2012. december 14. — Edward Williams egy esős napon, golfozás után vette észre először a kiütéseket az ágyékán és a lábán. Azt gondolta, hogy talán mérges szömörce érte, vagy allergiás reakciót váltott ki belőle a nedves fűben lévő vegyszerek. De soha nem gyanította, hogy ez egy ritka hasnyálmirigyrák jele.

A hólyagosodó sebek átterjedtek a karjaira, a lábaira és még a szemére is. A Waterport, N.Y., szoftverfejlesztő orvosról orvosra járt, és a fényterápiától a helyi kenőcsökön át a szájon át szedhető szteroidokig minden kezelést kipróbált.

Semmi sem használt.

“Hosszú ujjakkal kellett elrejtenem, mert üzletember vagyok” – mondta Williams, aki most 54 éves. “Az egész arcom tele volt vele. Szó szerint csak minden második nap tudtam borotválkozni, mert annyira fájdalmas volt a hólyagok tetején.”

Williams hat évig élt a legyengítő kiütéssel, amíg a New York-i University of Rochester Medical Center gyanakvó bőrgyógyásza egy megérzést követve nem diagnosztizálta a nekrotikus migrációs eritémiát (NME).

Most, két évvel a hasnyálmirigyén lévő daganat eltávolítása után Williams rákmentes.

“Úgy érzem magam, mint egy új ember” – mondta az ABCNews.com-nak. “Csak azt hittem, hogy kiütésem van, és hogy öregszem, és már nincs elég energiám és kitartásom. Tényleg új embernek érzem magam. És egyáltalán nem szedek gyógyszert semmire.”

És majdnem ugyanilyen fontos, hogy kiütésmentes. “Visszatértem a bababőrömhöz” – mondta. “Nagyon szerencsésnek érzem magam.”

A hasnyálmirigyrák szinte mindig halálos. Williamsnek azonban glükagonómája volt, egy ritka, lassan növekvő hasnyálmirigy-daganat, amely a vércukorszint-emelő hormon, a glükagon extrém túltermelését eredményezi.

Az orvosai szerint ezt a súlyos állapotot gyakran figyelmen kívül hagyják, és Williams története példa arra, hogy a bőrgyógyászati állapotok “ablakot” jelenthetnek a szervezetre, amely súlyosabb rendellenességeket is felfedhet.

“A bőrnek elképesztő képessége van arra, hogy elárulja az ember történetét” – mondta Dr. Brian Poligone, 40 éves, a Rochester Egyetem adjunktusa és a James P. Wilmot Rákközpont kezelőorvosa, aki Williams-t kezelte.

“Tudom, hogy szeretik-e a napot, vagy dohányoznak-e, hogy vannak-e hegek a háborúban, hogy sárgák-e az alkoholizmus miatt – vagy milyen színűre festették a verandájukat a múlt hétvégén” – mondta. “Ez bepillantást engedhet a belsőjükbe, néha még azt is elárulja, hogy rákosok, mielőtt még tudnának róla.”

A szájban lévő hólyagosodás — a paraneoplasztikus pemfigus — például a leukémia jele lehet. A tudósok paraneoplasztikusnak nevezik azokat az állapotokat, amikor egy tünetet a rák jelenléte okoz a szervezetben, például hormonkiválasztás vagy immunválasz, de nem a daganat fizikai jelenléte miatt.

A NME-ben a rákos hasnyálmirigy glükagont termel, ami klasszikus bőrkiütést vált ki. Általában – bár Williams esetében nem – cukorbetegség, hasmenés és vérszegénység is jelentkezik. A fogyás is gyakori, és Williams valójában 30 kilót fogyott.

Williams megpróbáltatásai hat évvel a diagnózis felállítása előtt kezdődtek. Miután felkereste háziorvosát a kiütések miatt, Williams bőrgyógyászhoz került. Az orvos helyi kezeléseket írt fel, de a kiütés hónapokig fennállt.

Egy másik bőrgyógyászhoz irányították, aki heti háromszoros fénykezelést rendelt el. Végül a szájon át szedhető szteroidokkal némi enyhülést tapasztalt, de a kiütések hajlamosak voltak kiszámítható ciklusokban visszatérni.

Williams várta a kitörést, ami körülbelül négyhetente történt. Azt mondta, hogy üzleti útjait, az ügyfelekkel való kapcsolattartást azokra az időpontokra tervezte, amikor a bőre megtisztult. Máskor pedig teljesen kerülte a nyilvánosságot.

“Eljutottam arra a pontra, amikor már tudtam, hogy ez szisztémás… a testem folyamatosan küzdött ellene” – mondta Williams. “Amikor a karom alatt volt, akkor mindkét karom alatt volt. Ugyanott jött ki a lábam hátsó részén.”

“Néha a szememen keresztül jött ki, és összeforrt, és meleg mosogatórongyot kellett használnom, hogy kinyissam a szemem” – mondta. “Nagyon fájdalmas volt a hátamon és a vállam hátulján.”

Williams egy “hat hüvelyk vastag” mappával érkezett Poligone irodájába, amely más orvosoknál tett látogatásairól szóló orvosi jelentésekkel volt tele.

A hasnyálmirigyrák szinte mindig halálos

Williams nem mutatta az NME egyéb “klasszikus” tüneteit, ami Poligone szerint megnehezítette az azonnali diagnózist.

“Volt néhány nyom, de a végén a dolgok megzavarták az embert” – mondta Poligone.

A lágyéktájékon is előfordulhat mérges szömörce kiütés, de az idővel eltűnik.

“Volt ez a vörös kiütés az arcán, a szemöldöke körül, a szája körül és a lábain – olyan egy-két centiméteres, vörös-narancsszínű plakkok” – mondta. “Először megfontolsz néhány dolgot, de nem akarsz sok vizsgálatot végezni. Ahogy telik az idő, a jó orvosnak ki kell terjesztenie ezt a megkülönböztetést, és ló helyett zebrára kell gondolnia.”

Poligone tudta, hogy “valami hiányzik”, és azon tűnődött, hogy Williamsnek lehet-e NME-je, mert az ágyéktájéki kiütések árulkodó jelnek számítanak.

“Ez volt az egyetlen eset, amit valaha láttam, bár olvastam róla a tankönyvekben” – mondta.

Konzultált egy mentorával, Dr. Peter Healddal, a Yale bőrgyógyász professzor emeritusával, aki azt javasolta, hogy egykori tanítványa jó úton jár.

Poligone elrendelte a glükagon- és az inzulinvizsgálatot. Mindkettő kóros eredményt hozott. Elrendelt egy CT-vizsgálatot Williams hasnyálmirigyének vizsgálatára, amely pontosan rámutatott egy daganatra.

Amikor Williams végül 2010 decemberében megkapta a diagnózist, ráguglizott a hasnyálmirigydaganatra. “A történetek nem voltak jók. Egyiknek sem volt jó kimenetele.”

A feleségével és két felnőtt, 28 és 30 éves lányával azt mondta, azt gondolta: “Oké, hány hónapot kell még élnem? Nehéz volt, különösen az ünnepek idején.”

Dr. Luke Schoeniger, a rochesteri sebészet és onkológia docense végezte a daganatot eltávolító műtétet. Az utólagos CT-vizsgálatok nem mutatták ki a rák kiújulását.

A legtöbb hasnyálmirigyrák halálos ítélettel jár, mert Poligone szerint általában annyira előrehaladott állapotban van, mielőtt felfedezik.

A műtétből való felépülés hat hétig tartott, de Williams elkezdett rövid sétákat tenni, és jobban érezte magát.

“Most, amikor reggel felkelek, értékelem, hogy nincs kiütésem” – mondta. És a rák sem, hála szorgalmas bőrgyógyászának.

“Dr. Poligone kitartása az esetem megoldása érdekében megmentette az életemet” – mondta Williams, aki elég szerencsés volt ahhoz, hogy lánya, Rebecca idén férjhez ment és egy unokával ajándékozta meg.

Az orvosa el van ragadtatva Williams rejtélyes kiütésének eredményétől.

“Ez az oka annak, hogy mindannyian orvosi egyetemre akarunk menni – hogy ezt csinálhassuk” – mondta Poligone. “Igazán nagyszerű érzés, hogy jót tettünk.”