Daglig hemodialys

En sjuksköterska kommer att lära dig att göra 2,5-4 timmars HD-behandlingar, 5 eller 6 dagar i veckan. Du kommer inte att ha en 2-dagars ”dödlig lucka” utan någon blodrengöring. Medan du fortfarande är under utbildning kan du kanske sluta ta blodtryckspiller. Du kommer också att ha färre begränsningar för vad du äter och dricker än om du gör vanliga behandlingar i centrum. Du kanske också kan ta färre fosfatbindare, baserat på dina blodprover.

Du kommer att behöva passa in behandlingarna i din dag – någon gång när det passar dig och din partner. Du kan alltså ändra behandlingstiderna från en dag till en annan. Det kommer att ta några månader att komma in i en ny rutin. Räkna med att känna dig överväldigad i början. Håll ut! Slutresultatet kommer att vara värt det. Och studier visar att personer som gör mer frekventa HD-behandlingar kan leva ungefär tre gånger så länge som de som gör vanlig HD på en klinik.

Fördelar med daglig HD hemma i korthet:

• Bärbar – Ta den med dig
• Flexibel – Välj behandlingstider som passar in i ditt liv
• Energi – Få mer dialys för att må bättre
• Kontroll – Ät, drick, och ha besökare under behandlingarna
• Tillgång – Varar längst när du sätter in dina egna nålar
• Frihet – Ät och drick mer av det du tycker om och gör färre resor till kliniken
• Överlevnad – Du kan leva ungefär lika länge som om du får en njurtransplantation från en avliden donator (3 gånger bättre än med vanlig in-center HD)

Gör dig redo för daglig HD hemma

Dialystillgång

För att göra HD behöver du en kirurg som gör en vaskulär åtkomst till dig (ett sätt att nå ditt blod för att rena det).

Träning

När din access är klar att använda får du några veckors träning. Din träningssköterska kommer att lära dig och din partner hur du och din partner ska göra:

• Inrätta ett behandlingsrum
• Varna om din access och sätta i nålarna
• Att räkna ut hur mycket vätska som ska avlägsnas
• Körda och sköta dialysmaskinen
• Lagra och beställa dina förnödenheter
• Hålla. behandlingsjournaler
• Mätt ditt blodtryck
• Följ din diet och dina vätskegränser
• Har kännedom om och rapporterar eventuella problem

En sjuksköterska kan komma hem till dig under din första behandling för att titta på dig och för att vara säker på att du känner dig trygg. När du väl är hemma kommer en sjuksköterska att finnas tillgänglig 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan för att hjälpa dig och svara på dina frågor.

Var kan man få daglig HD i hemmet?

I slutet av 1960-talet och början av 1970-talet, när dialysen startade i USA, var HD i hemmet den vanligaste typen av dialys! När många kliniker började öppna försvann hem-HD. Nu, med nya, lättanvända maskiner (och fler är på väg), gör hem-HD en comeback. Daglig HD i hemmet växer snabbast av alla och finns nu i alla delstater.

Tack vare efterfrågan från människor som du finns det fler alternativ för HD i hemmet varje dag. Vissa människor flyttar till och med för att komma närmare ett center som låter dem göra den typ av behandling som de vill ha. Eller så behöver man bara åka till kliniken en gång i månaden när utbildningen är klar. Du kan alltså välja en klinik som ligger längre bort från ditt hem. Av de cirka 5 000 dialysklinikerna i USA utbildar cirka 14 % personer för daglig HD i hemmet. Hitta en klinik i din närhet.

Tid

Daglig HD hemma tar några timmar på varje behandlingsdag. Eftersom maskinen finns i ditt hem kan du göra behandlingar tidigt på morgonen, sent på kvällen eller när det passar dig och din partner bäst. Det behöver inte vara samma tid varje dag.

Det tar cirka 30 minuter att ställa in maskinen för varje behandling och cirka 15 minuter att städa när du är klar. Om du vill veta mer om HD-maskiner för hemmabruk kan du läsa vårt avsnitt om HD-utrustning för hemmabruk.

När du väl är utbildad måste du gå till kliniken en gång i månaden för att få dina laboratorier kontrollerade och titta på dina behandlingsloggar. Du behöver tid för att beställa och ta emot förnödenheter varje månad. Du kan också behöva tillverka vätska (dialysat) för vissa maskiner eller använda vattenbehandling för andra. Din maskin kan också behöva repareras ibland.

Även med den extra tid det tar att göra daglig HD hemma kan du vinna tid i din vecka. Varför? Med vanlig HD i centrum kan du känna dig urtvättad, svag eller trött så länge som 7 timmar efter varje behandling. Men personer som gör daglig HD hemma känner sig friska redan en halvtimme efter behandlingen. Så det kan ge dig mycket av ditt liv tillbaka.

Platsbehov

Du behöver en plats för en dialysstol och maskinen. Varför behöver du en speciell stol? Eftersom du inte kan resa dig upp under behandlingen vill du ha det bekvämt. HD involverar blod, och du vill inte få blod på dina andra möbler. Och dialysstolar kan ligga platt och tippa dig bakåt om du känner dig svimfärdig. Din klinik måste förse dig med en enkel stol som en del av din vård – och du ska inte behöva betala för den. Du kan betala för uppgraderingar, som värme eller massage, om du vill ha det. Läs mer om täckning av hemutrustning

Du behöver också utrymme för att förvara patroner eller dialysatorer, blek- och desinfektionsmedel, sprutor, nålar, mediciner, blodrör, vattenprovsatser etc., beroende på maskin.

Påfyllnad av vårdpartner

De flesta, men inte alla, kliniker kräver en vårdpartner för den dagliga HD hemma. Det är tillräckligt säkert att vissa personer gör det själva, ibland med ett larm av typen ”Life Alert” som kan ringa en granne eller 911. De frekventa behandlingarna är skonsamma och problem är mycket sällsynta. Så avsaknaden av en partner är inte samma bekymmer som vid vanlig HD.

En partner borde inte behöva göra mycket om man är vid god hälsa (bortsett från njursvikt).

Det är bäst om du gör så mycket av din egen behandling som du kan – särskilt att sätta in nålarna. Det är trots allt din behandling.

Din vårdpartner kan hämta saker som du inte kan nå när du är ansluten till maskinen, och ge dig mediciner eller saltlösning. Vissa vårdpartners flyttar runt förnödenheter eller ställer till och med in maskinen.

För det mesta är det en familjemedlem eller vän som utbildar sig till vårdpartner. Ibland anställer man sjuksköterskor eller tekniker för att vara vårdpartner. Medicare betalar inte för vårdpartners för HD-hjälpmedel i hemmet. Några få kliniker betalar för dem – men det är sällsynt. I de flesta fall måste personer som anlitar en vårdpartner betala själva. Vissa betalar per timme. Andra byter gratis hyra i ett extra rum mot hjälp, eller till och med byter hjälpuppgifter med någon annan som får HD i hemmet (inte samtidigt, förstås!).

Om du arbetar kan du kanske skriva av kostnaden för en vårdpartner på din skatt. Om du arbetar och får socialförsäkringsinkomst för funktionsnedsättning kan betalningen för en vårdpartner i hemmet räknas som en ”funktionsnedsättningsrelaterad arbetskostnad”. På så sätt kan du tjäna mer och ändå behålla din invaliditetsersättning.

Daglig HD i hemmet kan vara ett bra val för dig om du vill:

• Känna dig välmående hela tiden. Med 5-6 behandlingar i veckan känner du dig bra en halvtimme efter en behandling.
• Behålla ditt arbete. Passa in din HD i din dag. Daglig HD hemma är arbetsvänlig.
• Ät och drick mer normalt. Du kommer inte att ha de strikta begränsningarna för vätska, kalium, natrium och fosfor som du skulle ha med vanlig HD i centrum.
• Resor. Du kan ta med dig maskinen i en bil, husbil eller på en båt eller ett flygplan. Förnödenheter kan skickas gratis till dig i det kontinentala USA.
• Simma eller ta badkarbad. Om du har en fistel eller ett transplantat för åtkomst kan du simma och bada efter att nålställena har skorpat över efter en behandling.
• Tillbringa mer tid med dina nära och kära. Du kommer inte att behöva tillbringa mycket tid på dialyskliniken, förutom vid månatliga besök. Och du kan vara mer benägen att betrakta dig själv som mestadels frisk.
• Känn dig i kontroll! Forskning visar att ju mer du vet om din behandling och gör själv, desto längre kan du leva. Daglig HD i hemmet sätter dig i förarsätet.
• Skydda ditt hjärta. Det är mer sannolikt att blodtrycket håller sig på en säker nivå när du gör daglig HD hemma än vid vanlig HD. Daglig HD hemma är också skonsammare för ditt hjärta.
• Ha ett hälsosamt sexliv. Personer som får mer HD säger att deras sexliv förbättras.
• Få ett barn. Det finns inte många studier om detta. Men kvinnor som får minst 20 timmars dialys i veckan verkar ha större chans att föda ett barn till terminen.
• Håll dig borta från sjukhuset. Personer som gör daglig HD i hemmet har mindre risk för sjukhusvistelser.
• Lev så länge du kan. Studier har visat att personer som dialyserar 5-6 gånger i veckan kan leva lika länge som de som får en njurtransplantation från en avliden donator. Personer som gör daglig HD i hemmet kan leva tre gånger längre än de som gör vanlig HD i centrum.

Daglig HD hemma kanske inte är ett lika bra val för dig om du vill:

• Umgås med andra dialytiker. Du kommer till kliniken en gång i månaden för ett besök med ditt vårdteam, men kanske inte träffar andra som använder daglig HD i hemmet. Du kan dock hitta dem på nätet.
• Håll dialysen utanför ditt hem. Eftersom detta är en behandling i hemmet måste du ha en maskin och förnödenheter där. Fast vi känner till åtminstone en person som har en stuga nära sitt hem som han använder för dialys.
• Dialysera själv. De flesta kliniker kräver att du har en partner.
• Undvik nålar. All HD kräver nålar (om du inte använder en kateter, vilket är riskabelt).
• Ha dina dagar fria från dialys. Dagliga HD-behandlingar i hemmet görs oftast under dagen, men de kan ske när du vill – från tidig morgon till sen kväll.
• Undvik att missa arbetstid för träning. De flesta kliniker gör HD-utbildning i hemmet under arbetstid. Vissa kan vara villiga att arbeta med ditt schema. För de flesta tar daglig HD-träning i hemmet 3-4 veckor eller så. Träningen kan bli kortare om du lär dig att sätta dina egna nålar innan du börjar. När du väl är tränad kommer du sannolikt att missa mindre arbetstid än om du gjorde vanlig HD på ett center.

Vem lämpar sig bäst för daglig HD hemma?

Den mest avgörande faktorn för om du lämpar dig för daglig HD hemma är hur mycket du vill göra det. Så länge du och en partner kan klara utbildningen och lära er att placera nålarna kan ni lyckas. Varje program har sitt eget sätt att vara säker på att du vet vad du ger dig in på och att du kommer att engagera dig i utbildningen och behandlingen.

Tips: Att ta in daglig HD i ditt hem är lite som att ta hem ett nytt barn. Det finns en maskin och förnödenheter att hitta utrymme för, och nya roller för dig och din vårdpartner att ta på er. ”Barnet” påverkar ditt hem och ditt schema. Det är klokt att planera vem du tror ska göra vad – men planerna kan behöva ändras i verkligheten. Prata med din partner. Var snäll mot varandra. Visa uppskattning för all hjälp du får från din partner. Ni är ett lag och står på samma sida i allt detta.

Försök att rensa din kalender när du går igenom träning så att du kan fokusera. Gör måltider i förväg och frys in dem om du kan. När du börjar göra behandlingar hemma, räkna med att känna dig överväldigad de första tre månaderna eller så – det är mycket normalt. Håll ut. Du kommer in i en rutin och behandlingarna kommer att bli mycket lättare. Ni kommer att bli så stolta över er själva när ni lyckas!

Funderar du på daglig HD hemma? Lär dig hur du väljer en klinik för hemdialys.