Översikt

Dr Charles Shepherd berättar om sin personliga erfarenhet av M.E. och ger en introduktion till ämnet samtidigt som han förklarar ME-föreningens roll i en kort video som gjordes av ME/CVS Vereniging.

Sidans innehåll

Klicka på rubrikerna nedan för att hoppa till varje avsnitt på sidan.

Introduktion

Del 1: Nomenklatur (ME/CFS/PVFS): en sjukdom med många namn

Del 2: Definition av ME/CFS: Diagnostiska kriterier

Del 3: Forskningsbaserade definitioner och rekommendationer

Del 4: Epidemiologi: Uppskattning av sjukdomsprevalens

Del 5: Komorbiditet och överlappning med andra sjukdomar

Del 6: Dödlighet hos personer med ME/CFS

Vi på ME Association anser att det är hög tid att omvärlden inser att denna sjukdom kan drabba vem som helst – oavsett ålder och etnicitet – och att den kan inträffa när som helst i livet.

Personer med M.E. visar att de har självförtroende att visa sig och ökar medvetenheten mer än någonsin tidigare! Det är inte för sent: Gå med i kampanjen Real M.E.

• 

• 

• 

The ME Association Clinical and Research Guide

Denna del av webbplatsen innehåller utdrag från 2019 års upplaga av vår guide!

• Den 11:e upplagan av vår kliniska och forskningsguide är ett måste för alla som har drabbats av – eller är intresserade av – ME/CFS/PVFS.
• Denna auktoritativa publikation utgör den mest omfattande, evidensbaserade sammanfattningen som finns tillgänglig för närvarande och innehåller allt som sjukvårdspersonal och patienter behöver veta om denna förödande neurologiska sjukdom.
• Den har skrivits av Dr Charles Shepherd, hedersmedicinsk rådgivare till ME Association, och Dr Abhijit Chaudhuri, konsulterande neurolog från Essex Centre for Neurosciences.
• Om du vill köpa ditt exemplar kan du gå in i butiken på vår webbplats, eller klicka på bilden bredvid. Guiden finns också som Kindle e-bok!

Gratisexemplar tillgängligt för sjukvårdspersonal!
Vi är glada att kunna erbjuda en gratis papperskopia till allmänläkare, NHS-konsulter och annan sjukvårdspersonal i Storbritannien. Vänligen kontakta huvudkontoret med namn och adressuppgifter, eller för mer information och för eventuella storbeställningar.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
”ME/CFS är en biologisk sjukdom, inte en psykologisk störning. Patienter med ME/CFS är varken malingering eller söker sekundär vinning. Dessa patienter har flera patofysiologiska förändringar som påverkar flera system.”
Institute of Medicine 2015
”ME/CFS är en allvarlig, kronisk, komplex och multisystemisk sjukdom som ofta och dramatiskt begränsar de drabbade patienternas aktiviteter.”
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
”De fysiska symptomen kan vara lika handikappande som multipel skleros, systemisk lupus erythematosus, reumatoid artrit, hjärtsvikt och andra kroniska tillstånd.”
Se nedan för mer information.

Introduktion

De flesta läkare accepterar nu att ME/CFS och PVFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom och postviralt trötthetssyndrom) är genuina och handikappande sjukdomar.

Världshälsoorganisationen (2016) klassificerar ME (och PVFS) som en sjukdom i det centrala nervsystemet, dvs. neurologisk. Och även om CFS inte klassificeras som en distinkt klinisk enhet indexeras den till G93.3.

ME och CFS finns numera också upptagna under sjukdomar i nervsystemet i SNOMED CT – det elektroniska klassificeringssystem som används av NHS.

• Hälsodepartementet erkänner officiellt att ME/CFS är ett ”försvagande och plågsamt tillstånd” och på senare tid ”erkänner CFS/ME som ett neurologiskt tillstånd av okänt ursprung”.
• I 2002 års rapport till Chief Medical Officer (CFS/ME Working Group 2002; avsnitt 12) betonas den allvarliga och försvagande karaktären hos ME/CFS.
• En akademisk studie som utfördes vid Sheffield Hallam University och offentliggjordes 1996 uppskattade att den årliga ekonomiska kostnaden för nationen för ME/CFS, i form av förlorad inkomst, förmåner och hälsokostnader, uppgick till cirka 3 pund.5 miljarder (Bibby och Kershaw 1996).
• En analys från 2017 av den ekonomiska kostnaden för ME/CFS, utförd av 2020 Health, har gett en mycket liknande siffra.
• Även National Institute of Health and Care Excellence (NICE) anger i den kliniska riktlinjen för ME/CFS:

The NICE Clinical Guideline ME/CFS 2007
”De fysiska symptomen kan vara lika handikappande som multipel skleros, systemisk lupus erythematosus, reumatoid artrit, hjärtsvikt och andra kroniska tillstånd.”
”CFS/ME utgör en betydande börda för personer med sjukdomen, deras familjer och vårdare och därmed för samhället.”

I USA förstärkte en inflytelserik rapport från 2015 från Institute of Medicine (IOM) (numera National Academy of Medicine) också tillståndets allvar:

”Missuppfattningar eller avvisande attityder hos vårdgivare gör att vägen till diagnos är lång och frustrerande för många patienter.’

’Kommittén betonar att vårdgivare bör erkänna ME/CFS som en allvarlig sjukdom som kräver snabb diagnos och lämplig vård.’

’Det framgår tydligt av de bevis som kommittén har sammanställt att ME/CFS är en allvarlig, kronisk, komplex och multisystemisk sjukdom som ofta och dramatiskt begränsar de drabbade patienternas aktiviteter.

Det råder dock fortfarande oenighet och osäkerhet – särskilt när det gäller nomenklatur, definition, orsakssamband och de lämpligaste behandlingsformerna.

Och även om patogenesen (orsaken) fortfarande är föremål för en intensiv medicinsk debatt, börjar många predisponerande, utlösande och fortlöpande faktorer att framträda.

Dr Charles Shepherd, hedersmedicinsk rådgivare, ME Association
”Terapeutisk nihilism (skepticism) är inte längre ett alternativ eftersom det finns mycket som kan göras för att förbättra livskvaliteten för personer med ME/CFS”.

Övrigt stöd från ME Association:

Gratis faktablad:

• Faktablad om ME:
• ME Research Summary: Förklarar forskningens utveckling
• The Ramsay Research Fund: Investerar över 1 miljon pund i biomedicinsk forskning

Vad orsakar M.E.?
Den underliggande orsaken till M.E. är föremål för stor osäkerhet och medicinsk debatt. Detta är en av anledningarna till att läkare har mycket olika åsikter om hur sjukdomen ska hanteras.

Förklara M.E. för andra människor
Vi är medvetna om att det kan vara mycket svårt att försöka förklara M.E. för andra människor – till och med för nära och kära – och har tagit fram en broschyr som kan vara till hjälp.

Nomenklatur: En sjukdom med många namn

M.E. (Myalgisk encefalomyelit):

• Ett namn som ursprungligen infördes i en ledare i Lancet (The Lancet 1956) för att beskriva personer med sjukdomen som hade lagts in på Londons Royal Free Hospital 1955.
• Kliniskt sett användes myalgisk för att hänvisa till de karakteristiska muskelsymtomen, och encefalomyelit för hjärnans symptom.
• Patologiskt sett indikerar encefalomyelit inflammation i hjärnan och ryggmärgen – en beskrivning som det för närvarande inte finns något vetenskapligt underlag för.

C.F.S. (Chronic Fatigue Syndrome):

• Den benämning som traditionellt föredras av den brittiska läkarkåren eftersom den inte innehåller några bestämda antaganden om orsaken.
• Tecknet CFS är allmänt ogillat och betraktas som olämpligt av patientgruppen.
• CFS vidmakthåller missförstånd om orsakssamband och hantering av sjukdomen och resulterar i en avvisande attityd från både sjukvården och allmänheten.
• Detta är en åsikt som ME Association delar. Det är ungefär som att beskriva demens som ett ”kroniskt glömskhetssyndrom”.
• Två ytterligare kritikpunkter mot CFS som namn är att det:
  • inte återspeglar sjukdomens varierande symtom och svårighetsgrad, och,
  • att det har blivit en bekväm etikett för alla med ihållande oförklarlig trötthet.
• Det bör också noteras att CFS är utformat för att välja ut homogena (mycket likartade) patientgrupper för forskningsändamål.
• Det är inte avsett för diagnostisk bedömning av vad som sannolikt är en mycket heterogen (varierande) grupp av kliniska presentationer.

P.V.F.S. (Post-Viral Fatigue Syndrome):

• Begreppet introducerades under 1980-talet som en beskrivning av patienter som tydligt kunde spåra sjukdomsdebuten tillbaka till en virusinfektion.
• PVFS är en användbar beskrivning att använda när en längre period av ohälsa följer på en akut infektion och en diagnos av ME/CFS ännu inte är lämplig.

Dr Charles Shepherd, talar om frågor som rör nomenklatur och skillnaderna mellan M.E. och M.E. och CFS, i en kort video som gjordes av ME/CVS Vereniging.

Myalgisk encefalopati Termen ”encefalomyelit” är inte en patologiskt bevisad förklaring till vad som kan hända i nervsystemet vid ME/CFS. Följaktligen orsakar den ofta oenighet bland läkare. ME-föreningen föreslog därför termen ”encefalopati” som ett alternativ, vilket innebär en betydande störning av hjärnans funktion. Vi anser att encefalopati kan vara ett lämpligare sätt att beskriva de olika avvikelser i hypotalamiska, autonoma och kognitiva funktioner och i den cerebrala perfusionen som har rapporterats i forskningslitteraturen.

En del psykiatriker betraktar ME/CFS som en del av ett bredare spektrum av icke-organiska (funktionella) störningar där multipla, medicinskt oförklarliga symtom (eller funktionella somatiska symtom) antas vara ett resultat av olöst psykisk ångest som uppstår i avsaknad av organisk sjukdom.

• Vi anser att den grundläggande bristen i detta antagande är att gemensamma symtom inte nödvändigtvis tyder på att en gemensam patogenes av sjukdomar ligger till grund för dem.
• Den internationella debatten om nomenklatur och definition pågår ständigt. För mer information, se kommentarerna:
  • Nacul et al (2017a) Olika falldefinitioner pekar på behovet av en korrekt diagnos av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom, och,
  • Nacul et al (2017b) Hur har selektionsbias och felklassificering av sjukdomen undergrävt giltigheten av studier om myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom?

Tilläggsstöd från ME Association:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Dr Shepherd sammanfattar alla viktiga kliniska, forskningsmässiga och politiska bevis som stödjer Världshälsoorganisationens klassificering och den brittiska regeringens erkännande av ME/CFS som en neurologisk sjukdom.

Definition av ME/CFS: diagnostiska kriterier

Situationen när det gäller diagnostiska kriterier har blivit alltmer komplicerad och det finns nu över 20 olika diagnostiska kriterier för ME, CFS, PVFS eller ME/CFS.

De flesta av dessa diagnostiska kriterier har tagits fram i forskningssyfte, men en del är utformade för kliniska syften eller för både forskning och kliniska syften. För närvarande finns det ingen världsomfattande överenskommelse om vilken uppsättning kriterier som ska användas för antingen forskning eller kliniska ändamål.

De flesta av de senaste årens forskning om ME/CFS har utförts med hjälp av patienter som uppfyller 1994 års kriterier för CFS från Centre for Disease Control and Prevention (CDC), även kallade Fukuda-kriterierna, även om vissa forskargrupper nu använder sig av de kanadensiska kriterierna från 2003 (nedan).

Många kliniker har ett pragmatiskt förhållningssätt och förlitar sig på sitt kliniska omdöme när de ställer diagnosen ME/CFS snarare än att strikt följa någon särskild uppsättning diagnostiska kriterier.

De viktigaste diagnostiska kriterierna för ME/CFS:

Canadian Clinical Criteria (2003)

The ME Association har godkänt de kanadensiska kliniska kriterierna – en detaljerad diagnostisk vägledning som tagits fram av en multidisciplinär grupp läkare (Carruthers et al. 2003).

Denna vägledning är tänkt att ge en klinisk definition som lägger mycket större tonvikt på en sjukdom som likställs med neuroimmun dysfunktion.

Den innehållsmässiga giltigheten hos de kanadensiska kriterierna har dock ifrågasatts (Asprusten et al 2015).

The London Criteria for M.E. (2014)

Under 1994 publicerades förslag till en uppdaterad definition av M.E. som var nära baserad på Dr Melvin Ramsays ursprungliga beskrivning av sjukdomen.

Dessa kriterier modifierades sedan 2009 av medlemmar av den ursprungliga gruppen (Goudsmit et al 2009), inklusive Dr Charles Shepherd, hedersmedicinsk rådgivare till ME Association.

Londonkriterierna reviderades ytterligare 2014 återigen av de ursprungliga författarna, och du kan läsa det nya innehållet på ME Associations webbplats.

International Consensus Criteria (2011)

• En annan föreslagen uppsättning diagnostiska kriterier kommer i form av International Consensus Criteria (ICC; Carruthers et al 2011).
• I dessa kriterier är nyckelsymtomet post-exertional neuroimmun utmattning – dvs. låg uthållighet, snabb trötthet, symtomförstärkning – med långvarig återhämtning. Detta åtföljs av neurologiska, immunologiska/gastrointestinala/genitourinära symtom, plus försämrad energimetabolism/transport och minst 50 % minskad aktivitet.
• En studie av Jason et al (2016), som analyserade två diskreta datamängder och jämförde personer som uppfyllde ICC med personer som uppfyllde Fukuda K et al 1994 (CDC, se tabell 2 på sidan 13).) CFS-kriterierna, fann att ICC:s falldefinition identifierade patienter med fler funktionsnedsättningar och värre symtom än de som uppfyllde Fukuda-kriterierna.

US Institute of Medicine-kriterier för SEID (2015)

• Den amerikanska institutet för medicin rekommenderade i sin rapport (2015) att CFS och ME skulle ersättas av ett nytt namn – systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID) – för att bättre återspegla de nyckelsymtom som är förknippade med denna sjukdom.
• Rapporten rekommenderade också att ME/CFS inte längre ska vara en uteslutningsdiagnos och att det ska finnas en ny klinisk definition i samband med SEID.
• Dessa förslag till rapporter fick ett generellt positivt gensvar i de medicinska tidskrifterna (Clayton 2015; The Lancet 2015). En mer kritisk analys har dock utarbetats av Jason et al (2015). Allmänhetens reaktion här i Storbritannien på att byta namn till SEID har varit blandad, och majoriteten förkastade det nya namnet i en omröstning på ME Associations webbplats.
• Institute of Medicine-rekommendationerna utgör nu en viktig del av CDC:s reviderade och uppdaterade webbplats för ME/CFS (i juni 2018).

US Institute of Medicine: föreslagna diagnostiska kriterier för SEID Diagnos kräver att patienten har följande tre symtom: 1. En väsentlig minskning eller försämring av förmågan att delta i yrkesmässiga, utbildningsmässiga, sociala eller personliga aktiviteter på samma nivå som före sjukdomen, som kvarstår i mer än sex månader och som åtföljs av trötthet, som ofta är djupgående, som är ny eller definitivt inträffad (inte livslång), som inte är ett resultat av pågående överdriven ansträngning och som inte väsentligt lindras av vila, 2. Obehag efter ansträngning* och 3. Ouppfriskande sömn* Minst en av följande två manifestationer krävs också: 1. Kognitiv nedsättning* eller 2. Ortostatisk intolerans. Symtomen måste vara närvarande minst hälften av tiden och ha måttlig, betydande eller allvarlig intensitet *Symtomenas frekvens och svårighetsgrad ska bedömas. Diagnosen ME/CFS bör ifrågasättas om patienterna inte har dessa symtom minst hälften av tiden med måttlig, betydande eller allvarlig intensitet

Tilläggsstöd från ME-föreningen:

Just diagnostiserad? Vi är här för att hjälpa
Den här broschyren är en försiktig introduktion till ME. Den förklarar hur du kan hantera din sjukdom och ger enkla råd om en teknik som kallas pacing. Det finns en introduktion till förmåner, vägledning om dina känslor, hur du förklarar saker och ting för andra människor och vart du kan vända dig för att få hjälp.

Betydelsen av en tidig och korrekt diagnos
Vi har också bedrivit en kampanj för att övertyga familjeläkare om vikten av en tidig och korrekt diagnos av ME/CFS. Den här broschyren förklarar vilken skillnad detta kan göra för de drabbade. Du kanske vill se till att din husläkare får se ett exemplar.

Forskningsbaserade definitioner och rekommendationer

The CDC (Fukuda)-definitionen

• Ett antal konsensusdrivna, symtombaserade definitioner för CFS har publicerats.
• Den definition som tagits fram av US Centers for Disease Control and Prevention ( Fukuda K et al 1994) används ofta i forskningssyfte, men den har ett antal brister (t.ex.t.ex. kravet på att symtomen ska ha funnits i sex månader innan en diagnos kan ställas) som begränsar dess användning i klinisk praxis.

The NIH Pathways to Prevention Report

• Under 2014 utarbetade en opartisk, oberoende panel en rapport från NIH Pathways to Prevention Workshop: I rapporten sammanfattades resultaten av en två dagars inflytelserik workshop och framtida forskningsprioriteringar identifierades.
• Workshopen hade gjort en omfattande genomgång av tusentals publicerade forskningsstudier om ME/CFS och lyssnat till ledande experter på området. Rapporten publicerades i Annals of Internal Medicine i juni 2015 och uppmanade till innovativ biomedicinsk forskning för att förbättra diagnos och behandling av ME/CFS.

”ME/CFS existerar, och trots avsaknaden av en tydlig definition uppskattas det att en miljon amerikaner drabbas av det”, säger dr Green, panelordförande, University of Michigan Schools of Medicine and Public Health. ”För att kunna utveckla primärpreventiva strategier och effektiva läkemedelsbehandlingar måste det finnas en tydlig förståelse för dess orsaker och de befolkningsgrupper som drabbas.”

I rapporten från National Institutes of Health (NIH) finns också ett antal viktiga slutsatser och rekommendationer om nuvarande och framtida forskningsstrategi för ME/CFS. Dessa inkluderade:

• Forskningssamhället och hälso- och sjukvården har frustrerat sina väljare genom att inte bedöma och behandla sjukdomen på ett lämpligt sätt och genom att låta patienterna stigmatiseras.
• Frånvaron av en universellt accepterad falldefinition gör det svårt att fastställa incidens och prevalens och leder till variationer i sådana uppskattningar. Ett team av intressenter (t.ex. patienter, kliniker, forskare och federala organ) bör samlas för att nå konsensus om definitionen och variablerna för CFS.
• Vissa instrument som används för att utvärdera ME/CFS är inte validerade, är olämpliga och kan vara vilseledande.
• Frånvaron av ett specifikt och känsligt diagnostiskt test och tydligt definierade diagnostiska kriterier har försvårat forskningen om patogenes, behandling och konceptualisering av ME/CFS som en sjukdomsenhet.
• De flesta studier (kliniska prövningar) har betydande metodologiska begränsningar och äger främst rum på specialistkliniker i relativt homogena populationer. Dessa försök använder ofta subjektiva, oklara och dåligt definierade slutpunkter (som kanske inte är meningsfulla för patienterna) och ger ingen information som förklarar de höga avbrottsfrekvenserna.

Oxford-definitionen

I NIH:s Pathways to Prevention-rapport drogs också slutsatsen att fortsatt användning av Oxfordforskningsdefinitionen för kroniskt trötthetssyndrom (Sharpe et al. 1991) kan försämra framstegen och orsaka skada och därför bör avvecklas från vidare användning.

• The ME Association håller med om att Oxford-definitionen av kroniskt trötthetssyndrom inte längre bör användas på grund av det sätt på vilket den kan resultera i rekrytering till forskningsstudier av personer med lindrigare idiopatisk trötthet och affektiva störningar.
• Baraniuk (2017a) jämförde selektiviteten hos Oxford- och Centers for Disease Control (Fukuda)-kriterierna i en amerikansk population och drog slutsatsen att prevalensen av CFS grovt överskattas genom att använda Oxford-kriterierna jämfört med CDC-kriterierna. Baraniuk fann också att Oxfordkriterierna felaktigt selekterade friska personer med mild trötthet och kronisk idiopatisk trötthet och felstämplade dem som personer med CFS.

Epidemiologi:

• Resultaten från epidemiologiska studier som har försökt uppskatta prevalensen av ME/CFS varierar beroende på vilken population som studeras, vilken undersökningsmetod som används och vilka kriterier som används för att fastställa diagnosen.
• Med utgångspunkt i den information som för närvarande finns tillgänglig och det samförstånd som uppnåddes i rapporten till chefsöverläkaren om ME/CFS (CFS/ME Working Group 2002), drar vi följande slutsatser:

En prevalens på minst två per 1 000 av den vuxna befolkningen – även om den faktiska siffran troligen ligger närmare fyra per 1 000 (Jason et al 1999), dvs. 0,2-0,4 %. Detta innebär att någonstans mellan 150 000 och 250 000 personer i Storbritannien har ME/CFS. En allmänpraktik med 10 000 patienter kan ha upp till 40 fall av ME/CFS.

• Alla åldersgrupper och samhällsklasser drabbas – även om det är sällsynt att patienter under sju år och över 60 år får en ny diagnos av ME/CFS.
  • Den vanligaste åldern för insjuknande ligger mellan 13 och 15 år hos barn och mellan början av tjugoårsåldern och mitten av fyrtiotalet hos vuxna.
  • Äldre personer med ME/CFS uppvisar en sjukdomsfenotyp som skiljer sig mycket från yngre personer.
  • Kombinationen av olika underliggande patogena mekanismer och de fysiologiska aspekterna av åldrandet resulterar i att sjukdomen har större påverkan på dem i den äldre åldersgruppen (Lewis et al 2013b).
• Dominans mellan kvinnor och män (cirka 2:1).
• ME/CFS har rapporterats över hela världen och över etniska grupper (Jason et al 1999; Njoku et al 2007).
• Ingen specifik personlighetsprofil predisponerar för risken att utveckla ME/CFS.
• Högre frekvenser har hittats hos första gradens släktingar (Walsh et al 2001), och i en studie av kvinnliga tvillingpar fann man concordansfrekvenser på 38 % och 11 % bland monozygota och dizygota par (Buchwald et al 2001).

Den mest relevanta studien i Storbritannien (Nacul et al 2011b) omfattade ett urval av 143 000 individer i åldern 18-64 år som omfattades av tre primärvårdstjänster i tre regioner i England. Nacul et al:s studie uppskattade en minimiprevalens på 0,2 % av ME/CFS som uppfyller någon av studiens falldefinitioner (CDC eller kanadensisk), med en prevalens på 0,19 % för CDC-definitionen och 0,11 % för den kanadensiska definitionen. Den uppskattade minimala årliga incidensen var 0,015 %.

• En nyare studie från USA, där man undersökte CFS i Olmsted County, Minnesota, fann en total prevalens och incidens på 71.34 per 100 000 personer och 13,16 per 100 000 personår (Vincent et al 2012).

ME är inte ”kronisk trötthet”!

Chronisk trötthet, eller att vara ”trött hela tiden”, är en mycket vanlig klinisk presentation inom primärvården. Förklaringen är ofta multifaktoriell och majoriteten av dessa patienter uppfyller inte kriterierna för ME/CFS.

Övrig support från ME Association:

Trötthetens natur vid ME/CFS
Denna broschyr beskriver den unika typ av trötthet som upplevs av personer med ME/CFS och varför den ofta används som ett viktigt diagnostiskt verktyg. Du måste veta vad vi menar med trötthet och trötthet i ME/CFS och hur det skiljer sig från den kroniska trötthet som förekommer vid en lång rad andra sjukdomar.

Komorbiditet och överlappning med andra tillstånd

• Ett antal tillstånd tycks vara vanligare hos personer med ME/CFS. I synnerhet:
  • fibromyalgisk typ av smärta;
  • atypisk ansiktssmärta;
  • gynaekologiska tillstånd, bäckensmärta som inte är relaterad till menstruation, endometrios (Sinaii et al 2002) och perioder av amenorré (Boneva et al 2011);
  • hypermobilitetssyndrom (Nijs et al 2006),
  • interstitiell cystit/blåsesmärtsyndrom (Clauw et al 1997),
  • irritabelt tarmsyndrom (Hanevik et al 2014) och
  • huvudvärk av migrän-typ (Ravindran et al 2011).
• Vad som är mer relevant för forskningen är det sätt på vilket några av de viktigaste kliniska dragen hos ME/CFS, särskilt autonom dysfunktion, central (hjärnan) trötthet och kognitiv dysfunktion, också är framträdande i andra tillstånd med en neurologisk och/eller immunologisk komponent – som i primär gallcirrhos eller Sjögrens syndrom.
• Det finns allt fler bevis för att autonom dysfunktion, och den effekt den har på det perifera blodflödet, spelar en roll för kognitiv dysfunktion, central trötthet och möjligen även perifer (muskel)trötthet (He et al 2013).
• Det har föreslagits att kronisk immunaktivering och/eller reaktiverad virusinfektion kan spela en roll för att öka risken för malignitet. Det finns mycket lite gedigen forskning som stöder ett sådant samband. I en befolkningsbaserad fall-kontrollstudie bland äldre i USA fann man dock en högre risk för non-Hodgkinlymfom (Chang et al 2012).

Tilläggsstöd från ME Association:

Fibromyalgia Explained
Dr Shepherd diskuterar de gemensamma dragen hos ME/CFS och fibromyalgi – och vad som gör att de skiljer sig åt. Han förklarar varför neurologer och reumatologer kan ge olika diagnoser för samma sjukdom och menar att många personer med ME/CFS också kan ha en fibromyalgisk komponent. Han överväger också de nuvarande alternativen för hantering och behandling av tillståndet.

Dödlighet hos personer med ME/CFS

• Det finns mycket lite forskning som undersöker dödligheten hos personer med ME/CFS. Anekdotisk information, liksom vissa forskningsstudier, tyder på att det finns en ökad risk för självmord.
• McManimen et al (2016) har undersökt om personer med ME/CFS dör tidigare än den totala befolkningen av samma orsak. Detta gjordes genom att analysera data om dödsorsak och dödsålder från 56 personer med ME/CFS.
• Resultaten från denna mycket lilla studie tyder på att det finns en signifikant ökad risk för tidigare dödlighet av alla orsaker och kardiovaskulärrelaterad dödlighet tillsammans med en lägre ålder för självmord och cancer. Som författarna påpekar är detta en liten studie med överrepresentation av personer med svår ME/CFS. Så dessa resultat kan inte betraktas som avgörande bevis.

TheME Association

Pleases support our vital work

Vi är en nationell välgörenhetsorganisation som arbetar hårt för att göra Storbritannien till en bättre plats för människor vars liv har förstörts av en ofta missförstådd neurologisk sjukdom.

Om du vill stödja vårt arbete och se till att vi kan informera, stödja, förespråka och investera i biomedicinsk forskning, så var snäll och donera i dag.

Klicka på bilden här intill eller besök vår JustGiving-sida för engångsdonationer eller för att göra en regelbunden betalning. Du kan till och med starta ett eget insamlingsevenemang.

Och varför inte gå med i ME Association som medlem och bli en del av vår växande gemenskap? För en månads- (eller års-) prenumeration får du också ME Essential – helt enkelt den bästa ME-tidningen!

ME AssociationRegistrerad välgörenhetsorganisation nummer 801279

Visit other pages in this section:

• Vad är ME?
• Symtom, testning och bedömning
• Diagnos
• Hantering
• Prognos och livskvalitet
• Barn och ungdomar
• NICE:s kliniska riktlinjer

^ Återgå till början av sidan