Co je progresivní supranukleární obrna?

Progresivní supranukleární obrna (PSP) je komplexní onemocnění, které postihuje mozek.

• Progresivní znamená, že se příznaky onemocnění v průběhu času stále zhoršují.
• Supranukleární označuje oblast mozku postiženou touto poruchou – úsek nad 2 malými oblastmi nazývanými jádra.
• Paralýza je porucha, která má za následek slabost určitých svalů.

PSP ovlivňuje vaši schopnost normální chůze tím, že zhoršuje vaši rovnováhu. Postihuje také svaly ovládající oči, takže je obtížné zaostřit a jasně vidět.

Progresivní supranukleární obrna je vzácná. Může být snadno zaměněna za Parkinsonovu nemoc, která je mnohem častější a má podobné příznaky. U PSP však bývá řeč a potíže s polykáním postiženy výrazněji než u Parkinsonovy choroby. U PSP jsou také častější problémy s pohybem očí, zejména problémy s pohledem dolů. A na rozdíl od lidí s Parkinsonovou chorobou se lidé s PSP častěji naklánějí dozadu (a padají dozadu) než dopředu.

PSP je častější u mužů než u žen. Většinou postihuje lidi v pozdním středním věku nebo starší.

Ačkoli PSP není smrtelná, její příznaky se stále zhoršují a nelze ji vyléčit. Komplikace, které jsou důsledkem zhoršujících se příznaků, jako je například zápal plic (z vdechování částeček potravy při dušení během jídla), mohou být život ohrožující.

Co způsobuje progresivní supranukleární paralýzu?

Ačkoli odborníci v podstatě chápou, jak k PSP dochází, nechápou, proč k ní dochází. PSP vzniká poškozením mozkových buněk v oblasti mozkového kmene, ale není jasné, jak a proč jsou tyto buňky poškozeny.

Jaké jsou příznaky progresivní supranukleární obrny?

Příznaky PSP obvykle začínají nenápadně. Postupem času se pak stávají nápadnějšími a závažnějšími. Často je prvním příznakem problém s rovnováhou při chůzi. Můžete často padat nebo zjistit, že se při chůzi cítíte trochu strnule nebo nepohodlně.

Tyto jsou také časné příznaky PSP:

• Stále větší zapomnětlivost a rozmrzelost
• Máte neobvyklé emoční výbuchy, jako je pláč nebo smích v neočekávanou dobu
• Být rozzlobený bez skutečného důvodu
• Trémy v rukou
• Problémy s ovládáním očních pohybů
• Zamlžené vidění
• .
• Zastřená řeč
• Problémy s polykáním
• Demence
• Deprese
• Problémy s nasměrováním očí tam, kam chcete
• Neschopnost ovládat oční víčka, například nežádoucí mrkání nebo neschopnost otevřít oči
• Problémy s udržením něčího pohledu

Jak se diagnostikuje progresivní supranukleární obrna?

Důkladným zhodnocením příznaků lze diagnostikovat PSP. V počátečních stadiích je však často obtížné ji diagnostikovat, protože může imitovat Parkinsonovu chorobu nebo infekci vnitřního ucha. Důvodem je skutečnost, že PSP velmi ovlivňuje rovnováhu. Diagnostika obvykle zahrnuje vyloučení jiných onemocnění.

Problémy s rovnováhou a změny chůze jsou nejzřetelnějšími příznaky, které mohou identifikovat PSP, zejména v kombinaci s neschopností ovládat nebo pohybovat očima.

Jak se progresivní supranukleární obrna léčí?

Ačkoli neexistuje žádný lék nebo postup, který by PSP vyléčil nebo zcela zvládl její příznaky, existují strategie a metody, které mohou pomoci zvládnout mnoho příznaků.

Pro zlepšení rovnováhy a zlepšení pružnosti svalů mohou být účinné léky používané k léčbě Parkinsonovy choroby. Patří mezi ně lék levodopa, který může být užíván spolu s dalšími léky. Některé starší typy antidepresiv, jako jsou amitriptylin, fluoxetin a imipramin, mohou také pomoci zmírnit příznaky.

Pokud máte PSP, můžete používat určité pomůcky, které vám usnadní život. Například:

• Speciální brýle s hranoly mohou zlepšit vaše vidění.
• Zátěžová pomůcka, která vám usnadní chůzi, vám může zabránit v pádu dozadu.
• Fyzikální terapie a cvičení mohou u některých lidí mírně zlepšit ohebnost.

Pokud jsou příznaky pokročilé a polykání je příliš obtížné, můžete potřebovat výživovou sondu. Tato hadička vede z otvoru vytvořeného v kůži břicha do žaludku a poskytuje vám potřebnou výživu.

Jaké jsou komplikace progresivní supranukleární obrny?

PSP může způsobit vážné komplikace, pokud příznaky ovlivňují vaši schopnost polykat. Mohli byste se snadno udusit jídlem nebo vdechnout potravu do plic. A tím, že častěji padáte, se zvyšuje riziko, že utrpíte vážný úraz hlavy nebo si zlomíte kost.

Život se supranukleární obrnou

Ačkoli není znám žádný lék, léky a přístroje vám mohou pomoci žít s příznaky. Spolupracujte se svým ošetřujícím lékařem a najděte způsoby, které vám umožní bezpečnější chůzi a zlepší váš zrak. PSP není smrtelná, ale je důležité, abyste při jídle nevdechovali částečky potravy (aspirace), protože to může být život ohrožující.

Kdy mám zavolat svého lékaře?

Přestože je snadné snažit se počáteční příznaky odbýt tím, že jste trochu nešikovní nebo máte možná zánět ucha, je dobré navštívit lékaře při prvních příznacích, zejména pokud máte problémy s očima nebo zrakem.

Vždy vyhledejte svého lékaře, pokud si vy nebo váš ošetřovatel všimnete náhlých nebo výrazných změn ve vašich příznacích.

Klíčové body o supranukleární obrně

• Experti se stále snaží více porozumět progresivní supranukleární obrně a najít účinnější způsoby její léčby.
• Ačkoli samotné onemocnění není život ohrožující, jeho komplikace mohou být.
• Všímejte si podezřelých příznaků a pokud si všimnete jakýchkoli problémů s očima, zrakem nebo rovnováhou, promluvte si s poskytovatelem zdravotní péče.

Další kroky

Tipy, které vám pomohou vytěžit z návštěvy u poskytovatele zdravotní péče maximum:

• Znejte důvod své návštěvy a co chcete, aby se stalo.
• Před návštěvou si napište otázky, na které chcete znát odpovědi.
• Vezměte si s sebou někoho, kdo vám pomůže klást otázky a zapamatovat si, co vám poskytovatel sdělí.
• Při návštěvě si zapište název nové diagnózy a všechny nové léky, léčbu nebo testy. Zapište si také všechny nové pokyny, které vám poskytovatel dává.
• Víte, proč je nový lék nebo léčba předepsána a jak vám pomůže. Zjistěte také, jaké má nežádoucí účinky.
• Zjistěte, zda lze vaše onemocnění léčit i jiným způsobem.
• Zjistěte, proč je vám doporučeno vyšetření nebo zákrok a co mohou jeho výsledky znamenat.
• Zjistěte, co můžete očekávat, pokud nebudete užívat lék nebo nepodstoupíte vyšetření či zákrok.
• Pokud vás čeká další návštěva, zapište si datum, čas a účel této návštěvy.
• Víte, jak se můžete obrátit na svého poskytovatele, pokud máte dotazy.

Víte, jak se můžete obrátit na svého poskytovatele, pokud máte dotazy?