Syfte: Syftet är att undersöka vad lekmännen förstår om sicklecellsjukdom bland jamaicaner som lever med sjukdomen. Det finns ingen kvalitativ forskning om detta ämne på Jamaica, där SCD är den vanligaste genetiska sjukdomen.

Utformning: Trettio djupgående semistrukturerade intervjuer (50 % män, 50 % stadsboende) genomfördes med vuxna patienter som besökte Sickle Cell Unit på Jamaica. Transkriberade data analyserades med hjälp av tematisk analys.

Resultat: Patienternas berättelser fokuserade på två huvudteman: lekmannamässiga uppfattningar om hur SCD fungerar (med hjälp av idéer om angrepp och förstärkning samt blockering och flöde) och vad som orsakar sjukdomen (lekmannamässiga idéer om arv). Den vanligaste beskrivningen av SCD var att deras vita blodkroppar ”åt/suger ut/ätar på” deras röda blodkroppar. Behandlingen krävde därför att man ”byggde upp” blodet, medan en nyckel till god hälsa var att se till att blodet flödade obehindrat. De flesta deltagarna trodde att SCD var ärftligt, men det fanns olika uppfattningar om mekanismen och sannolikheten för överföring. Tron på möjligheten att överföra SCD var inte alltid ett hinder för reproduktion, och deltagarna insisterade inte heller alltid på att deras partner eller barn skulle testas.

Slutsatser: Deltagarna engagerade sig i medicinsk pluralism, en dynamisk kombination av folkliga och biomedicinska övertygelser. Deras oro, erfarenheter och tolkningar var kraftfulla motivatorer för reproduktions- och screeningbeteende. Deras berättelser om SCD överskrider individen för att uttrycka sociala, samhälleliga och kulturella realiteter. Hälso- och sjukvårdspersonal och beslutsfattare bör kommunicera tydligt för att säkerställa förståelse och erkänna och engagera sig i patienternas sociokulturella sammanhang.