziani e malati critici saranno negli ospedali, poiché quasi tutti i beneficiari di Medicare passano almeno un po’ di tempo in un ospedale durante il loro ultimo anno di vita. Infatti, circa il 27% dei dollari di Medicare sono spesi per i pazienti nel loro ultimo anno di vita, e circa il 25-32% dei pazienti muore in ospedale.
Questa è una grande responsabilità per gli ospedali e i sistemi sanitari di oggi e sarà un problema ancora più grande in futuro. Diane Meier, MD, direttore del Center to Advance Palliative Care, l’autorità nazionale sui programmi di cure palliative negli ospedali statunitensi, dice che i dirigenti degli ospedali devono riconoscere che solo il 5% dei loro pazienti guida il 50% di tutte le spese. Molti all’interno di questo gruppo altamente concentrato di persone hanno bisogno di un qualche tipo di gestione delle cure, e all’interno di questo, le cure palliative potrebbero giocare un ruolo enorme.
“Mentre ci allontaniamo dal servizio a pagamento e verso la capitalizzazione, il bilancio globale e le strategie di gestione della popolazione, il modello di business richiede la gestione di quel 5 per cento”, dice il dottor Meier. “Se non riesci a gestire quel 5 per cento, finirai per fallire finanziariamente.

Le cure palliative – cosa sono e non sono

Le cure palliative sono ancora un movimento relativamente nuovo, considerando la lunga storia dell’assistenza sanitaria. Jim Risser, MD, direttore medico e capo delle cure palliative al Regions Hospital di St. Paul, Minn, dice che la specialità si è davvero galvanizzata negli ultimi cinque o dieci anni, e la definizione effettiva di cure palliative ruota intorno alle comodità e ai desideri del paziente.
Più specificamente, dice che le cure palliative sono un servizio svolto da un team multidisciplinare per aiutare i pazienti che hanno avanzato, anche se non necessariamente imminente terminale, malattie come il cancro, l’insufficienza cardiaca congestizia e il morbo di Alzheimer. Un ospedale con un programma di cure palliative offre a questi tipi di pazienti varie opzioni incentrate sul paziente e sulla famiglia per aiutarli ad affrontare la grave malattia, e di solito c’è una grande enfasi sulla gestione del dolore, sulla pianificazione avanzata delle cure e sulla qualità della vita del paziente. Il team di cure palliative è composto dai suoi membri principali – medici, infermieri, assistenti sociali e cappellani – e incorpora altre discipline come farmacia, nutrizione, etica, hospice e cure complementari come ritenuto necessario.

Il dottor Risser è stato al Regions Hospital, parte di HealthPartners, per diversi anni, e nell’ottobre 2011, Regions è diventato uno dei primi ospedali ad avere il suo programma di cure palliative certificato da The Joint Commission. Ha visto il programma del suo ospedale crescere negli ultimi otto anni, e dice che è fondamentale non confondere le cure palliative con l’assistenza hospice.
“Continuiamo a sfidare queste nozioni che i nostri pazienti hanno a che fare con questioni di fine vita nell’immediato futuro”, dice il dottor Risser. “Questa situazione è più coerente con un tipo di cura da ospizio. Penso che molte volte veniamo inseriti nel movimento hospice – e condividiamo molte delle filosofie, come passare molto tempo con il paziente e renderlo più confortevole – ma le cure palliative sono più a monte dell’hospice. Con le cure palliative, se vuoi perseguire procedure mediche più aggressive, sediamoci e descriviamo i benefici e gli oneri.”
Inoltre, dice che è un’idea sbagliata che i team di cure palliative sono “guidati dall’agenda” o cercano di limitare le cure alle persone. “Per esperienza personale, non è quello che facciamo”, dice il dottor Risser.
Una giornata tipica per il team di cure palliative dell’Ospedale delle Regioni comprende le visite mattutine per il censimento dei pazienti. Il team esamina i loro pazienti e discute i bisogni di ogni paziente – medici, sociali, spirituali. Da lì, il team andrà a vedere i pazienti come un gruppo (se il tempo lo permette, individualmente se no) per ottenere un senso di ciò che la cura dovrebbe essere coordinata e ciò che il paziente e la famiglia vogliono.
Joe Contreras, MD, presidente del Pain & Palliative Medicine Institute a Hackensack (N.J.) University Medical Center, è d’accordo con il dottor Risser. Il Dr. Contreras ha aiutato HackensackUMC a diventare il primo programma di cure palliative certificato dalla Joint Commission nel New Jersey a gennaio, e dice che le cure palliative negli ospedali non sono sinonimo di hospice, né è un pannello di limitazione delle cure. Inoltre, le cure palliative non riguardano solo la dissezione della situazione di una malattia o di un malessere. Si tratta di fornire un’assistenza di qualità e una gestione dei sintomi insieme a tutte le altre misure di trattamento, siano esse aggressive o basate sul comfort.
“È importante capire che le cure palliative sono molto diverse dalle altre sottospecialità della medicina. Sono basate sulla persona e non sulla malattia o sul sistema degli organi”, dice il dottor Contreras. “È un nuovo paradigma per gli ospedali, perché siamo dell’approccio mente-corpo-spirito. Non ci viene chiesto di rimuovere un organo o di consultare perché il rene non funziona bene. Siamo chiamati perché stiamo cercando di migliorare la qualità della vita di una persona malata e di affrontare la sua sofferenza.”

Il caso delle cure palliative

Il dottor Meier ha guidato il Center to Advance Palliative Care dalla fine degli anni ’90, quando è iniziato come un programma della Robert Wood Johnson Foundation. Meier, che ha anche fondato (e fino al 2011) è stato direttore dell’Hertzberg Palliative Care Institute al Mount Sinai Hospital di New York City, dice che le cure palliative hanno guadagnato trazione nell’arena ospedaliera per un paio di ragioni.
In primo luogo, molti pazienti che hanno sofferto di malattie gravi e croniche hanno cercato modi alternativi per trattare il loro dolore e gestire meglio i sintomi e le esigenze di assistenza quotidiana a casa, ma gli ospedali e i sistemi sanitari non hanno sempre offerto un’alternativa. Invece, gli ospedali possono aver concentrato i loro sforzi su ciò che possono fare immediatamente nell’ambiente delle cure acute.
Come menzionato prima, Medicare e i costi sanitari aumentano significativamente per coloro che sono più anziani e per coloro che soffrono di malattie gravi e croniche nell’ambiente delle cure acute, e questo è un altro motivo importante per cui le cure palliative sono cresciute. Il dottor Meier crede che le cure palliative abbiano preso piede negli ospedali e nei sistemi sanitari perché c’è “così tanto eccesso di spesa sul lato delle cure acute”.
In effetti, il dottor Meier e i funzionari del CAPC dicono che le cure palliative incentrate sul paziente – attraverso il miglioramento della qualità delle cure e le cure orientate alla persona – possono effettivamente far risparmiare gli ospedali e il sistema sanitario nel lungo periodo, grazie a una minore durata della degenza o a costi inferiori per giorno. Per esempio, in un dato ospedale con 20.000-30.000 ricoveri all’anno, circa il 2% finisce con la morte. Meier dice che se circa quattro o cinque volte quel numero sono casi complessi che sono vulnerabili alla riammissione, circa l’8-10% dei pazienti può avere esigenze di cure palliative e può essere trattato più efficacemente in un ambiente più appropriato.
Dr. Meier aggiunge che come il programma di acquisti basati sul valore del CMS continua a sottolineare le metriche di qualità e le misure di soddisfazione del paziente, le cure palliative diventano una propaggine naturale.
Tuttavia, il dottor Contreras di HackensackUMC dice che gli ospedali che investono in programmi di cure palliative oggi devono tenere a mente l’obiettivo della specialità: mettere i desideri e i bisogni dei pazienti al primo posto e guidarli attraverso un comodo coordinamento delle cure. Il risultato potrebbe portare a migliori risultati clinici, l’alleggerimento degli oneri sul personale, una maggiore fidelizzazione, una maggiore tranquillità per i pazienti e le loro famiglie e, infine, un migliore utilizzo delle risorse.

“Quando si iniziano le cure palliative, si fa l’argomento che si sta migliorando la soddisfazione del paziente, migliorando la qualità delle cure, migliorando l’assistenza al letto e poi si discute, tra l’altro, si potrebbe anche migliorare l’allocazione delle risorse”, dice il dottor Contreras.
In generale, il numero di ospedali con programmi di cure palliative è aumentato rapidamente nel corso degli anni. Il programma di certificazione avanzata della Joint Commission per le cure palliative, che il dottor Risser e il dottor Contreras hanno attraversato in entrambi i loro ospedali, è iniziato nel settembre 2011 ed è in crescita.
Il dottor Meier dice che il numero di ospedali che hanno registrato la presenza di un team di cure palliative è più che triplicato in 10 anni. Nel 2000, circa 500 ospedali avevano un programma di cure palliative, e nel 2011, quel numero è salito a più di 1.900. I programmi di cure palliative tendono anche ad essere più comuni negli ospedali più grandi e di cura terziaria, mentre gli ospedali rurali più piccoli e alcune strutture di sicurezza sono in ritardo, dice il dottor Meier.

Come formulare il programma giusto

Perché le cure palliative stanno ancora crescendo come specialità di pazienti – e comportano diverse sfide – costruire il programma giusto richiede molto sforzo continuo e attenzione. Ecco quattro passi fondamentali che ogni leader ospedaliero deve considerare prima che l’organizzazione inizi un programma di cure palliative.
Identificare un campione di cure palliative. Il Dr. Contreras dice che ogni programma di cure palliative basato sull’ospedale ha bisogno di un leader che abbia esperienza nel capire come funziona un programma multidisciplinare di cure palliative.
Il Dr. Risser aggiunge che al Regions Hospital, gli ospedalieri sono stati i maggiori campioni di cure palliative, e hanno guidato la carica per diventare un team “transdisciplinare”, oltre che multidisciplinare.
“Transdisciplinare è il fatto che qualsiasi professionista non rimane interamente nei limiti del suo titolo, e c’è una condivisione di responsabilità”, dice il dottor Risser. “I medici possono finire per fare un po’ di triage spirituale e i cappellani possono partecipare al coordinamento delle cure. Questo è davvero parte integrante di un team che funziona bene: condividere la responsabilità di conoscere la storia del paziente e di ottenere un piano di cura che abbia senso per quella persona”. Dopo che un ospedale è in grado di identificare uno o più leader per le cure palliative, deve mettere insieme un comitato per identificare le parti interessate appropriate, dice il dottor Contreras. Educare queste parti interessate, la leadership, i pazienti e la comunità in generale su ciò che i servizi di cure palliative forniscono è essenziale per far decollare un programma.

“L’educazione è una parte importante di questo”, dice il dottor Contreras. “Le cure palliative sono un servizio che lavora di concerto con la cura integrata del paziente a qualsiasi livello, in armonia con ciò che il paziente vuole e ciò che il medico ritiene che il piano di trattamento dovrebbe essere. Si tratta di rispettare i valori dei pazienti e di guidarli attraverso quello che può essere un processo molto scoraggiante.”
Espandere le cure palliative a domicilio. Quando gli ospedali sono in grado di realizzare i loro programmi di cure palliative all’interno delle loro mura, devono essere in grado di raggiungere i loro pazienti che possono essere curati in modo più efficace e sicuro a casa, dice il dottor Meier. Invece di un paziente che chiama il 911 o chiede ad un parente di portarlo in ospedale, l’ospedale o il sistema sanitario dovrebbe inviare un membro del team di cure palliative a casa. Le cure palliative alla fine si espanderanno fino a diventare un modello basato sulla casa, dice il Dr. Meier, e gli ospedali che praticano case mediche centrate sul paziente e organizzazioni di cura responsabili sono sulla strada giusta.
“La pianificazione della transizione riconosce le esigenze dei pazienti, delle famiglie e della comunità. Dobbiamo migliorare la capacità e il flusso e rendere disponibili i letti per le persone che hanno davvero bisogno di stare in ospedale, come quelli che hanno bisogno di un trapianto di midollo osseo o di un’operazione”, dice il dottor Meier. “La casa è molto meglio per la maggior parte dei pazienti con condizioni multiple e complesse o qualsiasi malattia grave, che di solito sono più vulnerabili, persone anziane. Gli ospedali sono i posti peggiori per loro, perché aumentano i rischi di infezioni contratte in ospedale, la mortalità e altre misure di risultato avverso.”
Focalizzarsi sulla qualità e sulla certificazione. La Joint Commission e CAPC sono diventate le principali organizzazioni che forniscono agli ospedali una guida per i loro sforzi di cure palliative. Quando si tratta di stabilire la giusta qualità delle cure palliative, il dottor Meier dice che NationalConsensusProject.org, un progetto di tutte le principali organizzazioni di cure palliative degli Stati Uniti, serve come piattaforma per gli ospedali per raggiungere linee guida di qualità standardizzate, che è il prossimo passo per il movimento.
“I prossimi 10 anni devono essere sulla qualità e la standardizzazione delle linee guida”, dice il dottor Meier. “Proprio come hai un programma di ictus, devi soddisfare le linee guida di qualità. Dobbiamo migliorare la penetrazione e la qualità nei prossimi 10 anni, e dobbiamo coinvolgere i medici.”

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