Abstract

Bakgrund. Den internationella sjukdomsklassificeringen, nionde revisionen (ICD-9) är utformad för att koda sjukdomar i kategorier som placeras i administrativa databaser. Dessa databaser har använts för epidemiologiska studier. De kategorier som används i ICD9-koderna är dock inte alltid de mest effektiva för att utvärdera specifika sjukdomar eller deras resultat, t.ex. resultaten av cancerbehandling. Därför behövs en omklassificering av ICD-9-koderna till nya kategorier som är specifika för cancerresultat. Metoder. En expertpanel bestående av två läkare skapade breda kategorier som skulle vara mest användbara för forskare som undersöker resultat och sjuklighet i samband med cancerbehandling. En senior datasamordnare med sakkunskap om ICD-9-kodning anslöt sig sedan till panelen och varje kod omklassificerades till de nya kategorierna. Resultat. Samförstånd uppnåddes om att kategorierna skulle gå från 17 kategorier i ICD-9 till 39 kategorier. ICD-9-koderna placerades i nya kategorier, och underkategorier skapades också för mer specifika resultat. Resultaten av denna omklassificering finns i tabellform. Slutsatser. ICD-9-koder omklassificerades genom konsensus i gruppen till kategorier som är utformade för onkologisk överlevnadsforskning. Det nya omklassificeringssystemet kan användas av dem som är involverade i forskning om överlevnad i cancer.

1. Bakgrund

Det har länge varit känt att betydelsen av ett klassificeringssystem för gruppering av orsaker till sjuklighet eller dödlighet är avgörande för studiet av sjukdomar. Det första försöket att systematiskt klassificera sjukdomar har tillskrivits Francois Bossier de Lacroix, (1706-1777), mer känd som Sauvages i sin avhandling Nosologia Methodica, skriven på 1700-talet. Därefter har många grupper gjort försök att skapa egna klassificeringssystem för att sammanställa kvantitativa uppgifter om olika sjukdomar inom olika befolkningsgrupper. I dessa system tilldelas enskilda kodkategorier till tillstånd som förekommer ofta och är förknippade med betydande sjuklighet, medan andra grupperas tillsammans, ofta efter anatomisk plats eller fysiologiskt system . Sedan början av 1900-talet har internationella samarbeten försökt revidera och uppdatera dessa klassificeringssystem och detta har lett till utvecklingen av den internationella sjukdomsklassificeringen, som nu står under ledning av Världshälsoorganisationen. Den första versionen av den internationella sjukdomsklassificeringen antogs år 1900. Den nionde versionen, känd som ICD-9, publicerades 1975 och använder ett femsiffrigt kodningssystem där kategorierna är meningsfulla på tresiffrig nivå .

ICD-9 har blivit ett användbart verktyg för hälsovårdsforskare, eftersom användningen av administrativa databaser i studiet av sjukdomar har florerat under det senaste decenniet. Administrativa databaser är en snabb och effektiv metod för att få fram klinisk information om sjukhusvistelser, jämfört med den historiskt använda guldstandarden, dvs. journalgranskning. Dessa administrativa databaser var inte avsedda för forskning utan snarare för att samla in information om resursanvändning. Studier har dock visat att kliniska uppgifter från sjukhusdatabaser i Kanada ger tillförlitliga uppgifter jämfört med manuell journalgranskning . Det finns begränsningar i dessa databaser; det har föreslagits att komorbiditeter i dessa databaser kan vara underrapporterade för vissa koder .

En omorganisation av ICD-9-koder har slutförts för fyra stora kroniska tillstånd (kranskärlssjukdom, hjärtsvikt, astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom) av en grupp forskare i syfte att skapa ett enhetligt forskningsverktyg för studier av dessa hälsoproblem . Forskarna använde sig av konsensus från experter på området och följde rekommendationerna från Fink m.fl. I deras rekommendationer angavs att en gruppkonsensus bör fokusera på ett noggrant definierat problem som kan undersökas på ett snabbt och ekonomiskt sätt, att medlemmarna i konsensuspanelen bör vara representativa för sitt yrke och att beslut i viktiga frågor bör motiveras av tillgängliga empiriskt härledda data samt av bedömningar och erfarenhet.

The Childhood/Adolescent/Young Adult Cancer Survivor Program (CAYACS) är ett forskningsprogram som undersöker sena resultat hos överlevande efter barncancer och cancer hos unga vuxna genom att koppla samman administrativa databaser. Ett av programmets huvudsyften var att analysera sjukhusinläggningar hos överlevare av barn- och ungdomscancer som inträffade fem år efter diagnosen. ICD-9-koder som rapporteras på sjukhusens separationsblanketter för femåriga canceröverlevare kan kopplas samman och jämföras med kontroller som inte hade barncancer. Vid granskningen av ICD-9-kodningsboken blev det tydligt att de kategorier som används i denna bok inte var idealiskt lämpade för forskning om överlevnad av cancer. Därför behövdes en omklassificering av ICD-9-kodningen som var specifik för alla frågor som rör överlevnad av cancer. Syftet med denna artikel är att utveckla en sådan omklassificering av ICD-9-koderna som kan användas av alla forskare inom överlevnadsforskning. Detta omklassificeringssystem kan särskilt användas av forskare som är intresserade av iatrogena sena effekter till följd av terapier som ges till cancerpatienter. Det kan också användas för att studera sambandet mellan cancer och andra sjukdomar som kan ha samma etiologiska orsaker. Slutligen kan det också användas i forskning om hälso- och sjukvårdstjänster där man undersöker andelen sjukhusinläggningar eller användning av sjukvårdstjänster hos dem som tidigare behandlat cancer.

2. Metoder

Det första steget var att se över de kategorier som används i ICD-9 och sedan bestämma vilka kategorier som skulle vara användbara för forskning om resultat inom onkologi. Två utredare (SRR och KG) beslutade vilka huvudkategorier som skulle ingå. Dessa kategorier omfattade både huvudkategorier och några subkategorier efter behov. Man beslutade att använda en kategori kallad ”annat” för att gruppera alla koder som inte var lätta att identifiera eller som inte verkade lika viktiga för onkologisk forskning.

Det andra steget var sedan att skapa en expertpanel som bestod av en strålningsonkolog, en barnonkolog och en datasamordnare med stor kunskap om ICD-9-kodning (KG, SRR, LL). Alla tre medlemmarna i panelen hade erfarenhet av överlevnadsforskning och var involverade i en studie där man använde administrativa databaser för att undersöka långsiktiga resultat hos barn som behandlats för cancer (CAYACS-programmet). Panelen granskade sedan systematiskt varje kod i ICD-9-kodningsboken och placerade varje kod i sin nya kategori i en Excel-databas.

Det sista steget var omvandlingen av detta kalkylblad (utförd av ML) till ett program som läser ICD-9-koder från en datafil och tilldelar den korrekta kategorin med hjälp av R-kod (referens), så att denna nya databas enkelt kan användas i framtida studier.

3. Resultat

Den kategori som panelen beslutade om framgår av tabell 1. Därmed ändrades antalet huvudkategorier från de 17 som finns i ICD-9 till 39 kategorier. Kategorierna använde först ICD-9-kategorierna som tjänade som ryggrad och sedan skapades nya kategorier för att omfatta grupper av tillstånd som skulle vara av intresse för dem som är involverade i överlevnadsforskning. Efter långa diskussioner bestämde de två kliniker som deltog i studien att dessa kategorier var de bästa.

Tabell 2 visar omklassificeringen av ICD-9-koderna till de nya kategorierna. Alla koder från ICD-9-boken kunde införlivas i de nya klassificeringsgrupperna. Gruppen kunde uppnå full konsensus för alla koder. Majoriteten av koderna var lätta att placera in i de nya kategorierna, men det fanns många koder som inte enkelt passade in i en specifik kategori. Gruppen uppnådde dock konsensus för alla omklassificeringsval.

4. Diskussion

Utvecklingen av ICD-9-koderna har gjort det möjligt för hälsoadministratörer och beslutsfattare att undersöka frekvensen och orsakerna till sjukhusinläggningar inom olika jurisdiktioner. Detta kodningssystem kategoriserar rubriker i 17 huvudgrupper. Det har på senare tid funnits ett intresse för att använda dessa sjukhusadministrativa databaser för att hjälpa till att besvara epidemiologiska hypoteser. Eftersom kodningssystemet är generaliserat för hela spektrumet av hälsotillstånd är det dock inte idealiskt för specifika intressegrupper. Detta blev uppenbart för vårt CAYACS-program när vi försökte använda ICD-9-koder för att analysera orsakerna till sjukhusinläggningar hos canceröverlevare. De befintliga numeriska grupperingarna var inte idealiska för forskning om överlevande. Till exempel var orsaker till infektioner utspridda i ICD-9-kodningsgrupperingarna trots att infektion var en huvudgruppering. Sjukhusets datasamordnare kunde koda en infektion utifrån patogenen (koder 001-139.8) eller utifrån det system som påverkades av infektionen (koder som var utspridda över hela intervallet). För en klinisk forskare som är intresserad av alla infektioner hos en grupp individer med ett specifikt hälsotillstånd lämpar sig ICD-9-kodgrupperingarna inte för denna typ av forskning. Detta blir ännu viktigare när man överväger ett mycket specifikt forskningsområde, t.ex. behandling av cancer och dess sena resultat. Syftet med denna studie var att omklassificera ICD-9-koderna till praktiska grupperingar som kan användas av en hälsoforskare specifikt för uppföljningsresultat av cancer.

Denna studie har därför omklassificerat ICD-9-koderna till kategorier som är användbara för dem som är involverade i onkologisk forskning med hjälp av administrativa databaser. Detta omklassificeringssystem kan användas av alla grupper som undersöker orsaker till sjukhusvistelse hos personer som diagnostiserats med cancer, oavsett om dessa patienter är under aktiv behandling eller befinner sig i övervakning efter terapin som långtidsöverlevare. Alla koder i ICD-9 är redovisade och har placerats i specifika kategorier. Underkategorier skapades som skulle hjälpa till att särskilja intresseområden inom större grupper. Inom det kardiovaskulära systemet är det till exempel viktigt att skilja hypertoni, hjärtinfarkt, arytmier, klaffsjukdomar och kardiomyopati från varandra, eftersom varje underkategori sannolikt skulle ha olika tillskrivningsbara faktorer och risker. Genom att separera dessa olika tillstånd kan vi studera den långsiktiga risken för sjukhusvistelse som är förknippad med olika initiala barncancerdiagnoser och behandlingar. Vi kan till exempel mäta risken för sjukhusvistelse för olika hjärttillstånd hos långtidsöverlevare som behandlats för barndoms-Hodgkinlymfom som behandlats med mantelstrålbehandling.

En styrka i den här studien är att konsensus lätt uppnåddes för alla ICD-9-koder mellan de tre medlemmarna i panelen. Inkluderingen av en senior datasamordnare som har omfattande erfarenhet och expertis av kodning i sjukhusutskrivningar gav insikt i den praktiska kodningen. Eftersom alla tre medlemmarna i panelen är involverade i överlevnadsforskning baserades det nya klassificeringsschemat på erfarenhet av data som härrör från ICD9-kodning.

Den största begränsningen i denna studie är att den representerar åsikten hos endast en grupp kliniker. Säkert kan andra ha några subtila förändringar som de skulle föreslå för klassificeringarna eller kategorierna i allmänhet.

5. Slutsatser

Med våra beräkningar är detta den första omklassificeringen av ICD-9-koderna till nya diagnostiska grupperingar som är mer användbara för den kliniska forskaren. Dessutom är detta nya klassificeringssystem idealiskt för onkologispecifika resultat och kan därför användas av alla forskare som studerar cancerbehandling och överlevnad.

Intressekonflikter

Författarna förklarar att de inte har några konflikter eller intressen.

Författarnas bidrag

S. R. Rassekh utformade studien, deltog i utformningen, ingick i expertpanelen som utförde omklassificeringen och utarbetade manuskriptet. M. Lorenzi hjälpte till att utforma studien, skapade alla tabeller och hjälpte till att skriva manuskriptet. L. Lee hjälpte till att utforma studien och satt med i expertpanelen som utförde omklassificeringen och hjälpte till att skriva manuskriptet. S. Devji hjälpte till vid utformningen av studien och vid utarbetandet av manuskriptet. M. McBride hjälpte till att utforma studien, är huvudansvarig för CAYACS-projektet som bidrog till att finansiera denna studie och hjälpte till att skriva manuskriptet. K. Goddard hjälpte till att utforma studien, deltog i utformningen, ingick i expertpanelen som utförde omklassificeringen och hjälpte till att skriva manuskriptet. Alla författare läste och godkände det slutliga manuskriptet.

Acknowledgments

Detta projekt finansierades gemensamt av Canadian Institutes of Health Research (#MOP49563) och Canadian Cancer Society (PPG#016001) som en del av deras stöd till CAYACS Research Program (Childhood, Adolescent, Young Adult Cancer Survivorship Program).