14 décembre 2012 — Edward Williams a d’abord remarqué une éruption sur son aine et ses jambes après avoir joué au golf un jour sous la pluie. Il a pensé qu’il avait peut-être été exposé à du sumac vénéneux ou qu’il avait eu une réaction allergique aux produits chimiques présents sur l’herbe mouillée. Mais il n’a jamais soupçonné que c’était le signe d’un cancer rare du pancréas.

Les plaies vésiculeuses se sont étendues à ses bras, ses jambes et même ses yeux. Le développeur de logiciels de Waterport, N.Y., est allé de médecin en médecin, essayant tous les traitements, de la luminothérapie aux onguents topiques en passant par les stéroïdes oraux.

Rien ne fonctionnait.

« Je devais le cacher avec des manches longues parce que je suis un homme d’affaires », a déclaré Williams, qui a maintenant 54 ans. « J’en avais partout sur le visage. Je ne pouvais littéralement me raser que tous les deux jours, parce que c’était si douloureux sur le dessus des cloques. »

Williams a vécu avec cette éruption débilitante pendant six ans jusqu’à ce qu’un dermatologue suspicieux du centre médical de l’Université de Rochester à New York suive une intuition et diagnostique un érythème migrateur nécrotique (EMN).

Aujourd’hui, deux ans après l’intervention chirurgicale visant à retirer la tumeur sur son pancréas, Williams n’a plus de cancer.

« Je me sens comme une nouvelle personne », a-t-il déclaré à ABCNews.com. « Je pensais juste que j’avais une éruption cutanée et que je vieillissais et que je n’avais pas tout à fait l’énergie et l’endurance. Je me sens vraiment comme une nouvelle personne. Et je ne prends aucun médicament pour absolument rien. »

Et presque aussi important, il n’a plus d’éruption cutanée. « Je retrouve ma peau de bébé », a-t-il dit. « Je me sens très chanceux. »

Le cancer du pancréas est presque toujours fatal. Mais Williams avait un glucagonoma, une tumeur rare du pancréas à croissance lente qui entraîne une surproduction extrême de glucagon, une hormone qui fait monter le glucose dans le sang.

Ses médecins disent que cette condition grave peut souvent être négligée, et l’histoire de Williams est un exemple de la façon dont les conditions dermatologiques peuvent être une « fenêtre » sur le corps, révélant des troubles plus graves.

« La peau a une capacité étonnante à raconter l’histoire d’une personne », a déclaré le Dr Brian Poligone, 40 ans, professeur adjoint à Rochester et médecin traitant à son James P. Wilmot Cancer Center, qui a traité Williams.

« Je sais s’ils aiment le soleil, ou s’ils fument, s’ils ont des cicatrices de guerre, s’ils ont la jaunisse de l’alcoolisme — ou de quelle couleur ils ont peint leur porche le week-end dernier », a-t-il déclaré. « Cela peut vous donner un aperçu de l’intérieur parfois même vous dire qu’ils ont un cancer, avant qu’ils ne le sachent. »

Par exemple, des cloques dans la bouche — le pemphigus paranéoplasique — peuvent être un signe de leucémie. Les scientifiques appellent ces affections paranéoplasiques lorsqu’un symptôme est causé par la présence d’un cancer dans l’organisme, comme des sécrétions hormonales ou une réponse immunitaire, mais n’est pas dû à la présence physique d’une tumeur.

Dans le cas de la NME, le pancréas cancéreux produit du glucagon, qui déclenche une éruption cutanée classique. Habituellement, mais pas dans le cas de Williams, il y a aussi du diabète, de la diarrhée et de l’anémie. La perte de poids est également fréquente et Williams a, en fait, perdu 30 livres.

L’épreuve de Williams a commencé six ans avant son diagnostic. Après avoir consulté son médecin généraliste au sujet de l’éruption cutanée, Williams a été envoyé chez un dermatologue. Le médecin a prescrit des traitements topiques, mais l’éruption a persisté pendant des mois.

Il a été dirigé vers un autre dermatologue, qui a ordonné des traitements lumineux trois fois par semaine. Finalement, sous stéroïdes oraux, il a constaté un certain soulagement, mais l’éruption avait tendance à revenir dans des cycles prévisibles.

Williams anticipait une épidémie, qui se produisait environ toutes les quatre semaines. Il a dit qu’il planifiait ses voyages d’affaires, en interaction avec les clients, autour des moments où sa peau s’était éclaircie. D’autres fois, il évitait complètement le public.

« C’est arrivé au point où je savais que c’était systémique… mon corps combattait constamment cela », a déclaré Williams. « Quand c’était sous mon bras, c’était sous les deux bras. Ça sortait à l’arrière de mes jambes au même endroit. »

« Parfois, ça sortait par les yeux et ça s’encroûtait, et je devais utiliser une débarbouillette chaude pour que mes yeux s’ouvrent », a-t-il dit. « C’était très douloureux sur mon dos et l’arrière de mes épaules. »

Williams est arrivé dans le bureau de Poligone avec un dossier « de six pouces d’épaisseur » de rapports médicaux provenant de visites chez d’autres médecins.

Le cancer du pancréas est presque toujours mortel

Williams ne présentait aucun des autres symptômes « classiques » de la NME, ce qui rendait le diagnostic immédiat plus difficile, selon Poligone.

« Il y avait quelques indices, mais à la fin, les choses vous ont dérouté », a déclaré Poligone.

Une éruption de sumac vénéneux peut également être présente dans la région de l’aine, mais elle disparaît avec le temps.

« Il avait cette éruption rouge sur son visage et autour de ses sourcils et de sa bouche et de ses jambes — des sortes de plaques rouge-orange d’un ou deux centimètres », a-t-il dit. « Au début, on pense à certaines choses, mais on ne veut pas faire beaucoup de tests. Avec le temps, le bon médecin doit élargir cette différenciation et commencer à penser zèbre au lieu de cheval. »

Poligone savait que « quelque chose manquait » et se demandait si Williams pouvait avoir une NME en raison de l’éruption cutanée dans la région de l’aine, un signe révélateur.

« C’est le seul cas que j’avais jamais vu, bien que j’avais lu à ce sujet dans les manuels », a-t-il dit.

Il a consulté un mentor, le Dr Peter Heald, professeur émérite de dermatologie à Yale, qui a suggéré que son ancien étudiant était sur la bonne voie.

Poligone a demandé un test de glucagon et un test d’insuline. Les deux sont revenus anormaux. Il a demandé un scanner pour examiner le pancréas de Williams, qui a mis en évidence une tumeur.

Lorsque Williams a finalement été diagnostiqué en décembre 2010, il a Googlé tumeur pancréatique. « Les histoires n’étaient pas bonnes. Aucune d’entre elles n’avait de bons résultats. »

Avec une femme et deux filles adultes, âgées de 28 et 30 ans, il a dit qu’il pensait : « O.K. Combien de mois me reste-t-il à vivre ? ». C’était dur, surtout pendant la période des fêtes de fin d’année ».

Le Dr Luke Schoeniger, professeur associé de chirurgie et d’oncologie à Rochester, a pratiqué l’opération pour enlever la tumeur. Les tomodensitométries de suivi n’ont montré aucune récidive du cancer.

La plupart des cancers du pancréas entraînent une condamnation à mort parce qu’ils sont généralement très avancés avant d’être détectés, selon Poligone.

Il a fallu six semaines pour se remettre de l’opération, mais Williams a commencé à faire de courtes promenades et à se sentir mieux.

« Maintenant, quand je me lève le matin, j’apprécie de ne pas avoir l’éruption cutanée », a-t-il dit. Ni le cancer, grâce à son dermatologue diligent.

« La persistance du Dr Poligone à résoudre mon cas m’a sauvé la vie », a déclaré Williams, qui a eu la chance de voir sa fille Rebecca se marier cette année et lui donner un petit-fils.

Son médecin est ravi de l’issue de l’éruption mystérieuse de Williams.

« C’est la raison pour laquelle nous voulons tous aller à l’école de médecine – pour pouvoir faire cela », a déclaré Poligone. « C’est vraiment un grand sentiment d’avoir fait quelque chose de bien. »