År 2001 arbetade May-May Meijer som medlem av utrikesutskottet i det nederländska arbetarpartiet när hon bjöds in till ett evenemang med den nederländske kronprinsen Willem-Alexander. Hon minns att en av hennes kollegor nämnde att den nederländska säkerhetstjänsten skulle kontrollera alla som var närvarande vid ceremonin.

Detta var den första i en rad händelser som fick May-May att börja tro att säkerhetstjänsten förföljde henne.

Det var senare – på en resa till Kuba – som det hela tog fart. May-May minns att hennes man nämnde att eftersom det var ett kommunistiskt land fanns Secret Service förmodligen på gatorna och iakttog och lyssnade på folk.

Under en rundvandring sa May-Mays man att de skulle vara försiktiga med att ställa frågor om den kubanska levnadsstandarden eftersom reseledarna troligen hade fått order av regeringen att avstyra sådana frågor.

Som medlem av det nederländska arbetarpartiet och biträdande professor vid centret för filantropiska studier vid Vrije universitetet i Amsterdam kunde May-May inte låta bli. Hon ignorerade sin mans råd och ställde några svåra frågor till reseledaren om kubanska löner och livskvalitet.

Guiden blev uppenbart orolig, vilket fick May-May att tro att hennes mans misstankar kunde ha varit riktiga.

Den följande kvällen träffade May-May och hennes man två engelsmän på en bar. En av männen nämnde en film som hade visats på hotellets TV kvällen innan.

May-May förklarar: ”Han frågade mig: ’Såg du den filmen på TV? Jag svarade ’Ja’. Sedan sa han: ’Det var bögar med i den. Vad tycker du om bögar? Jag minns att jag tänkte, varför vill han veta min åsikt om homosexualitet?”

”Jag hade den här konstiga tanken att han kanske tillhörde Storbritanniens underrättelsetjänst och att de samarbetade med den nederländska underrättelsetjänsten.”

”Vid den tiden diskuterade jag inte det med min man. Men sedan fortsatte den här mannen att ställa konstiga frågor. Till exempel sa han: ’Min kusin är från Boston. Vet du var Boston ligger?”

”Jag tänkte: Varför vill han veta mina geografiska kunskaper? Är det för att jag är medlem i utrikesutskottet?”

May-Mays man sa till henne att hon inte skulle oroa sig för det eftersom de skulle åka nästa dag. Hon gjorde sitt bästa för att skjuta paranoia åt sidan. Flera veckor senare återkom dock hennes misstankar när hon skulle resa till en konferens i Slovenien. En främling som satt bredvid henne på planet frågade om hennes politiska läggning.

May-May förklarar: ”Han frågade mig om jag kände andra universitet som var engagerade i politik. När jag svarade: ’Nej, vårt universitet bedriver oberoende forskning’. Han sa: ’Ja, men det finns ofta en koppling mellan universitet och politik.'”

”Återigen började jag tänka att detta kanske har något att göra med att jag är aktiv i det nederländska rådet.”

”När jag sedan anlände till Slovenien frågade kongressordföranden om jag var på egen hand på Kuba. Och jag tänkte, varför frågade han det?”

Senare under samma resa pekade en av hennes kollegor på en man och sa: ”Han är en före detta KGB-spion, han arbetade för ryssarna, men Sovjetunionen kollapsade och nu har han inget arbete.”

Med varje händelse som skrapade bort hennes sken av verklighet fick May-May allt svårare att skilja på vad som var verkligt och vad som inte var det.

Inom 2009 tillskrev psykiatriker denna förändrade upplevelse av verkligheten till en psykos och diagnostiserade May-May med schizofreni.

Saker faller isär

Det dröjde inte länge efter diagnosen innan May-May lades in på sjukhus och sattes in på sitt första antipsykotiska läkemedel – olanzapin.

May-May beskriver medicineringen som hjälpsam när det gällde att minska psykoserna, men också som ansvarig för att slita sönder hennes liv. ”Medicinen fick mig att känna mig deprimerad och zappade min energi. Jag kunde inte tänka ordentligt – min hjärna ville inte fungera. Och jag började gå upp i vikt.”

Inom några månader sade hon upp sig från sitt jobb eftersom hon inte kunde tänka klart. Hennes man begärde skilsmässa och hon tvingades flytta till ett annat hem där hon bodde ensam med sin lille son.

Rädd för sin diagnos och splittrad av skilsmässan med sin man försvann många av May-Mays vänner helt enkelt. Hon berättar: ”Jag minns att jag kände mig utstött. Jag hade min syster som jag ofta pratade med i telefon, men jag hade ingen att prata med personligen.”

Tvingad att klara sig själv som ensamstående mamma gjorde denna isolering och känsla av övergivenhet allting bara värre. Under de följande åtta åren säger May-May att hon upplevde den svåraste perioden i sitt liv och drabbades av åtta episoder av psykos.

Är schizofreni verklig?

Det mest intressanta jag fann när jag pratade med May-May var att hennes paranoia knappast var ogrundad. Det fanns ett motiv för folk att spionera på henne – hon var rådgivare till det nederländska arbetarpartiets styrelse i utrikesfrågor. Och många av de händelser hon upplevde skulle vara tillräckliga för att göra vem som helst lite misstänksam.

När jag frågade henne om hon trodde att hennes engagemang i politik och aktivism bidrog till att stärka hennes berättelse om att hon var måltavla, sa hon: ”Ja, jag tror definitivt att det att vara i närheten av högprofilerade personer gjorde saker och ting mer verkliga.”

Det här var den första frågan jag ställde till Jim van Os när jag pratade med honom via Skype. Jim van Os är en psykiater från Amsterdam med över 30 års erfarenhet. Även om han inte är May-Mays behandlande psykiater har han rutinmässigt erbjudit henne en second opinion som hennes medlingspsykiater sedan 2013.

Detta psykosspektrum är ”kopplat till vår mänskliga förmåga att ge mening åt vår omgivning. Alltså hur vi förhåller oss till oss själva, till världen och till andra människor.”

När jag frågade honom om han trodde att en serie händelser som de May-May upplevde skulle kunna framkalla schizofreni, förklarade han att han faktiskt inte tror att det finns något sådant som schizofreni. I stället beskriver han schizofreni som ett dåligt resultat av en mycket bredare sak, som han kallar ”psykosspektrumet”. Han förklarade att detta psykosspektrum är ”kopplat till vår mänskliga förmåga att ge mening åt vår omgivning. Alltså hur vi förhåller oss till oss själva, till världen och till andra människor.”

”Vi kan ge för mycket eller för lite mening till vår omgivning, och det blir så personligt att andra människor inte längre kan följa det”, säger Van Os.

I sin förklaring använde han sig av analogin med att extrahera signal från brus. Med andra ord uppfattar våra sinnen ett fält av till synes oändlig information, men vår hjärna tar bara in en liten delmängd av denna information för att skapa mening.

Van Os anser att våra sinnen uppfattar mindre än 5 procent av det vi ser i våra sinnen. De övriga 95 procenten skapas av hjärnan själv.

När jag frågade hur han visste att hjärnan stod för en så stor del av sensoriska övergrepp förklarade Van Os: ”Jag menar att det är en kvalificerad gissning. Men man kan använda neuroimaging och beräkningsmatematik för att till exempel visa att vi ser världen omkring oss i 3D när vår hjärna i själva verket fångar en platt bild. Jag tycker att det är en bra hypotes att vår hjärna är så effektiv att vi kan köra på 5 procent och hitta på resten.”

Van Os säger att denna mening som vi extraherar också är knuten till kulturella markörer. Han förklarar: ”Den kultur vi upplever, och den kultur vi växer upp med, hjälper oss också att ge våra upplevelser mening.”

”Om du befinner dig i en kulturell och etnisk minoritetsposition ökar din risk för psykos eftersom du är sämre rustad för att fånga betydelsen av händelser och andra människors avsikter.”

”Så det är väldigt förvirrande eftersom ”schizofreni” ofta framställs som en medicinsk sjukdom och sägs vara genetiskt betingad och ha sina rötter i en dysfunktion i hjärnan, men jag tycker att bevisen pekar på en persons förmåga att ge sin omgivning mening.”

Anil Seth, som är kognitiv neurovetenskapsman, håller med om denna tolkning. I sitt TED-talk ”Your Brain Hallucinates Your Conscious Reality”, som har setts av mer än 8 miljoner människor, hävdar Seth att ”vi alla hallucinerar hela tiden. Det är bara det att när vi är överens om våra hallucinationer kallar vi det för verklighet.”

Van Os säger: ”Schizofreni, tror jag, är ett särskilt dåligt resultat av det här tillståndet av hyperbetydelse. Och ofta är det kopplat till att man inte har en koppling till kompetenta resurser.”

Hur känns en psykos?

May-May beskriver psykos som känslan av att bli ”berörd av Gud”. Hennes psykotiska episoder yttrar sig på två sätt: hörbara röster och en fysisk ockupation av hennes kropp.

När jag frågade henne om rösterna förklarar May-May: ”Det finns flera röster, men de låter mer som mina egna tankar. Så det är inte så att jag hör en mansröst eller något. De är nästan bekanta. Ibland vet jag inte vems röst det är, men den känns ändå bekant. Vanligtvis stöder rösterna mig och ger mig meddelanden.”

May-May beskriver psykosen som en känsla av att bli ”berörd av Gud”. Hennes psykotiska episoder manifesterar sig på två sätt: hörbara röster och en fysisk ockupation av hennes kropp.

När jag frågar May-May om de fysiska känslor hon upplever under en psykos säger hon att hon knappt sover och upplever illamående och rysningar.

”Det känns som om det finns spöken i min kropp. Ungefär som när man dricker vatten som är för varmt eller för kallt, man känner hur det går ner i magen. Du känner hur det flödar i kroppen.”

Jag frågar henne, varför kallar du det för ett spöke? ”Det är en bra fråga”, säger hon. ”För att vara ärlig så vet jag verkligen inte eftersom vissa säger att det är entiteter, andra säger att det är spöken, andra säger att det är energi. Det känns bara som om det finns något i kroppen som inte hör hemma där.”

Hur man behandlar psykos

Van Os säger: ”Det som verkligen hjälper är att patienten som upplever en psykos redan från början av sin resa pratar med någon som kan förklara vad han eller hon går igenom och hur saker och ting kommer att utvecklas.”

”Man behöver någon som kan säga: ’Hör här, jag vet hur skrämmande det är. Du är helt uppslukad av dina upplevelser och det finns inget sätt för dig att förstå det, men det du kommer att lära dig under de kommande fem åren är att dessa episoder har en mening och att du kan göra något med denna mening.”

”Faktum är att du måste göra något med det. Du måste gå igenom det, ge det en plats i din identitet, återuppfinna dig själv.

”För det är det som folk alltid säger fem eller tio år senare. De säger: om bara någon i början av den här krisen hade berättat för mig att det handlade om det här i stället för att säga att jag har en hjärnsjukdom, att jag har schizofreni.

”Det går bra att ta lite mediciner eftersom det dämpar din ångest, men det krävs också mycket långsiktigt arbete”, säger han.

”Det som verkligen hjälper är att patienten som upplever en psykos redan från början av sin resa pratar med någon som kan förklara vad de går igenom och hur saker och ting kommer att utvecklas.”

När jag ställer samma fråga till May-May säger hon: ”Det hjälper att ta en promenad i den vackra naturen. Att prata med människor hjälper också verkligen. Jag försöker lyssna på min kropp.”

Det fick mig att tänka på hur det kan vara möjligt att förlora sin man, sina vänner, sina arbetskamrater och sitt jobb på en och samma gång, vilket kan få vem som helst att hamna i en spiral av stress och vanföreställningar.

May-May håller med. ”Ja, stress har en stor inverkan på psykoser. När din man säger att jag vill skiljas och du måste hitta ett nytt hem och ett nytt jobb och du är isolerad är det mycket stress.”

”Det är mycket svårt att ta sig ur denna isolering och få ett normalt liv igen. Jag tror att det är därför många människor inte kan ta sig ur spiralen – eftersom de är sjuka är de isolerade, och eftersom de är isolerade är det mer sannolikt att de får en ny episod av psykos.”

May-Mays råd till andra som lever med psykos är att ”försöka att aktivt hitta sin egen väg. Se om du kan göra frivilligt arbete som du är intresserad av. Gör en sångkurs. Gå ut och promenera i naturen. Gör sport eller fotografering eller något annat som du är intresserad av. Använd dina intressen för att bli bättre.”

En lärdom från May-Mays berättelse

I dag berättar May-May att hon har ändrat sin diagnos från ”schizofreni” till ”schizoaffektiv störning”. Hennes resonemang, som är samma resonemang som Van Os, är att hon tror att en diagnos kan ha en negativ inverkan på hur en patient fungerar och reagerar.

Om folk ber henne att utveckla vad ”schizoaffektivt syndrom” innebär, förklarar hon att hon har en ”sårbarhet för psykoser och mani”.

Efter att ha pratat med May-May kan jag verkligen förstå var hon kommer ifrån. Att ge någon etiketten ”schizofreni” får dem bara att känna sig mer avskärmade från andra och det är det sista man vill att någon ska känna när de behöver hjälp.

Detta framgick verkligen tydligt i en berättelse som May-May berättade för mig.

Hon sa: ”Jag minns att en sjuksköterska såg mig skaka när jag hade en episod. Han sa: ’Jag kan se att du verkligen lider, May-May’. I det ögonblicket tänkte jag: ’Ja, jag lider och någon lägger märke till det. De ser mig. Och jag gled ut ur min psykos. Men sedan sa han: ”Jag tycker att du ska ta dina mediciner”. Omedelbart gled jag tillbaka in i min psykos eftersom jag inte ville ha biverkningarna.”

Detta blev ett gemensamt tema under May-Mays episoder. När hon kände sig kopplad till andra och trygg minskade psykosens svårighetsgrad. Och när hon kände sig bortkopplad från andra och i fara ökade svårighetsgraden.

May-May säger att denna anslutning är det bästa en kliniker kan ge en patient. Hon förklarar: ”När man är sjuk känner man sig värdelös, man känner sig värdelös. Bara en läkare som säger: ’Du är värdefull för mig. Du är viktig. Det betyder så mycket. Det hjälper så mycket.”