Die ersten Jahre

Wenn Sie mit Ihrem Baby zu Hause sind, können Sie sich auf Ihren neuen Familienzuwachs freuen und beginnen, Ihre eigene Routine zu entwickeln. Manche Eltern sind ein wenig nervös, wenn sie nach einem langen Krankenhausaufenthalt, bei dem Ärzte und & Krankenschwestern ständig in der Nähe waren, allein zurechtkommen müssen, und machen sich vielleicht Sorgen. Je nachdem, welche Dienste das Krankenhaus anbietet, können Sie zu Hause von aufsuchenden Krankenschwestern besucht werden, die Ihnen helfen und Ratschläge geben und an die Sie sich wenden können, wenn Sie Bedenken oder Fragen haben. Auch Ihr Gesundheitsberater sollte Ihnen helfen und Sie beraten können. Scheuen Sie sich nicht, Ihren Hausarzt oder die Säuglingsstation anzurufen, wenn Sie sich über irgendetwas Sorgen machen. Vielleicht finden Sie es auch hilfreich, sich mit anderen Familien in einer ähnlichen Situation auszutauschen, und wir können helfen, dies für Sie zu organisieren. Natürlich können Sie uns auch jederzeit unter der kostenlosen Telefonnummer 0800 731 6991 erreichen.

Die meisten Babys erholen sich sehr gut von CDH und haben, wenn überhaupt, nur wenige bleibende medizinische Probleme, aber das hängt wirklich von jedem einzelnen Fall und dem Schweregrad ab. Bei Babys mit mittelschweren bis schweren Formen von CDH kann es zu größeren Problemen kommen. Die Entscheidung des medizinischen Personals über den Schweregrad der CDH kann unterschiedlich ausfallen, und es können verschiedene Dinge berücksichtigt werden.

Wenn wir mehr Babys sehen, die CDH überleben, als zu der Zeit, als diese Krankheit zum ersten Mal erkannt wurde, werden wir wahrscheinlich mehr darüber erfahren und lernen, welche Arten von Fragen oder medizinischen Problemen bei ihnen auftreten können und wie sie hoffentlich gelöst oder behandelt werden können, und da wir jetzt mehr Patienten haben, die das Erwachsenenalter erreichen, sind wir in der Lage, alle Probleme zu beobachten und zu identifizieren, die sie entwickelt haben oder die sie später im Leben erleben, so dass wir dazu beitragen können, die Ergebnisse für zukünftige Generationen zu verbessern.

Nachfolgend finden Sie einige der häufigsten medizinischen Probleme im Zusammenhang mit CDH, die mit den heutigen medizinischen Fortschritten und Behandlungen besser erkannt und von medizinischem Fachpersonal behandelt werden können, sowie einige andere nützliche Informationen über Dinge, die Ihnen möglicherweise Sorgen bereiten.

Reflux

Reflux wird dadurch verursacht, dass das Ventil, das sich beim Essen öffnet und schließt, seine Aufgabe nicht richtig erfüllt, so dass Speisen, Getränke und Säure aus dem Magen in die Speiseröhre und manchmal bis in den Rachen aufsteigen können, was zu Unwohlsein und manchmal zu Aufstoßen von Mageninhalt oder Erbrechen führt. In den meisten Fällen handelt es sich um eine leichte Refluxkrankheit, bei der Ihr Baby möglicherweise Beschwerden zeigt und Sie mehr Wäsche waschen müssen, die aber normalerweise kein großes Problem darstellt und mit Medikamenten, die Ihnen Ihr Arzt verschreibt, wirksam behandelt werden kann. Manchmal kann der Reflux schwerwiegend sein, was für das Baby und die Eltern sehr belastend ist und dazu führen kann, dass das Baby die Nahrung & nicht lange genug hinunterschluckt, um von der Ernährung zu profitieren. Es besteht auch das Risiko einer Milch- oder Nahrungsaspiration, bei der die Milch oder die Nahrung die Speiseröhre hinaufsteigt und in die Lunge gelangt, was schwerwiegend sein kann. In diesen Fällen wird Ihr Baby oder Kind an einen Spezialisten überwiesen, der möglicherweise eine chirurgische Behandlung zur Behebung des Refluxes empfiehlt. Der Eingriff zur Behebung des Refluxes wird als Nissen-Fundoplikatio bezeichnet. Mit diesem Verfahren kann der Chirurg die natürliche Barriere zwischen dem Magen und der Speiseröhre (Ösophagus) verbessern, indem er einen Teil des Magens, den so genannten Magenfundus, um den unteren Teil der Speiseröhre wickelt. Dadurch wird das Eindringen von Säure und Nahrungsmitteln aus dem Magen in die Speiseröhre verhindert und das Ventil zwischen Speiseröhre und Magen gestärkt, so dass sich die Säure nicht mehr so leicht zurückstauen kann. Für diesen Eingriff wird häufig ein chirurgisches Instrument mit einer Kamera, dem Laparoskop, verwendet. Das Laparoskop ist eine Art dünnes Teleskop mit einer Lichtquelle und wird verwendet, um alles im Inneren der Speiseröhre und des Magens zu beleuchten und zu vergrößern, so dass der Chirurg alles klar sehen kann. Eine Fundoplikatio kann auch als traditionelle (offene) Operation durchgeführt werden.

Füttern

Einige Kinder, die mit CDH geboren wurden, haben manchmal Schwierigkeiten beim Füttern. Dies kann verschiedene Gründe haben, z. B. den langen Aufenthalt auf der Neugeborenen-Intensivstation, die Akzeptanz der Nahrungsmenge, Reflux, die Abneigung gegen Dinge im oder am Mund (sensorische Probleme) oder eine Kombination davon. Diese Kinder brauchen manchmal zusätzliche Hilfe. Diese zusätzliche Hilfe kann von einem Diätassistenten oder einem Sprachtherapeuten (manchmal auch SALT genannt) oder von beiden geleistet werden. Die zusätzliche Hilfe kann manchmal in Form einer Ernährungssonde erfolgen. Es gibt verschiedene Arten von Sonden, z. B. eine NG-Sonde (Naso-Gastric), die durch die Nase in den Magen eingeführt wird, oder eine G-Sonde (Gastric), die durch die Haut am Bauch direkt in den Magen eingeführt wird. Dies sind die gängigsten Arten von Ernährungssonden. Wenn Reflux diagnostiziert wird, können auch Medikamente erforderlich sein, und manchmal wird eine spezielle dickflüssige oder hochkalorische Milch verschrieben. Gelegentlich kann der Reflux jedoch so stark sein, dass eine Nissen-Fundoplikatio erforderlich wird, um Ihrem Kind zu helfen, die Nahrung im Magen zu behalten. Manchen Kindern fällt es schwer, die erforderliche Menge an Nahrung aufzunehmen, und manchmal kann für eine gewisse Zeit eine Ernährungspumpe eingesetzt werden, die die Nahrung tropfenweise zuführt, während Ihr Kind wächst und mehr Nahrung aufnehmen kann. All diese Maßnahmen können helfen, wenn Ihr Kind nicht wie gewünscht an Gewicht und Größe zunimmt. Dies wird manchmal als Gedeihstörung“ bezeichnet. Möglicherweise werden Sie auch an einen Ernährungsberater überwiesen, der Sie beraten kann, wie Sie Gewicht und Wachstum Ihres Kindes verbessern können.

Fütterungsprobleme können sowohl für Sie als auch für Ihr Baby sehr belastend sein und dazu führen, dass Sie sich allein fühlen. Hier bei CDH UK gibt es viele Menschen, die damit Erfahrung haben, und wir sind immer für Sie da, wenn Sie ein Gespräch brauchen. Wir haben auch zusätzliche Informationsbroschüren über Fütterungsschwierigkeiten.

Asthma

Einige Kinder, die mit CDH geboren wurden, haben manchmal ein leicht erhöhtes Risiko, Asthma zu entwickeln. Wenn Ihr Kind Atemprobleme hat, sollten Sie es unbedingt sofort zu Ihrem Arzt bringen, damit dieser eine Diagnose stellen kann. Es gibt inzwischen viele Medikamente, die zur Kontrolle von Asthma eingesetzt werden können und bei richtiger Anwendung für Ihr Kind von großem Nutzen sein können. Manche Eltern berichten, dass ihr CDH-Kind viel schneller zu atmen scheint als normal, und dies sollte mit ihrem Kinderarzt besprochen werden. Dies sollte mit dem Kinderarzt besprochen werden. Meistens liegt es einfach daran, dass die Lungen kleiner sind, und es ist kein Grund zur Sorge, da sich dies mit dem Wachstum der Lungen bessert. CDH-Kinder scheinen häufiger an Brustinfektionen zu erkranken als andere Kleinkinder, daher sollten Sie daran denken, sie gegen Grippe impfen zu lassen. CDH-Kinder, die noch mit Sauerstoff versorgt werden, sind im Winter besonders gefährdet, und Sie sollten sich von Ihrem Arzt beraten lassen, welche Impfungen sinnvoll sind.

Brustinfektionen

Möglicherweise fällt Ihnen auf, dass Ihr Kind häufiger als andere Kinder unter Brustinfektionen leidet oder dass es immer wieder Brustinfektionen bekommt. Diese werden von Ihrem Haus- oder Facharzt entsprechend behandelt, und Sie werden in der Regel feststellen, dass sich die Situation bessert, wenn Ihr Kind heranwächst. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Kind zum Hausarzt zu gehen, wenn Sie das Gefühl haben, dass es eine Brustinfektion hat oder entwickelt, auch wenn es sich als harmlos herausstellt. Es ist immer besser, dem eigenen Instinkt zu folgen und vorsichtig zu sein. Manchmal kann Ihr Hausarzt oder Berater eine kleine, kontinuierliche Antibiotikagabe als vorbeugende Maßnahme verschreiben, die als prophylaktische Antibiotika bezeichnet wird.

Skoliose

Es wurde berichtet, dass einige CDH-Kinder ein erhöhtes Risiko haben, eine Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) zu entwickeln. Es wird daher empfohlen, dass Ihr Berater oder Hausarzt dies überwacht, um es frühzeitig zu erkennen, damit es behandelt werden kann, falls es fortschreitet. Leichte Formen der Skoliose werden konservativ behandelt, was bedeutet, dass sie sorgfältig beobachtet werden, um eine Operation zu vermeiden. In einigen Fällen kann Physiotherapie oder eine starre Weste oder ein Gipsverband erforderlich sein, der für einen bestimmten Zeitraum getragen wird, um die Wirbelsäule zu führen oder eine Verschlimmerung der Krümmung zu verhindern. Wenn in einem schweren Fall eine Operation erforderlich ist, werden normalerweise Metallstäbe eingesetzt, um die Wirbelsäule zu begradigen und zu erhalten.

Hören

Gelegentlich können Babys, die mit CDH geboren werden, einen Hörverlust entwickeln. Niemand weiß genau, warum dies geschieht, aber es wird vermutet, dass es mit der künstlichen Beatmung zusammenhängt. Das Gehör Ihres Kindes wird regelmäßig überwacht, um sicherzustellen, dass sich kein Hörverlust entwickelt hat. Manchmal können CDH-Kinder auch eine Sprachverzögerung erleiden und benötigen möglicherweise eine Sprachtherapie.

Entwicklung

Einige Kinder zeigen Anzeichen einer Entwicklungsverzögerung. Dies wird manchmal eher bei Kindern bemerkt, deren Krankenhausaufenthalt länger gedauert hat. Niemand weiß genau, warum das so ist, aber es wird vermutet, dass es wiederum mit der künstlichen Beatmung und dem verzögerten Kontakt zur Mutter zusammenhängt. Die Art der Verzögerungen kann sehr unterschiedlich sein und reicht vom späten Aufsitzen über eine Verzögerung beim Laufen bis hin zu Sprach- und Lernverzögerungen, wenn das Kind älter ist. Wenn Sie sich Sorgen über die Entwicklung Ihres Kindes machen, teilen Sie dies bitte Ihrem Kinderarzt, Hausarzt oder Gesundheitsberater mit. Wenn er es für notwendig hält, wird er Sie an einen Spezialisten für kindliche Entwicklung überweisen.

Re-Hernie

Gelegentlich kommt es bei einigen CDH-Kindern zu einer Re-Hernie. Es ist wichtig, in diesem Fall die Anzeichen zu erkennen –

• Plötzlich einsetzende Atemnot
• Starkes Erbrechen; besonders grüne Galle, was auf eine Darmverschlingung hinweist, die möglicherweise operiert werden muss
• Bauchbeschwerden
• Allgemeines Unwohlsein und Lethargie&

Bitte suchen Sie sofort einen Arzt auf, wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihr Kind eine Re-Hernie hat. Wenn Ihr Kind einen erneuten Bruch hat, wird normalerweise eine zweite Reparatur durchgeführt, um das Zwerchfell zu reparieren. Ihr Arzt wird alle Möglichkeiten mit Ihnen besprechen und einen Termin mit dem Krankenhaus vereinbaren.

Saisonale Viren

Jedes Jahr, vor allem in den Wintermonaten, treten verschiedene Viren auf, wie z.B. Noroviren (Durchfallerkrankungen), Erkältungen und verschiedene Grippeviren. Diese Viren können für Eltern äußerst beunruhigend sein, vor allem, wenn man bedenkt, dass viele CDH-Kinder bereits Fütterungs- und Atemprobleme haben, die durch diese Viren noch verschlimmert werden können. Eltern können übermäßig gestresst sein, und das kann dazu führen, dass sie ihr Kind nicht in einer Umgebung mit vielen Menschen haben wollen, z. B. auf Partys, bei Familientreffen und sogar in der Schule. Das ist verständlich, aber es gibt Maßnahmen, die Sie ergreifen können, um die Wahrscheinlichkeit zu verringern, dass sich Ihr Kind mit einem dieser Viren infiziert (auch wenn es keine Garantie dafür gibt!). Natürlich sollten Sie strenge Hygienestandards einhalten, z. B. keine Tassen und kein Besteck, keine Speisen oder Getränke gemeinsam benutzen und sicherstellen, dass die Hände vor und nach den Mahlzeiten sowie nach dem Besuch von Einrichtungen und natürlich nach dem Windelwechsel und dem Toilettengang gründlich gewaschen werden. Achten Sie darauf, dass laufende Nasen sauber gehalten werden und dass Husten und Niesen in einem sauberen Taschentuch aufgefangen und nach Gebrauch in einem Mülleimer entsorgt werden und die Hände gewaschen werden. Sie können auch mit Ihrem Hausarzt über die verfügbaren Grippeimpfstoffe sprechen. Es ist auch ratsam, Freunde und Verwandte zu bitten, keine Besuche zu machen, wenn sie an Viren erkrankt sind oder Kontakt zu Personen hatten, die Symptome eines Virus aufwiesen, und Orte zu meiden, von denen Sie wissen, dass dort Viren aufgetreten sind, wie z. B. Krankenhäuser, Spielgruppen usw., sofern dies überhaupt möglich ist. Wenn Ihr Kind an einem Virus erkrankt, wenden Sie sich telefonisch an Ihren Hausarzt (Sie wollen es nicht durch einen Besuch in der Praxis anstecken, wenn sich dies vermeiden lässt), und wenn die Symptome fortbestehen oder sich verschlimmern, bitten Sie um einen Besuch beim Hausarzt oder rufen Sie NHS Direct 0845 4647 an.

Kleinkindfütterung

Einige CDH-Babys vertragen stückige Beikost nicht gut und können direkt vom Brei auf Fingerfood umsteigen. Manche neigen zu einem überentwickelten Würgereflex und können sehr leicht krank werden. Das kann anfangs ziemlich beunruhigend sein, und es ist vielleicht eine gute Idee, dies der Schule oder dem Kindergarten und allen, die sich um das Kind kümmern, mitzuteilen.

Viele CDH-Kleinkinder essen keine großen Mengen und ziehen es vor, zu grasen, und es kann durchaus sein, dass sie Abneigungen gegen Lebensmittel entwickeln, vielleicht keine warmen Speisen oder bestimmte andere Lebensmittel überhaupt nicht essen und sich auf eine kleine Auswahl von Lebensmitteln beschränken: Joghurt, Obst, Gurken usw. Es kann frustrierend sein, wenn Sie ein Familienessen kochen und Ihr Kind nichts isst. Machen Sie sich keine Sorgen, Kinder hungern nicht von sich aus! Versuchen Sie nicht zu denken, dass Ihr Kind absichtlich unbeholfen ist, oder geben Sie ihm zumindest den Vorteil des Zweifels. Versuchen Sie einfach, Ihr Kind das essen zu lassen, von dem Sie wissen, dass es ihm schmeckt, auch wenn das bedeutet, dass Sie ihm bei den Familienmahlzeiten oft getrennte Snacks anbieten und ihm gleichzeitig die Möglichkeit geben, das zu essen, was alle anderen essen. Wenn Ihr Kind lange Zeit über eine Sonde ernährt wurde, insbesondere über eine NG-Sonde, kann es sein, dass es Essen mit der Nase assoziiert und deshalb versucht, sich das Essen in die Nase zu stecken, anstatt es in den Mund zu nehmen! Achten Sie darauf, wenn Sie Ihr Kind an Fingerfood gewöhnen, vor allem, wenn es kleine Lebensmittel wie Rosinen, Smarties oder andere kleine Dinge mag.

Schulanfang oder Schulwechsel

Stellen Sie sicher, dass die Schule Ihres Kindes alle Informationen hat, die sie über Ihr Kind und CDH benötigt. Drucken Sie sie aus und schicken Sie sie jedes Jahr ein, und stellen Sie sicher, dass alle Mitarbeiter in der Schule genau wissen, was CDH ist und wie die individuelle Situation Ihres Kindes aussieht. Geben Sie auch die Kontaktnummern für Notfälle an. Überprüfen Sie regelmäßig, ob die Medikamente in der Schule noch aktuell sind, und tauschen Sie sie bei Bedarf aus. Achten Sie darauf, dass die Impfungen Ihres Kindes auf dem neuesten Stand sind und lassen Sie es jährlich gegen Grippe impfen. Die meisten CDH-Kinder können am Sportunterricht teilnehmen, schwimmen gehen und an allen normalen Schulaktivitäten teilnehmen. Wenn Ihr Kind in der Schule zu Mittag isst, führt das Personal vielleicht ein „Essenstagebuch“, in dem es festhält, was Ihr Kind gegessen hat und wie viel es essen konnte. Wenn Ihr Kind weitere gesundheitliche Probleme hat, benötigen Sie möglicherweise eine ärztliche Bescheinigung oder bei Entwicklungsverzögerungen eine SEN-Bescheinigung (Bescheinigung über den Bildungsbedarf). Ihre örtliche Schule und die zuständige Behörde können Ihnen bei der Entscheidung helfen, ob dies erforderlich ist.

Ausflüge

Es gibt keinen Grund, warum CDH-Kinder nicht in den Urlaub fahren, Lang- oder Kurzstreckenflüge machen, campen, schwimmen gehen usw. können. Es liegt an Ihnen, zu entscheiden, was Ihr Kind (und Sie!) verkraften können. Sie müssen CDH bei der Versicherung als Krankheit angeben und müssen möglicherweise eine zusätzliche Prämie für Reise- und Urlaubsversicherungen zahlen. Vergewissern Sie sich, dass Ihr Versicherer genau weiß, was CDH ist, denn manche wissen es nicht. Im Allgemeinen wird Ihr Hausarzt Ihr Kind vor der Reise untersuchen, damit Sie sich keine Sorgen machen müssen.

Andere Probleme

Leider haben einige Babys und Kinder komplexere und dauerhafte medizinische Probleme wie Herzfehler, Sauerstoffabhängigkeit, Hirnschäden, Darmschäden, völlige Schwerhörigkeit oder sogar Gedeihstörungen, um nur einige zu nennen, aber zum Glück sind diese nicht häufig.

Bis ins Erwachsenenalter

Um einen Einblick in das Erwachsenenalter zu geben, haben wir die folgenden zwei Auszüge aus Erzählungen von erwachsenen CDH-Überlebenden aufgenommen. Ihre Erfahrungen sind individuell und jeder CDH-Überlebende ist anders und kann nicht verglichen werden.

Emmas Erfahrung

Wenn ich an meine Teenagerjahre denke, in denen ich aufgewachsen bin, denke ich, dass ich wirklich Glück hatte. Ich fand Sport ziemlich schwierig, denn wenn ich mich anstrengte, fiel es mir schwer, Luft zu holen, und ich musste ziemlich oft aussetzen, außerdem bekam ich immer einen Stich in meine Narbe, was extrem schmerzhaft war, so dass ich hauptsächlich nur an den sanfteren Sportarten teilnehmen konnte! Ich fand den Sporttag ziemlich schwierig, der mich immer ausgrenzte! Während meiner Schulzeit wurde ich wegen meiner Narbe ziemlich oft gemobbt, man nannte mich „das Patchwork-Mädchen“ oder sagte, meine Eltern hätten versucht, mich aufzuschneiden! und auch, weil ich immer sehr klein für mein Alter war, das half auch nicht! Kinder eben!“

Als ich älter wurde, hörte das natürlich auf, aber ich war sehr selbstbewusst, was meinen Körper anging! Als ich anfing, Freunde zu finden, war das auch sehr schwierig, aber als ich älter wurde, war ich ein bisschen offener, ich habe immer gesagt: „Hier, sieh dir meine Narbe an“, aber ich war mir dessen immer noch sehr bewusst. Medizinisch gesehen schätze ich mich im Vergleich zu vielen CDH-Überlebenden sehr glücklich, ich musste jeden Tag Medikamente gegen Reflux und auch Gaviscon nehmen. Aber im Großen und Ganzen habe ich ein ziemlich normales Leben geführt!

Als ich meinen Mann kennenlernte und wir ein paar Verabredungen hatten und uns sehr gut verstanden, hatte er Narben an der linken Hand aufgrund einer Verbrennungsverletzung als Baby. Auf eine lustige Art und Weise fühlte ich mich viel wohler, wenn es um meine Narben ging! (noch etwas, das wir gemeinsam hatten)!! Mit 21 Jahren wurde ich mit meiner Tochter Rhea schwanger. Das war ein ziemlicher Schock, denn ich hatte immer geglaubt, dass ich vielleicht keine Kinder bekommen kann, aber sie war eine schöne Überraschung! In der Frühschwangerschaft war ich bei einem Facharzt, in der 9. Woche wurde ich zum ersten Mal gescannt, und ab der 16. Woche hatte ich alle 2 Wochen einen Scan, um sicherzugehen, dass alles in Ordnung war, aber auch, um festzustellen, ob das Baby eine CDH hatte.

Als ich anfing, meinen Bauch zu bekommen, war die Stelle, an der meine Narbe wuchs, extrem schmerzhaft, meine Hauptnarbe klebt an meinen Rippen. Ich sah meinen Berater wieder und er sagte mir, dass er mir, falls ich jemals weitere Kinder haben wollte, meine Narbe „herausschneiden“ und mir eine neue geben könnte! Damals hatte ich noch keinen Kinderwunsch! Er sagte auch, dass ich nicht in der Lage sein würde, eine volle Schwangerschaft durchzustehen, da ich nicht bis zur vollen Länge wachsen konnte! Während der Schwangerschaft erkrankte ich an Diabetes, was die Schwangerschaft noch schwieriger machte! In der 20. Woche hatte ich starke Schmerzen wegen meiner Narbe, aber ich wollte keine Medikamente einnehmen, ich benutzte ein TENS-Gerät und hatte sehr viel Bettruhe. Zu dieser Zeit nahm ich eine Flasche Gaviscon pro Woche, Reflux war ein großes Problem, wie es auch in einer „normalen“ Schwangerschaft der Fall ist. Aber es war sehr extrem!

Man beschloss, mich in der 36. Woche einzuleiten, und mir wurde gesagt, dass ich möglicherweise einen Kaiserschnitt haben müsste, da das Pressen meine bereits gedehnte Narbe sehr belasten würde.

Ich ging ins Krankenhaus, um in der 36. Woche eingeleitet zu werden! Ich konnte mich nicht viel bewegen! Ich überraschte alle und brachte meine Tochter um 6.40 Uhr zur Welt! Ich war sehr froh, dass ich auf natürlichem Wege entbinden konnte! Erstaunlich! Meine Tochter wurde perfekt geboren, keine Probleme, keine CDH. Sie musste lediglich 36 Stunden lang über eine Sonde ernährt werden, da sie aufgrund ihrer Frühgeburt keinen Saugreflex hatte!

Ich denke, dass ich sehr glücklich und stolz bin, dass ich meine Tochter ohne große Probleme auf die Welt bringen konnte!

3 Jahre später bekam ich meinen Sohn, ich entschied mich nicht dafür, meine Narbe herauszuschneiden, da ich dachte, da sie bereits einmal gedehnt worden war, würde sie wieder in Ordnung sein! Diese Schwangerschaft verlief fast genauso wie meine erste, bis ich nach etwa 20 Wochen eine Schambeinfehlstellung bekam. Das war ein zusätzlicher Schmerz, den ich wirklich schwierig fand, also noch mehr Bettruhe und ich musste an Krücken gehen! Und ja, der Diabetes kam zurück!

Ich hatte die üblichen 2 wöchentlichen Scans wie bei Rhea. Der Berater sagte wieder, dass ich die Schwangerschaft nicht durchstehen könnte. Und er empfahl dringend einen Kaiserschnitt in der 36 Woche! In der 34. Woche setzten mitten in der Nacht die Wehen ein, und er wurde um 5.20 Uhr geboren! Und zu spät für einen Kaiserschnitt! Ich war wirklich schockiert, denn es ging alles so schnell! Aber da er eine Frühgeburt war und in der 34. Woche geboren wurde, wurde er direkt auf die Intensivstation gebracht, wo er an ein Beatmungsgerät angeschlossen wurde und es ihm sehr schlecht ging, aber 4 Wochen später kam er nach Hause! Keine CDH! Er hatte allerdings Atemprobleme und war ein sehr kränkliches Baby. Mit 6 Wochen (am Boxing Day, dem Tag seiner Geburt) hörte er auf zu atmen, ich musste ihn wiederbeleben, was der schlimmste Tag meines Lebens war, er wurde ins Krankenhaus geflogen und nach 3 Wochen auf der Intensivstation kam er wieder nach Hause.

Ayrton ist jetzt 7 und sehr gesund und Rhea ist jetzt 10 und ebenfalls gesund! Nach 2 gesunden Babies ist für mich Schluss! Ich schätze mich sehr glücklich, dass ich sie bekommen und 2 Schwangerschaften überstanden habe. Und alles, was mir bleibt, ist der Diabetes! Ein kleiner Preis, den ich zahlen muss! Ich muss immer noch jeden Tag Refluxmedikamente einnehmen.

Ich leide jetzt seit 18 Monaten an Coxyodinia, die wirklich sehr schmerzhaft ist. Ich war kurz vor Weihnachten bei meinem Arzt und warte darauf, dass mir eine Epiduralanästhesie ins Steißbein gelegt wird. Anfangs führten sie es auf die Geburt zurück, aber als ich sie im Dezember aufsuchte, schien sie zu glauben, dass es etwas mit all den Problemen als Baby zu tun hat. Ich bin mir nicht sicher, und um ehrlich zu sein, mache ich mir keine Sorgen darüber, was es tatsächlich verursacht hat.

Daves Erfahrung

Dave wurde im September 1962 geboren, ohne dass vor der Geburt eine CDH diagnostiziert wurde. Im Alter von 3 Monaten fing er an, sich zu erbrechen, und er nahm nicht an Gewicht zu. Er wurde ins Krankenhaus gebracht, wo seine Mutter immer wieder darauf hinwies, dass etwas nicht stimmte, und schließlich wurde bei ihm CDH diagnostiziert.

Seine CDH wurde operiert, und schließlich überlebte Dave. Es dauerte ziemlich lange, bis Dave wieder fit und gesund war, und er musste viele Untersuchungen über sich ergehen lassen.

Dave ging es all die Jahre gut, und er erzählt jedem, dass seine Narbe ein Haibiss aus Australien ist.

Das hat Daves Mutter ihm über seinen Start ins Leben und über seine CDH erzählt.

Dave ist jetzt 48 Jahre alt und hofft, dass seine Geschichte den Eltern und Familien von CDH-Kleinkindern, Teenagern und darüber hinaus Hoffnung gibt.

So wie Sie aus diesen Auszügen sehen können, kann das Leben eines Überlebenden von CDH sehr unterschiedlich sein, und je mehr Menschen diesen verheerenden Defekt überleben, desto mehr Beweise werden zusammengetragen, was in Zukunft zu erwarten ist.