Vad är yngre insjuknande i demens?

Ungare insjuknande i demens används för att beskriva varje form av demenssjukdom som utvecklas hos personer under 65 år. Demens har diagnostiserats hos personer i 50- och 40-årsåldern och till och med i 30-årsåldern. Den kallas ibland för tidig demenssjukdom.

Under yngre demenssjukdom liknar andra typer av demenssjukdomar på många sätt. Samma problem uppstår i allmänhet, men sjukdomen kan ha en annan inverkan på en yngre person eftersom det är mer sannolikt att de arbetar heltid, uppfostrar en familj eller är ekonomiskt ansvariga för en familj.

Vilka symtom har yngre demenssjukdom?

Symtomen på demenssjukdom är likartade oavsett i vilken ålder de börjar. De omfattar bland annat:

• minnesförlust som stör det dagliga livet
• förvirring
• svårigheter att utföra välbekanta uppgifter
• repetitivt beteende
• tillbakadragande från vänner och familj
• förlust av förmågan att tänka klart eller göra bedömningar
• språksproblem
• beteendeförändringar

Många tillstånd kan ge symtom som liknar demens, såsom vitamin- och hormonbrist, depression, medicinering, infektioner och hjärntumörer.

Vad orsakar demens i yngre åldrar?

Många olika typer av demens kan drabba yngre personer. Varje typ har sina egna symtom och orsakas av en specifik typ av förändring i hjärnan. Några orsaker till demens i tidig ålder är:

• Alzheimers sjukdom (den vanligaste orsaken till demens hos yngre personer)
• problem med blodflödet till hjärnan (så kallad vaskulär demens)
• förfall i den främre delen av hjärnan (så kallad frontotemporal demens)
• sjukdomar som Lewy body, Parkinsons eller Huntingtons sjukdom, multipel skleros eller hiv-infektion
• kronisk överanvändning av alkohol under många år

När ska jag träffa min läkare?

Alla som misstänker att de har yngre demenssjukdom bör träffa sin läkare. En tidig diagnos är viktig eftersom den möjliggör tidig planering och tidig tillgång till stöd, information och eventuellt medicinering.

Hur diagnostiseras yngre demenssjukdom?

Younger onset dementia kan vara svårt att diagnostisera, främst för att den drabbade personen verkar för ung.Diagnosen kan omfatta:

• en detaljerad anamnes
• en grundlig fysisk och neurologisk undersökning
• patologiska tester
• hjärnbilder
• en psykiatrisk bedömning
• en neuropsykologisk bedömning (här testas kognitiva funktioner som minne, resonemang och förståelse)

Hur går det till när diagnosen yngre demenssjukdom har ställts?

En diagnos av yngre demenssjukdom kan komma som en chock. Den drabbade personen och dennes familj och vänner kan alla känna sig arga eller ledsna. De kanske inte tror på det. Det kan finnas en enorm känsla av förlust. Dessa känslor är normala.

Men hjälp och stöd finns tillgängligt, och det är bättre att få det tidigare än senare.

Ungre personer med demenssjukdom behöver tänka på flera saker.

Planering för framtiden

Planering i ett tidigt skede gör det lättare för en person med yngre demenssjukdom att sköta sina ekonomiska, juridiska och medicinska angelägenheter nu och i framtiden.

Om du har fått diagnosen yngre demenssjukdom är det viktigt att fatta viktiga beslut medan du fortfarande kan och medan du är juridiskt kompetent att underteckna eventuella dokument.

Ting att tänka på är bland annat:

• Dina levnadsförhållanden i framtiden
• Vem som kan få tillgång till dina finansiella konton
• Har gemensamma signaturer på alla finansiella konton
• Har du ordnat när och hur du ska få tillgång till dina finanser
• Språkar du med en finansiell rådgivare
• Har du koll på din pensionsförsäkring, sjuk- och inkomstförsäkringar
• skriva eller uppdatera ditt testamente

Om du har fått en demensdiagnos är det viktigt att utse en betrodd person som kan sköta dina angelägenheter i framtiden. Du kan göra detta genom en permanent fullmakt (EPA).

En ekonomisk EPA gör det möjligt för en utsedd person att sköta dina ekonomiska angelägenheter om du blir oförmögen att göra det. En medicinsk EPA omfattar endast medicinska beslut. Lagarna om EPA varierar mellan olika delstater och territorier, så det är viktigt att söka juridisk rådgivning innan avtalet slutförs, eller om du flyttar mellan olika delstater.

En del delstater har också medicinskt förmyndarskap (som kan ha olika namn). Detta gör det möjligt för någon att välja en person att fatta medicinska beslut åt honom eller henne. Mer information om förmyndarskap och administratörer finns på webbplatsen My Aged Care.

Du kan också göra en vårdplan i förväg, vilket är ett dokument som anger dina önskemål om medicinsk behandling i framtiden. Om du har fattat beslut om livets slut, t.ex. beslut om återupplivning och livsuppehållande åtgärder, är det viktigt att du diskuterar detta med din läkare och att det finns en dokumentation av diskussionen och besluten i din akt på ditt sjukhus och hos din läkare. Mer information om att göra en vårdplan finns på webbplatsen Advance Care Planning Australia.

Arbete

Om du får diagnosen yngre demenssjukdom och fortfarande arbetar kommer du så småningom att behöva göra förändringar. Du kan behöva byta roll eller sluta arbeta tidigare än väntat. Detta kan innebära extra ekonomiska påfrestningar för familjen.

Arbetsgivare har ett juridiskt ansvar att fortsätta att anställa en person med demenssjukdom. Det kan vara olagligt för en arbetsgivare att avskeda någon på grund av en sjukdom som demens. Personer med demenssjukdom kan ofta fortsätta att arbeta. Förändringar av vissa aspekter av deras arbete kan göra det lättare, till exempel att ha en eller två betrodda personer som stöder dem på jobbet.

Du kan behöva prata med din arbetsgivare om din sjukdom. Det är viktigt att planera för detta samtal och kanske ta med dig en betrodd person.

Om du planerar att lämna jobbet är det viktigt att tänka igenom detta noggrant och inte skynda på det. Du bör få råd för att se till att du får sina rätta rättigheter.

Dementia Australia’s resource Younger Onset Dementia: A practical guide har mer information.

Finans

Det kan vara möjligt att få invaliditetspension. Vårdare till personer med demenssjukdom kan också ha rätt till ekonomisk hjälp. Ta reda på mer på Services Australias webbplats.

Det nationella handikappförsäkringssystemet (National Disability Insurance Scheme) finns tillgängligt för att hjälpa personer under 65 år att få tillgång till tjänster och stöd.

Läkaren som vårdar personen med demenssjukdom kan ta fram en vårdplan (Health Care Plan) som kan hjälpa till att betala kostnaderna för specialiserade tjänster, t.ex. sjukgymnastik. Läkaren kan också ordna en bedömning av ett bedömningsteam för äldreomsorg (Aged Care Assessment Team, ACAT). Även om personen med demens inte är ålderstiget används denna typ av bedömning ibland för att få tillgång till en rad hälsovårdstjänster som kan hjälpa personen med demens och dennes vårdare.

Det kan också vara möjligt att få tillgång till superannuation i förtid. Du kan läsa mer i Dementia Australias resurs, Superannuation and dementia.

Lagliga rättigheter

En del personer med demenssjukdom utsätts för diskriminering och har svårt att få försäkringar och till och med boende.

Tyvärr finns det lagar som skyddar personer med demenssjukdom och deras vårdare mot diskriminering. Det är viktigt att känna till antidiskrimineringslagstiftningen och känna till alla rättigheter för en person med demenssjukdom.

En person med demenssjukdom som äger sitt eget företag eller är direktör i företaget måste fortfarande uppfylla sina juridiska skyldigheter, till exempel att hålla korrekta bokföringsunderlag och uppfylla skatteskyldigheter.

Du kan läsa mer om demenssjukdom och juridiska rättigheter i Dementia Australias resurs Dementia Australia’s Dementia and your legal rights. Australian Human Rights Commission har information om rättigheter för funktionshindrade.

Hålla koll på dig själv

Efter en demensdiagnos är det viktigt att ta hand om din hälsa. Att träna regelbundet, äta en hälsosam kost, få mycket vila och införliva avkoppling i din dag kan vara till hjälp.

Se till att du tar dina mediciner enligt läkarens anvisningar.

Det finns många saker du kan göra i hemmet och utanför för att hjälpa dig att klara dig. Du kan till exempel använda ljusa glober för att förbättra belysningen, placera saker på platser där du kan hitta dem, märka kranar och apparater eller använda teknik för att hjälpa dig att klara dig.

Du kan ladda ner appen Dementia-Friendly Home (Demensvänligt hem) för att hjälpa till att göra hemmet mer demensvänligt.

I Dementia Australias faktablad Looking after yourself finns mer information.

Respite care

Alla, inklusive huvudvårdaren, behöver få en paus för att se till att de inte blir utbrända. Ett alternativ att utforska så tidigt som möjligt är avlastningsvård. Detta kan vara särskilt viktigt vid yngre demenssjukdomar, då vårdarna kanske måste ta hand om barn och åldrande föräldrar samtidigt som de arbetar.

Avbrottsvård kan ges:

• i personens hem
• på ett dagcenter
• på ett kommunalt avbrottsställe för övernattning eller helgvård
• på ett ålderdomshem
• som akut avbrottsvård

Samväldets regering finansierar många typer av avbrottsvård. Om du vill veta mer om avlastningsalternativ – inklusive akut avlastningsvård – kan du ringa Carer Gateway på 1800 422 737, dygnet runt, alla dagar i veckan.

Det är viktigt att hitta någon som är beredd att lyssna och som kan hitta andra alternativ än åldringsvårdsinrättningar.