A korai évek

Amint hazaértek a babával, elkezdhetitek élvezni az új családtagotokat, és elkezdhetitek kialakítani a saját rutinotokat. Néhány szülő úgy találja, hogy egy kicsit ideges, hogy “egyedül megy” a kórházban eltöltött hosszú idő után, ahol az orvosok & ápolók állandóan a közelben vannak, és kezdetben lehetnek aggodalmai és aggályai. A kórház által kínált szolgáltatásoktól függően, ha már otthon van, felkereshetik Önt a felkereső ápolók, akik segítenek Önnek, tanácsot adnak, és akikhez fordulhat, ha bármilyen aggálya vagy kérdése van. Alternatívaként az egészségügyi látogatójának is tudnia kell segíteni és tanácsot adni. Ne feledje, soha ne féljen felhívni háziorvosát vagy a csecsemőosztályon, ha bármi miatt aggódik. Hasznosnak találhatja azt is, ha más, hasonló helyzetben lévő családokkal beszélget, és mi segíthetünk megszervezni ezt az Ön számára. Természetesen bármikor kapcsolatba léphet velünk a 0800 731 6991-es ingyenes telefonszámunkon is.

A legtöbb csecsemő nagyon jól felépül a CDH-ból, és nagyon kevés, vagy semmilyen maradandó orvosi probléma nem marad utána, de ez valóban minden egyes esettől és annak súlyosságától függ. A CDH közepes vagy súlyos formáiban szenvedő csecsemőknél nagyobb kihívást jelenthetnek a problémák. Az egészségügyi szakemberek eltérő módon döntenek a CDH súlyosságáról, és különböző dolgokat vehetnek figyelembe.

Mivel több CDH-t túlélő csecsemőt kezdünk látni, mint amikor ezt az állapotot először ismerték fel, valószínűleg többet fogunk felfedezni és megtudni arról, hogy milyen típusú problémák vagy orvosi problémák merülhetnek fel náluk, és remélhetőleg hogyan lehet ezeket megoldani vagy kezelni, és mivel most már több betegünk éri el a felnőttkort, képesek vagyunk tanúi lenni és azonosítani a későbbiekben kialakult vagy tapasztalt problémákat, így segíthetünk javítani a jövő generációinak eredményeit.

Itt van néhány a CDH-val kapcsolatos gyakoribb orvosi problémák közül, amelyeket a mai orvosi fejlesztésekkel és kezelésekkel az orvosi szakemberek jobban felismernek és kezelnek, valamint néhány egyéb hasznos információ a dolgokról, amelyekkel kapcsolatban aggodalomra adhat okot.

Reflux

A refluxot az okozza, hogy az evés közben nyíló és záródó szelep nem végzi megfelelően a munkáját, és lehetővé teszi, hogy az étel, ital és sav a gyomorból a tápcsőbe és néha a torokba emelkedjen, ami kellemetlen érzést és néha a gyomortartalom visszahányását vagy hányást eredményez. Ez az esetek többségében általában enyhe lefolyású, és a gyermeke mutathat némi kellemetlenséget, és több mosakodást okozhat Önnek! de ez általában nem jelent komolyabb problémát, és hatékonyan kezelhető a tanácsadó vagy a háziorvos által felírt gyógyszerekkel. Néha a reflux súlyos is lehet, ami a babának és a szülőknek is sok gondot okoz, és azt eredményezheti, hogy a baba nem tudja elég sokáig megőrizni az ételt & az italt ahhoz, hogy táplálkozási szempontból hasznot húzzon belőle. A tej vagy étel aspirációjának veszélye is fennáll, amikor a tej vagy étel felemelkedik a tápcsövön, és onnan a tüdőbe kerül, ami súlyos lehet. Ezekben az esetekben csecsemőjét vagy gyermekét szakorvoshoz utalják, aki műtéti kezelést javasolhat a reflux megszüntetésére. A reflux megoldására szolgáló eljárást Nissen-fundoplikációnak nevezik. Ez az eljárás lehetővé teszi, hogy a sebész javítsa a gyomor és a táplálékcső (nyelőcső) közötti természetes gátat azáltal, hogy a gyomor egy részét, az úgynevezett gyomorfeneket a táplálékcső alsó része köré tekeri. Ez megakadályozza a sav és/vagy az étel stb. beáramlását a gyomorból a tápcsőbe, és megerősíti a tápcső és a gyomor közötti szelepet, ami megakadályozza, hogy a sav olyan könnyen visszaáramoljon. Ezt az eljárást gyakran egy kamerával ellátott sebészeti eszközzel, úgynevezett laparoszkóppal végzik. Ez olyan, mint egy vékony távcső fényforrással, és arra szolgál, hogy mindent megvilágítson és felnagyítson a tápcsőben és a gyomorban, hogy a sebész tisztán láthassa a dolgokat. A fundoplikáció hagyományos (nyitott) műtétként is elvégezhető.

Táplálás

A CDH-val született gyermekek egy része néha nehezen táplálkozik. Ennek számos oka lehet a kezdeti hosszú újszülöttkori tartózkodás, a táplálék mennyiségének elfogadása, a reflux, a szájban vagy a száj közelében lévő dolgok nem kedvelése (szenzoros problémák) vagy ezek kombinációja. Ezeknek a gyermekeknek néha extra segítségre van szükségük. Ez az extra segítség lehet dietetikus vagy beszéd- és nyelvterapeuta (néha SALT), vagy mindkettő. Az extra segítség néha egy etetőszonda segítségével történhet. Különböző típusú csövek léteznek, például NG-cső (Naso-Gastric), amely az orron keresztül vezet a gyomorba, vagy G-cső (Gastric), amelyet a has bőrén keresztül vezetnek be közvetlenül a gyomorba. Ezek a tápszondák leggyakoribb típusai. Ha refluxot diagnosztizálnak, akkor gyógyszeres kezelésre is szükség lehet, és néha speciális sűrűbb tejre vagy magas kalóriatartalmú tejre, amit általában felírnak. Ez gyakran elegendő az állapot kezeléséhez, azonban esetenként a reflux súlyos lehet, és Nissen-fundoplikációra van szükség, hogy segítsünk gyermekének az étel megtartásában. Egyes gyermekek nehezen fogadják el a szükséges mennyiségű táplálékot, és néha egy ideig, amíg gyermeke növekszik és több táplálékot tud elfogadni, be lehet vezetni egy tápszivattyút, amely csepegtetve adagolja az ételt. Mindezek az intézkedések segíthetnek, ha gyermeke nem úgy hízik és nő, ahogy kellene. Ezt néha “sikertelenségnek” nevezik. Önt dietetikushoz is beutalhatják, aki tanácsot tud adni, hogyan segíthet a testsúly és a növekedés javításában.

A táplálási problémák nagyon megterhelőek lehetnek mind Önnek, mind a gyermekének, és Ön egyedül érzi magát. Itt a CDH UK-nál sokan vannak, akiknek van tapasztalata ezzel kapcsolatban, és “mindig itt vagyunk”, ha beszélgetésre van szüksége. A táplálási nehézségekről további tájékoztatókat is tartunk.

Asztma

A CDH-val született gyermekek némelyikénél néha kissé megnő az asztma kialakulásának kockázata. Rendkívül fontos, hogy ha gyermekének légzési nehézségei vannak, azonnal vigye el orvosához diagnózis felállítására. Ma már számos olyan gyógyszer létezik, amely segíthet az asztma ellenőrzésében, és ha helyesen alkalmazzák, nagy hasznára lehet gyermekének. Egyes szülők arról számolnak be, hogy CDH-s gyermekük a normálisnál sokkal gyorsabban lélegzik, és ezt meg kell beszélni a gyermekorvossal. Leggyakrabban ez egyszerűen a kisebb tüdő miatt van, és nincs miért aggódni, mivel a tüdő növekedésével ez javul. Úgy tűnik, hogy a CDH-gyermekeknél gyakrabban fordulnak elő mellkasi fertőzések, mint más kisgyermekeknél, ezért fontos, hogy megfontolja az influenza elleni védőoltás beadatását. Azok a CDH-gyermekek, akik még mindig oxigénen jönnek haza, különösen ki vannak téve az összes téli baktérium kockázatának, és tanácsot kell kérnie az egészségügyi szolgáltatótól, hogy milyen védőoltások lehetnek hasznosak.

Mellkasi fertőzések

Elképzelhető, hogy gyermeke más gyermekeknél gyakrabban szenved mellkasi fertőzésektől, vagy visszatérő mellkasi fertőzéseket tapasztal. Ezeket a háziorvos vagy a szakorvos ennek megfelelően kezeli, és általában azt tapasztalja, hogy a helyzet javul, ahogy gyermeke felnő. Ne féljen elvinni gyermekét a háziorvosához, ha úgy érzi, hogy mellkasi fertőzése van vagy kialakulóban van, még akkor sem, ha kiderül, hogy nem történt semmi. Mindig jobb, ha az ösztöneinkre hallgatunk és óvatosak vagyunk. Előfordulhat, hogy a háziorvos vagy a szakorvos megelőzésként egy kis folyamatos antibiotikum-kúrát ír fel, amit profilaktikus antibiotikumnak neveznek.

Scoliosis

A jelentések szerint néhány CDH-s gyermeknél megnő a scoliosis (a gerinc görbülete) kialakulásának kockázata.Ezért ajánlott, hogy ezt a szakorvos vagy a háziorvos figyelje, hogy időben felismerje, és így kezelni lehessen, ha a betegség előrehalad. A scoliosis enyhe formáit konzervatív módon kezelik, ami azt jelenti, hogy gondosan figyelik, hogy elkerüljék a műtétet. Egyes esetekben fizioterápiára vagy merev mellényre vagy gipszre lehet szükség, amelyet meghatározott ideig viselnek a gerinc irányítása vagy a görbület rosszabbodásának megakadályozása érdekében. Ha súlyos esetben műtétre van szükség, akkor ez általában fémrudak behelyezését jelenti a gerinc kiegyenesítése és fenntartása érdekében.

Hallás

A CDH-val született csecsemőknél esetenként halláscsökkenés alakulhat ki. Senki sem tudja pontosan, hogy ez miért következik be, de úgy gondolják, hogy a mesterséges lélegeztetéssel függ össze. Gyermeke hallását rendszeresen ellenőrzik, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy nem alakult ki halláscsökkenés. Néha a CDH-s gyermekeknél beszédkésés is előfordulhat, és beszédterápiára lehet szükségük.

Elfejlődés

Néhány gyermeknél a fejlődési késés bizonyos jelei mutatkoznak. Ez néha jobban észrevehető azoknál a gyermekeknél, akiknek a kórházi tartózkodása elhúzódott. Senki sem tudja pontosan, hogy ez miért következik be, de úgy gondolják, hogy ismét a mesterséges lélegeztetéssel és a késleltetett anyai kapcsolattartással hozható összefüggésbe. A késések típusa változatos lehet a későn felüléstől, a járás elmaradásától kezdve a beszéd- és nyelvi késedelemig, és idősebb korban néha a tanulásban való elmaradásig. Ha bármilyen aggálya van gyermeke fejlődésével kapcsolatban, kérjük, jelezze ezt gyermekorvosának, háziorvosának vagy egészségügyi látogatójának. Ha úgy érzik, hogy szükséges, egy gyermekfejlődéssel foglalkozó szakemberhez fogják beutalni Önt.

Újraherniáció

Egyes CDH-s gyermekeknél időnként előfordul, hogy újraherniáció lép fel. Fontos, hogy felismerjük a jeleket, ha ez bekövetkezik –

• A légzési nehézségek hirtelen fellépése
• Súlyos hányás; különösen zöld epe, ami arra utal, hogy a bélben csavarodás lehet, ami műtétet igényelhet
• Mindenféle hasi diszkomfortérzés
• Általános letargikus & rossz közérzet

Kérem, azonnal forduljon orvoshoz, ha azt gyanítja, hogy gyermeke újra sérvezett . Ha gyermeke újra sérvezett, akkor általában egy második műtétre kerül sor a rekeszizom helyreállítására. Ez általában meglehetősen egyszerű, és az egészségügyi szolgáltatója meg tudja beszélni Önnel az összes lehetőséget, és be tudja ütemezni az időpontot és a kórházat, amikor ez megtörténik.

Szezonális vírusok

Minden évben, különösen a téli hónapokban, különböző típusú vírusok érkeznek, mint például: Norovírus (betegség & Hasmenés) a nátha és a különböző influenzavírusok. Ezek a vírusok rendkívül aggasztóak lehetnek a szülők számára, különösen ha figyelembe vesszük, hogy sok CDH-s gyermeknek már eleve táplálkozási és légzési problémái vannak, amelyeket ezek a vírusok még tovább súlyosbíthatnak. A szülők túlságosan stresszesek lehetnek, és ez ahhoz vezethet, hogy nem akarják, hogy a gyermek olyan környezetben legyen, ahol sok ember van, például partikon, családi összejöveteleken vagy akár az iskolában. Ez érthető, de vannak olyan lépések, amelyekkel csökkentheti annak lehetőségét, hogy gyermeke elkapja valamelyik vírust (bár ez nem garantált!). Nyilvánvalóan szigorú higiéniai előírások, mint például a poharak és evőeszközök, ételek és italok megosztásának mellőzése, valamint az alapos kézmosás biztosítása az étkezések előtt és után, valamint a látogatások után, és természetesen a pelenkacsere és a WC-látogatás után. Biztosítani kell, hogy az orrfolyást tisztán tartsák, a köhögést és tüsszentést tiszta zsebkendőbe fogják, használat után a szemetesbe dobják, és megmossák a kezüket. A háziorvossal is megbeszélheti az elérhető influenza elleni védőoltásokat. Azt is tanácsos megkérni a barátokat és a családtagokat, hogy ne látogassák meg őket, ha vírusfertőzöttek, vagy ha kapcsolatba kerültek olyan személlyel, aki vírusos tüneteket mutatott, és lehetőleg kerüljék azokat a területeket vagy helyeket, amelyekről tudják, hogy vírusfertőzöttek voltak, például kórházakat, játszócsoportokat stb. Ha gyermeke megbetegszik egy vírustól, kérje háziorvosa tanácsát telefonon (ha ez elkerülhető, ne akarja a rendelő felkeresésével terjeszteni a fertőzést), és ha a tünetek továbbra is fennállnak vagy súlyosbodnak, kérjen háziorvosi látogatást, vagy hívja az NHS Direct 0845 4647-es telefonszámát.

Kisgyermekek táplálása

Egyes CDH-babák nem tolerálják jól a darabos elválasztó ételeket, és a püréből egyenesen áttérhetnek az ujjal történő táplálásra. Néhányuknak hajlamosak túlfejlett öklendezési reflexük van, és nagyon könnyen megbetegedhetnek. Ez eleinte elég riasztó lehet, és jó ötlet lehet, ha ezt elmondjuk az iskolának vagy a bölcsődének, illetve bárkinek, aki gondoskodik róluk.

A CDH-s kisgyermekek nagy része nem eszik nagy mennyiséget, és inkább legelészik, és könnyen előfordulhat, hogy étvágytalanság alakul ki náluk, esetleg egyáltalán nem esznek meleg ételeket vagy bizonyos más ételeket, és ragaszkodnak egy kis ételválasztékhoz; joghurt, gyümölcs, uborka stb. Frusztráló lehet, ha családi ételeket főz, és a gyermeke nem eszik semmit. Próbáljon meg nem aggódni, a gyerekek általában nem éheztetik magukat!!! Próbáljon meg nem azt gondolni, hogy a gyermeke szándékosan ügyetlenkedik, vagy legalábbis adjon neki esélyt a kétségekre. Csak próbálja meg hagyni, hogy gyermeke azt egye, amiről tudja, hogy szereti, tudva, hogy ez azt jelenti, hogy a családi étkezések alkalmával gyakran kell külön nassolnia, ugyanakkor lehetőséget kell adnia neki, hogy azt egye, amit mindenki más is eszik. Ha gyermekét hosszú ideig szondán keresztül táplálták, különösen, ha NG-csövön keresztül, előfordulhat, hogy az ételt az orrához társítja, és ezért megpróbálhatja felnyomni az ételt az orrába, ahelyett, hogy a szájába tenné! Figyeljen erre, amikor az ujjal történő táplálásra szoktatja, és különösen akkor, ha gyermeke szereti az apró ételeket, például a mazsolát, a smarties-t vagy más apróságokat.

Suliba indulás vagy iskolába költözés

Gondoskodjon arról, hogy gyermeke iskolája minden szükséges információval rendelkezzen gyermekével és a CDH-val kapcsolatban. Nyomtassa ki és küldje be minden évben, és győződjön meg róla, hogy az iskola minden dolgozója pontosan tisztában van azzal, hogy mi a CDH és mi az Ön gyermekének egyéni helyzete. Tüntesse fel a sürgősségi kapcsolattartási számokat. Rendszeresen ellenőrizze, hogy az iskolában lévő gyógyszerek érvényesek-e, és szükség esetén cserélje ki őket. Bölcsen teszi, ha gondoskodik arról, hogy gyermeke naprakész legyen a védőoltások tekintetében, és évente megkapja az influenza elleni védőoltást. A legtöbb CDH-s gyermek járhat testnevelésre, úszhat, és részt vehet minden szokásos iskolai tevékenységben. Ha iskolai ebédet kapnak, az ebédidőben dolgozó személyzet talán vezet egy “ebédnaplót”, amelyből megtudhatja, hogy gyermeke mit evett, és mennyit sikerült megennie. Ha gyermekének több egészségügyi problémája van, akkor szükség lehet orvosi nyilatkozatra, vagy ha fejlődési elmaradása van, akkor SEN (oktatási szükségletekről szóló nyilatkozatra). A helyi iskola és az LEA segíthet eldönteni, hogy szükség van-e erre.

Kint és kint

Nincs ok arra, hogy a CDH-s gyerekek ne mehessenek nyaralni, ne repülhessenek hosszú/rövid úton, ne mehessenek kempingezni, ne úszhassanak stb. Csak Önön múlik, hogy mit bír el a gyermeke (és Ön!). A biztosításhoz a CDH-t betegségként kell bejelentenie, és előfordulhat, hogy külön díjat kell fizetnie az utazási és nyaralási biztosításért. Győződjön meg róla, hogy a biztosítója pontosan tudja, mi a CDH, mivel egyesek nem tudják. Általában a háziorvosa megvizsgálja a gyermekét, mielőtt elutazik, ha ez megnyugtatja Önt.

Egyéb problémák

Sajnos néhány csecsemőnek és gyermeknek összetettebb és tartósabb egészségügyi problémái vannak, mint például szívhiba, oxigénfüggőség, agykárosodás, bél-/bélrendszeri károsodás, teljes halláskárosodás, vagy akár a gyarapodás elmaradása, hogy csak néhányat említsünk, de szerencsére ezek nem gyakoriak.

A felnőttkorba

A felnőttkorba való betekintés érdekében az alábbi két részletet felnőtt CDH-túlélők által írt történetekből közöljük. Tapasztalataik egyéniek, és minden CDH-túlélő más és más, ezért nem lehet összehasonlítani őket.

Emma tapasztalatai

A kamaszkoromra visszatekintve, amikor felnőttem, igazából elég szerencsésnek tartom magam, a sportot elég nehéznek találtam, mivel amikor megerőltettem magam, nehezen kaptam levegőt, és elég sokszor ki kellett ülnöm, továbbá a hegembe “szúrást” kaptam, ami rendkívül fájdalmas volt, így főleg csak a kíméletesebb sportokban tudtam részt venni! Elég nehéznek találtam a sportnapot, ami engem szokott kiemelni! Az iskolás éveim alatt elég sokat piszkáltak a sebhelyem miatt, “foltos” lánynak hívtak, vagy azt mondták, hogy a szüleim megpróbáltak felvágni! és azért is, mert mindig nagyon kicsi voltam a koromhoz képest, ez sem segített! Gyerekek eh!.

Ahogy idősebb lettem, ez nyilván megszűnt, de nagyon öntudatos voltam a testemmel kapcsolatban! Amikor elkezdtem fiúkat szerezni, az is nagyon nehéz volt, de ahogy idősebb lettem, egy kicsit előremutatóbb voltam, azt mondtam, hogy “nézd meg a sebhelyemet”, de még mindig nagyon tudatos voltam. Orvosi szempontból nagyon szerencsésnek tartom magam sok CDH-túlélőhöz képest, minden nap gyógyszert kellett szednem a refluxra, és Gaviscon-t is. De általában elég normális életet éltem!

Amikor megismerkedtem a férjemmel, randiztunk néhányszor, és nagyon jól kijöttünk, a bal kezén hegek vannak egy csecsemőkori égési sérülés miatt, megkérdeztem erről, és azt mondta, hogy a lábán is sok heg van. Ez egyfajta vicces módon sokkal nyugodtabbá tett engem az én hegesedésemmel kapcsolatban! (valami más közös volt bennünk)!!! Én 21 évesen estem teherbe Rhea lányommal, elég nagy sokk volt, mert mindig azt hittem, hogy lehet, hogy képtelen leszek gyereket szülni, de ő egy kedves meglepetés volt! A terhesség elején felkerestem egy szakorvost, 9 hetesen volt az első vizsgálatom, majd 16 hetes koromtól 2 hetente voltam vizsgálaton, egyrészt, hogy minden rendben legyen, másrészt, hogy lássák, hogy a babának is CDH-ja van-e.

Amikor kezdett kialakulni a pocakom, ahol nőtt a hegem, rendkívül fájdalmas volt, a fő hegem a bordáimhoz tapadt. Újra találkoztam a konzulensemmel, és azt mondta, hogy ha valaha is szeretnék még gyereket, akkor “kivágja a hegemet” és újat ad nekem! Akkor még nem terveztem többet! Azt is mondta, hogy nem leszek képes a teljes terhességre, mivel nem tudok megnőni a teljes terhességig! A terhesség alatt cukorbeteg lettem, ami szintén megnehezítette a terhességet! Kb. a 20. hétre már nagyon fájt a hegem, de nem szívesen szedtem gyógyszereket, TENS gépet használtam és borzasztóan sok ágynyugalom volt. Ekkor már heti egy üveg Gaviscon-t szedtem, a reflux hatalmas probléma volt, mint egy “normális” terhességben. De ez nagyon szélsőséges volt!

A 36. héten úgy döntöttek, hogy megindítják a szülést, és azt mondták, hogy valószínűleg császármetszésre lesz szükségem, mivel ha nyomok, az nagyon megterheli a már így is feszülő hegemet.

Bementem a kórházba, hogy a 36. héten megindítsák a szülést! Nem nagyon tudtam mozogni! Mindenkit megleptem és reggel 6.40-kor megszültem a lányomat! Nagyon örültem, hogy természetes úton szülhettem! Csodálatos! A lányom tökéletesen született, semmi probléma, semmi CDH. Mindössze 36 órán keresztül tápszondát kapott, mivel koraszülöttsége miatt nem volt szopóreflexe!

Nagyon szerencsésnek és büszkének tartom magam, hogy korlátozott problémákkal szülhettem meg a lányomat!

3 évvel később megszületett a fiam, nem választottam a heg kivágásának lehetőségét, mivel úgy gondoltam, hogy mivel egyszer már megnyúlt, nem lesz gond újra! Ez a terhességem majdnem ugyanolyan volt, mint az első, amíg kb. a 20. héten ki nem alakult nálam a szeméremcsont szinopszis. Ez további fájdalmat jelentett, amit nagyon nehezen viseltem, így még több ágynyugalom és mankókon voltam! És igen a cukorbetegség visszatért! Grrrrr (ami azóta sem múlt el, mióta megszületett).

Megvolt a szokásos heti 2 vizsgálat, mint Rhea esetében. A konzulens megint azt mondta, hogy nem tudok teljes terhességet vállalni. És erősen javasolta a császármetszést a 36. héten! A 34. héten az éjszaka közepén megindult a szülés, és 5.20-kor született! És túl későn a császármetszéshez! Tényleg megdöbbentem, mert minden olyan gyorsan történt! De mivel koraszülött volt, a 34. héten született, egyenesen az SCBU-ra vitték, lélegeztetőgépen volt, és nagyon rosszul volt, de 4 héttel később hazajött! Nincs CDH! Bár légzési problémái voltak, és nagyon gyenge baba volt. A 6. héten (a boxing day-en, a szülés napján) leállt a légzése, újraélesztést kellett alkalmaznom, ami életem legrosszabb napja volt, kórházba szállították, és 3 hét HDU-n töltött hét után újra hazajött.

Ayrton most 7 éves és nagyon egészséges, Rhea pedig 10 éves és szintén egészséges!!! 2 egészséges baba után nekem már nincs több! Nagyon szerencsésnek tartom magam, hogy megszülettek és átvészeltem 2 terhességet. És már csak a cukorbetegség maradt nekem! Egy kis árat fizetni! Még mindig minden nap reflux gyógyszert kell szednem.

Most az elmúlt 18 hónapban Coxyodiniával szenvedek, tényleg nagyon-nagyon fájdalmas. Nem sokkal karácsony előtt voltam a szakorvosomnál és várom, hogy epidurális érzéstelenítést kapjak a farokcsontomba. Eleinte a szülés számlájára írták, de amikor decemberben voltam nála, úgy tűnik, úgy gondolja, hogy valami köze van a csecsemőkori problémákhoz. Nem vagyok benne biztos, és őszintén szólva nem aggódom amiatt, hogy valójában mi okozta.

Dave tapasztalatai

Dave 1962 szeptemberében született, CDH pre-natalis diagnózis nélkül. Hányni kezdett 3 hónapos korában, és egyáltalán nem hízott. Kórházba vitték, és az anyja folyamatosan nyomást gyakorolt rájuk, hogy valami baj van, és végül CDH-t diagnosztizáltak nála.

A CDH-t megműtötték, és végül Dave túlélte. Elég hosszú időbe telt, mire Dave rendbe jött, és rengeteg vizsgálaton vett részt.

Dave azóta is jól van, és mindenkinek azt mondja, hogy a sebhelye egy cápaharapás Ausztráliából.

Ezt mesélte Dave anyukája az életkezdetéről és a CDH-járól.

Dave most 48 éves, és reméli, hogy története reményt ad a CDH-s brit kisgyermekek, tizenévesek és azon túl élő szülők és családok számára.

Amint ezekből a kivonatokból látható, a CDH túlélőinek élete nagyon eltérő lehet, és minél több és több ember éli túl ezt a pusztító rendellenességet, annál több bizonyíték fog összegyűlni arra vonatkozóan, hogy mire számíthatunk a jövőben.