14. joulukuuta 2012 — Edward Williams huomasi ensimmäisen kerran nivusissa ja jaloissaan ihottumaa pelattuaan golfia eräänä päivänä sateessa. Hän ajatteli, että hän oli saattanut altistua myrkkysumakalle tai saada allergisen reaktion märän ruohon kemikaaleista. Mutta hän ei koskaan epäillyt, että se oli merkki harvinaisesta haimasyövästä.

Rakkulaiset haavaumat levisivät hänen käsiinsä, jalkoihinsa ja jopa silmiinsä. Waterportissa, New Yorkissa, asuva ohjelmistokehittäjä kävi lääkäriltä toiselle ja kokeili kaikkia hoitokeinoja valohoidosta paikallisiin voiteisiin ja suun kautta otettaviin steroideihin.

Mikään ei tehonnut.

”Jouduin piilottamaan sen pitkillä hihoilla, koska olen liikemies”, sanoo Williams, joka on nyt 54-vuotias. ”Sitä oli kaikkialla kasvoillani. Pystyin kirjaimellisesti ajamaan partani vain joka toinen päivä, koska rakkuloiden päällä oli niin kivuliasta.”

Williams eli heikentävän ihottuman kanssa kuusi vuotta, kunnes New Yorkissa sijaitsevan Rochesterin yliopiston lääketieteellisen keskuksen epäluuloinen ihotautilääkäri seurasi aavistustaan ja diagnosoi nekroottisen migraatioperäisen eryteeman (NME).

Tänään, kaksi vuotta sen jälkeen, kun hänen haimassaan ollut kasvain oli leikattu ja poistettu, Williams on vapaa syövästä.

”Tunnen itseni uudeksi ihmiseksi”, hän kertoi ABCNews.comille. ”Luulin vain, että minulla oli ihottumaa ja että olin vanhenemassa, eikä minulla ollut enää oikein energiaa ja jaksamista. Tunnen itseni todella uudeksi ihmiseksi. Enkä käytä mitään lääkkeitä yhtään mihinkään.”

Ja melkein yhtä tärkeää on, että hän on ihottumasta vapaa. ”Olen palannut vauvaiholleni”, hän sanoi. ”Tunnen itseni hyvin onnekkaaksi.”

Haimasyöpä on lähes aina kuolemaan johtava. Williamsilla oli kuitenkin glukagonooma, harvinainen, hitaasti kasvava haimakasvain, joka johtaa veren glukoosipitoisuutta nostavan glukagonihormonin äärimmäiseen ylituotantoon.

Hänen lääkärinsä sanovat, että tämä vakava sairaus voidaan usein jättää huomiotta, ja Williamsin tarina on esimerkki siitä, miten ihosairaudet voivat olla ”ikkuna” kehoon, joka paljastaa vakavammat häiriöt.

”Iholla on hämmästyttävä kyky kertoa ihmisen tarina”, sanoo tohtori Brian Poligone, 40, Rochesterin apulaisprofessori ja James P. Wilmot Cancer Centerin ylilääkäri, joka hoiti Williamsia.

”Tiedän, pitävätkö he auringosta tai tupakoivatko he, ovatko he sodan jäljiltä arpeutuneita, ovatko he alkoholismin takia keltaisia – tai minkä väriseksi he maalasivat kuistinsa viime viikonloppuna”, hän sanoi. ”Se voi antaa vilkaisun sisimpään, joskus jopa kertoa, että heillä on syöpä, ennen kuin he tietävät sitä.”

Suulla esiintyvä rakkuloiden muodostuminen – paraneoplastinen pemfigus – voi esimerkiksi olla merkki leukemiasta. Tutkijat kutsuvat näitä paraneoplastisiksi tiloiksi, kun oire johtuu syövän läsnäolosta elimistössä, kuten hormonierityksestä tai immuunivasteesta, mutta ei kasvaimen fyysisestä läsnäolosta.

NME:ssä syöpäinen haima tuottaa glukagonia, joka laukaisee klassisen ihottuman. Yleensä, joskaan ei Williamsin tapauksessa, esiintyy myös diabetesta, ripulia ja anemiaa. Myös laihtuminen on yleistä, ja Williams itse asiassa pudotti 30 kiloa.

Williamsin koettelemus alkoi kuusi vuotta ennen diagnoosia. Kun Williams oli käynyt yleislääkärinsä luona ihottuman vuoksi, hänet lähetettiin ihotautilääkärille. Lääkäri määräsi paikallisia hoitoja, mutta ihottuma jatkui kuukausia.

Hänet ohjattiin toiselle ihotautilääkärille, joka määräsi valohoitoja kolme kertaa viikossa. Lopulta suun kautta otettavilla steroideilla hän sai jonkin verran helpotusta, mutta ihottumalla oli taipumus palata ennustettavissa olevissa sykleissä.

Williams odotti puhkeamista, joka tapahtui noin neljän viikon välein. Hän sanoi, että hän suunnitteli työmatkansa ja yhteydenpitonsa asiakkaiden kanssa niiden aikojen mukaan, jolloin hänen ihonsa oli puhdistunut. Toisinaan hän vältteli yleisöä kokonaan.

”Se meni siihen pisteeseen, että tiesin sen olevan systeeminen … kehoni taisteli jatkuvasti tätä vastaan”, Williams sanoi. ”Kun se oli käsivarteni alla, se oli molempien käsivarsien alla. Se tuli ulos jalkojeni takaosasta samassa paikassa.”

”Joskus se tuli ulos silmieni kautta ja kuoriutui, ja minun täytyi käyttää lämmintä pesulappua saadakseni silmäni auki”, hän sanoi. ”Se oli hyvin kivuliasta selässäni ja hartioideni takaosassa.”

Williams saapui Poligonen toimistoon ”kuuden tuuman paksuinen” kansio lääkärinlausuntoja muiden lääkäreiden luona käynneistä.”

Haimasyöpä on lähes aina kuolemaan johtava

Williamsilla ei ollut muita NME:n ”klassisia” oireita, mikä teki poligonen mukaan sen välittömän diagnosoinnin vaikeammaksi.

”Joitakin vihjeitä oli, mutta loppujen lopuksi asiat harhauttivat”, Poligone sanoi.

Myrkkysumakki-ihottumaa voi esiintyä myös nivusissa, mutta se häviää ajan myötä.

”Hänellä oli tätä punaista ihottumaa kasvoillaan ja kulmakarvojensa ympärillä ja suunsa ja jalkojensa ympärillä – tavallaan yhden tai kahden senttimetrin pituisia, puna-oransseja plakkeja”, poligone sanoi. ”Aluksi harkitsee muutamia asioita, mutta ei halua tehdä paljon testejä. Ajan myötä hyvän lääkärin on laajennettava tuota erottelua ja alettava ajatella seepraa hevosen sijaan.”

Poligone tiesi, että ”jotain puuttui”, ja pohti, voisiko Williamsilla olla NME, koska nivusissa oli ihottumaa, joka on paljastava merkki.

”Se oli ainoa tapaus, jonka olin koskaan nähnyt, vaikka olin lukenut siitä oppikirjoista”, hän sanoi.

Hän konsultoi mentoriaan, tohtori Peter Healdia, Yalen ihotautiopin emeritusprofessoria, joka ehdotti, että hänen entinen oppilaansa oli oikeilla jäljillä.

Poligone määräsi glukagoni- ja insuliinitestin. Molemmat tulivat epänormaaleina takaisin. Hän määräsi Williamsin haiman tutkimiseksi tietokonetomografian, joka osoitti kasvaimen.

Kun Williams sai lopulta diagnoosin joulukuussa 2010, hän googlasi haimakasvaimen. ”Tarinat eivät olleet hyviä. Yhdelläkään niistä ei ollut hyvää lopputulosta.”

Vaimo ja kaksi aikuista tytärtä, jotka olivat 28- ja 30-vuotiaita, hän sanoi miettineensä: ”O.K. Kuinka monta kuukautta minulla on elinaikaa? Se oli rankkaa, varsinkin lomakaudella.”

Tohtori Luke Schoeniger, kirurgian ja onkologian apulaisprofessori Rochesterissa, suoritti leikkauksen kasvaimen poistamiseksi. Seurantatutkimukset CT-kuvauksissa eivät ole osoittaneet syövän uusiutumista.

Poligonen mukaan useimmat haimasyövät merkitsevät kuolemantuomiota, koska ne ovat yleensä niin pitkälle edenneet, ennen kuin ne havaitaan.

Leikkauksesta toipuminen kesti kuusi viikkoa, mutta Williams alkoi tehdä lyhyitä kävelylenkkejä ja tuntea olonsa paremmaksi.

”Nyt kun nousen aamulla ylös, arvostan sitä, ettei minulla ole ihottumaa”, hän sanoi. Eikä syöpää, kiitos hänen ahkeran ihotautilääkärinsä.

”Tohtori Poligonen sinnikkyys tapaukseni ratkaisemisessa pelasti henkeni”, sanoi Williams, joka on ollut onnekas nähdessään tyttärensä Rebeccan menevän tänä vuonna naimisiin ja saavan pojanpojan.

Hänen lääkärinsä on innoissaan Williamsin mysteerisen ihottuman lopputuloksesta.

”Tämä on syy, jonka vuoksi me kaikki haluamme opiskella lääketiedettä – päästäksemme tekemään tätä”, Poligone sanoi. ”On todella hieno tunne tehdä jotain hyvää.”