Lianne, med Scrappy Doodle, Gus & Codie
av Andi Buchanan
Det är fortfarande vanligt med en försenad diagnos av intrakraniell hypotoni på grund av ett spinal CSF-läckage. Lianne led av försvagande daglig huvudvärk i 15 år innan hon fick rätt diagnos och behandling. Här är Liannes berättelse.
År 2003 var Lianne, 50 år, en aktiv, friluftsintresserad kvinna som älskade att cykla och ta sina tre hundar på långa promenader genom det pittoreska landskapet i sitt bostadsområde i Humboldt County, Kalifornien. Sedan började huvudvärken. Läkarna hon besökte misstänkte att hon troligen var i klimakteriet och diagnostiserade henne med migrän, trots att hon aldrig tidigare hade upplevt migränsymptom (eller klimakteriebesvär). ”De sa åt mig att ändra min kost, sluta med choklad, sluta med kaffe, sluta med mejeriprodukter, sluta med kött”, säger hon. Det gjorde hon och slutade med allt som kunde utlösa migränen. Ingenting hjälpte. Förutom en sak, märkte hon: att ligga ner.
Men det var svårt för henne att ligga ner. ”Jag var en mycket aktiv person, älskade verkligen att vara utomhus”, säger hon. Och dessutom, om denna nästan ständiga huvudvärk var en typ av migrän, borde hon väl kunna hantera den med medicinering precis som andra människor? Men så småningom uppstod huvudvärken inte längre fem dagar i månaden, utan nästan varje dag, och den reagerade inte alltid på medicineringen. Snart fann hon sig själv i sängen i stället för att kunna cykla varje kväll, promenera med sina hundar eller njuta av att umgås med vänner, och låg ner i ett försök att lindra smärtan. Även hennes arbete blev en utmaning, eftersom hennes jobb som datoranalytiker krävde att hon tittade på en skärm i flera timmar i sträck, vilket bara gjorde hennes mystiska huvudvärk värre.
Lianne kämpade med en annan diagnos, utöver denna besvärande huvudvärk: Ehlers-Danlos syndrom, namnet på en grupp ärftliga sjukdomar som påverkar bindväven. Vissa personer med EDS har överdrivet flexibla leder och mjuk, stretchig hud, andra har mindre synliga problem som påverkar deras blodkärl, ben och andra organ och vävnader. I vissa fall kan dura mater, som täcker hjärnan och ryggmärgen och håller cerebrospinalvätskan på plats, på grund av hur EDS påverkar bindväven, vara svag på vissa ställen och därmed lätt slitas sönder, vilket gör att cerebrospinalvätskan kan läcka ut och orsaka huvudvärk som förvärras när man står upp. Men det skulle ta flera år innan dessa punkter kopplades samman för Lianne.
2012 blev Lianne påkörd av en bil när hon cyklade. Olyckan var allvarlig: hon fick brutna revben och tillbringade månader i sängen för att återhämta sig – månader under vilka hon fann sig fri från den ihållande huvudvärk som hade förföljt henne i nästan tio år vid den tidpunkten. Men när hon väl var botad – och, vilket var avgörande, när hon kunde vara upprätt – kom huvudvärkssmärtan tillbaka.
Några år senare gick Lianne med i en lokal EDS-stödgrupp i sin hemstad. När hon berättade hur försvagad och frustrerad hon var av sin nästan ständiga huvudvärk föreslog en av gruppmedlemmarna att hon skulle titta på en YouTube-video med en läkare som talade om EDS-patienter som upplevde daglig huvudvärk på grund av något som kallades en spinal CSF-läcka. Lianne blev fascinerad. Hon tog kontakt med läkaren, som höll med om att hennes symtom stämde mycket väl överens med vad han normalt ser hos patienter med spinal CSF-läckage. Hon åkte sju timmar för att träffa honom och hans team för ytterligare utvärdering och, för första gången, för att få en ordentlig behandling. Hon upplevde nästan omedelbar lindring, men efter några månader kände hon att huvudvärken smög sig tillbaka, så hon återvände några månader senare för ytterligare en serie blodprovstagningar. Den här gången fungerade de.
Sedan dess har Lianne, efter att i 15 år ha lidit av daglig, handikappande och försvagande huvudvärk, varit huvudvärkfri. Hon har upplevt en del symtom på högt tryck efter plåstren – men ingen huvudvärk. ”Att säga att jag är tacksam är en kolossal underdrift”, skrev hon nyligen till sin stödgrupp för CSF-läckage på nätet. ”Jag kan verkligen inte tro att det fungerade, men det gjorde det.
Om du har lidit av daglig huvudvärk som tenderar att bli bättre när du ligger platt, eller helt enkelt bättre på morgonen och sämre senare på dagen, med dålig respons på mediciner, fråga din vårdgivare om din huvudvärk kan bero på ett ryggmärgsleckage av ryggmärgsvätska.
#leakweek #becauseyourduramaters #spinalCSFleak