Sensory processing disorder är en av de märkligt moderna sjukdomarna som befinner sig i skärselden mellan legitimitet och kvacksalveri. Det är allmänt accepterat att vissa barn har svårt att hantera yttre stimuli. Barn som diagnostiserats med autism och ADHD har problem med att hantera sensoriska upplevelser som andra hanterar lätt. De håller till exempel för sina öron på lekplatsen eller klagar på att deras kläder är outhärdligt kliande. Så mycket är okontroversiellt. På 1970-talet hävdade dock en psykolog från UCLA att sensorisk bearbetningssvikt inte bara är ett symptom på andra störningar utan oftare är en fristående sjukdom med en egen neurologisk grund. Efter 40 års debatt vet vi fortfarande inte om hon hade rätt.

Denna debatt låter som en medicinsk teknikalitet, men distinktionen mellan symptom och störning har stor betydelse. Den spelar roll eftersom tiotusentals föräldrar är övertygade om att deras barns beteendeproblem är resultatet av sensoriska bearbetningssvårigheter. De tror inte, eller kan inte tro, att det verkliga problemet är ångest, ADHD eller autism. Det är också viktigt eftersom massor av pengar står på spel. Förespråkare hävdar att upp till 16 procent av de amerikanska barnen lider av SPD, men få försäkringsbolag kommer att betala för terapi förrän vanliga läkare är övertygade om att sjukdomen är verklig och att behandlingen fungerar.

Det officiella erkännandet verkar dock avlägset, eftersom det goda skeppet SPD har hamnat på orolig sjö den senaste tiden. För två år sedan utfärdade American Academy of Pediatrics ett ställningstagande där man drog slutsatsen att det inte fanns tillräckliga bevis för att sensoriska bearbetningsutmaningar utgör en oberoende störning. Organisationen varnade barnläkare för att diagnostisera barn med sjukdomen och rådde föräldrarna att det finns begränsade bevis för att stödja befintliga terapier. SPD upplevde ett mer betydande bakslag 2013, när den femte upplagan av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders uteslöt sjukdomen på grund av otillräckliga bevis.

Serien av avslag har satt igång en kamp mellan det medicinska ”etablissemanget” (om den termen kan användas icke-pejorativt) och arga familjer. Det nuvarande dödläget är ett bra exempel på varför Internet är ett fruktansvärt medium för att debattera medicinska frågor. Insatserna är störst och behovet av en lösning mest brådskande för de människor som har minst förmåga att förstå vetenskapen. Detta är inte ett hån mot familjer som kämpar med stora beteendeproblem – det är helt enkelt ett faktum i det moderna livet och i vetenskaplig praxis. Läkare behöver tid och pengar för att reda ut komplicerade psykiatriska frågor.

En kort titt på litteraturen avslöjar varför dessa frågor är omöjliga för lekmän att avgöra. Det finns dussintals artiklar som behandlar sjukdomen i fackgranskade tidskrifter. Kvalitet och kvantitet är dock inte samma sak. Till och med Lucy Miller, chef för Sensory Therapies and Research Center och en av de främsta förespråkarna för SPD, erkänner att den tidiga forskningen inte var ”rigorös”. Dessa brister satte förespråkarna i ett hål, eftersom stora tidskrifter och många medicinska experter kom att betrakta SPD-forskningen som ovetenskaplig.

SPD-forskningen har onekligen förbättrats under de senaste åren. Förespråkare har bättre beskrivit kategorier av sensoriska bearbetningsproblem, vilket förbättrat ramarna för forskningen. National Institutes of Health har finansierat en del av forskningen, vilket har gett den en viss legitimitet. Förra året publicerades en artikel i tidskriften Neuroimage: Clinical, som påstods identifiera strukturella avvikelser i hjärnan hos barn med kliniska tecken på sensoriska problem.

Många hoppfulla föräldrar tror att detta innebär en seger, men det är inte ens nära. Trots 40 års diskussioner har SPD-forskare ännu inte kommit överens om ett beprövat, standardiserat diagnostiskt verktyg. Detta undergräver forskarnas förmåga att definiera sjukdomens gränser. Det gör korrelationsstudier, som den om strukturella avvikelser i hjärnan, mindre övertygande. Det gör det också omöjligt att testa effektiviteten hos terapierna, av vilka många, för att vara uppriktig, ser lite knäppa ut för de stelnade vetenskapliga typerna. (Om man inte kan bevisa att terapierna fungerar kommer försäkringsbolagen inte att betala för dem.

Larry Desch, barnläkare och medförfattare till den rapport från 2012 som vägrade att erkänna SPD, erkänner att en del av den senaste forskningen, som använder sig av ett blindat tillvägagångssätt för att skilja mellan SPD och andra störningar, är av hög kvalitet. Men, funderar han, ”Har det funnits tillräckligt med tydliga uppgifter för att fastställa att det vi ser hos vissa barn verkligen är en störning och inte bara ett tillfälligt problem eller en variation av det normala?”. Det kommer att ta många fler år att besvara den frågan.

Det har också funnits en del bakslag för SPD när det gäller PR. År 2007 beskrev New York Times vetenskapsskribent Benedict Carey sensorisk processstörning som tillhörande ”the special-needs vernacular”, som även innefattade uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitet. Det är oklart om Carey avsåg att vara kritisk, men det är dålig press för en psykiatrisk barndomsstörning att förekomma i en mening med ADHD, som står för vår nationella upptagenhet med att övermedicinera beteendeproblem i barndomen.

Förespråkare av sjukdomen har inte heller hjälpt sig själva. Checklistan över symtom på webbplatsen för SPD Foundation, en av de främsta förespråkargrupperna för störningen, är nästan omöjligt bred. Den innehåller varningssignaler som ”Mitt barn har problem med att äta”, ”Mitt barn har svårt att gå på toaletten”, ”Mitt barn är i ständig rörelse” och ”Mitt barn tränger sig in i alla andras rum och/eller rör vid allt omkring sig”. Detta är mer likt vardagliga klagomål från en genomsnittlig förälder än en symtomskärm för en legitim psykiatrisk störning. Uppskattningen att 16 procent av barnen lider av SPD verkar också svår att acceptera, vilket bidrar till uppfattningen bland skeptiker att SPD-diagnosen stigmatiserar barn som helt enkelt är känsliga för buller eller har dåligt uppförande.

Desch använder ordet väntande när han beskriver läget i leken. Barnläkare och psykologer väntar på fler studier, väntar på ett standardiserat diagnostiskt verktyg, väntar på att få veta om terapierna läker beteendeproblem bättre än enbart tidens gång. Tusentals oroliga föräldrar väntar också.

Det är svårt att förutse vart SPD kommer att ta vägen hädanefter. Det kan bli nästa fibromyalgi, en diagnos som en gång hånades och som har uppnått allmän – om än motvillig – acceptans. Eller så kan den gå samma väg som kronisk lyme, en sjukdom som skulle ha blivit en sjukdom som fick se sina förespråkare få sitt hopp om ett officiellt erkännande effektivt stoppat i och med att Infectious Diseases Society of America 2006 gjorde en omfattande avfärdning av sjukdomen. Trots detta fortsätter förespråkarna för kronisk lyme att anklaga läkare för att samarbeta med försäkringsbolag för att neka dem nödvändig täckning.

Det har redan förekommit liknande rykten bland anhängarna av sensorisk processstörning. ”Förmodligen betalas de av försäkringsbolagen”, muttrade en kommentator under en artikel om rapporten från 2012.

Gör inte gemensam sak med dessa konspirationsteoretiker. Det finns inga bevis för korruption, partiskhet eller inkompetens på någon sida. Ge yrkesmännen tid att göra sitt arbete. Du kanske känner ditt barn, men de kan vetenskapen.